actrice Jamie-Lynn Sigler verraste fans in 2016 toen ze vertelde dat ze multiple sclerose heeft, een chronische en meestal progressieve auto-immuunziekte die de scheden van de zenuwcellen in iemands hersenen en ruggenmerg beschadigt. Mensen met multiple sclerose, ook bekend als MS, hebben vaak geen externe tekenen dat ze ziek zijn—hoewel de symptomen, zoals pijn en vermoeidheid, slopend kunnen zijn—en nu Sigler opent over hoe uitdagend dat kan zijn.,
” Ik wil niet zeggen dat het me frustreert als mensen zeggen, ‘Je ziet er niet ziek uit,’ omdat ik het eens ben, en ik begrijp—en ik voel me niet ziek, zittend hier voor je,” vertelt ze Yahoo Beauty in een nieuw interview.
Bekijk meer
maar Sigler zegt dat ze aanpassingen moest maken in haar leven als gevolg van MS, waaronder het gebruik van wandelstokken toen ze een recente reis naar Israël maakte. (Wandelstokken en wandelstokken kunnen helpen bij het bieden van extra ondersteuning en evenwicht voor mensen met MS.) ” ik denk dat je kunt eindigen gevoel, zoals, dat is niet mooi., Het is niet schattig om met deze stokken te lopen, ” zegt ze. “Ik heb er veel over gepraat met mijn man voordat ik vertrok en hij zei,” maar Jamie, Dit is wat je gaat toestaan om te gaan en te doen wat je wilt doen, dus het is of zitten en haatdragend zijn of deze verdomde stokken pakken en het doen.””
dus, ze deed het. Sigler zegt dat het raar voelde om de wandelstokken te gebruiken, maar ze liet het werken. “Ik voelde dat mensen naar me keken en dachten dat ik er niet uitzag als iemand die dit nodig heeft”, zegt ze. “Maar ik wel, dus het deed me denken veel over het wissen van dat stigma voor mensen, en niet beschaamd.,”Ze eindigde met het posten van deze foto van zichzelf op Instagram vorige week met haar wandelstok en ontving veel lof van collega-MS-patiënten:
Sigler, zegt de positieve feedback betekende veel voor haar. “We zullen zo hard als we kunnen vechten en muren en mensen vasthouden voordat we een apparaat krijgen, want dan voelt het alsof je je strijd verliest,” zegt ze. “Het is nog steeds een proces voor mij.,”
de actrice zegt dat ze ook hypnotherapie heeft ondergaan om haar ziekte te genezen. “Ik wilde gaan in de hoop om te leren hoe het beter te beheren emotioneel, omdat ik te maken had met het gevoel beschaamd en beschaamd,” zegt ze. “Ik probeerde het altijd te verbergen, en het was gewoon echt schadelijk voor mijn gezondheid en welzijn en mijn emotionele gezondheid.”
Sigler heeft eerder gesproken over moeite om haar diagnose te accepteren. Toen ze oorspronkelijk aan mensen onthulde dat ze MS heeft, zei ze ook dat ze al 15 jaar in stilte had gevochten., “Ik was niet klaar tot nu toe,” zei ze op het moment. “Je zou denken dat na al die jaren, iemand zou worden geregeld met iets als dit, maar het is nog steeds moeilijk te accepteren.”
Het is niet ongewoon voor mensen die worstelen met een ziekte als MS hebben geen uiterlijke tekenen.
Sigler ‘ s hartverscheurende onthullingen schijnen een licht op een veel voorkomende ziekte: meer dan 2.,3 miljoen mensen over de hele wereld worden getroffen door MS, volgens de nationale MS Society. De organisatie merkt echter op dat de Centers for Disease Control and Prevention geen Amerikaanse artsen nodig hebben om nieuwe gevallen te melden, en omdat de symptomen volledig onzichtbaar kunnen zijn, zijn er geen betrouwbare gegevens over hoeveel mensen de ziekte in de Verenigde Staten hebben.”Brain disorders neig to be less visible to the general public and even when visible, may be misinterpreted,” Farrah J. Mateen, M. D., Ph. D.,, een door de raad gecertificeerde neuroloog met Multiple sclerose & Neuroimmunology Clinic in het Massachusetts General Hospital, vertelt SELF. “We denken vaak niet aan een jonge vrouw als het hebben van een chronische, potentieel invaliderende ziekte wanneer ze goed lijkt.”
Multiple sclerose presenteert zich op verschillende manieren bij verschillende mensen, zegt Mateen-sommige mensen hebben slechts een paar symptomen en gaan dan terug naar het gevoel gezond, terwijl andere mensen hebben veel symptomen die kunnen aanhouden., “Het is vaak moeilijk voor een persoon die is nieuw gediagnosticeerd met MS om te weten of zijn of haar ziekte verloop goedaardig zal zijn zonder veel symptomen of eerder agressiever met veel symptomen,” zegt ze.
maar MS kan dagelijkse uitdagingen veroorzaken voor veel mensen, zelfs als de symptomen niet zichtbaar zijn.,”onzichtbare symptomen zoals pijn, vermoeidheid, cognitieve problemen, gevoelloosheid en tintelingen, en andere kunnen heel duidelijk zijn voor de persoon die met MS leeft, maar moeilijk uit te leggen voor de persoon en voor anderen om echt te begrijpen of te waarderen,” vertelt Kathy Costello, vice president of healthcare access bij de National MS Society, en een verpleegkundige die MS-patiënten in het Johns Hopkins MS Center ziet. “Veel mensen met MS hebben weinig of geen duidelijke problemen, en op het eerste gezicht, collega’ s, vrienden, en zelfs sommige familie misschien niet weten dat de persoon is gediagnosticeerd met de ziekte.,”Echter, benadrukt ze, dat betekent niet dat de patiënt niet lijdt.
mensen kunnen ook lijden aan vreselijke episodes die artsen MS “aanvallen” noemen, aka opflakkeringen van symptomen, maar die kunnen maanden of zelfs jaren na elkaar gebeuren, zegt Mateen. Aanvallen kunnen variëren tussen dingen zoals sensorische symptomen( branderig gevoel en gevoelloosheid), vermoeidheid, of hersenveranderingen, en patiënten weten vaak niet wanneer ze een aanval zullen lijden—maar ze kunnen perfect lijken aan de buitenkant tussen die fakkels. “De onvoorspelbaarheid van MS kan nog steeds begrijpelijk een grote last voor patiënten zijn,” zegt Mateen.,
wanneer symptomen niet duidelijk zijn voor anderen, kunnen mensen met MS het gevoel hebben dat hun strijd niet wordt gewaardeerd, vertelt Robert Charlson, MD, universitair docent neurologie en Psychiatrie aan NYU Langone ‘ s Multiple Sclerose Comprehensive Care Center, self. “In zekere zin, patiënten van wie de strijd in de eerste plaats ernstige vermoeidheid, pijn en depressie niet altijd ontvangen de validatie voor het lijden van hun ziekte heeft opgelegd,” zegt hij., Het kan het ook moeilijk maken om uit te leggen waarom ze niet kunnen deelnemen aan dingen zoals familie-evenementen en activiteiten waar ze van houden, evenals waarom ze het werk hier en daar zouden moeten missen.
een andere veel voorkomende MS strijd is het krijgen van de juiste diagnose in de eerste plaats.”vaak zijn de allereerste fasen van een ziekte als multiple sclerose erg vaag, zoals gevoelloosheid, tintelingen en verlies van gezichtsvermogen”, vertelt Amit Sachdev, MD, assistent-professor en directeur van de afdeling neuromusculaire geneeskunde aan de Michigan State University, aan SELF., MS wordt meestal uiteindelijk gevonden met een MRI, maar Sachdev zegt dat het werk en testen van de kant van een patiënt en arts om dat punt te krijgen. Mensen kunnen ook terughoudend zijn om te praten over sommige symptomen die ze ervaren, zoals depressie, angst, cognitieve stoornissen of vermoeidheid, zegt Charlson, maar dit kunnen ook symptomen zijn van MS.
zodra patiënten een diagnose krijgen, beveelt Costello aan dat mensen met MS goed geïnformeerd zijn over hun ziekte en de symptomen ervan, zodat ze hun eigen pleitbezorgers van de gezondheidszorg kunnen zijn., Dit is de eerste stap naar het creëren van een MS management plan, Costello zegt. Er zijn verschillende medicijnen om MS te beheren, en Mateen zegt dat het kiezen van de juiste kan zijn “cruciaal.”
MS is een van de vele onzichtbare ziekten, en mensen met andere ongeziene aandoeningen hebben vaak dezelfde strijd.
mensen met reumatoïde artritis, chronisch vermoeidheidssyndroom, depressie en diabetes hebben bijvoorbeeld vaak geen uitwendige symptomen, ondanks gezondheidsproblemen—en het kan moeilijk zijn om anderen te laten begrijpen. Women ‘ s health expert Jennifer Wider, M. D.,, vertelt SELF dat er” zeker uitdagingen ” zijn voor mensen die leven met ziekten en aandoeningen die andere mensen niet kunnen zien. “Het is veel gemakkelijker om uit te leggen waarom je beperkingen kunt hebben als je een hebt ,” zegt ze. “Maar voor mensen die met deze ziekten leven die we niet kunnen zien, kunnen oordelen en scepticisme frustrerend, angst-provocerend en deprimerend zijn.”
helaas is het moeilijk om te controleren hoe vreemden zich gedragen, maar Sachdev zegt dat mensen met een onzichtbare ziekte kunnen helpen beïnvloeden hoe hun dierbaren reageren op hun strijd., In die gevallen kan het nuttig zijn voor iemand met een onzichtbare ziekte om duidelijk uit te leggen dat ze liefde, steun en hulp nodig hebben, zegt hij.
maar zelfs als iemand met een onzichtbare ziekte geliefden begrijpt, kan het moeilijk zijn om hun hoofd rond hun diagnose te wikkelen, zoals Sigler al zei.,
” Het kan heel moeilijk zijn om te begrijpen waarom je lichaam niet goed werkt, ook al zie je niet dat er duidelijk iets mis is, ” zegt Sachdev. “Dat is een grote barrière voor patiënten.”
bovenal zeggen experts dat het belangrijk is voor mensen die lijden aan een onzichtbare ziekte zoals MS om de liefde en steun van hun familie en vrienden te krijgen—en om hen hun eigen onderzoek over de ziekte te laten doen., “Het aanmoedigen van familieleden om meer kennis over MS en MS symptomen is belangrijk in het verbeteren van het begrip en de waardering voor de uitdagingen van de persoon met MS wordt geconfronteerd—vaak op een dagelijkse basis,” Costello zegt.,
Verwante:
ik Heb een BRCA genmutatie en de AHCA Schrikt de Hel Uit Me
Lena Dunham Endometriose Heeft Haar in de “Grootste Hoeveelheid Fysieke Pijn” Ze Ooit Ervaren
De Waarheid Over de vraag Of Rode Wijn Daadwerkelijk Helpt Uw Gezondheid van het Hart
Kijken: “ik heb een vooraf bestaande aandoening”: Echte Mensen Delen Hun gezondheidstoestand in Reactie op de AHCA