zie ” hoe herkennen en stellen artsen momenteel een diagnose van AE?”hierboven voor links naar diagnostische criteria voor AE.
Back to top
Wat zijn de meest voorkomende behandelingen voor AE?
zodra een patiënt met AE wordt gediagnosticeerd, moeten zij een of meer van de vier (4) eerstelijnsbehandelingen krijgen.,
- verwijdering van een teratoom (indien aanwezig) dat de auto-immuunrespons
- steroïden kan activeren om de immuunrespons en ontsteking te verminderen
- plasmaferese/plasma-uitwisseling om schadelijke antilichamen uit het bloed te verwijderen
- intraveneus immunoglobuline (IVIG), dat op veel verschillende manieren werkt om de verwijdering van antilichamen te verhogen, de binding van de schadelijke antilichamen te remmen en de ontstekingsreactie op antilichamen te verminderen.
“Tweedelijnsbehandelingen” —immunosuppressiva-moeten onmiddellijk worden gestart als eerstelijnsbehandelingen de symptomen niet verbeteren., Deze medicijnen werken door het verminderen van het aantal en de functie van de immuuncellen die ontsteking en auto-immuniteit veroorzaken. De drie meest gebruikte geneesmiddelen zijn:
- Rituximab
- CellCept
- Cytoxan (cyclofosfamide)
Back to top
welke andere geneesmiddelen worden gewoonlijk voorgeschreven aan patiënten met AE? Zijn er medicijnen die specifiek niet moeten worden genomen door iemand die lijdt aan AE?
voor de behandeling van symptomen – in het bijzonder agitatie en slapeloosheid – worden benzodiazepinen vaak voorgeschreven., Hoge dosering Lorazepam (handelsmerk: Ativan) kan zeer effectief zijn voor patiënten met een bijwerking.
vanwege het totaal verschillende mechanisme van de ziekte, kan het gebruik van antipsychotische geneesmiddelen die vaak worden gebruikt voor de behandeling van bipolaire stoornis en schizofrenie, zoals Clozapine (Clozaril) en risperidon (Risperidal) niet effectief zijn, en volgens sommige artsen kan het zelfs de ernst van de AE-symptomen verhogen. Dit varieert afhankelijk van het type bijwerking en waar patiënten zich in de behandelingskuur bevinden., Voorafgaand aan het initiëren van immunotherapie, deze medicijnen zijn minder waarschijnlijk nuttig en meer bijwerkingen kunnen worden gezien. Zodra het ontstekingsproces wordt behandeld, kunnen deze medicaitons essentieel zijn om het lijden aan de symptomen van AE te verminderen en het maximaliseren van funcationing als patiënten herstellen.
het niet reageren op antipsychotica kan een diagnostische aanwijzing zijn dat de werkelijke oorzaak van psychose auto-immune encefalitis kan zijn., Aangezien echter niet alle patiënten met psychiatrische ziekte reageren op de eerste antipsychotische geprobeerd, is het belangrijk dat psychiaters betrokken bij deze gevallen om te helpen begeleiden diagnostische en behandeling overwegingen, evenals het zoeken naar andere symptomen die ook wijzen op AE (cognitieve achteruitgang, aanvallen, abnormale bewegingen, verstoring van de slaap, enz.).
Back to top
Wat is de frequentie van recidief na een acute episode van AE?
het Lancet Neurology artikel meldde dat 12% van de patiënten met NMDAR AE minstens één recidief had binnen twee jaar., Hoewel er minder gegevens voor de andere vormen van AE, sommige types lijken te hebben hogere en lagere tarieven van recidieven en refractaire ziekte.
Back to top
welke sociale voorzieningen zijn beschikbaar voor kinderen (in de VS) met AE?
schoolgaande kinderen hebben recht op huisvesting volgens de Amerikaanse wetgeving, en kunnen in aanmerking komen voor een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (iep) voor verworven cognitieve problemen en/of ADD. Zowel het National Center for Learning Disabilities en het National Dissemination Center voor kinderen met een handicap bieden nuttige informatie over iep ‘ s en andere middelen.,
Back to top
mijn arts zegt dat mijn familielid geen AE heeft. Moet ik een second opinion vragen?
Het is van cruciaal belang dat u denkt dat uw medische zorgverlener al uw medische zorgen aanpakt. Als je denkt dat je niet wordt gehoord, raden we je aan om een second opinion te krijgen. Je bent je beste advocaat. Het is belangrijk om te erkennen dat er vele voorwaarden zijn die overlappende symptomen met AE kunnen hebben en niet alle patiënten met nieuwe begin neuropsychiatrische symptomen hebben een auto-immune voorwaarde of vereisen een evaluatie voor AE.,
Als u op zoek bent naar een second opinion, kunt u hier toegang krijgen tot het netwerk van Ae clinici. Het netwerk is een lijst van zelf geïdentificeerde AE-deskundigen.
Back to top
panda ‘ s (pediatrische auto-immune neuropsychiatrische aandoeningen geassocieerd met streptokokkeninfectie) is een ziekte die leidt tot psychiatrische symptomen, waaronder obsessief-compulsief gedrag, die wordt veroorzaakt door een streptokokkeninfectie. PANS (Pediatrisch acuut neuropsychiatrisch syndroom) is de bredere categorie van geïnduceerde infecties ., Kleine klinische proeven hebben geen consistente reactie op immunotherapie voor panda ‘ s getoond, maar lopende studies zijn aan de gang. Hoe panda’s / PANs zich verhoudt tot AE is een gebied dat voortdurend wordt onderzocht. Terwijl sommigen voelen panda’s / PANS is op een continuüm met AE, anderen voelen dat ze verschillende entiteiten. Momenteel zijn er verschillende diagnostische criteria en behandelingsaanbevelingen voor pannen/panda ‘ s en AE.
Back to top
Wat is de missie van de ae-Alliantie? Hoe kan ik helpen?,
De Auto-Encefalitis Alliantie streeft naar het verbeteren van het leven van de auto-encefalitis patiënten en hun families via :
- Oprichting van auto-immune encefalitis klinische standaarden van zorg in de medische disciplines
- Coördineren van fundamenteel en klinisch onderzoek inspanningen
- opbouw van de gemeenschap bewustzijn aansluiten families, zodat niemand gezichten auto-encefalitis alleen.
bezoek onze contactpagina om verbinding te maken met de ae-alliantie en Word lid van onze mailinglijst.,
Back to top
een familielid is hersteld van AE, en we willen graag anderen helpen om met deze ziekte om te gaan. Hoe kunnen we helpen?
er zijn vele manieren waarop u de ae-alliantie en andere families die door de ziekte gaan, kunt helpen. Deel uw verhaal met ons. In de nabije toekomst zijn we van plan een peer-to-peer-netwerk voor patiënten/familie op te zetten. Maar u kunt ook een evenement in uw omgeving hosten of deze informatie op grote schaal delen met uw netwerk. Houd contact op facebook, twitter of andere sociale media. We willen het woord verspreiden en een gemeenschap helpen onderwijzen over deze ziekte., Bezoek onze vrijwilliger aanmelden.
terug naar boven