reflecterend op die vroege weken van December, zeggen Karen en John dat ze merkten dat Daniel’ s pijn van de ene knie naar de andere knie was gegaan, daarna van de knieën naar zijn heup. Hij begon ook te klagen over een “buikpijn.”Toen Karen hem vroeg te wijzen waar het pijn deed, wees hij naar zijn rug. Het bleek dat “buikpijn “Daniel’ s pakkende uitdrukking was voor ” pijn.”
eindelijk, een arts die luistert
Het was rond deze tijd dat Karen een bewuste beslissing nam om alles in Gods handen te leggen., Toen de druk over Daniëls toestand het meeste van haar begon te krijgen, concentreerde Karen zich op het geruststellen van Bijbelverzen zoals Spreuken 3:5-6: “vertrouw op de Heer met heel je hart en leun niet op je eigen verstand; onderken hem in al je wegen, en hij zal je wegen leiden.”Verschillende schriftpassages herinnerden me eraan dat het God is die de controle heeft”, zegt Karen. “Na veel gebed en reflectie, dacht ik dat een reumatoloog misschien zoiets heeft gezien.,”Half December stond ze erop dat de kinderarts haar de namen van reumatologen gaf, omdat Daniel’ s ernstige knie-en heuppijn leek op de symptomen van artritis. Terwijl ze nadacht over de namen van de artsen en ziekenhuizen die haar werden gegeven, bad Karen dat God het haar zeer duidelijk zou maken waar Daniel naartoe moest.toen Karen belde om een afspraak te maken met Dr.Thomas Lehman, een kinderreumatoloog in het Hospital for Special Surgery in Manhattan, nam de dokter zelf de telefoon op. De receptioniste was vreemd genoeg afwezig van haar bureau, Dr., Lehman legde uit, dus terwijl hij en Karen wachtten op de receptioniste om terug te keren, Dr.Lehman ging om te informeren over Daniel ‘ s symptomen. “Hij luisterde bijna 30 minuten,” herinnert Karen zich met grote verbazing. Een ander teken aan Karen dat haar gebeden werden beantwoord, Dr. Lehman toevallig een opening om acht uur de volgende ochtend. Karen kon niet anders dan denken dat Dr. Lehman uiteindelijk Daniel ‘ s mysterieuze ziekte zou diagnosticeren.het was bijna Kerstmis toen Karen en John Daniel meenamen naar de afspraak met Dr.Lehman., Ze herinneren zich zijn opwinding bij het rijden over de ” Christmas bridge— – de George Washington Bridge, die Noordoost-New Jersey verbindt met upper Manhattan. Vrijwel onmiddellijk bleek Dr.Lehman anders te zijn dan Daniel ‘ s vorige artsen. “Hij was geweldig!”Karen gutst. “Geen van de andere artsen had de volledige chronologie van Daniel’ s ziekte willen horen, maar Dr.Lehman wilde alles weten sinds hij in de baarmoeder was.”Karen is ook snel te vermelden, dat als arts Dr.Lehman erkende het uiterste belang van het luisteren naar de moeder, die haar kind het beste kent.,na het absorberen van de details van en het stellen van vragen over elke jota van Daniel ‘ s conditie, zei Dr.Lehman dat Daniel veel van de symptomen vertoonde van sommige zeldzamere types van juveniele reumatoïde artritis (JRA). Tijdens het wachten op de resultaten van de bloedtesten, Dr.Lehman voorgeschreven Daniel De niet-steroïde anti-inflammatoire drug naproxen gebruikt voor de behandeling van een zeldzame vorm van JRA.eindelijk, een diagnose — “Daniel heeft kanker”
Daniel leek te verbeteren ten opzichte van Kerstmis, maar op de avond van Nieuwjaarsdag klaagde hij dat zijn borst pijn deed., Toen Karen en John zijn shirt optillen om te zien wat er mis was, waren ze geschokt om te zien dat zijn borst was opgezwollen als een vat. Ze verwittigden Dr. Lehman, die erop stond dat ze Daniel de volgende ochtend als eerste binnen brachten. “En we kregen een telefoontje van zijn kantoor voor 07: 00 om ervoor te zorgen dat we zouden komen,” Karen merkt op. “Op dat moment, “herinnert John zich,” wisten we dat het slecht was, maar we dachten nog steeds niet aan kanker.,Karen bracht de dag en nacht door met Daniel in het ziekenhuis, omdat hij bloedonderzoeken en de röntgenfoto ’s van de borst kreeg die Karen zes maanden eerder had aangevraagd bij Daniel’ s vorige artsen. De volgende ochtend, wakker naast Daniel in zijn wieg, hoorde Karen iemand in de gang “de grote C.” noemen.plotseling zei een stem in haar hoofd: “Daniel heeft kanker.”Kort daarna liep Dr. Lehman de kamer binnen en vertelde Karen dat Daniel waarschijnlijk kanker had, mogelijk neuroblastoom, maar dat het behandelbaar was.,
“nadat ik een beetje gekalmeerd was, zei ik dat ik mijn man moest bellen, hoewel ik de woorden nauwelijks door mijn tranen heen kon uitspreken,” zegt Karen. “Het was zo’ n enorme schok, maar het was ook een grote opluchting om eindelijk een diagnose te hebben,” voegt ze toe. “Het volgende wat Dr. Lehman me vertelde was dat hij al contact had opgenomen met de beste neuroblastoma oncoloog ter wereld, Nai-Kong Cheung van Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Ik wist niet dat hij letterlijk de beste dokter ter wereld was.”
Dr., Cheung arriveerde later die middag nadat hij Daniel ’s bloedmonsters en de röntgenfoto’ s van de borst had bestudeerd, die een grote massa in zijn borst toonden. Na meer tests en scans, vertelde hij Karen en John dat Daniel gevorderd stadium IV neuroblastoom had, dat is een relatief zeldzame kanker van het zenuwnetwerk dat boodschappen van de hersenen door het hele lichaam draagt. Dr. Cheung adviseerde Daniel over te brengen naar Memorial Sloan Kettering om meteen met de behandeling te beginnen. “We wisten al snel, na met een aantal mensen te hebben gesproken, dat Memorial de beste plek ter wereld was om dit te behandelen”, zegt John.,
nieuwe behandeling geeft nieuwe hoop
toen zij in het Memorial Hospital aankwamen, werden de Erds geïnformeerd dat een nieuw behandelingsprotocol genaamd immunotherapie onlangs was goedgekeurd voor patiënten met neuroblastoom. Dit was welkom nieuws, omdat, op het moment, geen kind met stadium IV neuroblastoom was volledig genezen met de standaard therapie. Immunotherapie gebruikt het eigen immuunsysteem van de patiënt, door de injectie van wat bekend staat als een monoklonaal antilichaam, om de kanker te helpen bestrijden., Het monoclonal antilichaam hecht aan een teller op de oppervlakte van neuroblastoomcellen, die een doelwit voor het immuunsysteem van de patiënt wordt om de tumor aan te vallen en te doden. Daniel, drie jaar oud, zou een van de eerste patiënten ter wereld zijn die dit innovatieve protocol zou ontvangen.maar eerst moest hij standaard chemotherapie ondergaan om de grootte van de tumor, die zijn knie-en heupbeenderen, een aantal van zijn ribben en zijn wervelkanaal was binnengedrongen, te verkleinen., Het duurde zo lang om de juiste diagnose te stellen dat de tumor nu zijn ruggenmergvocht blokkeerde en zijn organen, inclusief zijn longen, zo dichtbevolkte dat een van zijn longen instortte tijdens de eerste operatie om de chemotherapiepoort in zijn borst te installeren.
de artsen informeerden de Erds dat het gehele behandelingsproces acht maanden zou duren. Om Karen en John ’s woon-werkverkeer te vergemakkelijken, boden Karens ouders al snel aan om het echtpaar samen met Daniel’ s acht maanden oude broer, Michael, op te nemen voor wat bijna een heel jaar bleek te zijn., “Woorden kunnen niet uitdrukken hoe dankbaar we zijn voor de gebeden en steun van onze families en zovele anderen tijdens onze beproeving”, zegt Karen.
de kracht van veerkracht bij kinderen
Daniel braakte aan en uit gedurende de nacht van zijn eerste chemotherapiebehandeling, die toevallig ook zijn derde verjaardag was. Maar de volgende ochtend, toen Karen hem troostte en zei: “arme schat, je was zo ziek gisteravond,” herinnerde hij zich niets. Hij was meer geïnteresseerd om naar de speelkamer van het ziekenhuis te gaan, die hij de dag ervoor had gezien., “Dat is het enige positieve aan kanker op die jonge leeftijd”, legt Karen uit. “De jongere kinderen doen het beter, want alles wat ze weten is vandaag,” voegt John toe.Dr. Cheung was verbaasd over Daniel ‘ s bijna onmiddellijke positieve reactie op de chemotherapie. Toen hij de volgende maandag Daniel kwam opzoeken, zag hij de driejarige vrolijk door de speelkamer rennen, schijnbaar zonder pijn. Helaas, het hele proces was niet zo eenvoudig, met Daniel ervaren verschillende infecties, waaronder een zeer ernstig geval van septische shock., Gedurende dit alles stelden Karen en John veel vragen, een praktijk die Dr.Cheung aanmoedigde. “Hij vertelde ons, ‘artsen weten niet alles. In veel gevallen proberen we iets en als dat werkt, dan gaan we die weg verder”, herinnert John zich. “Hij was de meest nederige, onbaatzuchtige, zorgzame dokter die ik ooit heb ontmoet,” voegt Karen toe.