jarenlang woonde Sopraansactrice Jamie-Lynn Sigler de Race bij om MS Gala te wissen-een jaarlijkse black—tie fondsenwerving in Los Angeles-om haar sterkracht te lenen om te helpen een remedie te vinden voor de neurologische ziekte. Wat niemand wist was dat Sigler er niet was om een vriend te steunen of alleen maar een andere belangrijke oorzaak te omarmen—ze was er als iemand die met de ziekte leefde.,
tot eerder dit jaar leefde Sigler in stilte met de ziekte gedurende 15 jaar. “Toen ik de diagnose kreeg, zei mijn dokter, ‘Ik wil niet dat je denkt dat je niets kunt doen wat je niet wilt doen in dit leven.’MS is een deel van mij, maar het is niet wie ik ben.”
hoewel de meeste mensen over MS hebben gehoord, of misschien iemand kennen die het heeft, is het nog steeds een grotendeels verkeerd begrepen ziekte. “Er kunnen verschillende stadia van de ziekte, of verschillende soorten MS,” Sigler wijst., “Ik heb relapse remitting MS, wat betekent dat mijn symptomen kunnen komen en gaan. Meestal als je blijft op de behandeling, die opflakkeringen gebeuren steeds minder en minder.”De National Multiple Sclerosis Society identificeert vier ziekte cursussen van MS, waaronder RRMS (wat Sigler heeft), primaire-progressieve MS (PPMS), secundair-progressieve MS (SPMS), en progressief-relapsing MS elk van deze ziekte cursussen kunnen mild, matig of ernstig. Ongeveer 85% van de mensen met MS hebben het soort dat Sigler heeft.
” Ik ben al een paar jaar kleingeestig stabiel omdat ik trouw ben gebleven aan de behandeling.,”Zo begon het niet. “Ik was niet goed over in het begin,” geeft Sigler. “Ik was in ontkenning, dus ik was een soort van rebelleren tegen het. Ik heb mijn medicijnen niet genomen. Ik wilde niet aan MS denken omdat ik niet symptomatisch was. Maar toen ik begon te worden, realiseerde ik me hoe belangrijk het was.”
nu ze is begonnen met haar diagnose, leert ze te accepteren—en gedijen—in haar rol als onofficiële woordvoerder van de ziekte. “Ik voel echt dat ik meer verbinding maak omdat ik mijn Ware Zelf ben., Ik ben nog steeds het uitzoeken van mijn leven met het, en blij om het te doen met anderen die hetzelfde voelen.”Sigler doet dit met de hulp van tecfedera, een orale behandeling die terugval in de helft kan snijden. Ze neemt twee keer per dag een pil en ziet haar arts om de paar maanden voor onderhoud. “Nu, ik ben super op de top van het,” benadrukt ze.
Sigler neemt ook deel aan Tecfidera ‘ s nieuwe “Re-Imagine Myself” programma, gericht op anderen die lijden aan MS te helpen door het delen van persoonlijke blog entries en het openen van het gesprek. “Een van de eerste adviezen van mijn arts was ga niet naar een chatroom. Niet doen., Omdat iedereen gaat praten over hoe erg het is en het zal je verdrietig en paranoïde maken. Dus ik ben gewoon heel trots dat deze site is een echt positieve Gemeenschap voor mensen.”
Het is ook een kans voor Sigler om over haar leven te praten en meer in detail te treden dan ooit tevoren. Tijdens een recent bezoek aan het kantoor van Glamour in Los Angeles, opende Sigler over hoe MS haar huwelijk beïnvloedt (met haar echtgenoot Cutter Dykstra), haar ouderschap (zoon Beau is drie), en haar dagelijkse routine. “We hebben allemaal iets”, zegt Sigler. “En MS is mijn iets.,”
Glamour: januari markeert een jaar sinds u een jaar geleden publiekelijk openstelde over uw MS.
Jamie-Lynn Sigler: anderhalf jaar geleden als je mij of iemand die me kende zou hebben gevraagd, Zouden ze gezegd hebben, ‘ echt niet. Ze zal het nooit aan iemand vertellen.’Ik hield het al zo lang geheim, en ik zag er niets positiefs uit komen. Het betekende ook dat ik echt moest accepteren dat het een deel van mijn leven was., Ik dacht dat het werk niet meer zou komen. Ik dacht dat mensen me zo ziek zouden zien en niet zo. Ik genoot ervan als mensen het niet wisten, omdat ik dacht dat dat betekende dat ik het heel goed verborg dat niemand het zou weten. Om welke reden dan ook, het voelde als een positieve zaak voor mij.
Glamour: Wat is er veranderd?
JLS: een jaar geleden begon ik naar een hypnotherapeut te gaan omdat hij vond dat hij mensen met chronische ziekten kon helpen en hoe om te gaan met pijn, en je gedachten op andere plaatsen kon plaatsen. Ik dacht niet dat help me de moed om naar voren te komen met mijn diagnose te vinden., Het eerste wat hij tegen mij zei was: ‘je geheim houdt je ziek. Je enige manier om enige vorm van genezing te vinden is om jezelf los te laten. Je hebt niets verkeerd gedaan, en je loopt rond zoals je deed.’Ik begon te beseffen dat ik al deze gevoelens van schaamte en schuld koesterde, en het is waar, ik heb niets verkeerd gedaan, dus waarom voelde ik me zo beschaamd en gelabeld door dit? Het waren een paar sessies van werken met hem en onder hypnose en het geven van me vertrouwen. Op dat moment belde ik Gary en zei: ‘Ik ben er klaar voor.,’Hij was zo blij, en mijn vertegenwoordigers waren zo blij, wat mij verbaasde. Ze zeiden: “Jamie, dit gaat je niet alleen helpen als persoon en als actrice, maar je gaat ook zoveel andere mensen helpen.’
Glamour: hoe bent u tot een beslissing gekomen over het tijdstip van de aankondiging?
JLS: ik dacht, ‘ Ik wil dit doen rond mijn bruiloft,’ omdat ik wilde dat het uit een tijd kwam die positief was en ik dans door het gangpad. Ik ben een moeder, en ik heb al deze prachtige delen van mij die ik wil delen., Ik wilde niet dat het op een moment was dat triest of onbelangrijk was. Het zou een veel beter verhaal zijn als het mee zou gaan , dus dat was ons plan!
Glamour: Hoe voelde u zich op de ochtend dat het nieuws over mensen bekend werd ?
JLS: doodsbang. Ik werd huilend wakker. Ik wilde niet naar mijn telefoon kijken en ik hoorde hem afgaan op mijn nachtkastje. Ik keek naar mijn man en hij zei: ‘Waarom huil je? en ik zei, Ik voel me zo kwetsbaar., Het is gewoon dat mijn grootste geheim bekend is, en ik weet nog niet hoe ik zo moet leven.’Hij zei,’ Oké, laat me eerst je telefoon opnemen, ‘en hij begon er doorheen te gaan en toen zei,’ Ik wil dat je hiernaar kijkt. Lees je sms ‘ jes.’Er waren vrienden van de middelbare school die me sms’ en die het niet wisten, neven die het niet wisten, enz. omdat ik er zo geheimzinnig over deed. En dan waren er mensen die contact zochten op sociale media, en het was zo mooi. Mijn man zei, ‘ Ik heb Beau, voor de dag, dus blijf hier en rust en verwerk het en werk er doorheen., Ik had vrienden die bloemen en lunch brachten en gewoon wat rondhingen. Het was een dag die ik nam om echt na te denken over mijn leven met MS en alles wat ik heb meegemaakt. Ik las elke tweet, elke Instagram-opmerking en het drong tot me door dat ik nu de ongelooflijke verantwoordelijkheid heb om een gemeenschap te vertegenwoordigen die vaak in stilte lijdt.
Glamour: had u liever eerder open geweest over uw diagnose?
JLS: het was de juiste timing ., Ik denk dat ik door dingen heen moest gaan en ze moest verwerken om de wijsheid te hebben die ik nu heb. Ik denk dat als ik eerder naar buiten kwam, ik niet zo uitgerust zou zijn als ik nu ben om erover te praten. Ik voel me bevrijd. Ik voel me sterker. Ik heb het gevoel dat ik een andere betekenis van het woord sterk heb geleerd. Voor mij had ik het gevoel dat ik niet sterk was, en ik was sterk, omdat ik alles zou vergelijken met fysiek sterk zijn., Al mijn vrienden zeggen tegen me, ‘Je bent het sterkste meisje dat ik ken,’ en ik leer te accepteren wanneer mensen me dat vertellen en het echt geloven, want we zijn allemaal sterke mensen, en we hebben allemaal iets, en is mijn iets.
Glamour: Wat is iets waarvan je wilt dat mensen weten wanneer ze met je praten? Ik kan me voorstellen dat mensen je subtieler zullen behandelen.
JLS: ik ben een open boek en ik ben OK met mensen die me iets vragen, maar ik heb gewerkt aan een film nadat ik uit kwam, en in het begin voelde het alsof iedereen vroeg, ‘ Heb je dit nodig? Zal ik je dat brengen?,’en ik wendde me tot de directeur en de adjunct-directeur en zei,’ Jongens, ik beloof dat ik zal vragen of ik moet gaan zitten. Ik duw mezelf niet. Ik beloof het, maar zorg dat ik me nu niet anders voel.’Ze waren als,’ Cool, cool.’Dus Ik zal die gesprekken voeren als het nodig is, maar eerlijk gezegd, niemand is echt vervelend geweest. Mensen zeggen me vooral: ‘mijn zus heeft dit, mijn moeder heeft dit, dus bedankt voor het komen,’ en dat voelt zo fijn.
Glamour: Hoe ga je om met de slechte dagen en de stressvolle dagen?,
JLS: zoals iedereen. Ik word echt verdrietig. Ik zal veel huilen. Een van de dingen waar ik beter over Probeer te worden is dat als ik depressief of verdrietig ben, ik me verstopt en ik niet communiceer. Ik probeer meer open te stellen. Maar ik heb die dagen zeker.
Glamour: hoe vaak denkt u overdag aan MS?
JLS: het is vrij constant. Vooral als ik bij mijn zoon Ben. Hij is een actieve peuter en wil de hele tijd in beweging zijn, dus ik denk aan zijn veiligheid, terwijl ik hem ook bijhoud en betrek., Hoewel ik mijn beperkingen heb, denk ik: ‘Hoe kan ik dit spel nog steeds leuk voor hem maken?’
Glamour: gebruik je ooit zo ‘ n …
JLS: Nee, Ik heb hem nooit aan de lijn gezet. Ik probeer hem mee te nemen naar parken met poorten, zodat hij vrij kan lopen en ik me geen zorgen hoef te maken dat hij op straat loopt of zoiets. Maar ik ben me ook bewust van rijplekken en of ik dicht genoeg kan parkeren zodat ik niet te ver hoef te lopen. Maar als we ergens heen gaan, heb ik altijd de kinderwagen, dus ik kan die gebruiken voor balans, en het stelt me in staat om langere afstanden te lopen., Ik denk waarschijnlijk meer dan ik zou willen, maar dat is vooral wanneer ik het huis verlaat en ergens heen ga. Als ik thuis ben, is de druk weg, en ik probeer nog steeds te leren hoe ik dat met me uit moet schakelen. Ik ben ook nog steeds gewend aan het feit dat mensen zich bewust zijn en het is OK. Al zoveel jaren voelde ik dat ik het moest verbergen, dus ik ben nog steeds aan dat deel gewend.
Glamour: Hoe voelt u zich de meeste dagen? Heb je pijn?,
JLS: Ik zal momenten hebben waar mijn ischias echt slecht wordt aan het einde van de dag of ik ben een beetje extra stijf vandaag of wat al niet, maar ik kan zeggen dat ik heb geleerd om een beetje ongemakkelijk te zijn. Ik denk dat iemand anders, als je in mijn huid zat, zou zeggen, ‘Oh, dit voelt zo raar,’ maar het is mijn normaal. Het is echt moeilijk voor mij om hier te zitten en te klagen over dingen omdat ik er elke dag mee leef. Maar na een aanpassing of een massage, kan ik een glimp krijgen van “Oh, dit zou een beetje beter kunnen voelen.”
Glamour: wanneer voel je je het meest opgelucht?,
JLS: nadat ik mediteer, en dan gewoon ga liggen wetende dat mijn zoon slaapt, worden flessen gewassen, speelgoed opgeborgen, geen verantwoordelijkheden meer. Alleen mijn tijd. Dan voel ik me echt vredig. En als ik werk. Want dan doe ik mijn ding.
Glamour: Wat is een van de moeilijkste fysieke uitdagingen?
JLS: ik heb al 10 jaar niet meer kunnen draaien. Als er één ding is waar ik van droom om weer te doen, is dat omdat het zo ‘ n bevrijdend gevoel is. Je wilt gewoon die energie loslaten. Maar ik ben er nu erg aan gewend.,
Glamour: Als u probeert uit te voeren, wat gebeurt er dan?
JLS: ik begin te verstijven. Mijn hersenen kunnen niet snel genoeg werken met mijn benen. Ik heb een zwakte aan mijn rechterkant, dus balans, coördinatie … hakken kunnen moeilijk voor me zijn, wat jammer is, want Ik hou ervan om ze te dragen. Ik wil gewoon het leven leiden dat ik moet leven, en wil niet constant herinnerd worden aan de dingen die ik niet kan doen.
Glamour: en MS beïnvloedt meer dan alleen het fysieke.,
JLS: het beïnvloedt zoveel gebieden van je leven, met inbegrip van mijn huwelijk en mijn seksleven, en moederschap en ouderschap, en mijn carrière. Het is gewoon een soort van hoe Ik heb genavigeerd door en leerde de behulpzame manieren en de niet zo behulpzame manieren. Ik denk meer dan wat dan ook, het niet toestaan van mensen om me te helpen, maakte alles moeilijker. Niet eens fysiek, maar emotioneel. Ik denk dat dat de enige overeenkomst is die die met MS hebben.
Glamour: u had het over MS die uw seksleven beïnvloeden. Kun je meer uitleggen?
JLS: eerst en vooral, is het laatste waar je aan denkt aan het einde van de dag., Daar denk je niet aan. Het is een deel van je dat je kunt vergeten dat nog steeds heel belangrijk is. Soms kan jezelf dwingen om seks te hebben, “Oh ja, ik geniet hiervan! Ik geniet van dit deel van mij!”Je gaat liggen, je kunt het zeker voor jezelf laten werken. En dan zijn er fysieke dingen die iedereen raken. Voor mij, omdat ik problemen heb met mijn blaas, moet ik ervoor zorgen dat ik altijd…zoals, spontaniteit uit het raam is, dus ik moet ervoor zorgen dat ik eerst naar de badkamer ga. Dus er zijn bepaalde manieren waarop ik het moet beheren en er verantwoordelijk mee moet zijn., Maar je wilt je niet sexy voelen, en dat kan ik soms voelen, waarbij ik zeg: “Ik voel me niet sexy. Ik voel me niet goed vandaag.”Ik voel me dumpy. Mijn man is geweldig en geweldig in het maken van me een goed gevoel over mezelf—of proberen om op zijn minst! Maar zoals ik al zei, Soms denk ik: “Ik ga dit voor hem doen,” en dan realiseer ik me dat het ook voor mij is.
Glamour: een beetje overschakelen naar zwangerschap, veel patiënten met MS gaan in remissie wanneer ze zwanger worden. Waarom is dat?
JLS: ik weet het niet. Het is een prachtig wonder., Je symptomen kunnen veel stiller worden . Het is iets prachtigs. Ik kan alleen voor mezelf spreken, maar toen ik zwanger was, was ik aan het wandelen met mijn hond, en dat zijn dingen die ik nu niet doe. Dus, het is een mooi ding dat gebeurt voor vrouwen. Mijn dokter heeft nooit gezegd “word weer zwanger”, het is gewoon iets waar je naar uit kunt kijken als het gebeurt.
Glamour: wilt u opnieuw zwanger worden?
JLS: we willen zeker meer kinderen. We praten erover., Het is meer timing voor ons in ons leven met carrières en gewoon het leven in het algemeen van wanneer het gaat om het juiste moment, en dat is precies wat we proberen uit te vinden.
Glamour: sprekend over carrières, heb je gewerkt, maar heb je een verschil opgemerkt met de hoeveelheid werk of aanbiedingen die op je pad zijn gekomen?,
JLS: ik weet het niet, en ik zou eigenlijk liever in het donker of het het beà nvloedt of niet omdat ik veel te gevoelig voor dergelijke informatie. Ik heb sindsdien kansen gehad en dat is alles wat ik nodig heb. Ik heb bijna het gevoel dat ik beter werk doe omdat ik me zoveel vrijer voel en ik me kan concentreren op het werk en niet zozeer op de fysieke dingen. Vroeger moest ik vechten met heen en weer gaan. Acteren is iets waar ik nog steeds mee wil doorgaan en ik hou van met heel mijn hart., Ik geef me over aan het leven in het algemeen en zie waar het me naartoe leidt, maar ik zoek het allemaal uit terwijl ik ga.
Glamour: wilt u projecten afwijzen als ze zich buiten Californië bevinden?
JLS: voor mij heeft out of state niets te maken met de MS, en dat is meer van kinderopvang en uitzoeken wie met mij mee kan komen en Beau kijken. Ik deed een western in New Mexico, en ik vloog heen en weer omdat het niet ideaal was om hem mee te nemen. Ik trek me alleen terug als het fysiek is . Ik ga geen detective of superheld spelen, maar ik ben menselijk en Ik wil verhalen vertellen., Ik schrijf al heel lang een script dat ik wil produceren, misschien is dat een toekomst voor me. acteren is een passie van mij, en het is moeilijk om uit te schakelen als het alles is wat je ooit hebt gedaan. MS of niet, acteurs en we maken ons allemaal zorgen of we weer gaan werken of niet. Ik probeer er echt zen over te zijn en erop te vertrouwen dat dingen komen wanneer ze zouden moeten komen.
Glamour: met de komende verkiezingen, is er iets wat u hoopt dat onze volgende President zal doen in termen van financiering en onderwijs voor MS?,
JLS: gezondheidszorg is een zeer persoonlijke zaak voor mij, en ik ben zeer gelukkig dat ik in staat ben om alle behandelingen die ik nodig heb veroorloven. Maar een van de dingen die mijn hart breekt die ik van sommige mensen heb gehoord, is dat ze geen geld hebben voor behandeling. Ik zou graag zien dat er meer aandacht wordt besteed aan MS en stamcelonderzoek om mensen hoop te geven voor de toekomst. De meeste mensen worden gediagnosticeerd tussen 20 en 40, en dit zijn jonge mensen die net hun leven beginnen of midden in hun carrière., Vroeger waren er een of twee medicijnen, dus het is verbazingwekkend om tegemoet te komen aan de specifieke manier waarop de ziekte mensen treft. Ik denk dat ze ongelooflijke vooruitgang hebben geboekt.
Glamour: ik kan zeggen dat het zo belangrijk is voor u om te praten over uw reis, en breng bewustzijn aan MS, maar het moet een energie zapper als je voortdurend discussiëren. Wat voor invloed heeft dat op jou?
JLS: het kan vermoeiend worden. Soms zeg ik zelfs tegen mijn man: “ik denk dat we er te veel over gepraat hebben. Ik denk dat we ons nu op andere dingen moeten concentreren.,”Want in mijn eigen hoofd ben ik er altijd op gefocust en voel ik het. Ik probeer altijd de beste manier te vinden om het leven te leiden, maar in tijden als deze, denk ik dat het belangrijk is omdat het andere mensen zal bereiken. Mijn vrienden zijn zich er echter zeer bewust van en dus praten we er zelden over. Ze bieden me een arm aan als ik die nodig heb, maar dat doen we echt niet en dat waardeer ik heel erg. Je hebt pauzes nodig.
Glamour: Welke dingen stoort u nu niet? Op welke manieren vond u deze diagnose een zegen?,
JLS: gewicht stoort me niet. Ik had een eetstoornis als tiener, dus dat is…gezond zijn en een gezond lichaam hebben betekent nu iets heel anders voor me. Op die manier, zeker. Ik denk dat het me vertraagde, maar op een goede manier. Het heeft me meer aanwezig gemaakt. Ik was altijd zo bezorgd over de toekomst. Altijd, altijd, altijd. Ik heb het moment nooit gewaardeerd, en dat doe ik zeker veel meer. Daar ben ik zeker dankbaar voor.
voor meer informatie over Jamie-Lynn Sigler, Klik hier om haar persoonlijke gegevens te lezen op Re-Imagine Yourself., Signer ontvangt ook de Race to Erase MS “Medal of Hope” award op de 24ste jaarlijkse Race to Erase MS Gala op 5 mei 2017.