door Julie Starling
Het was een warme herfstavond in Santa Cruz toen mijn man en ik de honden langs het strand wandelden. In plaats van de gebruikelijke zonsondergang boven de horizon van de zee, een dichte muur van mist rolde in, onbeweeglijk, het blokkeren van de ondergaande zon van boven.
staren naar de dikke muur van mist voelde als thuis. Ik had net een nieuwe neergang in mijn gezondheid, dus het vreemde weer bracht een soort van troost., Moeder natuur leefde mee op een manier die niemand anders kon, terwijl ze de last van het heldere licht op mijn gevoelige ogen verlichtte.
soms als mensen me vragen over de ziekte van Lyme, springen ze onmiddellijk naar het meest voorkomende symptoom van de ziekte: gewrichtspijn. Ik denk omdat het het makkelijkste symptoom is om op te merken in een persoon. Ik ben blij dat het uiteindelijk eindigde in mijn gewrichten, want anders ben ik niet zeker dat ik een diagnose zou hebben.
Neuro-Lyme symptomen
van alle symptomen van de ziekte van Lyme maken de neurologische manifestaties mij het meest bang., Misschien omdat ze van buitenaf moeilijker te zien zijn. Of omdat ze zich zo oncontroleerbaar en wreed invasief voelen. Ze zijn het moeilijkst te stoppen. De bacteriën graven zich diep in het hersenweefsel om te voorkomen dat ze gedood worden door medicijnen die de bloed-hersenbarrière niet kunnen passeren.
het is zo moeilijk uit te leggen aan iemand anders zonder te klinken alsof je gek geworden bent. In het ergste geval kan de neurologische ziekte van Lyme verlamming, epileptische aanvallen of schizofrenie veroorzaken., Met minder symptomen, het slachtoffer wordt geplaagd met slapeloosheid, nachtmerries, mist in de hersenen, woord of lied iteratie, woord verlies (punt van de tong) en overgevoeligheid voor geluid, beweging, of felle lichten.
deze mindere symptomen klinken vrij goedaardig, maar opgestapeld en nooit eindigend, ze kunnen het dagelijks leven slopend maken. Het uitleggen van neurologische ziekte van Lyme aan iemand anders kan voelen als het slaan van mijn hoofd tegen een mist muur.
” Oh! Ik haat het als ik een liedje niet uit mijn hoofd krijg,” zal iemand beweren. “Ik vergeet ook woorden en namen”, zegt een ander. Nee, nee, nee.,
Extreme oorwormen
neurologische Lyme symptomen zijn niets zoals typische vergeetachtigheid of lied oorwormen (wanneer een lied herhaalt in je hoofd). Het is de oorworm zo extreem, zo radicaal onophoudelijk, het leidt tot een vicieuze cirkel van paniek en slapeloosheid, vooral als je niet weet wat de oorzaak is.
toen het me voor het eerst overkwam, was het de oneindige techno muziek, die ik ooit beluisterde op de stationaire trainer. Het speelde in mijn hoofd 24/7, sneeuwbaleffect in weken van slapeloosheid, onophoudelijke agitatie en uiteindelijk neurologisch systeem uitschakeling., Vandaag, zelfs op goede dagen als ik naar muziek kan luisteren, staat techno niet meer op mijn afspeellijst.
Tip-of-the-tong symptomen in Lyme zijn ook enorm verschillend van af en toe een woord vergeten. In plaats daarvan, het is een dagelijkse strijd met gemeenschappelijke woorden. Ik vergat ooit letterlijk het woord “Alzheimer” (je moet lachen om de ironie) en verving het woord “azen” toen ik me niet kon herinneren “jagen.”
dat zijn slechts twee van de honderden gevallen in de afgelopen acht jaar. Als schrijver was dit slopend., In het begin dacht ik dat het gek was, niet wetende dat het het begin was van een lange reis die leidde naar frequentere gebeurtenissen.
neurologische Lyme kan het ook moeilijk maken om geschreven of gesproken woorden te begrijpen. Toen ik onlangs de gebruikershandleiding voor een nieuwe camera opende, kon ik de woorden afzonderlijk lezen, maar ik kon de zinnen niet begrijpen.
dit kan een persoon echt rammelen, vooral als je niet weet waarom het gebeurt. Gelukkig wist ik tegen die tijd wat er aan de hand was en legde de handleiding neer voor een andere dag. Niettemin, de symptomen zowel fascineren en schrikken me., Het is alsof je een nieuwe taal leert. Je neurologische systeem is in de war. Niets is logisch, hoe hard je ook probeert.
gevoeligheid voor geluid en beweging
Er is ook overgevoeligheid voor geluid en beweging. Het is moeilijk uit te leggen aan mijn man, een muziekliefhebber, die onlangs draadloze versterkers en luidsprekers installeerde in elke kamer in huis en in de tuin, dat muziek soms aanvoelt als een aanval op mijn hersenen. Het verbaast hem, ook al weet hij dat ik de ziekte van Lyme heb.,
Waarom kan muziek me plotseling onrustig, ongelukkig en ronduit gek maken, terwijl hij altijd al heeft geweten dat ik van alle soorten muziek hou? Voor sommige Lyme-patiënten kunnen luide geluiden, muziek, felle lichten of snelle beweging epileptische aanvallen veroorzaken. Voor mij, muziek of actie en oorlog films, kan leiden tot oncontroleerbare spiertrillingen, hersenen mist, verwarring, slapeloosheid, extreme agitatie, “brain freeze” pijn en zelfs woede—niet te vergeten de oorworm uit de hel.als ik in een neergang van Lyme Ben, maakt niets me furieuzer dan een vrolijk Frans lied, de twang van een country melodie of de toonhoogte van popmuziek., Mijn man krijgt het zo goed als hij kan, maar aangezien ik geen aanval heb, is het moeilijk voor hem, of iemand anders om het echt te begrijpen.
een licht in de mist
maar er is een helder licht in al deze dichte mist! Onlangs ontdekte ik dat hoe slecht ik me ook voel, ik soft rock muziek kan verdragen. Ik weet niet waarom, maar het veroorzaakt geen symptomen. Dus op mijn donkerste dagen, als mijn man muziek wil, moet hij Foreigner, Journey, Phil Collins en Brian Adams verduren op Pandora ‘ s soft rock station.,
waarom sloeg mijn hoofd tegen een muur van mist uit te leggen waarom hij niet kan luisteren naar muziek als soft rock is genoeg om de boodschap dat ik voel me extra Lymie die dag?
zoals voor alle anderen, is het makkelijker om te rollen met, ” Yah, het is die gewrichtspijn ziekte.”
***
Julie Starling is een schrijfster uit Californië. Je kunt haar bereiken via haar website, www.wilddingo.com.