Von Liz
Als Wissenschaftler, Ich konnte viele der veröffentlichten Papiere über Kleinfaser-Neuropathie (SFN) zu lesen. Ich bin beeindruckt, dass die Kleinfaserdiagnostik scheinbar unabhängige Symptome zusammenbinden kann. Ich liebte Dr. Oaklanders Witz: „Idiopathisch bedeutet‘ Wir sind Idioten.“Wenn ein Arzt Ihnen jemals sagt, dass Sie etwas Idiopathisches haben, sagen Sie einfach nein.,“
Ich bin eine 32-jährige Frau, die vor ein paar Jahren „idiopathische“ schwächende schmerzhafte Gesichts-Erythromelalgie-Symptome mit akutem Beginn entwickelt hat. Ich habe ein Netzwerk von ungefähr 20 verschiedenen Menschen (hauptsächlich Frauen) aus der ganzen Welt gefunden, genau wie ich—beschränkt auf unsere Häuser, mit Symptomen, die im Gesicht lokalisiert sind. Wir alle haben eine ähnliche Reise durchgemacht—verschriebene Anti-Akne-Rosacea-Topicals, Antianxiety-Behandlungen und vasoaktive Medikamente nach Vasoactive Drug und Cringing auf den Vorschlag, dass unsere Symptome psychogen sind., In der Zwischenzeit verlieren wir Zeit, während unsere Schmerzen und Spülung refraktärer werden, bis unsere Ärzte uns sagen, was wir bereits wissen—“Sie haben eine chronische Schmerzerkrankung.“
Nachdem ich die jüngsten Untersuchungen gelesen hatte, hatte ich Stichbiopsien in meinem Bein (wo ich keine Symptome habe), die eine nicht längenabhängige Kleinfaserneuropathie bestätigten. Ich bin der einzige in meinem Netzwerk, der eine solche Biopsie oder neurodiagnostische Tests hatte, aber ich dränge andere, diese Richtung zu verfolgen, während sich die Forschung entwickelt., Als ich den Biopsiebrief öffnete und meine Ergebnisse las, fing ich an zu weinen—nachdem ich so lange mit Ärzten unterwegs war, die oft die Wörter „Stress“ und „Angst“ in ihren medizinischen Notizen verwenden, habe ich jetzt objektive Beweise, dass mein Schmerz nicht psychogen ist.
Ich bin sehr dankbar, dass ich derzeit IVIg ausprobiere (was die positive SFN-Biopsie ermöglicht hat). Ich hatte kürzlich eine einstündige „Test“ Lidocain intravenöse Infusion und reagierte gut, mit vorübergehender Linderung von Spülung und Brennen (wieder eine Gelegenheit, die durch das SFN-Ergebnis erleichtert wird)., Ich bin so dankbar und vorsichtig hoffnungsvoll, dass mein Körper sich daran erinnern kann, wie es sich anfühlt, schmerzfrei zu sein.
So wie Wissenschaftler entdecken, dass Fibromyalgie (unfair mit „hysterischen“ Frauen assoziiert) oft in (vielleicht Dysimmun -) Neuropathie und nicht in den Muskeln verwurzelt ist, sagt mein Darm, dass vielleicht idiopathische brennende Gesichter (die unterschiedliche Diagnosen haben, wie „Gesichts-Erythromelalgie“ ist eine kontroverse Diagnose) auch in den Nerven (vielleicht dysimmun) und nicht in den Blutgefäßen verwurzelt sein könnten, wie gewöhnlich angenommen., Meiner Meinung nach wäre die Parallele fast poetisch—Frauen machen die Mehrheit der Fälle von Fibromyalgie und brennenden Gesichtern aus, erfahren jedoch häufig eine Tendenz gegen sie, wenn es um die Behandlung chronischer Schmerzen geht. Ich hatte ehrlich gesagt keine Ahnung, wie schlimm diese Voreingenommenheit war, bis ich sie aus erster Hand erlebte.
Wenn ich gestresst bin, lese ich obsessiv-und da ich darum kämpfe, mein Leben zurückzubekommen, tauche ich tief in die medizinische Literatur über SFN ein., Als Patientin, die leidet, und auch als junge Wissenschaftlerin selbst schätze ich, dass das MGH-Team nicht auf Zehenspitzen herumläuft, sondern neue Ideen präsentiert und kühne Wörter wie „Epidemie“ und „untererkannt“ verwendet.“Bitte wissen Sie, dass Sie die Gespräche, die ich mit meinen Ärzten führe, bereits zum Besseren verändert haben.
Ich teile meine Geschichte auf der Neuropathy Commons-Website in der Hoffnung, dass sie eine Idee für jemanden mit ähnlichen Kämpfen auslösen könnte., Es macht mich unruhig zu glauben, dass Menschen wie ich jahrzehntelang mit Ärzten zusammenarbeiten könnten, die die falschen Probleme angehen, und Überweisungen an alle außer Neurologen machen.
Fragen? Kontakt Liz unter [email protected].
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