Die Schauspielerin Jamie-Lynn Sigler überraschte die Fans im Jahr 2016, als sie teilte, dass sie Multiple Sklerose hat, eine chronische und normalerweise fortschreitende Autoimmunerkrankung, die die Scheiden der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark einer Person schädigt. Menschen mit Multipler Sklerose, auch bekannt als MS, haben oft keine äußeren Anzeichen dafür, dass sie krank sind—obwohl die Symptome wie Schmerzen und Müdigkeit lähmend sein können-und jetzt öffnet sich Sigler darüber, wie herausfordernd das sein kann.,
“ Ich möchte nicht sagen, dass es mich frustriert, wenn Leute sagen: ‚Du siehst nicht krank aus‘, weil ich zustimme und ich verstehe—und ich fühle mich nicht krank, hier vor dir zu sitzen“, erzählt sie Yahoo Beauty in einem neuen Interview.
Aber Sigler sagt, dass sie aufgrund von MS Anpassungen in ihrem Leben vornehmen musste, einschließlich der Verwendung von Gehstöcken, als sie kürzlich nach Israel reiste. (Gehstöcke und Stöcke können dazu beitragen, Menschen mit MS zusätzliche Unterstützung und Balance zu bieten) “ Ich denke, Sie können das Gefühl haben, das ist nicht schön., Es ist nicht süß, mit diesen Stöcken zu gehen“, sagt sie. „Ich habe viel mit meinem Mann darüber gesprochen, bevor ich gegangen bin und er war, wie, ‘Aber Jamie, das wird es dir erlauben zu gehen und zu tun, was du tun willst, also setz es entweder aus und sei ärgerlich oder nimm diese verdammten Stöcke und tu es.'“
Also, sie tat es. Sigler sagt, es fühlte sich „komisch“ an, die Walking-Stöcke zu benutzen, aber sie ließ es funktionieren. „Ich konnte fühlen, wie die Leute mich ansahen und dachten, ich sehe nicht aus wie jemand, der diese braucht“, sagt sie. „Aber ich tue es, also habe ich viel darüber nachgedacht, dieses Stigma für Menschen zu beseitigen und mich nicht zu schämen.,“Sie hat letzte Woche dieses Bild von sich selbst mit ihren Gehstöcken auf Instagram gepostet und von anderen MS-Betroffenen viel Lob erhalten:
Sigler sagt, das positive Feedback habe ihr viel bedeutet. „Wir werden so hart wie möglich kämpfen und Mauern und Menschen festhalten, bevor wir ein Gerät bekommen, denn dann fühlt es sich an, als würdest du deinen Kampf verlieren“, sagt sie. „Es ist immer noch ein Prozess für mich.,“
Die Schauspielerin sagt, sie habe sich auch einer Hypnotherapie unterzogen, um sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen. „Ich wollte lernen, emotional besser damit umzugehen, weil ich es mit Peinlichkeit und Scham zu tun hatte“, sagt sie. „Ich habe immer versucht, es zu verbergen, und es war wirklich schädlich für meine Gesundheit und mein Wohlbefinden und meine emotionale Gesundheit.“
Sigler hat zuvor darüber gesprochen, dass sie Schwierigkeiten hat, ihre Diagnose zu akzeptieren. Als sie den Leuten ursprünglich enthüllte, dass sie MS hat, sagte sie auch, dass sie seit 15 Jahren still dagegen gekämpft habe., „Ich war bis jetzt nicht bereit“, sagte sie damals. „Sie würden denken, dass nach all diesen Jahren jemand mit so etwas zufrieden sein würde, aber es ist immer noch schwer zu akzeptieren.“
Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen, die mit einer Krankheit wie MS kämpfen, keine äußere Zeichen.
Sigler ist herzzerreißend Enthüllungen werfen ein Licht auf eine gemeinsame Krankheit: Mehr als 2.,Laut der National MS Society sind 3 Millionen Menschen auf der ganzen Welt von MS betroffen. Die Organisation stellt jedoch fest, dass die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten keine US-Ärzte benötigen, um neue Fälle zu melden, und da Symptome völlig unsichtbar sein können, gibt es keine zuverlässigen Daten darüber, wie viele Menschen die Krankheit in den Vereinigten Staaten haben.
„Hirnstörungen sind in der Regel für die breite Öffentlichkeit weniger sichtbar und können, selbst wenn sie sichtbar sind, falsch interpretiert werden“, Farrah J. Mateen, MD, Ph. D., ein board-zertifizierter Neurologe mit der Multiplen Sklerose & Neuroimmunologie, Klinik am Massachusetts General Hospital, erzählt SELF. „Wir denken oft nicht an eine junge Frau mit einer chronischen, potenziell behindernden Krankheit, wenn sie gut erscheint.“
Multiple Sklerose tritt bei verschiedenen Menschen auf unterschiedliche Weise auf, sagt Mateen-manche Menschen haben nur wenige Symptome und fühlen sich dann wieder gesund, während andere Menschen viele Symptome haben, die anhaltend sein können., „Für eine Person, bei der neu MS diagnostiziert wird, ist es oft schwierig zu wissen, ob ihr Krankheitsverlauf ohne viele Symptome gutartig oder mit vielen Symptomen eher aggressiver ist“, sagt sie.
Aber MS kann für viele Menschen tägliche Herausforderungen verursachen, auch wenn die Symptome nicht sichtbar sind.,
„Unsichtbare Symptome wie Schmerzen, Müdigkeit, kognitive Probleme, Taubheit und Kribbeln, und andere können sich sehr deutlich auf die person, die das Leben mit MS, aber schwierig für die person zu erklären, und zum anderen, um wirklich zu verstehen oder zu schätzen wissen,“ Kathy Costello, vice president of healthcare access an der Nationalen MS-Gesellschaft, und eine Krankenschwester, der sieht, dass MS-Patienten an der Johns Hopkins MS Center, erzählt SELF. „Viele Menschen mit MS haben wenig oder keine offensichtlichen Probleme, und auf den ersten Blick wissen Mitarbeiter, Freunde und sogar einige Familienmitglieder möglicherweise nicht, dass bei der Person die Krankheit diagnostiziert wurde.,“Sie betont jedoch, dass das nicht bedeutet, dass der Patient nicht leidet.
Menschen können auch unter schrecklichen Episoden leiden, die Ärzte MS „Angriffe“ nennen, auch bekannt als Aufflammen von Symptomen, aber diese können Monate oder sogar Jahre voneinander entfernt passieren, sagt Mateen. Angriffe können zwischen Dingen wie sensorischen Symptomen (Brennen und Taubheitsgefühl), Müdigkeit oder Gehirnveränderungen variieren, und Patienten wissen oft nicht, wann sie einen Angriff erleiden werden—aber sie scheinen zwischen diesen Fackeln äußerlich vollkommen gut zu sein. „Die Unvorhersehbarkeit von MS kann verständlicherweise immer noch eine große Belastung für die Patienten sein“, sagt Mateen.,
Wenn Symptome für andere nicht offensichtlich sind, können Menschen mit MS das Gefühl haben, dass ihre Kämpfe nicht geschätzt werden, Robert Charlson, MD, Assistenzprofessor für Neurologie und Psychiatrie am Multiple Sklerose Comprehensive Care Center der NYU Langone, erzählt SELF. „In gewissem Sinne erhalten Patienten, deren Kämpfe in erster Linie starke Müdigkeit, Schmerzen und Depressionen beinhalten, nicht immer die Bestätigung für das Leiden, das ihre Krankheit auferlegt hat“, sagt er., Es kann auch schwierig sein zu erklären, warum sie nicht an Familienveranstaltungen und Aktivitäten teilnehmen können, die sie lieben, und warum sie hier und da möglicherweise die Arbeit verpassen müssen.
Ein weiterer häufiger MS-Kampf ist die richtige Diagnose an erster Stelle.
„Oft sind die ersten Phasen einer Krankheit wie Multiple Sklerose sehr vage, wie Taubheit, Kribbeln und Sehverlust“, erzählt Amit Sachdev, MD, Assistenzprofessor und Direktor der Abteilung für neuromuskuläre Medizin an der Michigan State University., MS wird normalerweise letztendlich mit einer MRT gefunden, aber Sachdev sagt, dass es Arbeit und Tests seitens eines Patienten und Arztes braucht, um zu diesem Punkt zu gelangen. Menschen können auch nur ungern über einige Symptome sprechen, die sie erleben, wie Depressionen, Angstzustände, kognitive Beeinträchtigungen oder Müdigkeit, sagt Charlson, aber dies können auch Symptome von MS.
Sobald Patienten eine Diagnose erhalten, empfiehlt Costello, dass Menschen mit MS über ihre Krankheit und ihre Symptome Bescheid wissen, damit sie ihre eigenen Befürworter der Gesundheitsversorgung sein können., Dies ist der erste Schritt zur Erstellung eines MS-Managementplans, sagt Costello. Es gibt verschiedene Medikamente zur Behandlung von MS, und Mateen sagt, die Wahl des richtigen kann „entscheidend“ sein.“
MS ist eine von vielen unsichtbaren Krankheiten, und Menschen mit anderen unsichtbaren Zuständen teilen oft ähnliche Kämpfe.
Zum Beispiel haben Menschen mit rheumatoider Arthritis, chronischem Müdigkeitssyndrom, Depressionen und Diabetes trotz gesundheitlicher Probleme oft keine äußeren Anzeichen—und es kann schwierig sein, andere verständlich zu machen. Frauengesundheitsexpertin Jennifer Wider, M. D.,, sagt SELBST, dass es „definitiv Herausforderungen“ für Menschen gibt, die mit Krankheiten und Zuständen leben, die andere Menschen nicht sehen können. „Es ist viel einfacher zu erklären, warum Sie Einschränkungen haben können, wenn Sie eine haben“, sagt sie. „Aber für Menschen, die mit diesen Krankheiten leben, die wir nicht sehen können, können Urteilsvermögen und Skepsis frustrierend, angstauslösend und deprimierend sein.“
Leider ist es schwierig zu kontrollieren, wie sich Fremde verhalten, aber Sachdev sagt, dass Menschen mit einer unsichtbaren Krankheit dazu beitragen können, zu beeinflussen, wie ihre Angehörigen auf ihre Kämpfe reagieren., In diesen Fällen kann es für jemanden mit einer unsichtbaren Krankheit hilfreich sein, klar zu erklären, dass er Liebe, Unterstützung und Hilfe braucht, sagt er.
Aber selbst wenn jemand mit einer unsichtbaren Krankheit seine Lieben hat, fällt es ihm möglicherweise schwer, den Kopf um ihre Diagnose zu wickeln, wie Sigler erwähnte.,
“ Es kann wirklich schwer zu verstehen sein, warum Ihr Körper nicht richtig funktioniert, obwohl Sie nicht sehen können, dass etwas offensichtlich falsch ist“, sagt Sachdev. „Das ist eine große Barriere für Patienten.“
Vor allem Experten sagen, dass es für Menschen mit einer unsichtbaren Krankheit wie MS wichtig ist, die Liebe und Unterstützung ihrer Familie und Freunde zu bekommen—und sie dazu zu bringen, ihre eigenen Forschungen über die Krankheit durchzuführen., „Die Ermutigung von Familienmitgliedern, sich mit MS-und MS-Symptomen besser auskennen zu können, ist wichtig, um das Verständnis und die Wertschätzung für die Herausforderungen zu verbessern, vor denen die Person mit MS steht—oft täglich“, sagt Costello.,
Verwandt:
- Ich habe eine BRCA-Genmutation und die AHCA macht mir Angst
- Lena Dunhams Endometriose hat sie in der „größten Menge an körperlichen Schmerzen“, die sie jemals erlebt hat
- Die Wahrheit darüber, ob Rotwein tatsächlich Ihrer Herzgesundheit hilft
Watch: „Ich habe einen bereits bestehenden Zustand“: Echte Menschen teilen ihren Gesundheitszustand als Reaktion auf die AHCA