I Min Mors Øyne: Hennes Okulær Melanom Historie

i Løpet av en uke, Mamma ble innlagt på sykehus i fire dager med tester og skanner. En av testene hun husker mest levende ble kalt en radioaktiv fosfor (P32) opptak test. Hun ble injisert med en radioaktiv fargestoff og deretter overvåket for 48 timer, mens fargestoff reiste gjennom kroppen hennes. Hvis kreft var til stede, radioaktive fosfor ville feste seg til kreftceller., Hun ble satt under generell anestesi, mens leger kuttet i en muskel sammen med hennes øye og brukt en stråling detektoren for å se om det var en høyere «opptak» av fargestoff i øyet i forhold til omkringliggende vev.

Hvis Mamma hadde vært diagnostisert i dag, og tester for å bekrefte okulær melanom ville være svært forskjellige. Brian Marra, MD, som leder Oftalmiske Oncology Service på Harkness Eye Institute, sier at avansert bildeteknologi har erstattet P32 opptak test., I dag, leger bruker klinisk undersøkelse, optisk koherens tomografi (OKT) og høy oppløsning ultrasounds å skanne svulster og stille en diagnose.

i Motsetning til mange andre former for kreft, en biopsi er ikke nødvendig å fortsette med behandlingen. «I de fleste kreft sentre, hvis du ikke har en patologisk diagnose, ingen vil behandle pasienten fordi det er ingen bevis for det er egentlig kreft,» sier Dr. Marra., «Men fordi vi er så nøyaktige i diagnostisering av okulære melanom med visualisering gjennom noen av imaging-som vi har, det er en av de eneste typer kreft vi har lov til å behandle uten patologi.»

Så for min mor og hennes opptak test tilbake i 1976: alle fargestoff hadde reist til hennes øye, som bekreftet at svulsten var cancerous. Heldigvis, kreften ikke hadde spredd seg utover svulsten, som var omgitt av et tynt lag av vev. Men svulsten var i ferd med å vokse og trykk på synsnerven, som er hva som forårsaket den blinkende lys og svimmelhet.,

Se til Fortiden for Ledetråder

leger på Harkness Institute spurte Mamma mange spørsmål om hennes fortid for å finne ut hvor langt tilbake kan symptomene har gått. Når hun begynte å tenke på det, Mamma skjønte hvor mange ganger hun hadde besvimt som en tenåring. Hun hadde mistet bevisstheten flere ganger etter bare lyset treffer på hodet — en gang etter å ha blitt truffet med en snøball. Hun hadde også gått ut på tre high school danser, hver gang når strobe lys ble slått på. Det er mulig at hennes tendens til å besvime var knyttet til svulsten presser på henne synsnerven.,

leger utledes at hun hadde alltid hatt en muldvarp i baksiden av hennes øyne, men noen slags traumer hadde trolig utløst det til å slå inn i en kreftsvulst. Det er da min mor husket sunlamp.

Det var på 1960-tallet, og hun hatet henne blek beina så mye som jeg ville i 1990-årene. Først prøvde hun å ligge ute i solen, på taket av hennes foreldres hus, for timer. Hver gang hun holdt ut håper at den uunngåelige solbrenthet ville slå inn en tan. Men det gjorde det aldri, så hun kjøpte en UV-emitting sunlamp fra sitt lokale apotek., Hun klippet lampe til dusj i hennes soverom og flyttet rundt så vil lyset treffer hennes ben, armer, bryst og ansikt. Hun bare brukt den to eller tre ganger, og husker å brenne seg dårlig nok til at hun bestemte seg for at det ikke var verdt det. Selv om hun holdt lampen for år, hun har aldri brukt det igjen.

Ubeskyttet soling kan føre til alvorlig skade på øynene og huden rundt, noe som fører til synstap og betingelser fra grå stær og makuladegenerasjon til øyet og øyelokket kreft, men eksperter sier det er ingen kjent sammenheng med ultrafiolett (UV) lys og uveal (eller okulær) melanom., «Hvis du ser på svulster genetisk, hud melanom versus uveal melanom, genene er vesentlig forskjellige,» forklarer Dr. Marra. «I huden melanom vi vet at UV-stråling fører til at bestemte genetiske mutasjoner, som er funnet i svulster, men vi finner ikke de samme typer av mutasjoner i uveal vev.»

en Annen faktor å vurdere: i Motsetning til huden din, dine øyne kan filtrere bort UV-lys. De fleste okulær melanomer begynne i midten av øyet (i et lag kalt uvea). Både hornhinnen og linsen beskytte uvea og lys-sensitive netthinnen ved å blokkere 99 prosent av UV-stråling.,

– Mor erkjenner at hun vil aldri være sikker på hva som forårsaket hennes kreft. «Men jeg lurer ofte på om det å være så nær at lampen er det som viste hva som ville ha vært en godartet muldvarp i mine øyne i et melanom.»Selv uten bevis, hennes historie og spekulasjoner var nok til å holde meg fra tanning senger.

de Bestemmer seg for Behandling

På den siste dagen av min mors sykehus opphold, legen som hadde forrettet P32 opptak test bekreftet diagnosen av okulære melanom. Han fortalte henne at behandlingen var relativt enkel: Hun ville trenge for å ha en enucleation — fjerning av hennes venstre øye., Hvis kreften hadde spredt seg, hun ville ha behov for mer omfattende operasjon for å fjerne muskler eller bein rundt øye, så vel som kjemoterapi. Relativt sett, hun var heldig.

legen fortalte Mamma at kirurgi kan gjøres ved Instituttet, eller hun kunne ha gjort på sykehuset i Beacon hvor hun jobbet. Hun ønsket å være i nærheten av henne venner og familie, så hun valgt å ha Dr. Dahl, hennes øyelege hjem, trenger kirurgi for henne.

Hennes operasjonen var planlagt for Mars 16, en uke før det som skulle ha vært hennes første møte med Dr., Dahl hvis sykepleie veileder ikke hadde steppet inn.

Lære å Se Igjen

Som spådd, operasjonen gikk bra. Mamma brukte fem dager på sykehuset, men i disse dager enucleation er vanligvis poliklinisk. Hun husker en bit av svimmelhet etter den første dagen eller to, og hodepine som gikk bort i løpet av en uke.

Den vanskeligste delen var justere til monocular (ett øye) visjon. Mamma måtte omskolere hennes høyre øyet og hjernen til å jobbe sammen uten fordelen av dybde persepsjon., For eksempel, hun husker at hun prøver å male hennes negler på sykehuset og ikke være i stand til å stille opp neglelakk børste med hennes negler. Noe så enkelt som å helle en kopp med vann fra en mugge nødvendig praksis. En ergoterapeut på sykehuset anbefalte henne å bruke et cup-og-ball leken til å forbedre sin hånd-øye-koordinasjon, og hun brukte mange timer på å øve.

«Det var irriterende, men alle fortalte meg at min dybdesyn ville bli bedre,» sier Mor. «I grand ordningen ting, er det egentlig ikke var så ille.,»

Hun var bekymret for kjøring, men min bestefar tok henne ut til praksis, akkurat som da hun var 16. «Det tok en liten stund for å bedømme avstanden til stopp skilt og stoplights, men etterhvert fikk jeg taket på det. Det eneste problemet jeg hadde var med lukeparkering, men jeg var aldri noe god til det uansett. Til denne dag er jeg bare unngå det.»

Ved første Mamma bare hadde et stykke gasbind over hennes øye, med metalldekselet og et stykke tape. En av hennes tanter sydde henne et utvalg av trekk patcher og hun hadde dem i en måned før hun ble montert for et kunstig øye.,

Liv Med et Kunstig Øye

Mor beskriver plass der hennes øyne pleide å være som «liker innsiden av kinnet.»Hun fjerner protese øye å rydde det av og til og behandler område med naturlig tårer når den blir tørr (vanligvis fra støv, bad eller tørr varme). Hvert år, vanligvis når protese begynner å bli ubehagelig, hun besøker en ocularist — noen som spesialiserer seg i å lage og passer kunstige øyne — å ha øye ombygd eller erstattet., Gjennom årene, hennes nedre lokket har tyknet, så ocularist tynner ut i bunnen av protese for å gjøre det passer bedre. Hun har også hatt noen drooping av henne lokket der ben har forsvunnet. Det er mulig at kosmetisk kirurgi kan hjelpe, men Mor er motvillig til å ha en prosedyre når det er ingen garantier for at det vil fungere. «I disse dager utseendet av det som irriterer meg,» sier Mor. «Men jeg vet at jeg kan ikke bry deg om det hver dag, eller jeg vil gå gale.»

i Løpet av årene Mamma har funnet måter å tilpasse seg., Hun vet hvor du skal sitte på en restaurant messe eller rundt et konferansebord, slik at hun kan se alle. Hun lærte å fortelle nye medarbeidere om hennes øyne, så de visste hun var ikke ignorere dem hvis de har forsøkt å nærme seg henne fra venstre. «Jeg har en konstant blåmerke på min venstre underarm fra å gå inn i dørhåndtak,» sier hun, «men ting kan være så mye verre.»

På Mars 17, 1978, nesten nøyaktig to år på dagen etter at hun kirurgi, hun møtte min Far. De giftet seg et år senere, på St. Patrick ‘ s Day 1979. Min bror, søster og jeg ble født i løpet av de neste seks årene.,

«Ved første jeg trodde jeg var aldri kommer til å få sjansen til å gifte seg og få barn, noe som er alt jeg ønsket,» Mamma fortalte meg. «Men når jeg visste jeg kunne fortsatt ha liv og fortsette mitt arbeid som sykepleier, jeg betraktet meg selv som heldig.»

i Løpet av årene hun har tatt hurtig på klasser, gitt zip-lining en prøve, og i disse dager er hun opptatt med å jage etter min brors twin småbarn, hennes første barnebarn., «Så ille som det var på den tiden, å miste mitt øye å melanom egentlig ikke påvirke mitt liv på lang sikt,» sier Mor. «Jeg har aldri la det stoppe meg fra å gjøre alt jeg ønsket å gjøre.»

Kanskje Mamma har aldri stoppet henne fra å gjøre alt hun ønsket å gjøre, men å dele sin historie stoppet meg fra å gjøre noen av de samme feilene hun hadde. For det, og en million andre ting, jeg vil alltid være takknemlig til henne.