Ik herinner me de eerste keer dat ik hoorde over fotosensitiviteit en hoe de brandende zon in Zuid-Florida mijn ziektetoestand beïnvloedde. Meer dan 20 jaar van mijn leven woonde ik in Fort Lauderdale, waar het bijna elke dag warm en zonnig is, en vaak vochtig. Hoewel mijn oorspronkelijke diagnostische reumatoloog nooit zongevoeligheid noemde in onze afspraken, toen ik erover hoorde bij een lokale steungroep, had ik direct antwoorden op zoveel aanhoudende vragen.,
hoewel ik gediagnosticeerd werd op mijn 23e, kunnen mijn moeder en ik me herinneren dat ik vreemde reacties kreeg nadat ik al op 9-jarige leeftijd in de zon was geweest. Het was moeilijk om het enige kind in een groep vrienden die zou breken in een mondvol (en soms noseful) van kanker zweren na het doorbrengen van een paar uur op het strand of rijden op mijn fiets in de buurt van mijn huis. De zon was bijna onmogelijk om weg te komen in Zuid-Florida, en omdat zowel mijn moeder en ik nog nooit gehoord hadden over lichtgevoeligheid, dachten we zeker dat iets anders mijn vreemde symptomen veroorzaakte.,
naast de zweren, kreeg ik ernstige huiduitslag op mijn lichaam, eczeem en koorts na bijzonder lange periodes buitenshuis. Toen ik 18 was, verkortte ik mijn tijd op het strand of buiten met vrienden, want hoewel ik nog niet gediagnosticeerd was, wist ik dat er iets niet goed voelde nadat ik in de zon was geweest. Na mijn diagnose, en in de afgelopen 17 jaar als mijn ziekte toestand is verslechterd, fotosensitiviteit werd een nog groter probleem. Zelfs vijf tot tien minuten in de directe zon van Florida kan me in een grote fakkel laten spiralen.,
Ik voelde me opgesloten in mijn huis, niet in staat om naar buiten te gaan om boodschappen te doen of vrienden te zien tot na 19 of 20 uur ‘ s avonds in mijn auto stappen in de zomer in Florida, toen de temperaturen in de auto rond de 100 graden schommelden, was een onmogelijke taak. Deze beperkingen werden zo overweldigend door de jaren heen dat mijn man en ik de beslissing namen om in te pakken en naar het noorden te verhuizen nabij de Canadese grens, vrienden en familie achterlatend.
als lichtgevoeligheid nieuw voor u is, betekent dit in principe een gevoeligheid voor UV-licht, hetzij van de zon of binnen Fluorescerende lampen., Niet alle lupus patiënten zullen fotosensitiviteit ervaren, hoewel een recente studie op Lupus Foundation Van Amerika ‘ s website uitgevoerd door Victoria P. Werth, MD, bleek dat 83 procent van lupus patiënten gemeld met een vorm van lichtgevoeligheid. Het wordt ook beschouwd als een belangrijk symptoom van lupus, en patiënten kunnen koorts, huiduitslag, vermoeidheid, verhoogde gewrichtspijn, zweren in de mond, en verhoogde ziekteactiviteit na blootstelling ervaren.
veel mensen hebben gevraagd of mijn verhuizing het waard was. Ik zeg hen: “absoluut.,”Hoewel de meeste van onze vrienden en familieleden de voorkeur geven aan de hitte, houden mijn man en ik van het koude weer. In de buurt van mijn huis in West-New York, is de zon niet erg sterk, en ik ben eigenlijk in staat om buiten te wagen voor maximaal een uur in de meeste gevallen om te gaan voor een wandeling of een bezoek aan een lokale boerderij om fruit en groenten te plukken.
Ik zou nooit in staat zijn geweest om die dingen te doen in Florida, vooral niet voor een uur. Ik voel me ook beter in het koude weer en heb minder koorts., In feite, terwijl ik bijna elke dag koorts had in Zuid-Florida, heb ik ze meestal maar één tot twee dagen per week ervaren. Ik beperk nog steeds mijn tijd buiten in de zomer, en alleen typisch wandelen in de herfst, winter, en het vroege voorjaar. Naast het beperken van de totale tijd buitenshuis, heb ik een paar fotosensitiviteitsgerelateerde draagbare producten toegevoegd aan mijn garderobe.,
Hier zijn twee van mijn favorieten:
Shade: je hebt me misschien in het verleden over de Schaduwsensor horen praten, maar ik breng het opnieuw naar voren omdat het echt een ongelooflijk product is dat veel inzicht biedt in de reactie van ons lichaam op de zon en ander UV-licht. De sensor kan op elke top of jas die u draagt worden bevestigd en kan draadloos worden aangesloten op een app op uw telefoon. Overdag meet de sensor de hoeveelheid UV-licht die u heeft ontvangen., U kunt ook dagelijkse symptomen volgen via de app, en na verloop van tijd, dit intuïtieve apparaat creëert een drempel van hoeveel zonlicht je kunt krijgen voordat het ervaren van een toename van de symptomen. Meer informatie over het apparaat vindt u hier.
Coolibar: Coolibar is snel uitgegroeid tot een van mijn andere favoriete draagbare producten in de strijd tegen UV-licht. Van schattige tops en badpakken tot brede hoeden en jurken, hun stoffen bieden UPF 50 + bescherming., Dit is de Hoogste beschermingsklasse die kleding kan hebben, en het betekent dat slechts een vijftigste van de UV-stralen van de zon in staat zijn om uw huid te bereiken in plaats van 50/50. Je kunt hun geweldige kleren hier vinden.
Hoe blijf je veilig in de zon? Vertel ons erover.,
***
opmerking: Lupus News Today is strikt een nieuws-en informatiewebsite over de ziekte. Het biedt geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd het advies van uw arts of andere gekwalificeerde zorgverlener met eventuele vragen die u kunt hebben met betrekking tot een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies of vertraging in het zoeken naar het als gevolg van iets wat je hebt gelezen op deze website., De meningen in deze kolom zijn niet die van Lupus News Today of haar moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om discussie over kwesties met betrekking tot lupus vonk.
- auteur Details
