binnen een week werd moeder opgenomen in het ziekenhuis voor vier dagen van tests en scans. Een van de tests die ze zich het meest levendig herinnert werd een radioactieve fosfor (P32) opnametest genoemd. Ze werd geïnjecteerd met een radioactieve kleurstof en daarna 48 uur gecontroleerd, terwijl de kleurstof door haar lichaam ging. Als kanker aanwezig was, zou de radioactieve fosfor zich hechten aan de kankercellen., Ze werd onder algehele narcose gebracht terwijl artsen in een spier naast haar oog sneden en een stralingsdetector gebruikten om te zien of er een hogere “opname” van de kleurstof in het oog was in vergelijking met omringend weefsel.
als mijn moeder vandaag was gediagnosticeerd, zou het testen om oculair melanoom te bevestigen heel anders zijn. Brian Marr, MD, die hoofd is van de oftalmische oncologie dienst bij het Harkness Eye Institute, zegt dat geavanceerde beeldvormingstechnologie de P32 opname test heeft vervangen., Tegenwoordig gebruiken artsen klinisch onderzoek, optische coherentietomografie (Oct) en ultrageluid met hoge resolutie om de tumoren te scannen en een diagnose te stellen.
In tegenstelling tot veel andere vormen van kanker, is een biopsie niet nodig om door te gaan met de behandeling. “In de meeste kankercentra, als je geen pathologische diagnose hebt, zal niemand de patiënt behandelen omdat er geen bewijs is dat het echt kanker is,” zegt Dr.Marr., “Maar omdat we zo nauwkeurig zijn in het diagnosticeren van oculair melanoom met visualisatie door middel van beeldvorming die we hebben, is het een van de enige soorten kanker die we mogen behandelen zonder pathologie.”
zoals voor mijn moeder en haar opname test terug in 1976: alle kleurstof had gereisd naar haar oog, wat bevestigde dat de tumor kanker was. Gelukkig was de kanker niet uitgezaaid buiten de tumor, die werd ingekapseld door een dunne laag weefsel. Maar de tumor begon te groeien en raakte de oogzenuw aan, wat de knipperende lichten en duizeligheid veroorzaakte.,
kijkend naar het verleden voor aanwijzingen
de artsen van het Harkness Institute stelden Mam veel vragen over haar verleden om uit te vinden hoe ver terug symptomen kunnen zijn gegaan. Toen ze erover begon na te denken, realiseerde Mam zich hoe vaak ze als tiener was flauwgevallen. Ze had het bewustzijn al een paar keer verloren na slechts lichte klappen op het hoofd — een keer nadat ze met een sneeuwbal was geraakt. Ze was ook flauwgevallen op drie middelbare school dansen, elke keer als stroboscooplichten werden ingeschakeld. Het is mogelijk dat haar neiging tot flauwvallen verbonden was met de tumor die op haar oogzenuw drukte.,de artsen concludeerden dat ze altijd een moedervlek in de achterkant van haar oog had gehad, maar een soort trauma had waarschijnlijk geleid tot een kankergezwel. Toen herinnerde mijn moeder zich de zonlamp.het was de jaren ’60 en ze haatte haar bleke benen toen net zo erg als ik in de jaren’ 90. eerst probeerde ze urenlang in de zon te liggen, op het dak van het huis van haar ouders. Elke keer hoopte ze dat de onvermijdelijke zonnebrand in een kleurtje zou veranderen. Maar dat deed het nooit, dus kocht ze een UV-stralende zonnelamp van haar lokale drogist., Ze knip de lamp aan het bureau in haar slaapkamer en bewoog rond zodat het licht haar benen, armen, borst en gezicht zou raken. Ze gebruikte het maar twee of drie keer en herinnert zich dat ze zichzelf zo erg verbrandde dat ze besloot dat het het niet waard was. Hoewel ze de lamp jaren bewaard heeft, heeft ze hem nooit meer gebruikt.
onbeschermde blootstelling aan de zon kan ernstige schade toebrengen aan de ogen en de omringende huid, wat leidt tot verlies van het gezichtsvermogen en aandoeningen van staar en maculadegeneratie tot oog-en ooglidkanker, maar deskundigen zeggen dat er geen bekende associatie is met ultraviolet (UV) licht en uveale (of oculair) melanoom., “Als je kijkt naar de tumoren genetisch, huid melanoom versus uveale melanoom, de genen zijn significant verschillend,” legt Dr.Marr. “Bij huidmelanoom weten we dat UV-straling bepaalde genetische mutaties veroorzaakt, die worden aangetroffen in de tumoren, maar we vinden niet dezelfde soorten mutaties in het uveale Weefsel.”
een andere factor om rekening mee te houden: in tegenstelling tot uw huid, kunnen uw ogen UV-licht filteren. De meeste oculaire melanomen beginnen in het midden van het oog (in een laag genaamd de uvea). Zowel het hoornvlies als de lens beschermen de uvea en het lichtgevoelige netvlies door 99 procent van de UV-straling te blokkeren.,
Moeder erkent dat ze nooit zeker weet wat haar kanker veroorzaakte. “Maar ik vraag me vaak af of zo dicht bij die lamp is wat een goedaardige moedervlek in mijn oog heeft veranderd in een melanoom.”Zelfs zonder bewijs, haar verhaal en speculaties waren genoeg om me te houden van zonnebanken.op de laatste dag van het verblijf in het ziekenhuis van mijn moeder bevestigde de arts die de P32-opnametest had toegediend, de diagnose van oculair melanoom. Hij vertelde haar dat de behandeling relatief eenvoudig was: ze zou een enucleatie moeten hebben — het verwijderen van haar linkeroog., Als de kanker had uitgezaaid, zou ze meer uitgebreide operatie nodig hebben om spieren of bot rond het oog te verwijderen, evenals chemotherapie. Relatief gezien had ze geluk.
de arts vertelde Mam dat de operatie in het Instituut kon worden gedaan, of ze kon het laten doen in het ziekenhuis in Beacon waar ze werkte. Ze wilde bij haar vrienden en familie zijn, dus koos ze ervoor om Dr.Dahl, haar oogarts thuis, de operatie voor haar te laten doen.haar operatie was gepland voor 16 maart, een week voor haar eerste afspraak met Dr., Dahl als de verpleegkundige supervisor niet had ingegrepen.
leren om weer te zien
zoals voorspeld, ging de operatie goed. Mam bracht vijf dagen door in het ziekenhuis, hoewel enucleatie tegenwoordig meestal een poliklinische procedure is. Ze herinnert zich een beetje duizeligheid voor de eerste dag of twee, en hoofdpijn die verdween binnen een week.
het moeilijkste deel was aanpassing aan monoculair (enkel oog) zicht. Mam moest haar rechteroog en hersenen omscholen om samen te werken zonder het voordeel van diepteperceptie., Bijvoorbeeld, ze herinnert zich proberen om haar nagels te schilderen in het ziekenhuis en niet in staat om de nagellak borstel met haar nagels. Iets simpels als het gieten van een kopje water uit een kan vereiste oefening. Een ergotherapeut in het ziekenhuis adviseerde haar een cup-and-ball speeltje te gebruiken om haar hand-oog coördinatie te verbeteren, en ze bracht uren door met oefenen.
” Het was vervelend, maar iedereen vertelde me dat mijn diepteperceptie beter zou worden, ” zegt Mam. “In het grote schema van de dingen, het was echt niet zo slecht.,ze maakte zich zorgen over het rijden, maar mijn grootvader nam haar mee naar de training, net als toen ze 16 was. “Het duurde even om de afstand tot stopborden en stoplichten te beoordelen, maar uiteindelijk kreeg ik het onder de knie. Het enige probleem dat ik had was met parallel parkeren, maar daar was ik toch nooit goed in. Tot op de dag van vandaag vermijd ik het gewoon.”
in het begin had mama alleen een stuk gaas over haar oog, met een metalen schild en een stuk tape. Een van haar tantes naaide haar een selectie van stoffen patches en ze droeg ze voor een maand voordat ze werd aangebracht voor een kunstoog.,
leven met een kunstoog
moeder beschrijft de ruimte waar haar oog vroeger was als ” zoals de binnenkant van uw wang.”Ze verwijdert het oogprothese om het af en toe schoon te maken en behandelt het gebied met natuurlijke tranen wanneer het droog wordt (meestal van stof, airconditioning of droge hitte). Om de paar jaar, meestal wanneer de prothese begint te krijgen ongemakkelijk, bezoekt ze een ocularist — iemand die gespecialiseerd is in het creëren en passen van kunstmatige ogen — om het oog te herstellen of vervangen., In de loop der jaren is haar onderste deksel verdikt, zodat de ocularist de onderkant van de prothese verdunt om het beter te laten passen. Ze heeft ook een aantal hangende van haar bovenste deksel waar het bot is teruggetrokken ervaren. Het is mogelijk dat cosmetische chirurgie zou kunnen helpen, maar moeder is terughoudend om een procedure te hebben als er geen garanties dat het zal werken. “Tegenwoordig ergert het uiterlijk me”, zegt Mam. “Maar ik weet dat ik me daar niet elke dag zorgen over kan maken, anders zou ik gek worden.”
door de jaren heen heeft Mom manieren gevonden om zich aan te passen., Ze weet waar ze moet zitten in een restaurant of rond een vergadertafel, zodat ze iedereen kan zien. Ze leerde nieuwe collega ‘ s over haar oog te vertellen, zodat ze wisten dat ze ze niet negeerde als ze haar van links benaderden. “Ik heb een constante blauwe plek op mijn linker onderarm van het lopen in deurknoppen,” zegt ze, ” maar het kon zo veel erger.op 17 maart 1978, bijna precies twee jaar na haar operatie, ontmoette ze mijn vader. Ze trouwden een jaar later, op St. Patrick ‘ s Day 1979. Mijn broer, zus en ik zijn de komende zes jaar geboren.,
Jeanne en haar man, Dick, op hun trouwdag
” in het begin dacht ik dat ik nooit de kans zou krijgen om te trouwen en kinderen te krijgen, dat is alles wat ik wilde, ” vertelde mam me. “Maar toen ik eenmaal wist dat ik nog steeds dat leven kon hebben en mijn werk als verpleegster kon voortzetten, vond ik mezelf gelukkig.”
in de loop der jaren heeft ze tap klassen genomen, gegeven zip-lining een keer te proberen, en deze dagen is ze druk bezig met het achtervolgen van mijn broer tweeling peuters, haar eerste kleinkinderen., “Hoe erg het toen ook was, het verlies van mijn oog aan melanoom heeft op de lange termijn niet echt invloed gehad op mijn leven”, zegt Mam. “Ik liet het me nooit tegenhouden om alles te doen wat ik wilde doen.”
Jeanne met haar kleinkinderen
misschien heeft Mama ‘ s ervaring haar nooit tegengehouden om alles te doen wat ze wilde doen, maar het delen van haar verhaal weerhield me ervan om enkele van dezelfde fouten te maken die ze had. Daarvoor, en een miljoen andere dingen, zal ik haar altijd dankbaar zijn.
Whoops!, Met Becky aan haar linkerkant draait Jeanne haar hoofd om om naar de bruid te kijken.