Skuespiller Jamie-Lynn Sigler overrasket fans i 2016 når hun fortalte at hun har multippel sklerose, en kronisk og vanligvis progressiv autoimmun sykdom som skader den sheaths av nerve celler i en persons hjerne og ryggmarg. Personer med multippel sklerose, også kjent som MS, ofte ikke har noen ytre tegn på at de er syk, selv om de har symptomer som smerte og tretthet, kan være ødeleggende—og nå Sigler er å åpne opp om hvor utfordrende det kan være.,
«jeg ønsker ikke å si det frustrates meg når folk sier,» Du ser ikke syk, » fordi jeg er enig, og jeg forstår—og jeg føler meg ikke syk, som sitter her foran deg,» forteller hun Yahoo Skjønnhet i et nytt intervju.
Men Sigler sier hun har hatt for å gjøre justeringer i hennes liv på grunn av MS, blant annet ved hjelp av stokker da hun tok en siste tur til Israel. (Walking kjepper og stokker kan bidra til å gi ekstra støtte og balanse for personer med MS.) «jeg tror du kan ende opp følelsen, som, det er ikke vakker., Det er ikke for søt til å gå med disse pinner,» sier hun. «Jeg snakket mye om det med mannen min før jeg dro, og han var, i likhet’, Men Jamie, dette er hva som kommer til å tillate deg å gå og gjøre hva du vil gjøre, så er det enten sit det ut og bli ergerlig eller ta disse jævlig pinner og gjøre det.'»
Derfor, gjorde hun det. Sigler sier det føltes «rart» å bruke stokker, men hun gjorde det fungere. «Jeg kunne føle folk ser på meg og tenker jeg ikke ser ut som noen som trenger dette,» sier hun. «Men jeg gjør, så det fikk meg til å tenke mye om sletting av at stigma for folk, og ikke være skamfull.,»Hun endte opp med å legge ut dette bildet av seg selv på Instagram siste uke med henne stokker og fikk mye kudos fra andre MS-syke:
Sigler sier de positive tilbakemeldingene betydde mye for henne. «Vi vil kjempe så hardt vi kan og holde vegger og folk før vi vil få en enhet, fordi det føles som du er å miste kampen,» sier hun. «Det er en prosess, likevel, for meg.,»
skuespilleren sier hun har også gjennomgått hypnoterapi for å hjelpe henne å komme til enighet med sin sykdom. «Jeg ønsket å gå i håp om å lære hvordan å håndtere det bedre emosjonelt, fordi jeg var arbeider med følelsen flau og skamfull,» sier hun. «Jeg var alltid prøver å skjule det, og det var bare veldig skadelig for helsen min og velvære og min psykiske helse.»
Sigler har tidligere snakket om sliter med å akseptere diagnosen hennes. Når hun opprinnelig åpenbart til Folk at hun har MS, hun sa også at hun hadde vært stille kjemper for 15 år., «Jeg var ikke klar før nå,» sa hun den gangen. «Man skulle tro at etter alle disse årene, noen ville bli avgjort med noe som dette, men det er fortsatt vanskelig å akseptere.»
Det er ikke uvanlig for folk som sliter med en sykdom som MS har ingen ytre tegn.
Sigler er hjerteskjærende åpenbaringer skinne et lys på en vanlig sykdom: Mer enn 2.,3 millioner mennesker rundt om i verden er berørt av MS, i henhold til den Nasjonale MS Samfunnet. Men organisasjonen notater, Centers for Sykdom Kontroll og Forebygging krever ikke AMERIKANSKE leger til å rapportere nye tilfeller, og fordi symptomene kan være helt usynlige, det er ingen pålitelig informasjon om hvor mange personer som har sykdommen i Usa.
«Hjernen lidelser har en tendens til å være mindre synlig for allmennheten, og selv da synlig, kan bli misforstått,» Farrah J. Mateen, M. D., Ph. D., en bord-sertifisert nevrolog med Multippel Sklerose & Neuroimmunology Klinikk ved Massachusetts General Hospital, forteller SELV. «Vi ofte ikke tenker på en ung kvinne som har en kronisk, potensielt invalidiserende sykdom når hun kommer vel.»
Multippel sklerose presenterer på forskjellige måter på forskjellige mennesker, sier Mateen—noen mennesker har bare noen få symptomer og deretter gå tilbake til å føle seg frisk, mens andre har mange symptomer som kan være vedvarende., «Det er ofte vanskelig for en person som er nylig diagnostisert med MS for å få vite om hans eller hennes sykdom kurset vil være godartet uten en masse symptomer eller snarere mer aggressiv med mange symptomer, sier hun.
Men MS kan føre til daglige utfordringer for mange mennesker, selv om symptomene er ikke synlig.,
«Usynlige symptomer som smerte, utmattelse, kognitive problemer, nummenhet og kribling, og andre kan være svært tydelig for personen å leve med MS, men vanskelig for personen å forklare og for andre til å virkelig forstå eller sette pris på,» Kathy Costello, vice president of healthcare tilgang på den Nasjonale MS Samfunnet, og en sykepleier utøver som ser MS-pasienter ved Johns Hopkins MS-Senteret, forteller SELV. «Mange personer med MS har liten eller ingen åpenbare problemer, og på første øyekast, kolleger, venner og til og med noen familie kanskje ikke vet at den personen som har blitt diagnostisert med sykdommen.,»Men hun understreker, det betyr ikke at pasienten ikke lider.
Folk kan også lider forferdelig episoder som legene kaller MS «angrep» aka oppblussing av symptomer, men de kan skje måneder eller selv år fra hverandre, Mateen sier. Angrep kan variere mellom ting som sensoriske symptomer (svie og nummenhet), tretthet, eller hjernen endringer, og pasientene har ofte ikke vet når de vil lide et angrep—men de kan synes godt på utsiden i mellom disse fakler. «Uforutsigbarhet MS kan forståelig nok fortsatt være en stor belastning for pasientene,» Mateen sier.,
Når symptomene er ikke synlig for andre, personer med MS kan føle at deres kamp er ikke verdsatt, Robert Charlson, M. D., assisterende professor i nevrologi og psykiatri ved NYU Langone er Multippel Sklerose Omfattende Care Center, forteller SELV. «I en forstand, pasienter som sliter først og fremst innebære alvorlig tretthet, smerte og depresjon ikke alltid får validering for de som lider av sykdommen har pålagt, sier han., Det kan også gjøre det vanskelig å forklare hvorfor de ikke kan delta i ting som familie hendelser og aktiviteter de er glad i, samt hvorfor de trenger å gå glipp av jobber her og der.
en Annen vanlig MS kamp er å få riktig diagnose i første omgang.
«En rekke ganger, den aller første fasene av en sykdom som multippel sklerose er svært vage, som nummenhet, prikking, og tap av syn,» Amit Sachdev, M. D., en assisterende professor og direktør for Divisjon av Nevromuskulær Medisin ved Michigan State University, forteller SELV., MS er vanligvis til slutt fant med en MR-undersøkelse, men Sachdev sier det tar arbeid og testing på en del av en pasient og lege for å komme til det punktet. Mennesker kan også være motvillige til å snakke om noen symptomer de opplever som depresjon, angst, kognitiv svikt, eller trøtthet, sier Charlson, men disse kan også være symptomer på MS.
Når pasienter får en diagnose, Costello anbefaler at personer med MS ha kunnskap om sykdommen og dens symptomer, slik at de kan være sin egen helse, omsorg talsmenn., Dette er det første skrittet til å opprette en MS management plan, Costello sier. Det finnes ulike medisiner for å behandle MS, og Mateen sier velge den rette kan være «avgjørende.»
MS er en av mange usynlige sykdommer, og folk med andre usynlige forholdene ofte dele lignende kamper.
For eksempel, mennesker med revmatoid artritt, kronisk tretthet syndrom, depresjon og diabetes har ofte ingen ytre tegn, til tross for lidelse helse-problemer—og det kan være vanskelig å få andre til å forstå. Kvinners helse ekspert Jennifer Bredere, M. D.,, forteller SELV at det er «definitivt utfordringer» for mennesker som lever med sykdommer og tilstander som andre mennesker ikke kan se. «Det er mye lettere å forklare hvorfor du kan ha begrensninger hvis du har en , sier hun. «Men for mennesker som lever med disse sykdommer som vi ikke kan se, og vender ut mot dommen og skepsis kan være frustrerende, angst-provoserende, og deprimerende.»
Dessverre, det er vanskelig å kontrollere hvordan fremmede oppføre seg, men Sachdev sier at folk med en usynlig sykdom kan bidra til å påvirke hvordan deres kjære reagere på sine kamper., I disse tilfellene kan det være nyttig for noen med en usynlig sykdom for å forklare tydelig at de trenger kjærlighet, støtte og hjelp, sier han.
Men selv når noen med en usynlig sykdom har forståelse kjære, de kan ha en hard tid på å pakke hodet sitt rundt sin diagnose, som Sigler nevnt.,
«Det kan være veldig vanskelig å forstå hvorfor kroppen fungerer ikke på riktig selv om du ikke kan se at noe er åpenbart galt,» Sachdev sier. «Det er en stor barriere for pasienter.»
Fremfor alt, eksperter sier det er viktig for mennesker som lider av en usynlig sykdom som MS for å få kjærlighet og støtte fra familie og venner—og å ikke la dem gjøre sine egne undersøkelser om sykdommen., «Å oppfordre familiemedlemmene til å bli mer kunnskapsrik om MS og MS symptomer er viktig i bedre forståelse og forståelse for de utfordringer den personen med MS står overfor—ofte på en daglig basis,» Costello sier.,
i Slekt:
- jeg Har en BRCA Gene Mutation og AHCA Skremmer Helvete Ut av Meg
- Lena Dunham er Endometriose Har Henne i den «Største Mengden av Fysisk Smerte» Hun Noensinne har Opplevd
- Sannheten Om Rødvin Faktisk Hjelper Ditt Hjerte Helse
Se: «jeg har en pre-eksisterende tilstand»: Ekte Mennesker Deler Sine Helsemessige Forhold i Respons til AHCA