Seit Jahren besuchte die Sopranos-Schauspielerin Jamie—Lynn Sigler das Rennen um die MS Gala-eine jährliche Spendenaktion für schwarze Krawatten in Los Angeles—, um ihr die Kraft zu verleihen, um eine Heilung für die neurologische Krankheit zu finden. Was niemand wusste, war, dass Sigler nicht da war, um einen Freund zu unterstützen oder nur eine andere wichtige Sache anzunehmen—sie war als jemand da, der mit der Krankheit lebte.,
Bis Anfang dieses Jahres lebte Sigler 15 Jahre lang still mit der Krankheit. „Als ich diagnostiziert wurde, sagte mein Arzt:‘ Ich möchte nicht, dass du denkst, du kannst nichts tun, was du in diesem Leben nicht tun willst.“MS ist ein Teil von mir, aber es ist nicht, wer ich bin.“
Während die meisten Menschen von MS gehört haben oder jemanden kennen, der es hat, ist es immer noch eine weitgehend missverstandene Krankheit. „Es kann verschiedene Stadien der Krankheit oder verschiedene Arten von MS geben“, betont Sigler., „Ich habe Rückfall remittierende MS, was bedeutet, dass meine Symptome kommen und gehen können. Wenn Sie in Behandlung bleiben, treten diese Aufflackerungen normalerweise immer seltener auf.“Die National Multiple Sklerose Society identifiziert vier Krankheitsverläufe von MS, einschließlich RRMS (was Sigler hat), primär-progressive MS (PPMS), sekundär-progressive MS (SPMS) und progressiv-rezidivierende MS. Jeder dieser Krankheitsverläufe kann mild, mittelschwer oder schwer sein. Ungefähr 85% derjenigen mit MS haben die Art, die Sigler tut.
“ Ich konnte ein paar Jahre kleinlich stabil sein, weil ich der Behandlung treu geblieben bin.,“Es hat aber nicht so angefangen. „Am Anfang war ich nicht gut drauf“, gesteht Sigler. „Ich war in der Ablehnung, also rebellierte ich irgendwie dagegen. Ich habe meine Medikamente nicht genommen. Ich wollte kein Leben nach MS leben, weil ich nicht symptomatisch war. Aber als ich anfing zu sein, wurde mir klar, wie wichtig es war.“
Jetzt, da sie mit ihrer Diagnose fertig ist, lernt sie, ihre Rolle als inoffizielle Sprecherin der Krankheit zu akzeptieren—und zu gedeihen. „Ich fühle wirklich, dass ich mich mehr verbinde, weil ich mein wahres Selbst bin., Ich finde immer noch mein Leben damit heraus und mache es gerne mit anderen, die sich gleich fühlen.“Sigler tut dies mit Hilfe von Tecfedera, einer oralen Behandlung, die Rückfälle halbieren kann. Sie nimmt zweimal täglich eine Pille und sieht ihren Arzt alle paar Monate für die Wartung. „Jetzt bin ich super drauf“, betont sie.
Sigler nimmt auch am neuen Programm „Re-Imagine Myself“ von Tecfidera teil, das darauf abzielt, anderen unter MS Leidenden zu helfen, indem er persönliche Blogeinträge teilt und das Gespräch öffnet. „Einer der ersten Ratschläge meines Arztes war, nicht in einen Chatraum zu gehen. Nicht., Weil jeder darüber reden wird, wie schlimm es ist und es dich traurig und paranoid machen wird. Ich bin also wirklich stolz darauf, dass diese Seite eine wirklich positive Community für Menschen ist.“
Es ist auch eine Chance für Sigler, über ihr Leben zu sprechen und mehr ins Detail zu gehen als je zuvor. Bei einem kürzlichen Besuch im Glamour-Büro in Los Angeles erzählte Sigler, wie sich FRAU auf ihre Ehe (mit Ehemann Cutter Dykstra), ihre Elternschaft (Sohn Beau ist drei) und ihren Alltag auswirkt. „Wir haben alle etwas“, sagt Sigler. „Und MS ist mein Etwas.,“
Glamour: Der Januar ist ein Jahr her, seit Sie vor einem Jahr öffentlich über Ihre FRAU gesprochen haben.
Jamie-Lynn Sigler: Vor anderthalb Jahren, wenn Sie mich oder jemanden gefragt hätten, der mich kannte, hätten sie gesagt: „Auf keinen Fall. Auf keinen Fall wird sie es jemandem sagen.“Ich hatte es so viele Jahre geheim gehalten, und ich konnte nichts Positives daraus machen. Es bedeutete auch, dass ich wirklich akzeptieren musste, dass es Teil meines Lebens war., Ich dachte, die Arbeit kommt nicht mehr. Ich dachte, die Leute würden mich als krank ansehen und nicht als mich. Ich genoss es, wenn die Leute es nicht wussten, weil ich dachte, das bedeutete, dass ich es wirklich gut versteckte, dass niemand es wissen würde. Aus welchem Grund auch immer, Es fühlte sich für mich positiv an.
Glamour: Was hat sich verändert?
JLS: Vor einem Jahr habe ich angefangen, zu einem Hypnotherapeuten zu gehen, weil er das Gefühl hatte, Menschen mit chronischen Krankheiten und dem Umgang mit Schmerzen zu helfen und Ihren Geist an anderen Orten zu platzieren. Ich habe nicht gedacht, dass ich den Mut habe, meine Diagnose zu stellen., Das erste, was er zu mir sagte, war, ‘Dein Geheimnis hält dich krank. Deine einzige Möglichkeit, irgendeine Art von Heilung zu finden, ist, dich freizulassen. Du hast nichts falsch gemacht, und du gehst herum wie du.“Mir wurde klar, dass ich all diese Scham – und Schuldgefühle hatte, und es ist wahr, ich habe nichts falsch gemacht, also warum war es mir so peinlich und beschriftet? Es waren ein paar Sitzungen mit ihm und unter Hypnose zu arbeiten und mir Selbstvertrauen zu geben. An diesem Punkt rief ich Gary an und sagte: „Ich bin bereit.,“Er war so glücklich, und meine Vertreter waren so glücklich, worüber ich überrascht war. Sie sagten: „Jamie, das wird dir nicht nur als Person und Schauspielerin helfen, aber du wirst auch so vielen anderen Menschen helfen.‘
‚: Wie sind Sie zu einer Entscheidung über den Zeitpunkt der Ankündigung gekommen?
JLS: Ich dachte: ‚Ich möchte das um meine Hochzeit herum machen‘, weil ich wollte, dass es aus einer Zeit kommt, die positiv war und ich tanze den Gang hinunter. Ich bin eine Mutter, und ich habe all diese wunderbaren Teile von mir, die ich teilen möchte., Ich wollte nicht, dass es zu einer Zeit war, die traurig oder unbedeutend war. Es wäre eine viel bessere Geschichte, wenn es weitergehen würde, also war das unser Plan!
Glamour: Wie fühlten Sie sich am morgen, als die Nachricht brach, auf Menschen zu ?
JLS: Angst. Ich wachte weinend auf. Ich wollte nicht auf mein Handy schauen und hörte es auf meinem Nachttisch losgehen. Ich sah meinen Mann an und er sagte: „Warum weinst du?“und ich sagte:“ Ich fühle mich einfach so verletzlich., Es ist nur mein größtes Geheimnis, und ich weiß noch nicht, wie ich so leben soll.“Er sagte:“ In Ordnung, lass mich zuerst dein Telefon abholen, „Und er fing an, es durchzugehen und sagte dann,“ Ich möchte, dass du dir das ansiehst. Lesen Sie Ihre Textnachrichten.“Es gab Freunde von der High School, die mir eine SMS geschrieben haben, die es nicht wussten, Cousins, die es nicht wussten usw. weil ich so geheimnisvoll war. Und dann gab es Leute, die sich in den sozialen Medien meldeten, und es war so schön. Mein Mann sagte: „Ich habe Beau für den Tag , also bleibst du hier und ruhst dich einfach aus und verarbeitest es und arbeitest es durch.,“Ich hatte Freunde, die Blumen und Mittagessen brachten und einfach rumhingen. Es war ein Tag, an dem ich wirklich über mein Leben mit MS und all das, was ich durchgemacht habe, nachgedacht habe. Ich habe jeden einzelnen Tweet, jeden einzelnen Instagram-Kommentar gelesen und es hat mich getroffen, dass ich jetzt diese unglaubliche Verantwortung habe, eine Community zu repräsentieren, die die meiste Zeit schweigend leidet.
Frage: Wünschten Sie, Sie hätten sich früher über Ihre Diagnose informiert?
JLS: Es war das richtige timing ., Ich denke, ich musste die Dinge durchgehen und verarbeiten, um die Weisheit haben zu können, die ich jetzt habe. Ich denke, wenn ich früher herauskäme, wäre ich nicht so gerüstet wie jetzt, um darüber zu sprechen. Ich fühle mich befreit. Ich fühle mich stärker. Ich habe das Gefühl, ich habe eine andere Bedeutung des Wortes stark gelernt. Für mich hatte ich früher das Gefühl, nicht stark zu sein, und ich war stark, weil ich alles mit körperlich stark gleichsetzen würde., Alle meine Freunde sagen zu mir: „Du bist das stärkste Mädchen, das ich kenne“, und ich lerne zu akzeptieren, wenn mir die Leute das sagen und es wirklich glauben, weil wir alle starke Menschen sind und wir alle etwas haben und mein Etwas sind.
Glamour: Was wünschst du dir, die Leute wüssten es, wenn sie mit dir reden? Ich könnte mir vorstellen, dass die Leute dich zarter behandeln.
JLS: ich bin ein offenes Buch und ich bin OK mit dem Menschen Fragen mich etwas, aber ich habe die Arbeit an einem film nach dem coming-out, und am Anfang fühlte ich, wie alle war fragten: ‚wollen Sie? Kann ich dir das bringen?,“und ich wandte mich an den Regisseur und den Regieassistenten und sagte:“ Leute, ich verspreche, ich werde fragen, ob ich mich setzen muss. Ich dränge mich nicht. Ich verspreche es, aber bitte lass mich jetzt nicht anders fühlen.“Sie waren wie, ‚Cool, cool.“Also werde ich diese Gespräche führen, wenn nötig, aber ehrlich gesagt war niemand wirklich nervig. Die Leute sagen mir hauptsächlich: „Meine Schwester hat das, meine Mutter hat das, also danke, dass du gekommen bist“, und das fühlt sich so nett an.
Glamour: Wie geht man mit den schlechten Tagen und den stressigen Tagen um?,
JLS: Wie alle anderen auch. Ich werde wirklich traurig. Ich werde viel weinen. Eines der Dinge, die ich versuche, besser zu werden, ist, wenn ich depressiv oder traurig bin, Ich löche mich auf und kommuniziere nicht. Ich versuche zu lernen, wie man sich mehr öffnet. Aber ich habe diese Tage sicher.
Glamour: Wie oft denken Sie tagsüber an MS?
JLS: Es ist ziemlich konstant. Besonders wenn ich mit meinem Sohn zusammen bin. Er ist ein aktives Kleinkind und möchte die ganze Zeit in Bewegung sein, also denke ich an seine Sicherheit, während ich auch mit ihm Schritt halte und ihn engagiere., Obwohl ich meine Grenzen habe, denke ich: „Wie kann ich dieses Spiel für ihn noch zum Spaß machen?“
Glamour: Benutzt du jemals einen von denen…
JLS: Nein, ich habe ihn nie an die Leine gelegt. Ich versuche, ihn in Parks mit Toren zu bringen, damit er frei laufen kann und ich mir keine Sorgen machen muss, dass er auf der Straße rennt oder so. Aber ich bin mir auch der Fahrplätze bewusst und ob ich nah genug parken kann, damit ich nicht zu weit gehen muss. Aber wenn wir Orte gehen, habe ich immer den Kinderwagen, damit ich das für das Gleichgewicht nutzen kann, und es erlaubt mir, längere Strecken zu gehen., Ich denke wahrscheinlich mehr nach, als ich möchte, aber das ist hauptsächlich, wenn ich das Haus verlasse und irgendwohin gehe. Wenn ich zu Hause bin, ist der Druck weg, und ich versuche wirklich immer noch zu lernen, wie man das mit mir macht. Ich gewöhne mich auch immer noch daran, dass die Leute es wissen und es in Ordnung ist. So viele Jahre lang hatte ich das Gefühl, ich müsste es verstecken, also gewöhne ich mich immer noch an diesen Teil.
Glamour: Wie fühlen Sie sich an den meisten Tagen? Hast du Schmerzen?,
JLS: ich habe Momente, in denen mein Ischias bekommt wirklich schlechte am Ende des Tages oder ich bin ein wenig extra steif heute oder ähnliches, aber ich kann sagen, dass ich gelernt habe, um irgendwie unangenehm sein. Ich denke an alle anderen, wenn du in meiner Haut wärst, würdest du sagen: „Oh, das fühlt sich so komisch an,“ Aber es ist meine Normalität. Es ist wirklich schwer für mich, hier zu sitzen und mich über Dinge zu beschweren, weil ich einfach jeden Tag damit lebe. Aber nach einer Anpassung oder einer Massage kann ich einen Blick auf “ Oh, das könnte sich ein bisschen besser anfühlen.“
Glamour: Wann fühlen Sie sich am meisten erleichtert?,
JLS: Nachdem ich meditiert habe und mich dann hingelegt habe, weil ich wusste, dass mein Sohn schläft, werden Flaschen gewaschen, Spielzeug weggelegt, keine Verantwortung mehr. Nur mir Zeit. Dann fühle ich mich wirklich in Frieden. Und wenn ich arbeite. Denn dann mache ich mein Ding.
Glamour: Was ist eine der schwierigsten körperlichen Herausforderungen?
JLS: Ich konnte seit 10 Jahren nicht mehr laufen. Wenn es eine Sache gibt, von der ich träume, ist es das, weil es so ein befreiendes Gefühl ist. Sie wollen nur diese Energie freisetzen. Aber ich bin jetzt sehr daran gewöhnt.,
Hinweis: Wenn Sie versuchen zu laufen, was passiert?
JLS: Ich fange an zu versteifen. Mein Gehirn kann nicht schnell genug mit meinen Beinen arbeiten. Ich habe eine Schwäche in meiner rechten Seite, also Gleichgewicht, Koordination…Fersen können schwer für mich sein, was ein Trottel ist, weil ich es liebe, sie zu tragen. Ich möchte nur das Leben leben, das ich leben muss, und möchte nicht ständig an die Dinge erinnert werden, die ich nicht tun kann.
Glamour: Und MS betrifft mehr als nur das Physische.,
JLS: Es betrifft so viele Bereiche Ihres Lebens, einschließlich meiner Ehe und meines Sexuallebens, und Mutterschaft und Elternschaft, und meine Karriere. Es ist nur eine Art, wie ich durch die hilfreichen Wege und die nicht so hilfreichen Wege navigiert und gelernt habe. Ich denke mehr als alles andere, dass die Leute mir nicht helfen konnten, machte alles schwieriger. Nicht einmal körperlich, sondern emotional. Ich denke, das ist die eine Gemeinsamkeit, die alle mit MS haben.
Glamour: Sie berührten MS, die Ihr Sexualleben beeinflusste. Können Sie mehr erklären?
JLS: In erster Linie ist das Letzte, was Sie am Ende des Tages denken., Das ist nicht, wo dein Kopf ist. Es ist ein Teil von dir, dass du vergessen kannst, dass das immer noch wirklich wichtig ist. Manchmal drängen Sie sich zu haben Sex kann wie, “ Oh ja, Ich genieße das! Ich genieße diesen Teil von mir!“Du legst dich hin, du kannst es definitiv für dich arbeiten lassen. Und dann gibt es physische Dinge, die jeden betreffen. Für mich, weil ich Blasenprobleme habe, muss ich sicherstellen, dass ich immer…wie Spontaneität aus dem Fenster ist, also muss ich sicherstellen, dass ich vorher auf die Toilette gehe. Es gibt also bestimmte Möglichkeiten, wie ich damit umgehen und damit verantwortlich sein muss., Aber du willst nicht verlieren, dich sexy zu fühlen, und ich kann das manchmal fühlen, wo ich sage :“ Ich fühle mich nicht sexy. Ich fühle mich heute nicht gut.“Wie, ich fühle Platten. Mein Mann ist wunderbar und großartig darin, mir ein gutes Gefühl für mich selbst zu geben—oder zumindest zu versuchen! Aber, wie ich sagte, es gibt Zeiten, ich bin wie, “ Ich werde dies für ihn tun,“ und dann erkennen, es ist eigentlich auch für mich.
Hinweis: Viele Patienten, die MS haben, gehen bei einer Schwangerschaft in Remission. Warum ist das so?
JLS: ich weiß es nicht. Es ist ein wunderschönes Wunder., Ihre Symptome können viel leiser werden . Es ist eine wunderbare Sache. Ich kann nur für mich sprechen, aber als ich schwanger war, wanderte ich mit meinem Hund, und das sind Dinge, die ich jetzt nicht tue. Also, es ist eine schöne Sache, die für Frauen passiert. Mein Arzt hat nie gesagt „get knocked up again,“ es ist nur etwas, das Sie sich freuen können, wenn es passiert.
Glamour: Willst du wieder schwanger werden?
JLS: Wir wollen sicher mehr Kinder. Wir reden darüber., Es ist mehr Timing für uns in unserem Leben mit Karrieren und nur das Leben im Allgemeinen, wenn es der richtige Zeitpunkt sein wird, und das ist genau das, was wir versuchen, herauszufinden.
Glamour: Apropos Karriere, Sie haben gearbeitet, aber haben Sie einen Unterschied zu der Menge an Arbeit oder Angeboten bemerkt, die Ihnen in den Weg gekommen sind?,
JLS: Ich weiß es nicht, und ich wäre eigentlich lieber im Dunkeln, ob es sich darauf auswirkt oder nicht, weil ich für solche Informationen viel zu empfindlich bin. Seitdem habe ich Möglichkeiten gehabt, und das ist alles, was ich brauche. Ich habe fast das Gefühl, dass ich bessere Arbeit mache, weil ich mich so viel freier fühle und mich auf die Arbeit konzentrieren kann und nicht so sehr auf die physischen Dinge. Früher musste ich damit kämpfen, darüber hin und her zu gehen. Schauspielerei ist etwas, mit dem ich immer noch fortfahren möchte und das ich von ganzem Herzen liebe., Ich gebe mich einfach dem Leben im Allgemeinen hin und sehe, wohin es mich führt, aber ich finde alles heraus, während ich gehe.
Glamour: Werden Sie Projekte ablehnen, wenn sie außerhalb Kaliforniens sind?
JLS: Für mich hat Out of State nichts mit der MS zu tun, und das ist mehr von Kinderbetreuung und herauszufinden, wer mit mir kommen und Beau beobachten kann. Ich habe einen Western in New Mexico gemacht, und ich bin einfach hin und her geflogen, weil es einfach nicht ideal war, ihn mitzubringen. Ich ziehe nur raus, wenn es physisch ist . Ich werde keinen Detektiv oder Superhelden spielen, aber ich bin ein Mensch und möchte Geschichten erzählen., Ich schreibe schon lange ein Skript, das ich produzieren möchte, vielleicht ist das eine Zukunft für mich. schauspiel ist eine Leidenschaft von mir, und es ist schwer abzuschalten, wenn es alles ist, was du jemals getan hast. MS oder nicht, Schauspieler und wir alle sorgen uns, ob wir wieder arbeiten oder nicht. Ich versuche wirklich, wirklich Zen darüber zu sein und darauf zu vertrauen, dass die Dinge kommen werden, wenn sie sollten.
Glamour: Gibt es etwas, was Sie hoffen, dass unser nächster Präsident in Bezug auf Finanzierung und Bildung für MS tun wird?,
JLS: im Gesundheitswesen ist eine sehr persönliche Sache für mich, und ich bin sehr glücklich, dass ich in der Lage bin zu leisten alle Behandlungen, die ich brauchte. Aber eines der Dinge, die mir das Herz brechen, das ich von einigen Leuten gehört habe, ist, dass sie nicht das Geld für die Behandlung haben. Ich würde gerne mehr Aufmerksamkeit für MS und Stammzellforschung sehen, um den Menschen Hoffnung für die Zukunft zu geben. Die meisten Menschen werden zwischen 20 und 40 diagnostiziert, und dies sind junge Menschen, die gerade ihr Leben beginnen oder mitten in ihrer Karriere sind., Früher gab es ein oder zwei Medikamente, so dass es erstaunlich ist, auf die spezifische Art und Weise, wie die Krankheit Menschen betrifft, eingehen zu können. Ich denke, sie haben unglaubliche Fortschritte gemacht.
Glamour: Ich kann sagen, dass es für Sie so wichtig ist, über Ihre Reise zu sprechen und MS zu sensibilisieren, aber es muss ein Energiezapper sein, wenn Sie ständig darüber diskutieren. Wie wirkt sich das auf Sie aus?
JLS: Es kann anstrengend werden. Manchmal sage ich sogar meinem Mann: „Ich denke, wir haben zu viel darüber gesprochen. Ich denke, wir müssen uns jetzt auf andere Dinge konzentrieren.,“Weil ich mich in meinem eigenen Kopf immer darauf konzentriere und es fühle. Ich versuche immer, den besten Weg zu finden, um über das Leben zu gehen, aber in Zeiten wie diesen, Ich denke, es ist wichtig, weil es andere Menschen erreichen wird. Meine Freunde sind sich jedoch sehr bewusst und so reden wir selten darüber. Sie werden mir einen Arm anbieten, wenn ich ihn brauche, aber wir tun es wirklich nicht und ich schätze das so sehr. Du brauchst Pausen.
Frage: Was stört dich jetzt nicht? Auf welche Weise haben Sie diese Diagnose als Segen empfunden?,
JLS: Gewicht stört mich nicht. Ich hatte als Teenager eine Essstörung, das heißt … gesund zu sein und einen gesunden Körper zu haben, bedeutet mir jetzt etwas ganz anderes. Auf diese Weise, sicher. Ich denke, es hat mich verlangsamt, aber auf eine gute Weise. Es hat mich präsenter gemacht. Ich war immer so besorgt um die Zukunft. Immer, immer, immer. Ich habe den Moment nie geschätzt, und das tue ich definitiv viel mehr. Dafür bin ich definitiv dankbar.
Für mehr mit Jamie-Lynn Sigler, klicken Sie hier, um ihre persönlichen Einträge bei Re-Imagine Yourself zu lesen., Signer wird auch den Race to Erase MS „Medal of Hope“ Award bei der 24th Annual Race to Erase MS Gala am 5. Mai 2017 erhalten.