Av Liz
Som en vitenskapsmann, jeg har vært i stand til å lese mange av publiserte artikler på lite fiber nevropati (SFN). Jeg er imponert over at den lille, fiber diagnose kan binde sammen tilsynelatende ikke-relaterte symptomer. Jeg elsket Dr. Oaklander er spøk, «Idiopatisk betyr» vi er idioter.»Hvis en lege noen gang forteller deg at du har idiopatisk noe, bare si nei.,»
jeg er en 32 år gammel kvinne som utviklet «idiopatisk» ødeleggende smertefulle ansikts erythromelalgia symptomer med akutt debut for et par år siden. Jeg har funnet et nettverk av ca 20 forskjellige folk (flest kvinner) fra hele verden akkurat som meg—begrenset til vårt hjem, med symptomer som er lokalisert til ansiktet. Vi har alle gått gjennom en lignende reise—blir foreskrevet anti-akne rosacea topicals, anti-engstelse behandlinger, og vasoactive stoffet etter vasoactive stoffet, og cringing på forslag som våre symptomene er psykogen., I mellomtiden kan vi miste tid mens vår smerte og flushing bli mer ildfast, til våre leger forteller oss det vi allerede vet—»Du har en kronisk smerte tilstand.»
Etter å ha lest nyere forskning, jeg hadde punch biopsi i beinet (der jeg har ingen symptomer) som bekreftet ikke-lengde-avhengige lite fiber nevropati. Jeg er den eneste i mitt nettverk som har hatt en biopsi eller neurodiagnostic testing, men jeg oppfordrer andre til å forfølge denne retningen som forskningen utvikler seg., Når jeg åpnet biopsi brev og lese mine resultater, jeg begynte å gråte—etter å ha vært på merry-go-round så lenge med leger som ofte bruker ord som «stress» og «angst» i sine medisinske notater, nå har jeg objektive bevis for at min smerte er ikke psykogen.
jeg er veldig takknemlig for å være for tiden prøver IVIg (som den positive SFN biopsi gjort mulig). Jeg har nylig hatt en one-time «test» lidocaine intravenøs infusjon og responderte godt, med midlertidig lindring av rødme og svie (igjen, en mulighet tilrettelagt av SFN resultat)., Jeg er så takknemlig, og forsiktig håp, at kroppen min kan huske hvordan det føles å være smerte-fri.
Akkurat som forskere er å oppdage at fibromyalgi (urettferdig forbundet med «hysterisk» kvinner) er ofte forankret i (kanskje dysimmune) nevropati og ikke muskler, tarmen min sier at det kanskje idiopatisk brennende ansikter (som har forskjellige diagnoser, som «facial erythromelalgia» er en kontroversiell diagnose) kan også være forankret i nerver (kanskje dysimmune) og ikke blodkar som vanligvis antatt., I min mening, de parallell ville være nesten poetisk—kvinner utgjør flertallet av både fibromyalgi saker og brennende ansikter, men ofte oppleve en bias mot dem når det kommer til behandling av kroniske smerter. Jeg ærlig talt ikke hadde noen anelse om hvor ille dette bias var inntil jeg har opplevd det på nært hold.
Når jeg er stresset, jeg leste nesten hele tiden—og siden jeg kjemper for å få livet mitt tilbake, jeg due dypt inn i den medisinske litteraturen på SFN., Som en pasient som lider, og også som en ung kvinnelig forsker som meg selv, vil jeg sette pris på hvordan MGH team er ikke tiptoeing rundt, men i stedet å presentere nye ideer og med fet ord som «epidemi» og «under-anerkjent.»Vær så snill, vet du allerede har endret innstillingene for samtaler jeg har med mine leger til det bedre.
jeg å dele min historie på Neuropathy Commons nettsted i håp om at det kan vekke en idé for noen med lignende kamper., Det gjør meg kvalm å tenke på at folk som meg kan gå flere tiår med leger å håndtere feil problemer, og å gjøre henvisninger til alle, men nevrologer.
Spørsmål? Ta kontakt med Liz på [email protected].
finn ut Mer
Om Neuropathy
Diagnostisering Perifer Neuropathy
Be om en hudbiopsi