Het starten van medicatie die u mogelijk levenslang nodig heeft, kan verontrustend en intimiderend zijn. Voor degenen gediagnosticeerd met reumatoïde artritis, spondylitis ankylopoetica, of artritis psoriatica, met de “B”— voor Biologica — praten met uw arts kan vooral zenuwslopend zijn. Deze medicijnen zijn duur, hebben een lange lijst van mogelijke bijwerkingen, en kunnen niet oraal worden ingenomen.,
biologische geneesmiddelen die worden gebruikt voor de behandeling van inflammatoire artritis zijn er in twee vormen: injecties die u uzelf thuis geeft en infusies die u bij uw arts of een infusiekliniek moet krijgen. Deze worden beschouwd als “groot-molecuul” drugs die een complex productieproces en make-up hebben; ze moeten direct worden toegediend in de bloedbaan in tegenstelling tot oraal ingenomen. (Nota: er is ook een groeiende klasse van mondelinge medicijnen genoemd jak inhibitors die specifieke delen van het immuunsysteem richten; deze worden technisch niet genoemd biologics, hoewel.,)
biologische geneesmiddelen kunnen van levensbelang zijn voor de behandeling van artritis symptomen en het voorkomen van ziekteprogressie, daarom zijn ze zo ‘ n belangrijk onderdeel van het behandelplan voor veel mensen met inflammatoire artritis.
Ik ben een van hen: Ik krijg nu al meer dan een jaar infusies met infliximab (Remicade) om mijn reumatoïde artritis te behandelen.
biologische injecties vs., Infusies
wanneer u en uw arts besluiten dat het tijd is dat u een biologisch geneesmiddel inneemt om uw artritis te behandelen, hangt het al dan niet innemen van een geneesmiddel dat geïnjecteerd of geïnfundeerd wordt af van een aantal factoren. Sommige geneesmiddelen zijn alleen beschikbaar als injecties of alleen als infusies; sommige zijn beschikbaar in beide formuleringen.
” alle medicijnen zijn effectief, dus het is een gedeelde beslissing tussen u, uw arts en uw verzekeringsmaatschappij,” zegt Vinicius Domingues, MD, een reumatoloog in Daytona Beach, Florida en CreakyJoints medisch adviseur., Uw arts kan een specifiek biologisch aanbevelen waarvan zij denken dat het het beste voor u is. Uw ziektekostenverzekering kan ook van invloed zijn op welke biologische producten u kunt nemen. In andere gevallen kan uw persoonlijke voorkeur ten aanzien van de volgende overwegingen een rol spelen:
- uw bereidheid om uzelf injecties te geven versus het toedienen van infusies door een zorgverlener
- hoe dicht u bij een infusiecentrum woont vs., het gemak van het thuis toedienen van medicatie
- Hoe vaak u wilt omgaan met het innemen van medicatie: injecties worden meestal wekelijks, om de twee weken of eenmaal per maand gegeven; infusies worden minder vaak gegeven —van maandelijks Tot eens in de zes maanden, nadat u de eerste paar doses hebt toegediend
- hoeveel tijd u kunt missen: injecties nemen heel weinig tijd in beslag; infusies kunnen uren duren
voor patiënten die zichzelf thuis geen injecties willen geven of “in paniek raken bij het zien van een naald,” Dr., Domingues noten, infusies zijn een goed alternatief.
” Ik wilde mezelf geen kans geven, ” geeft Lindsey Hart toe, die spondylitis ankylopoetica (AS) heeft. “Het is nu meer dan drie jaar geleden en het heeft me mijn leven terug gegeven, dus ik heb de juiste keuze gemaakt.Paul Lane, die ook AS heeft, heeft zowel biologische injecties als infusies geprobeerd. “De infusie hoef ik maar eens in de zes weken te doen en hoef ik me er geen zorgen over te maken, maar dan moet ik het grootste deel van de dag in het ziekenhuis zitten voor de infusie., De injecteerbare ik kan doen thuis een keer per week en duurt slechts een paar minuten, maar dan als ik ga ergens zoals vakantie of werk weg van huis moet ik erachter te komen hoe de injectie met mij en koel het.”
Er zijn voors en tegens aan beide; het komt echt neer op wat u verkiest en wat het beste bij uw levensstijl past.
aanpassen aan biologische infusies
Als u en uw arts besluiten dat biologische infusies de beste oplossing zijn, kunt u gemengde emoties voelen: opluchting bij het weten dat u een behandelplan hebt gekozen, maar zenuwen bij de verdere infusiebehandeling., Visioenen van naalden en infuuszakken “veroorzaken veel angst”, meldt Arliz Luna, FNP, die al 17 jaar infusies toedient In het Pacific artritis Care Center in Los Angeles (en, eerlijk gezegd, toevallig mijn geweldige infuusverpleegkundige).
het goede nieuws is dat de biologische geneesmiddelen die in infusies worden gebruikt, de afgelopen decennia enorm zijn geëvolueerd. Er zijn nu meerdere medicatie opties die kunnen helpen stoppen met de progressie van uw ziekte, hetzij alleen of in combinatie met andere ziekte-modificerende medicijnen zoals methotrexaat., Hoewel het ontmoedigend is, is het cruciaal om de behandeling zo snel mogelijk te starten nadat uw arts het goedkeurt.
” deze auto-immuunziekten zijn systemisch, wat betekent dat als je constant een ontsteking door je lichaam hebt, het niet alleen je gewrichten aantast, het kan ook je organen aantasten, ” legt Luna uit. “Gevolgen op lange termijn kunnen leiden tot hartaanvallen of longproblemen.”ik was jarenlang sceptisch”, geeft Aime Cole toe, die op 27-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met spondylitis ankylopoetica. Ze ging 10 jaar zonder Biologica, hoewel haar reumatoloog wilde dat ze ze nam., Ze probeerde eerst dieet, lichaamsbeweging, en natuurlijke kruiden en supplementen, maar bleef erger worden. “Ik wou dat ik had geluisterd en begon toen. Het had me een hoop verdriet kunnen besparen.”
Het is normaal om nerveus te zijn, maar de waarheid is dat infusies” niet zo slecht en eng zijn als ze klinken”, zegt Sheila Christman-Schaefer, die al 10 jaar hetzelfde heeft.
zodra u meer informatie hebt over infusies, is de kans groot dat u zich beter voelt over het voortzetten van de behandeling. Hier zijn antwoorden op 12 veelgestelde vragen die patiënten hebben over het starten van biologische infusies.,
welke infusiemedicatie krijg ik?
uw arts zal met u bespreken welke biologisch het meest geschikt is voor uw diagnose. Je moet praten over de voors en tegens van elk als onderdeel van het gedeelde besluitvormingsproces. Biologica richten zich op verschillende specifieke delen van het immuunsysteem. Uw arts kan het gevoel dat een geneesmiddel is beter voor u dan een ander vanwege de manier waarop het werkt op het immuunsysteem.,
- Golimumab (Simponi Aria) en infliximab (Remicade) remmen en het immuunsysteem eiwit genaamd tumor necrose factor (TNF)
- Abatacept (Orencia) blokken signalering naar een ander deel van het immuunsysteem, een zogenaamde T-cel
- Rituximab (Rituxan) doelen B-cellen
- Tocilizumab (Actemra) blokkeert een immuunsysteem eiwit genaamd interleukine-6, of IL-6
De andere grote factor is bij uw verzekering. Uw dekking kan dicteren een bepaalde medicatie over een ander.
hoe lang duurt een infusie?,
Het hangt af van de medicatie, maar het kan van zo weinig als 15 minuten tot acht uur duren. Mijn Remicade-infusie voor mijn RA bijvoorbeeld duurt ongeveer drie uur; Ik moet om de acht weken terugkomen. Artritis psoriatica patiënt Rafen Norliss de infusie van Simponi duurt 30 minuten. Het hangt af van de hoeveelheid medicatie die u krijgt en uw tolerantie. De hoeveelheid van uw infusie is afhankelijk van de fabrikant. Sommige medicijnen hebben een standaard dosis en anderen zijn afhankelijk van uw gewicht.
Hoe werkt het krijgen van een infusie precies?,
nadat u een infuus in uw hand of arm hebt gekregen, wordt het geneesmiddel via een ader in uw lichaam toegediend. U zult geen onmiddellijke verandering in uw pijn of andere symptomen voelen. “Dit zijn geen pijnstillers”, legt verpleegster Luna uit. “Ze werken aan je immuunsysteem om ontstekingen te verminderen en met die vermindering van ontstekingen, zul je hopelijk pijnvermindering hebben.”
doet het pijn om de infusie te krijgen?
Er is minimale pijn of ongemak, meestal slechts een snufje wanneer de naald voor het IV wordt ingebracht. Je voelt het medicijn niet door je lichaam gaan., “Je hoort niets anders te voelen dan de IV stick”, zegt zuster Luna. “En het is heel normaal als je niet wilt zien hoe de naald erin gaat.”Marcey King, die artritis psoriatica heeft en zowel Remicade als Orencia infusies heeft gedaan, raadt aan om 24 uur voor uw infusie hydrateren. “Het helpt de aderen op te vullen en ze zullen een gemakkelijkere tijd hebben om een goede ader te vinden.”
Als u echt bang bent voor een biologische infusie, laat het dan aan uw arts of infusieverpleegkundige weten., Zij kunnen aanbevelen dat patiënten met hoge angstniveaus een medicijn zoals Benadryl nemen, zodat zij tijdens de procedure meer ontspannen kunnen zijn. “Als je er eenmaal doorheen bent gegaan,” zegt zuster Luna, ” is het echt niet zo erg.”
hoe lang voordat de medicatie begint te werken?
Het hangt af van de medicatie en hoe u erop reageert. Sommige patiënten kunnen een verbetering opmerken binnen weken na het krijgen van de eerste infusie, maar het kan tot een paar maanden duren voordat u zich merkbaar beter gaat voelen.
“sommige patiënten voelen zich goed na de eerste infusie,” zegt Luna., “Dat is geweldig, daar ga ik niet tegenin. Vergeet niet je geloof niet te verliezen als je niet meteen iets voelt.”Dr. Domingues zegt dat als zijn patiënten zich niet beter voelen na drie infusies, hij” heroverweegt wat we doen en overweegt een ander werkingsmechanisme.”
Mary Lisa Konett, die spondylitis ankylopoetica heeft, heeft tot nu toe vier infuusbehandelingen ondergaan en heeft al levensveranderende verbeteringen opgemerkt. “Mijn ondraaglijke iritis die hoofdpijn en lichtgevoeligheid en wazig zicht veroorzaakt is er niet geweest,” zegt ze.
hoe ziet de infuusruimte eruit?,
Het is vaak rustig, ontspannend en vredig. Patiënten kunnen Jong, Oud, en elke leeftijd daartussenin zijn. Veel infusiecentra hebben cushy ligstoelen, dekens en kussens om dingen comfortabeler te maken. “Ik noem het mijn spa dag,” grapt Christman-Schaefer. “Het is echt leuk, want ik zit in een verwarmde massagestoel. Ik breng mijn kleurboek, en zij brengen mij eten en drinken. Ik heb mijn eigen privé-TV.”
mijn infusieruimte heeft geen eigen tv ‘ s, maar Zuster Luna zorgt ervoor dat de onze afgestemd blijft op HGTV, wat gelukkig, positief en neutraal is., “Ik heb patiënten in intense gesprekken en debatten gehad,” lacht ze. “Dus ik hou de TV graag op een kanaal zonder politieke vooringenomenheid.”
sommige patiënten houden van slapen, sommige kijken shows of films op hun telefoons of tablets, en sommige werken op hun computers (vraag uw verpleegkundige om uw IV in uw hand voor maximale mobiliteit). U kunt uw dierbaren meenemen om u gezelschap te houden of u kunt gewoon genieten van een paar uur alleen.
Konett ‘ s beste advies voor de infuusruimte is om een vest of hoodie mee te nemen omdat het koud kan worden., “Ik neem draadloze oordopjes mee om naar een audioboek te luisteren omdat er al zoveel draden zijn. En mijn kliniek houdt de TV op Jerry Springer.”
mijn advies? Vergeet je telefoonlader niet. Wat ik bijna elke keer heb gedaan en dan moet ik daar zitten zonder telefoon, wat een marteling is voor sommigen van ons en een geschenk uit de hemel voor anderen.
wat voor soort reacties moet ik daarna in de gaten houden?
een van de belangrijkste dingen waar verpleegkundigen op letten zijn allergische reacties, zoals jeuk, netelroos en blozen. Vochtonbalans kan hoofdpijn veroorzaken., Ernstigere reacties zijn onder meer kortademigheid, pijn op de borst, GI-symptomen, misselijkheid of buikpijn. Hoewel huidreacties vaak voorkomen, volgens Dr. Domingues, worden patiënten regelmatig gecontroleerd tijdens de infusie en kunnen medicijnen worden gegeven om de symptomen onmiddellijk te verlichten.
Konett kreeg jeuk en verhoogde bloeddruk tijdens haar eerste infusie. “Ik werd fel rood. Ik werd nauwlettend gevolgd en kreeg een beetje Benadryl. Ik krijg Benadryl voor de infusie en ik ben in orde.”
hoe zit het met andere bijwerkingen van geneesmiddelen?,
zoals met elk biologisch geneesmiddel, bevatten infusies een lange lijst van mogelijke bijwerkingen, waarvan sommige zeer ernstig zijn. Dit zijn medicijnen die invloed hebben op de manier waarop je immuunsysteem werkt, dus ze kunnen een grote impact hebben.
bijwerkingen van biologische geneesmiddelen kunnen reacties op de injectieplaats, misselijkheid, buikpijn en hoofdpijn zijn. Een belangrijke bijwerking om op te letten is infectie-van verkoudheid tot ernstigere infecties, zoals longontsteking, tuberculose en schimmelinfecties. Op lange termijn, kunnen de Biologica met een verhoogd risico van bepaalde kanker worden geassocieerd, hoewel dit zeldzaam is.,
elk geneesmiddel heeft zijn eigen reeks bijwerkingen, dus zorg ervoor dat u deze zorgvuldig met uw arts bekijkt. De kans op bijwerkingen varieert van persoon tot persoon. Houd in gedachten dat een eng klinkende lijst van potentiële bijwerkingen moet worden afgewogen met de belangrijke voordelen van het voorkomen van ontsteking, ziekteprogressie, en comorbidities.
u kunt veel doen om uzelf te beschermen tegen infectierisico tijdens het gebruik van deze geneesmiddelen. Eet een goed schoon dieet, was je handen vaak, probeer genoeg slaap te krijgen en vermijd mensen die ziek zijn., “Ik wil niet dat mijn patiënten in een zeepbel leven, maar Ik wil dat ze op de hoogte zijn”, zegt Dr.Domingues. “Als je partner griep heeft, slapen ze die week misschien op de bank.”
als ik ziek ben, moet ik dan mijn behandeling overslaan?
Als u actief ziek bent — een verkoudheid, hoest of sinusinfectie heeft — vraag dan aan uw arts of u uw infusieafspraak moet houden of verzetten. Het is vaak het beste om uw infusie in een week of twee te verplaatsen om veilig te zijn, maar uw arts moet u adviseren wat het beste is voor uw persoonlijke situatie., Ook als u een open wond heeft of zelfs hechtingen na de operatie, laat het uw arts dan van tevoren weten. “We moeten ervoor zorgen dat er geen risico op infectie. Als dat zo is, stellen we de behandeling uit”, zegt verpleegster Luna.
hoe zit het met vermoeidheid? Ik heb gehoord dat infusies je echt kunnen uitroeien.
het grootste probleem dat ik heb ondervonden na mijn infusie is vermoeidheid. Zoals bot-vermoeide uitputting. Zuster Luna zegt dat het normaal is om je bijna griepachtig te voelen. “De medicijnen zijn aanvallen die ontstekingscellen, zodat je lichaam echt werkt gedurende deze tijd na een infusie., Naarmate de tijd vordert, kunnen symptomen zoals vermoeidheid verdwijnen.”
Ik slaap veel de eerste dagen na mijn infusie en ik ben niet alleen. “Ik ben de rest van de dag moe en een beetje misselijk, maar het is niet slecht,” Christman-Schaefer bevestigt. Konett, een middelbare school leraar, neemt altijd de volgende dag vrij na haar infusie. “Ik probeerde het niet een keer en gewoon crashte. De infusies maken me zo moe.”
kan ik mij biologische infusies veroorloven?
Het is een realiteit dat biologische geneesmiddelen extreem duur zijn., In de meeste gevallen, de medicatie die u uiteindelijk het nemen komt neer op de kosten en welke drugs uw verzekeringsmaatschappij gaat betalen voor. Wat u betaalt uit zak zal afhangen van de copay, aftrekbaar, en out-of-pocket maximum op uw verzekering plan. Veel fabrikanten van geneesmiddelen bieden ook financiële bijstand programma ‘ s te helpen dekken medicatie kosten. (Ik kom bijvoorbeeld in aanmerking voor het Carepath spaarprogramma via Janssen, de fabrikant van Remicade. Het is als een creditcard die mijn behandelingen helpt subsidiëren.,)
veel van mijn medepatiënten zeiden dat hun verzekeringsplannen een grote rol speelden bij het innemen van medicijnen. “Ik ben op Remicade omdat het goedkoper was met mijn verzekering”, zegt Paul Lane. Norliss ‘ Medicare betaalt meer uit voor zijn infusie dan injecteerbare Biologica, dus daarom zit hij erop. Aan de andere kant moest Darrel Koenig stoppen met zijn infusie vanwege verzekeringsproblemen en klaagzang: “ik mis het. Het heeft me enorm geholpen.”
” toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd had ik geen verzekering, dus ik kon me niet veel veroorloven, ” voegt Christman-Schaefer toe., “Toen ik de verzekering kreeg moest ik al die andere medicijnen nemen voordat ze mijn biologische zouden goedkeuren. Zelfs nadat ik ze allemaal doorgenomen had, was het nog steeds een gevecht met de verzekering om het goedgekeurd te krijgen. Het is erg frustrerend hoe verzekeringsmaatschappijen krijgen om te beslissen welke medicijnen je probeert en niet uw artsen.”
kan ik stoppen met het krijgen van infusies als ik in remissie ga?
stop geen enkele behandelingskuur tenzij of totdat uw arts u vertelt dat het helder is. “Vanaf vandaag is er geen remedie voor RA”, zegt Dr. Domingues. “De reden dat je in remissie bent is vanwege je therapie.,”De meeste patiënten die remissie bereiken, doen het beter als ze op medicatie blijven, hoewel u en uw arts kunnen bespreken of u kunt afbouwen tot een lagere dosis of minder frequent schema.
patiënten die stoppen met het innemen van medicatie wanneer zij in remissie komen, hebben een hoge kans op opnieuw affakkelen. Dit geldt ook als uw infuusschema om welke reden dan ook van de baan raakt.
” Het is essentieel om op je schema te blijven, ” voegt verpleegster Luna nadrukkelijk toe. “Elke kloof in de behandeling kan echt onderbreken hoe je je voelt en invloed hebben op de voordelen van de medicatie., Ze had patiënten die zich zo goed voelden dat ze dachten dat ze de medicijnen niet meer nodig hadden. Ze stoppen met Komen op hun eigen, om maanden later terug te keren nog slechter af dan voorheen. En dan werken de medicijnen misschien niet meer op exact dezelfde manier.
Dr. Domingues raadt aan strikt te zijn bij het naleven van uw infusieafspraken. Het kan zijn dat je hier en daar een week of twee moet missen; het leven gebeurt en soms moet je een nieuwe afspraak maken. Maar als u meer dan een maand na uw geplande infusie gaat, moet u mogelijk inhaalbehandelingen doen., Ik ben hier schuldig aan en Ik zal het nooit meer overslaan nu ik weet hoe slecht het voor me is. “We willen niet dat je fakkelt, want het kan moeilijk zijn om terug te gaan naar de goede staat waarin je was,” zegt hij.
Volg uw medicijnen met Artritispower
sluit u aan bij de patiëntgerichte onderzoeksregistratie van CreakyJoints en log uw medicijnen in om bijwerkingen en impact op de ziekteactiviteit te volgen. Meer informatie en meld je hier aan.,
lees
- De 9 Tests die u nodig hebt voordat u begint met biologische geneesmiddelen
- de stadia van progressie van reumatoïde artritis
- biologische injecties: Tips om ze gemakkelijker te maken