i mange år, Sopraner skuespiller Jamie-Lynn Sigler deltok i Løpet for å Slette MS Gala—en årlig black-tie fundraiser i Los Angeles—for å låne henne stjerners makt til å bidra til å finne en kur for den nevrologiske sykdommen. Det ingen visste var at Sigler var ikke der for å støtte en venn eller bare omfavne en annen viktig årsak—hun var der som en som lever med sykdommen.,
Til tidligere i år, Sigler levde stille med sykdommen i 15 år. «Da jeg ble diagnostisert , legen min sa,» jeg ønsker ikke at du tror du ikke kan gjøre noe som du ikke ønsker å gjøre i dette livet.’MS er en del av meg, men det er ikke hvem jeg er.»
Mens de fleste mennesker har hørt om MS, eller kanskje kjenner noen som har det, det er fortsatt en stor grad misforstått sykdom. «Det kan være ulike stadier av sykdommen, eller forskjellige typer av MS,» Sigler poeng ut., «Jeg har tilbakefall remitting MS, noe som betyr at min symptomene kan komme og gå. Vanligvis når du bor på behandling, de flare-ups skje mindre og mindre.»The National Multiple Sclerosis Society identifiserer fire sykdom kurs på MS, inkludert RRMS (hva Sigler har), primær progressiv MS (PPMS), sekundær progressiv MS (SPMS), og progressiv relapsing MS. Hver av disse sykdommen kurs kan være mild, moderat eller alvorlig. Omtrent 85% av personer med MS har den typen som Sigler gjør.
«jeg har vært i stand til å være smålig stabil for et par år fordi jeg har holdt seg lojale til behandling.,»Det startet ikke ut på den måten selv. «Jeg var ikke god på i begynnelsen,» innrømmer Sigler. «Jeg var i fornektelse, så jeg var slags opprør mot det. Jeg hadde ikke ta mitt medication. Jeg ønsker ikke å leve et liv å tenke på MS fordi jeg ikke var symptomatisk. Men når jeg begynte å bli, innså jeg hvor viktig det var.»
Nå som hun er kommet til termin med sin diagnose, hun lære å akseptere—og trives—i sin rolle som en uoffisiell talsperson for sykdommen. «Jeg føler virkelig jeg kobler mer fordi jeg blir mitt sanne jeg., Jeg er fortsatt å finne ut av mitt liv med det, og glad for å gjøre det sammen med andre som føler det samme.»Sigler er å gjøre det med hjelp av Tecfedera, en muntlig behandling som kan redusere relapses i halvparten. Hun tar en tablett to ganger daglig og ser hennes lege hver par måneder for vedlikehold. «Nå, jeg er super på toppen av det,» hun understreker.
Sigler er også deltar i Tecfidera nye «Re-Forestille Meg selv» – programmet, som har som mål å hjelpe andre som lider av MS ved å dele personlige blogginnlegg og åpne opp samtalen. «En av mine lege først biter av råd ble ikke gå til en chat-rom. Ikke gjør det., Fordi alle kommer til å snakke om hvor ille det er, og det vil gjøre deg trist og paranoid. Så jeg er bare veldig stolt av at dette området er et veldig positivt fellesskap for mennesker.»
Det er også en sjanse for Sigler å snakke om sitt liv, og går mer i detalj enn hun noen gang har gjort før. På et nylig besøk til Glamour Los Angeles office, Sigler åpnet opp om hvordan MS påvirker hennes ekteskap (til mann Cutter Dykstra), hennes foreldre (sønn Beau ligger tre), og hennes daglige rutine. «Vi har alle noe,» sier Sigler. «Og MS er min noe.,»
Glamour: januar vil markere ett år siden du offentlig åpnet opp om MS. ET år siden på denne tiden, men hvor var du i vilkårene for å avgjøre om eller ikke å fortelle din hemmelighet?
Jamie-Lynn Sigler: En før-og-et-halvt år siden hvis du ville ha spurt meg eller noen som kjente meg, ville de ha sagt: «på Ingen måte. Det er ingen måte hun vil aldri fortelle noen.»Jeg hadde vært å holde det hemmelig for så mange år, og jeg kunne ikke se noe positivt kommer ut av det. Det betydde også at jeg måtte akseptere at det var en del av mitt liv., Jeg tenkte at arbeidet ikke ville komme lenger. Jeg trodde at folk ville se meg som syk og ikke kan se meg som meg. Jeg likte når folk ikke vet, fordi jeg trodde det betydde at jeg var skjule det veldig bra at ingen ville vite. For uansett grunn, det føltes som en positiv ting for meg.
Glamour: Hva har endret seg?
JLS: for ET år siden, jeg begynte å gå til en hypnoterapeut fordi han følte at han kunne hjelpe mennesker med kroniske sykdommer og hvordan man skal håndtere smerte, og bidra til å plassere tankene på andre steder. Jeg trodde ikke hjelpe meg med å finne mot til å komme frem med min diagnose., Det første han sa til meg var » hemmeligheten er å holde deg syk. Den eneste måten å finne noen form for healing er å løslate deg selv. Du gjorde ikke noe galt, og du går rundt som du gjorde.»Jeg begynte å innse at jeg var mye alle disse følelser av skam og skyld, og det er sant, jeg gjorde ikke noe galt, så hvorfor ble jeg føler så flau og merket med dette? Det var et par økter for å jobbe med ham, og under hypnose og gi meg trygghet. På dette punktet, jeg heter Gary , og sa: ‘jeg er klar.,»Han var så glad, og min representanter var så lykkelig som jeg var overrasket om. De sa: «Jamie, dette er ikke bare kommer til å hjelpe deg som person og en skuespiller, men du kommer til å hjelpe så mange andre mennesker også.’
Glamour: Hvordan har du kommet til en beslutning på tidspunktet for kunngjøringen?
JLS: jeg tenkte, » jeg ønsker å gjøre dette rundt bryllupet mitt, fordi jeg ønsket å komme ut av en tid som var positiv og jeg danser nedover midtgangen. Jeg er en mor, og jeg har alle disse fantastiske deler av meg som jeg ønsker å dele., Jeg ikke vil at den skal være i en tid som var trist eller ubetydelige. Det ville være en mye bedre historie hvis det gikk sammen , så det var planen vår!
Glamour: Hvordan følte du deg på morgenen at nyheten på Folk ?
JLS: Vettskremt. Jeg våknet gråtende. Jeg ønsker ikke å se på min telefon, og jeg hørte det går ut på mitt nattbord. Jeg så på mannen min, og han sa: «Hvorfor er du gråt?»og jeg sa,» jeg bare føler meg så sårbar., Det er bare min største hemmeligheten er ute, og jeg vet ikke hvordan vi skal leve som det ennå.»Han sa,» Ok, la meg plukke opp telefonen første, «og han begynte å gå gjennom det, og deretter sa:» jeg vil at du skal se på dette. Lese tekstmeldinger.»Det var venner fra high school tekstil meg som ikke vet, søskenbarn som ikke vet, etc. fordi jeg var så hemmelighetsfull om det. Og så var det folk nå ut på sosiale medier, og det var så nydelig. Min mann sa, » jeg har fått Beau , for dagen, slik at du bor her, og bare hvile og behandle den og arbeide gjennom det.,»Jeg hadde venner kommer over, som brakte blomster og lunsj, og bare hang ut. Det var en dag som jeg tok for å virkelig reflektere over mitt liv med MS og alle som jeg har vært gjennom. Jeg leser hver eneste tweet, hver eneste Instagram kommentar, og det slo meg at jeg har denne utrolige ansvar for å representere et samfunn som lider i stillhet mye av tiden.
Glamour: ønsker du at du ville ha åpnet opp om din diagnose før?
JLS: Det var riktig tidspunkt ., Jeg tror jeg trengte å gå gjennom ting og behandle dem å være i stand til å ha den visdom som jeg har nå. Jeg tror at hvis jeg kom ut tidligere, og jeg ville ikke være like godt rustet som jeg nå til å snakke om det. Jeg føler meg fri. Jeg føler meg sterkere. Jeg føler at jeg har lært en annen betydning av ordet sterk. For meg, som jeg brukte til å føle seg som jeg ikke var sterk, og jeg pleide å være sterk, fordi jeg ville likestille alt med å være fysisk sterk., Alle mine venner sier til meg: «Du er den sterkeste jente, jeg vet det,» og jeg lærer å akseptere når folk forteller meg at du virkelig tror det fordi vi alle er sterke mennesker, og vi har alle noe, og er min noe.
Glamour: Det er noe du skulle ønske folk visste når de snakker til deg? Jeg ville tenke folk kan behandle deg mer delikat.
JLS: jeg er en åpen bok, og jeg er OK med folk som ber meg om noe, men jeg gjorde jobben på en film etter å komme ut, og først følte det som om alle var å spørre, » trenger du dette? Kan jeg bringe deg det?,»og jeg snudde meg for å direktør og assisterende direktør, og sa:» Folkens, jeg lover jeg skal spørre om jeg trenger å sitte ned. Jeg ikke presser meg selv. Jeg lover, men vær så snill og ikke gjør meg til å føle meg annerledes akkurat nå.»De var som,» Cool, cool. Så jeg vil ha disse samtalene hvis du må, men ærlig talt, ingen har virkelig vært irriterende. Folk hovedsakelig fortelle meg, » min søster har dette, min mor har dette, så takk for at du kom ut, og det føles så fint.
Glamour: Hvordan kan du håndtere dårlige dager og stressende dager?,
JLS: Som alle andre. Jeg får virkelig trist. Jeg gråter mye. En av de tingene jeg prøver å få bedre om er når jeg er deprimert eller lei meg, jeg hull opp, og jeg kan ikke kommunisere. Jeg prøver å lære hvordan du åpner opp mer. Men jeg har i disse dager for sikker.
Glamour: Hvor ofte tror du om MS i løpet av dagen?
JLS: Det er ganske konstant. Spesielt når jeg er med min sønn. Han er en aktiv gutt og ønsker å være på farten hele tiden, så jeg tenker på hans sikkerhet, mens også holde opp med ham og engasjerende ham., Selv om jeg har mine begrensninger, tror jeg, » Hvordan kan jeg gjøre dette spillet fortsatt moro for ham?’
Glamour: har du noen gang bruke en av dem…
JLS: Nei, jeg har aldri sett ham i bånd. Jeg prøver og ta ham med til parker som har porter, slik at han kan kjøre gratis og jeg ikke trenger å bekymre deg om ham kjøre på gaten eller noe sånt. Men jeg er også bevisst på kjøring steder, og om jeg kan parkere nær nok, så jeg trenger ikke å gå for langt. Men når vi går steder, jeg har alltid vognen, slik at jeg kan bruke som for balanse, og det gjør det mulig for meg å gå lengre avstander., Jeg tenker nok mer enn jeg ønsker, men det er i hovedsak når jeg forlater huset og kommer til et sted. Når jeg er hjemme, trykket er av, og jeg er virkelig prøver fortsatt å lære hvordan å ta det ut med meg. Jeg er også fortsatt bli brukt til det faktum at folk er klar over og det er OK. For så mange år jeg følte jeg trengte å skjule det, så jeg er fortsatt å bli vant til at en del.
Glamour: Hvordan føler du deg mest dagene? Er du i smerte?,
JLS: jeg vil ha øyeblikk hvor min isjias blir veldig dårlig på slutten av dagen eller at jeg er litt ekstra stiv i dag, eller hva det nå måtte være, men jeg kan si at jeg har lært å liksom være ubehagelig. Jeg tror til noen andre, hvis du var i huden min, du ville si: ‘Å, dette føles så rart,» men det er min normal. Det er virkelig vanskelig for meg å sitte her og klage på ting fordi jeg bare slags leve med det hver dag. Men etter en justering eller en massasje, kan jeg få et glimt av «Oh, dette kunne føle seg litt bedre.»
Glamour: Når føler du deg mest lindring?,
JLS: Når jeg mediterer, og så er det bare å legge seg ned å kjenne min sønn sover, flasker er vasket, leker er satt bort, ingen mer ansvar. Bare meg tid. Det er da jeg føler virkelig fred. Og når jeg jobber. Fordi det er når jeg gjør mine ting.
Glamour: Hva er en av de mest vanskelige fysiske utfordringer?
JLS: jeg har ikke vært i stand til å kjøre i 10 år. Hvis det er en ting jeg drømmer om å gjøre igjen, det er det fordi det er en befriende følelse. Ønsker du bare å løsne energi. Men jeg er veldig vant til det nå.,
Glamour: Hvis du prøver å kjøre, hva skjer?
JLS: jeg begynner å stivne opp. Hjernen min ikke kan arbeide raskt nok med beina mine. Jeg har en svakhet i min høyre side, slik balanse, koordinasjon…hæler kan være vanskelig for meg, som er en bummer fordi jeg elsker iført dem. Jeg ønsker bare å leve det livet jeg trenger for å leve, og ikke ønsker å stadig bli minnet på de ting jeg ikke kan gjøre.
Glamour: Og MS påvirker mer enn bare det fysiske.,
JLS: Det påvirker så mange områder av livet ditt, inkludert mitt ekteskap og min sex-liv, og mødre og foreldre, og min karriere. Det er bare liksom hvordan jeg har navigert seg gjennom og lært nyttige måter og ikke så nyttig måter. Jeg tror mer enn noe annet, ikke slik at folk til å hjelpe meg, gjort alt vanskeligere. Selv ikke fysisk, men psykisk. Jeg tror det er en fellesnevner de med MS har alle.
Glamour: Du trykket på MS påvirker sexlivet ditt. Kan du forklare mer?
JLS: Først og fremst, er den siste tingen du tenker på på slutten av dagen., Det er ikke der hodet ditt på. Det er en del av deg som du kan glemme at det er fortsatt veldig viktig. Noen ganger presser deg selv til å ha sex kan være som, «Oh yeah, jeg liker dette! Jeg liker denne del av meg!»Du er å legge ned, du kan definitivt gjøre det fungere for deg selv. Og så er det fysiske ting som angår alle. For meg, fordi jeg har blære problemer, må jeg sørge for at jeg alltid…liker, spontanitet er ut av vinduet, så må jeg sørge for at jeg går til badet før. Så det er visse måter jeg må klare det og være ansvarlig med det., Men du ønsker ikke å miste følelsen sexy, og jeg kan føle at noen ganger, der jeg vil si, «jeg føler meg ikke sexy. Jeg føler meg ikke bra i dag.»Som jeg føler dumpy. Min mann er fantastiske og gode på å gjøre meg til å føle godt om meg selv—eller å prøve å i det minste! Men, som jeg sa, det er tider er jeg som, «jeg kommer til å gjøre dette for ham,» og så innse at det er faktisk til meg også.
Glamour: Overgang litt av svangerskapet, mange pasienter som har MS gå inn i remisjon når de blir gravide. Hvorfor er det slik?
JLS: jeg vet ikke. Det er en vakker mirakel., Symptomene dine kan få en mye roligere . Det er en fantastisk ting. Jeg kan bare snakke for meg, men når jeg var gravid, jeg var på tur med hunden min, og de er ting som jeg ikke gjør nå. Så, det er en herlig ting som skjer for kvinner. Legen min har aldri sagt «bli slått opp igjen,» det er bare noe du kan se frem til når det skjer.
Glamour: har du lyst til å bli gravid igjen?
JLS: Vi vil ha flere barn for sikker. Vi snakker om det., Det er mer timing for oss i våre liv med karriere og bare livet generelt når det kommer til å bli rett tid, og det er akkurat det vi prøver å finne ut av.
Glamour: Tale av sin karriere, du har jobbet, men har du lagt merke en forskjell med mengden av arbeid eller tilbud som kommer din vei?,
JLS: jeg vet ikke, og jeg vil faktisk heller være i mørket om det påvirker det eller ikke, fordi jeg er altfor følsom for informasjon som det. Jeg har hatt muligheter siden , og det er alt jeg trenger. Jeg føler meg nesten som jeg gjør fungerer bedre fordi jeg føler meg så mye mer gratis og jeg er i stand til å konsentrere seg på jobb og ikke så mye den fysiske ting. Jeg pleide å ha i kamp med å gå frem og tilbake om det. Skuespill er noe jeg fortsatt ønsker å fortsette med, og jeg elsker av hele mitt hjerte., Jeg er liksom bare overgi seg til livet generelt og se hvor det fører meg, men jeg er å finne det ut som jeg går.
Glamour: Vil du slå ned prosjekter hvis de er utenfor California?
JLS: For meg, ut av staten har ingenting å gjøre med MS, og det er flere av barneomsorg og finne ut hvem som kan bli med meg og se Beau. Jeg gjorde en western i New Mexico , og jeg bare fløy frem og tilbake fordi det var bare ikke ideelt å bringe ham. Jeg vil bare trekke ut om det er fysiske . Jeg kommer ikke til å spille en detektiv eller en superhelt, men jeg er et menneske, og jeg ønsker å fortelle historier., Jeg har skrevet et script faktisk for en lang tid at jeg ønsker å produsere, kanskje det er en fremtid for meg nedover veien. skuespill er en lidenskap for meg, og det er en vanskelig ting å stenge når det er alt du noensinne har gjort. MS eller ikke, skuespillere og vi alle bekymre deg for om vi kommer til å jobbe igjen eller ikke. Jeg er virkelig prøver å være veldig zen om det, og stole på at ting kommer til å komme når de skal.
Glamour: Med valget som kommer opp, er det noe du håper vår neste President vil gjøre i form av finansiering og utdanning for MS?,
JLS: Helsevesenet er en svært personlig ting for meg, og jeg er veldig heldig som jeg er i stand til å ha råd til all behandling som jeg har behov for. Men en av de tingene som knuser hjertet mitt at jeg har hørt fra noen folk er at de ikke har penger til behandling. Jeg ville elske å se mer oppmerksomhet til MS, og stilk cellen forskning for å gi folk håp for fremtiden. De fleste mennesker er diagnostisert mellom 20 og 40, og disse er unge mennesker som nettopp har begynt sitt liv, eller i midten av sine karrierer., Det pleide å være en eller to stoffene, så for å være i stand til å imøtekomme de spesifikke måten sykdom påvirker mennesker er fantastiske. Jeg tror de har gjort utrolige fremskritt.
Glamour: jeg kan fortelle at det er så viktig for deg å snakke om reisen din, og med å bringe oppmerksomhet til MS, men det må være en energi zapper når du er stadig å diskutere det. Hvordan fungerer som påvirker deg?
JLS: Det kan bli slitsomt. Noen ganger vil jeg også fortelle min mann, «jeg tror vi har snakket om det for mye. Jeg tror vi trenger å fokusere på andre ting akkurat nå.,»Fordi i mitt eget hode, jeg er alltid fokusert på det og føler det. Jeg prøver alltid å finne ut den beste måten å gå om livet, men i tider som dette, tror jeg det er viktig fordi det kommer til å være å nå andre mennesker. Mine venner er veldig klar over selv, og slik at vi sjelden snakker om det. De vil tilby meg en arm hvis jeg trenger det, men som vi virkelig ikke, og jeg setter pris på at så mye. Du trenger pauser.
Glamour: Hva ting ikke bry deg nå? På hvilke måter har du funnet denne diagnosen å være en velsignelse?,
JLS: Vekt ikke bry meg. Jeg hadde en spiseforstyrrelse som en tenåring, så det er…være sunt og ha en sunn kropp betyr noe helt annet for meg nå. På den måten, for sikkert. Jeg tror det roet meg ned, men på en god måte. Det har gjort meg mer til stede. Jeg pleide alltid å være så bekymret for fremtiden. Alltid, alltid, alltid. Jeg har aldri satt pris på den tiden, og jeg definitivt gjøre det en hel masse mer. Jeg er definitivt takknemlig for det.
For mer med Jamie-Lynn Sigler, klikk her for å lese hennes personlige oppføringer på Re-Forestille deg Selv., Signataren vil også motta Løp for å Slette MS «Medal of Hope» prisen på 24. Årlige Løp for å Slette MS Gala Mai 5, 2017.