Reflektere over de første ukene av desember, Karen og John sier de har lagt merke til at Daniel smerter hadde flyttet fra det ene benet til det andre kneet, og deretter fra knær til sin hofte. Han har også startet å klage på en «magen verke.»Da Karen spurte ham å peke på hvor det vondt, han pekte på ryggen. Det viste seg at «magen verke» var Daniel ‘ s catchall uttrykk for «smerte.»
til Slutt, en Lege Som Lytter
Det var rundt denne tiden at Karen har gjort en bevisst beslutning om å plassere alt i Guds hender., Når stress over Daniels tilstand begynte å få mest mulig ut av henne, Karen konsentrert på betryggende bibelvers som Ordspråkene 3:5-6: «Stol på Herren av hele ditt hjerte, og stol ikke på din egen forstand; i alle måter anerkjenne Ham, og Han skal styre dine stier.»»Ulike skriftsteder minnet meg på at det er Gud som er i kontroll,» sier Karen. «Etter mye bønn og refleksjon, tenkte jeg kanskje en revmatolog har sett noe som dette.,»I midten av desember, hun insisterte på at barnelegen gi henne navn av revmatologenes, siden Daniel er alvorlige kne og hofte smerter lignet symptomene på leddgikt. Så hun tenkte navnene på de leger og sykehus som er gitt til henne, Karen ba om at Gud ville gjøre det svært tydelig til henne der hvor å bringe Daniel.
Når Karen kalt til å planlegge en avtale med Dr. Thomas Lehman, en pediatric revmatolog ved Hospital for Special Surgery i Manhattan, legen selv svarte på telefonen. Resepsjonisten var merkelig fraværende fra sitt skrivebord, Dr., Lehman forklart, så mens han og Karen ventet på resepsjonisten til å returnere, Dr. Lehman fortsatte å spørre om Daniel ‘ s symptomer. «Han lyttet til nesten 30 minutter,» Karen husker med andres forundring. Et ytterligere tegn til Karen at hennes bønner ble besvart, Dr. Lehman bare kom til å ha en åpning på klokken åtte neste morgen. Karen kunne ikke hjelpe, men tror at kanskje Dr. Lehman ville være en endelig diagnose Daniel er mystisk sykdom.
Det var det nærmer seg Jul når Karen og John tok Daniel til avtale med Dr. Lehman., De husker sin begeistring på kjøring over «Jul bridge»— George Washington Bridge, som forbinder nordøstlige New Jersey til øvre Manhattan. Nesten umiddelbart, Dr. Lehman viste seg å være forskjellig fra Daniel ‘ s tidligere leger. «Han var fantastisk!»Karen har kilt seg. «Ingen av de andre legene hadde ønsket å høre full kronologi av Daniel’ s sykdom, men Dr. Lehman ønsket å vite alt, siden han var i livmoren.»Karen er rask til å nevne, for det som en lege Dr. Lehman anerkjent den ytre betydningen av å lytte nøye til mor, som kjenner sitt barn best.,
Etter å absorbere informasjon og stille spørsmål om hver tøddel av Daniel ‘ s tilstand, Dr. Lehman sa at Daniel var stille mange av de symptomer av noen sjeldne typer av juvenil revmatoid artritt (JRA). Mens du venter på resultatene av blodprøver, Dr. Lehman foreskrevet Daniel ikke-steroide anti-inflammatorisk narkotika naproxen brukes til å behandle en sjelden form for JRA.
I det Siste, en Diagnose — «Daniel Har Kreft»
Daniel viste seg å forbedre over Jul, men på kvelden første nyttårsdag han klaget over at hans bryst vondt., Da Karen og John løftet seg skjorta for å se hva som var galt, de ble sjokkert over å finne at hans bryst var hoven som en tønne. De varslet Dr. Lehman, som insisterte på at de tar med Daniel i første morgenen. «Og vi fikk en telefon fra kontoret hans før 7 er å sørge for at vi skulle komme,» Karen notater. «På dette punktet,» John husker, «vi visste at det var dårlig, men vi har fortsatt aldri tenkt kreft.,»
Karen tilbrakte dagen og natten med Daniel på sykehuset, så han fikk blodprøver og brystet x-stråler at Karen hadde bedt om Daniel ‘ s tidligere leger seks måneder før. Tidlig neste morgen å våkne ved siden av Daniel i sengen hans, Karen overhørte noen i gangen nevne «the big C» Plutselig en stemme i hodet hennes og sa: «Daniel har kreft.»Kort tid etter, Dr. Lehman gikk på rommet og fortalte Karen som Daniel mest sannsynlig hadde kreft, muligens neuroblastoma, men at det var treatable.,
«Etter at jeg roet ned litt, jeg sa jeg måtte ringe min mann, selv om jeg knapt kunne uttale ordene gjennom tårene mine,» sier Karen. «Det var et stort sjokk, men det var også en stor lettelse å endelig få en diagnose,» legger hun til. «Den neste tingen Dr. Lehman fortalte meg var at han allerede hadde kontaktet den beste neuroblastoma onkolog i verden, Nai-Cheung Kong Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Lite visste jeg at han bokstavelig talt var den beste legen i verden!»
Dr., Cheung kom senere på ettermiddagen etter allerede å ha studert Daniel ‘ s blodprøver og brystet x-stråler, som viste en stor masse i brystet hans. Etter flere tester og skanner, fortalte han Karen og John på at Daniel hadde avansert stadium IV neuroblastoma, som er en relativt sjelden kreftform av nerve-nettverk som bærer meldinger fra hjernen i hele kroppen. Dr. Cheung anbefalt at Daniel bli overført til Memorial Sloan Kettering å starte behandling på en gang. «Vi svært raskt visste, etter å ha snakket til en rekke personer, som Memorial var det beste stedet i verden å behandle dette, kommenterer John.,
Ny Behandling Gir Nytt Håp
Når de kom på Memorial Hospital, Erds ble informert om at en ny behandling protokoll kalt immunterapi hadde nylig blitt godkjent for pasienter med neuroblastoma. Dette var gode nyheter, fordi på den tiden, ingen barn med stage IV neuroblastoma hadde vært helt kurert med standard behandling. Immunterapi bruker pasientens eget immunforsvar, gjennom injeksjon av hva som er kjent som et monoklonalt antistoff, for å hjelpe til i kampen mot kreften., Det monoklonale antistoff festes til en markør på overflaten av neuroblastoma celler, som blir et mål for pasientens immunforsvar til å angripe og drepe svulsten. Daniel, på tre år gammel, ville være en av de aller første pasienter i verden til å motta denne innovative protokollen.
Men først måtte han gjennomgå standard kjemoterapi for å redusere størrelsen på svulsten, som hadde invadert hans kne og hofte og bein, en rekke av hans ribben, så vel som hans spinalkanalen., Det hadde tatt så lang tid å få riktig diagnose at svulsten nå blokkert hans spinalvæske fra sirkulerende og var tippe hans organer, inkludert hans lunger, i en slik grad at en av hans lungene kollapset under den første operasjonen for å installere kjemoterapi port i brystet hans.
leger er informert Erds at hele behandlingen prosessen ville ta åtte måneder. For å lette Karen og John er pendler, Karen foreldre raskt meldte seg frivillig til å ta i par sammen med Daniel ‘ s åtte måneder gamle bror, Michael, for det som viste seg å være nesten et helt år., «Ord kan ikke uttrykke hvor takknemlig vi er for bønner og støtte vår familie og så mange andre i hele vår prøvelse, sier Karen.
Kraften i Barndommen Elastisitet
Daniel var oppkast på og av hele natten av hans første cellegiftbehandling, noe som også skjedde til å være sin tredje bursdag. Men ved neste morgen, da Karen trøstet ham og sa: «stakkars baby, du var så syk i går kveld,» han husket ingenting. Han var mer interessert i å dra til sykehuset lekerom, som han hadde sett dagen før., «Det er en positiv ting om det å ha kreft som ung alder,» forklarer Karen. «Den yngre barn gjør det bedre fordi alle vet de er i dag, sier John.
Dr. Cheung var overrasket over Daniel nesten umiddelbar positiv respons på kjemoterapi. Når han kom for å se Daniel følgende mandag, fant han den tre år gamle lykkelig kjører rundt lekerom, tilsynelatende fri for smerte. Dessverre, hele prosessen var ikke så lett, med Daniel opplever ulike infeksjoner, inkludert et svært alvorlig tilfelle av septisk sjokk., Gjennom det hele, Karen og John spurte mange spørsmål, en praksis som Dr. Cheung oppmuntret. «Han fortalte oss:» Leger ikke vet alt. I mange tilfeller, vi prøver å gjøre noe, og hvis det fungerer, så vi fortsetter ned denne banen,'» John minnes. «Han var den mest ydmyke, uselvisk, omsorgsfull lege som jeg noen gang har møtt,» Karen legger til.