jeg husker første gang jeg hørte om fotosensitivitet og hvordan den stekende South Florida sun var berører min sykdom tilstand. For mer enn 20 år av mitt liv, jeg bodde i Fort Lauderdale, der nesten hver eneste dag er varmt og solrikt, og ofte fuktige. Selv om min opprinnelige diagnostisering revmatolog aldri nevnt søn følsomhet i våre avtaler, når jeg hørte om den på en lokal støttegruppe, jeg umiddelbart hadde svar på så mange uløst spørsmål.,
selv Om jeg ble diagnostisert på 23, min mor og jeg kan huske meg å ha merkelige reaksjoner etter å ha vært ute i solen enda så unge som 9. Det var vanskelig å være den eneste gutt i en gruppe av venner som ville bryte ut i en munnfull (og noen ganger noseful) av canker sår etter å ha tilbrakt noen timer på stranden eller riding min sykkel i nærheten av mitt hjem. Solen var nesten umulig å komme seg unna i Sør-Florida, og fordi både min mor og jeg hadde aldri hørt om fotosensitivitet, og vi tenkte sikkert noe annet var årsaken til mine merkelige symptomer.,
I tillegg til sår, jeg ville få alvorlige utslett på kroppen min, eksem og feber spesielt etter lange kamper utendørs. Som jeg nådd 18, jeg sterkt redusert min tid på stranden eller ute med venner, fordi selv om jeg ikke var diagnostisert ennå, jeg visste at noe ikke føles rett etter å ha vært i solen. Etter min diagnose, og i løpet av de siste 17 årene som min sykdom tilstand har forverret, fotosensitivitet ble en enda større problem. Med bare fem til 10 minutter i direkte Florida sun kunne spiral meg inn i en større fakkel.,
jeg følte meg fanget i min hjemme, ute av stand til å gå ut å gjøre ærend, eller se venner før etter 7 eller 8 p.m. å Komme inn i bilen min i sommer i Florida, da interiør bil temperaturer vil sveve rundt 100 grader, var en umulig oppgave. Disse begrensningene ble så overveldende i løpet av årene som min mann og jeg tok beslutningen om å pakke sammen og flytte nord nær den Kanadiske grensen, forlater venner og familie bak.
Hvis fotosensitivitet er ny for deg, er det i utgangspunktet innebærer en følsomhet for UV-lys fra solen eller innendørs fluorescerende lyspærer., Ikke alle lupus pasienter vil oppleve fotosensitivitet, men en fersk studie på Lupus Foundation of America ‘ s hjemmeside utført av Victoria S. Werth, MD, viste at 83 prosent av lupus pasienter rapporterte å ha noen form for lys følsomhet. Det er også betraktes som et viktig symptom av lupus, og pasienter kan oppleve feber, utslett, tretthet, økt leddsmerter, munnsår, og økt sykdomsaktivitet etter eksponering.
Mange mennesker har spurt om min flytte det var verdt det. Jeg fortelle dem, «Absolutt.,»Selv om de fleste av våre venner og familie medlemmer foretrekker varme, min mann og jeg elsker det kalde været. I nærheten av mitt hjem i vest-New York, solen er ikke veldig sterk, og jeg er faktisk i stand til å våge utendørs i opptil en time i de fleste tilfeller for å gå en tur eller besøke en lokal gård for å plukke frukt og grønnsaker.
jeg ville aldri vært i stand til å gjøre de tingene i Florida, spesielt for en time. Jeg føler også bedre i det kalde været, og har færre feber., Faktisk, mens jeg hadde feber nesten hver eneste dag i Sør-Florida, jeg vanligvis har bare opplevd dem en til to dager i uken nå. Jeg fortsatt begrense min tid ute i sommer, og bare typisk tur i høst, vinter og tidlig vår. I tillegg til å begrense samlet tid utendørs, har jeg lagt til et par fotosensitivitet-relaterte bærbare produkter til min garderobe.,
Her er to av mine favoritter:
Skygge: Du har kanskje hørt meg snakke om Skyggen sensor i det siste, men jeg tar det opp igjen fordi det er virkelig et utrolig produkt som tilbyr god innsikt i kroppens reaksjon til solen og andre UV-lys. Sensoren kan klippet på noen topp eller jakke du har på deg og kobler seg trådløst til en app på telefonen. I løpet av dagen vil sensoren måler mengden av UV-lys som du har mottatt., Du kan også spore daglige symptomer gjennom appen, og over tid, er dette intuitivt enheten skaper en terskel for hvor mye sollys kan du få før du opplever en økning i symptomer. Du kan lære mer om maskinen her.
Coolibar: Coolibar har raskt blitt en av mine andre favoritt bærbare produkter i kampen mot UV-lys. Fra søt topper og badedrakter for å bredbremmet hatt og kjoler, deres stoffer tilbyr UPF 50+ beskyttelse., Dette er den høyeste protection rating klær kan ha, og det betyr at bare en-femtiende av solens UV-stråler er i stand til å nå huden din snarere enn 50/50. Du kan finne sin fantastiske klær her.
Hvordan kan du bo trygt i solen? Fortell oss om det.,
***
Merk: Lupus Nyheter i Dag er strengt nyheter og informasjon på nettside om sykdommen. Det gir ikke medisinske råd, diagnose eller behandling. Dette innholdet er ikke ment å være en erstatning for profesjonell medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Oppsøk alltid lege eller annet kvalifisert helsepersonell med alle spørsmål du har om en medisinsk tilstand. Aldri se bort fra profesjonell medisinsk råd eller forsinkelse i arbeidet med det på grunn av noe du har lest på dette nettstedet., De synspunktene som kommer til uttrykk i denne kolonnen er ikke for de av Lupus Nyheter i Dag eller dets morselskap, BioNews Tjenester, og er ment for å stimulere diskusjon om spørsmål knyttet til lupus.
– >
- Forfatter Detaljer
– >
