American Thyroid Association Statement on “Wilson's Syndrome “

bijgewerkt op 24 mei 2005

De American Thyroid Association (ATA) heeft het volgende antwoord ontwikkeld op verzoeken van patiënten en artsen om informatie over “Wilson’ s syndrome”. Het Ata Public Health Committee en de Raad hebben het materiaal dat op de website “Wilson’ s syndrome” is gepresenteerd, relevante studies uit de medische literatuur overwogen en het volgende advies gegeven.,

samenvatting

“Wilson’ s syndrome ” verwijst naar de aanwezigheid van vaak voorkomende en niet-specifieke symptomen, een relatief lage lichaamstemperatuur en normale spiegels van schildklierhormonen in het bloed. Dr. E. Denis Wilson, die het syndroom naar zichzelf noemde, stelt dat het een vorm van schildklierhormoondeficiëntie vertegenwoordigt die reageert op behandeling met een speciale bereiding van triiodothyronine (T3).het grondige onderzoek van de biomedische literatuur door de ATA heeft geen wetenschappelijk bewijs gevonden dat het bestaan van het syndroom van Wilson ondersteunt.”De ATA heeft ook specifieke zorgen over de volgende kwesties.,

ten eerste is de voorgestelde basis voor dit syndroom niet in overeenstemming met bekende en algemeen aanvaarde feiten over de productie, het metabolisme en de werking van schildklierhormonen. T3 is één van de twee natuurlijke schildklierhormonen. Normaal gesproken wordt het voornamelijk geproduceerd in doelweefsels buiten de schildklier door metabolisme van thyroxine (T4). Deze productie van T3 uit T4 gebeurt op een sterk gereguleerde manier. Dit is één reden dat T3 momenteel niet voor schildklierhormoonbehandeling in de meeste patiënten met schildklierhormoondeficiëntie wordt geadviseerd., De therapie van T4 staat T3 toe om, aangezien het natuurlijk, door het geregelde metabolisme van het beheerde T4 medicijn aan T3 wordt geproduceerd.

ten tweede zijn de diagnostische criteria voor het”Wilson’ s syndrome ” –niet–specifieke symptomen en meting van de lichaamstemperatuur-onnauwkeurig.

ten derde is er geen wetenschappelijk bewijs dat T3-therapie beter is dan een placebo voor de behandeling van niet-specifieke symptomen, zoals die beschreven zijn als onderdeel van het “Wilson’ s syndrome”, bij personen met en normale schildklierhormoonconcentraties.,

ten vierde resulteert T3-therapie in grote schommelingen in T3-concentraties in bloed en lichaamsweefsels. Dit veroorzaakt symptomen en cardiovasculaire complicaties bij sommige patiënten, en is potentieel gevaarlijk.

volledige recensie

de website van “Wilson’ s syndrome “vermeldt 37 symptomen en” andere ” die kunnen optreden als onderdeel van de aandoening. Al deze symptomen veroorzaken lijden, leed en functionele invaliditeit bij miljoenen mensen. Sommige van deze symptomen kunnen in feite te wijten zijn aan echte hypothyreoïdie. Bij hypothyreoïdepatiënten reageren ze meestal op schildklierhormoontherapie., Andere problemen, zoals astma, worden niet geassocieerd met schildklierhormoondeficiëntie. Veel van deze symptomen zijn aanwezig van tijd tot tijd in vrijwel iedereen. Naast hypothyreoïdie, kunnen ze te wijten zijn aan een verscheidenheid van ziekten of levensomstandigheden. Met andere woorden, ze zijn niet specifiek.op de website van” Wilson ‘ s syndrome “staat dat Dr.Wilson dit concept naar zichzelf heeft genoemd omdat het niet eerder beschreven was.,”In feite, meer dan een eeuw, dezelfde set van symptomen is gegeven verschillende namen en toegeschreven aan een verscheidenheid van oorzaken door anderen, met inbegrip van de syndromen van neurasthenie, chronische vermoeidheid, fibromyalgie, meerdere chemische gevoeligheid, chronische Ebstein Barr ziekte, en chronische candidiasis.

De frequentie van klachten toegeschreven aan” Wilson ’s syndrome” is onlangs herzien (Barsky AJ, Borus JF. Functionele somatische syndromen. Ann Intern Med 1999; 130: 910-21) op elk moment meldt meer dan 20% van de volwassenen significante vermoeidheid en heeft 30% actuele musculoskeletale symptomen., Bovendien heeft de typische volwassene één van de symptomen om de 4 tot 6 dagen, en meer dan 80% van de algemene bevolking heeft één van deze symptomen tijdens om het even welke 2 tot 4 weken periode.

de voorstanders van het syndroom van Wilson zien de oorzaak, diagnostische evaluatie en behandeling van deze symptomen zeer nauw. Hun standpunt erkent niet dat wanneer deze symptomen persistent zijn, ze kunnen te wijten zijn aan een aantal verschillende subacute en chronische medische aandoeningen, psychologische of sociale stress, of stemmingsstoornissen, met inbegrip van depressie en angst., Sommige van deze symptomen kunnen ook gewoon een deel van het leven. “Wilson’ s syndrome ” schrijft ze allemaal toe aan een biochemische theorie, die niet wordt ondersteund door laboratorium-of klinisch onderzoek. Het houdt geen rekening met de impact van andere potentiële ziekten en psychosociale factoren op hoe we ons voelen. Door dit te doen, kan het toekennen van een of meer van deze symptomen aan “Wilson’ s syndroom” de herkenning van behandelbare medische ziekten en potentieel adresseerbare stress in het leven vertragen.

de ATA heeft de volgende specifieke zorgen over het syndroom van Wilson en de aanbevolen behandeling.,

1. de diagnose “Wilson’ s syndrome ” is gebaseerd op een onjuiste definitie van normale lichaamstemperatuur: dat is 98,6 ºF. (Mackowiak, et al. JAMA 1992; 268: 1578-1580) gemeten orale temperatuur bij 148 gezonde personen. De gemiddelde temperatuur varieerde de hele dag. Om 8 uur ‘ s ochtends was de gemiddelde temperatuur 97,6 ºF met meer dan 50% van alle metingen minder dan 98,6 ºF, en veel minder dan 98,0 ºF. Deze studie concludeerde dat ” zevenendertig graden Celsius (98,6 ºF) moet worden opgegeven als een concept relevant voor klinische thermometrie.,”
2. het voorschrijven van T3 voor “Wilson’ s syndrome” is niet consistent met de normale fysiologie en vertegenwoordigt een potentieel gevaar. Er is geen twijfel dat T3 een actief, effectief schildklierhormoon is. Nochtans, in meest vitale organen, wordt veel van T3 geproduceerd door verwijdering van een jodiumatoom van T4 die door het bloed aan plaatsen van schildklierhormoonactie wordt geleverd. De omvang van de omzetting van T4-aan-T3 varieert van één orgaan aan andere, maar in sommige organen, zoals de hersenen en slijmachtig, verstrekt dit proces het grootste deel van T3. De behandeling met T3 produceert een onnatuurlijk grote hoeveelheid T3 in sommige organen., Dit kan ongepast zijn, vooral in tijden van ziekte of voedingsgebrek. Langdurige T3-behandeling kan schade veroorzaken. Overmatige T3 behandeling kan het hart en skelet beïnvloeden. Deze bijwerkingen kunnen ernstig en zelfs levensbedreigend zijn.
3. het enige klinische bewijs ter ondersteuning van T3 therapie aangeboden door de “Wilson’ s syndrome” website is in de vorm van getuigenissen van mensen die zich beter voelen na het nemen van T3. Dit soort bewijs, gebaseerd op anekdotische meldingen van een ongeblindeerde interventie, is mogelijk onjuist. In deze verslagen wordt geen rekening gehouden met twee vaststaande feiten., Ten eerste, veel mensen die lijden aan deze symptomen, zelfs voor maanden, beter worden zonder enige behandeling. Ten tweede, maar liefst een derde van de mensen met niet-specifieke symptomen hebben een zogenaamde placebo-respons, dat wil zeggen, ze worden beter wanneer ze een behandeling, zelfs een inactieve capsule of suikerpil. De juiste manier om een nieuwe behandeling te beoordelen is het uitvoeren van een klinische proef waarbij patiënten willekeurig worden toegewezen aan het testgeneesmiddel of placebo., Bovendien moet de respons op de behandeling dubbelblind worden beoordeeld, waarbij wordt bijgehouden wat beter wordt, wat niet verandert en wat erger wordt, waarbij noch de patiënt, noch de arts weet welke behandeling de patiënt neemt. De ATA is niet in staat geweest om dergelijke studies van enige behandeling, met inbegrip van T3, voor “Wilson’ s syndroom te vinden.”De website van het Wilson syndroom meldt alleen succesverhalen., Verantwoord medisch onderzoek naar een nieuwe behandeling houdt bij, en rapporteert, niet alleen successen, maar ook succespercentages, en hoe vaak er niet-overtuigende reacties, mislukkingen en bijwerkingen zijn.
4. De term Wilson ‘ s syndrome mag niet worden verward met de ziekte van Wilson. De ziekte van Wilson is een goed gevestigde en zorgvuldig bestudeerde zeldzame metabole aandoening veroorzaakt door overmatige accumulatie van koper in het lichaam.

conclusie

De American Thyroid Association heeft geen wetenschappelijk bewijs gevonden dat het bestaan van het syndroom van Wilson ondersteunt.,”De theorie voorgesteld om deze aandoening te verklaren is in strijd met gevestigde feiten over schildklierhormoon. Diagnostische criteria voor het syndroom van Wilson zijn onnauwkeurig en kunnen leiden tot een verkeerde diagnose van vele andere aandoeningen. De T3-therapie die wordt bepleit voor het syndroom van Wilson is nooit objectief geëvalueerd in een goed ontworpen wetenschappelijke studie. Bovendien kan toediening van T3 abnormaal hoge concentraties T3 in het bloed veroorzaken, waardoor patiënten worden blootgesteld aan nieuwe symptomen en potentieel schadelijke effecten op het hart en de botten.,

de ATA ondersteunt inspanningen om meer te leren over de oorzaken van somatische symptomen die veel individuen treffen, om rigoureus het idee te testen dat sommige nog niet geïdentificeerde afwijkingen in de werking van schildklierhormonen zelfs een kleine subgroep van deze symptomen zouden kunnen verklaren, en om goed ontworpen klinische proeven uit te voeren om de effectiviteit van levensstijl, voeding en farmacologische behandelingen voor deze veel voorkomende aandoeningen te beoordelen. Echter, niet-ondersteunde claims, zoals die gemaakt voor “Wilson’ s syndrome, ” doen niets om deze doelen te bevorderen.