Comprendere il linguaggio del cancro e degli studi clinici ti aiuterà a comunicare con i tuoi medici. Essere in grado di utilizzare questo linguaggio ti aiuterà a capire e scegliere le opzioni di trattamento in modo più saggio. Non è difficile. Avrete bisogno di alcuni termini definiti.
Tassi di sopravvivenza a 5 anni
I tassi di sopravvivenza a 2 anni e 5 anni significano la percentuale di persone in un dato gruppo che sopravvivono molti anni dopo la diagnosi. I tassi di sopravvivenza sono buoni modi per controllare un aspetto del trattamento di condizioni potenzialmente fatali., Tuttavia, tutte le “tariffe” si applicano solo ai gruppi. Sono utili per valutare il trattamento e sono utili per chiarire se una condizione è piuttosto grave o meno. NON sono tuttavia utili nel predire la propria sopravvivenza nel gruppo.
Questo è dove le statistiche abbattere. Le statistiche sono molto utili per descrivere i gruppi, ma non possono essere applicate a un individuo. Il tasso di sopravvivenza potrebbe essere del 90% o del 10%, ma per l’individuo coinvolto, sopravvive o non sopravvive .
Bisogna anche fare attenzione a guardare il gruppo per il quale vengono citati i tassi di sopravvivenza., In LMS, senza eccezione, prima si trovano i tumori primari e si asportano con margini chiari, più lunga è la sopravvivenza degli ospiti. Quindi un gruppo di pazienti allo stadio I avrà un tasso di sopravvivenza molto più alto rispetto a un gruppo di pazienti allo stadio IV. E un gruppo di pazienti in stadio I con tumori meno aggressivi sopravviverà generalmente più a lungo di un gruppo di pazienti in stadio I con tumori più aggressivi . Tuttavia, questo non è sempre vero per i singoli pazienti… non possiamo dire che un INDIVIDUO con un tumore di basso grado sopravviverà più a lungo di qualsiasi altro individuo con un tumore di alto grado.,
Non possiamo dire che questo stadio I paziente sopravviverà più a lungo di quello stadio I paziente. Possiamo parlare solo di GRUPPI di pazienti con statistiche. Le statistiche sono applicabili SOLO ai gruppi, non agli individui.
Tempo mediano di sopravvivenza
Questo è il tempo che va dalla diagnosi o dal trattamento fino al momento in cui metà del gruppo è morta. È un altro modo per valutare il trattamento di un gruppo e un altro modo per indicare la gravità di una condizione.
Tuttavia, ancora una volta, in LMS, senza eccezioni, prima si trovano i tumori primari ed asportati con margini chiari, più lunga è la sopravvivenza degli ospiti., Quindi un gruppo di pazienti di stadio I avrà un tempo di sopravvivenza mediano molto più alto rispetto a un gruppo di pazienti di stadio IV B.

Tuttavia, in uno studio clinico che si occupa di LMS avanzata precedentemente trattata, un tempo mediano di sopravvivenza del gruppo dall’inizio del trattamento è un modo per valutare il trattamento. Ancora una volta, questa è una statistica utilizzata per descrivere i GRUPPI e non può essere utilizzata per fornire una stima della durata della vita a un individuo.
Tempo medio di sopravvivenza
Questo è il tempo MEDIO di sopravvivenza dei membri di un gruppo. La Media e la Media sono le stesse., Questo è il tempo dalla diagnosi o dal trattamento fino alla morte, per ogni membro del gruppo, sommato e quindi diviso per il numero di membri del gruppo. Per avere una statistica del tempo di sopravvivenza medio, tutti i membri del gruppo devono essere morti. Il tempo medio di sopravvivenza viene spesso utilizzato per valutare studi in cui vengono trattate persone molto malate con tumori molto avanzati.
Vantaggi dell’utilizzo della mediana anziché della media
Ci sono alcuni vantaggi nell’utilizzo del tempo di sopravvivenza mediano come statistica. 1., Non devi aspettare che l’intero gruppo muoia prima di avere un’idea statistica dell’efficacia. 2. Le medie possono essere influenzate fortemente da uno o due punteggi atipici way-out. Le mediane indicano essenzialmente il cinquantesimo percentile di un gruppo. Le mediane non sono così facilmente prevenute da un punto dati atipico.
Dimensioni dei gruppi e affidabilità statistica
Quando le dimensioni dei gruppi sono piccole, la gamma di risultati che significa una differenza reale diventa più ampia., Quindi una differenza del 12% tra due trattamenti, mentre potrebbe essere una differenza REALE e SIGNIFICATIVA se i gruppi fossero centinaia di persone, se i gruppi confrontati sono solo 8 persone, il 12% NON è una grande differenza, in quanto significa una differenza di un solo individuo…che potrebbe essere solo un caso, e non una differenza significativa nell’efficacia del trattamento.
Prove di trattamento
Poiché LMS è raro, il numero di persone in studi è piccolo. Per essere sicuri di un trattamento che dà beneficio, sono spesso necessari numeri più grandi., Sappiamo che la sopravvivenza dei pazienti LMS dipende da un piccolo tumore con ampio, margine chiaro, escissione, e che dato questo, recidiva dipende l’aggressione del tumore stesso. Ma ci sono stati troppo pochi pazienti negli studi per essere in grado di standardizzare molti trattamenti… e quindi la questione dell’efficacia del trattamento adiuvante rimane in determinate situazioni.

È inoltre necessario conoscere il significato dei seguenti termini:
Cura.
Quando si tratta di cancro, la parola “cura” è difficile., I medici esitano a dire che qualcuno è guarito dal cancro, perché c’è sempre la possibilità che il cancro possa tornare. Anche se tutto il cancro sembra essere andato, ci possono essere alcune cellule non rilevate ancora nel corpo. Queste cellule possono moltiplicarsi nel tempo e portare a recidive. Se qualcuno è descritto come guarito, di solito significa che lui o lei è stato privo di cancro per almeno cinque anni.
Per ogni sito primario di LMS, c’è una certa possibilità che non vedrai mai più LMS . La possibilità varia come la fase varia. Di solito per la fase 1 c’è circa il 50% di possibilità che non ritorni., Per la fase 2 e la fase 3 la possibilità di cura diminuisce.
Se ritorna, ci sono recidive locali e ci sono recidive metastatiche.
1. Una singola recidiva locale potrebbe ridurre leggermente le possibilità di cura.
2. Le recidive metastatiche ti collocano nella fase IV. La fase IV è considerata incurabile, ma non significa morte istantanea con alcun mezzo. Ci sono persone che sono state nella fase IV per anni. Siamo appesi a causa del progetto genoma del cancro, e la possibilità di trattamenti molecolari mirati per LMS, che potrebbe essere abbastanza vicino. Vedi sotto.
Malattia progressiva.,
La malattia progressiva è definita negli studi clinici come crescita tumorale di oltre il 20% dall’inizio del trattamento. La crescita del tumore significa che il tumore sta diventando più grande, ma può anche significare che il tumore si sta diffondendo. La progressione indica generalmente che il trattamento ha smesso di funzionare. La linea di fondo è che il tuo cancro sta peggiorando.
Ricorrenza.
Il cancro può essere tornato nella sua posizione originale, o può essere in una nuova posizione.
Cancro refrattario o cancro resistente.
Per molte ragioni, il cancro potrebbe non rispondere al trattamento., Alcune cellule tumorali hanno modi di difendersi contro farmaci chemioterapici, agenti biologici e/o radioterapia. In tali casi, il cancro è definito refrattario o resistente. Il cancro resistente può ridursi, ma non al punto in cui il trattamento è determinato per essere efficace. Nella maggior parte dei casi, il tumore rimane la stessa dimensione che era prima del trattamento (malattia stabile) o cresce (malattia progressiva).
LMS è generalmente un cancro resistente alla chemioterapia e alle radiazioni. Tuttavia, i tumori LMS differiscono notevolmente l’uno dall’altro e alcuni sono un po ‘ più chemiosensibili di altri., Non consideriamo la chemioterapia o la radiazione in grado di creare una cura per LMS. Lo standard d’oro di cura per LMS è la chirurgia con margini chiari, se è possibile.

Remissione, remissione completa o risposta completa.
Se sei in remissione, non ci sono prove di malattia . Ma alcune cellule tumorali possono ancora essere presenti microscopicamente e possono moltiplicarsi nel tempo, e quindi il cancro “tornerà”. La remissione può durare per molti anni o per meno di un anno. Si dovrebbe continuare a seguire con il medico e fare il test regolarmente per vedere se eventuali cellule tumorali rimangono nel vostro corpo.,
Risposta parziale.
Una risposta parziale indica che c’è stata una diminuzione delle dimensioni del tumore dopo il trattamento. Per LMS una risposta parziale significa tumori devono essere ridotti di oltre il 50 per cento. In alcuni studi clinici, nuove linee guida definiscono una risposta parziale come una riduzione delle dimensioni del tumore di almeno il 30 per cento.
Malattia stabile.
Un tumore può ridursi, ma non abbastanza per essere classificato come una risposta parziale (cioè, riduzione del tumore superiore al 50 per cento). Oppure un tumore può aumentare di dimensioni, ma non abbastanza per essere considerato una malattia progressiva (cioè una crescita del tumore superiore al 20%)., Tali tumori, in cui non vi è alcun cambiamento significativo nelle dimensioni, sono classificati come malattia stabile.
Sopravvivenza libera da malattia.
La sopravvivenza libera da malattia è il periodo di tempo dopo il trattamento che una persona sperimenta una remissione completa. La sopravvivenza libera da malattia può anche riferirsi alla percentuale di persone che sperimentano una remissione completa per un certo periodo di tempo. Ad esempio, se un trattamento del cancro si traduce in una sopravvivenza libera da malattia del 70 per cento in cinque anni, sette persone su 10 erano in completa remissione per cinque anni dopo il trattamento.
Sopravvivenza senza eventi.,
Questo termine è solitamente usato solo negli studi clinici. Si riferisce al periodo di tempo dopo il trattamento che una persona rimane libera da determinati eventi negativi, che possono includere quanto segue:
Effetti collaterali gravi del trattamento
Recidiva o progressione del cancro
Morte (da effetti collaterali del trattamento o dal cancro stesso)
Gli eventi negativi utilizzati per calcolare la sopravvivenza senza eventi possono variare. Di solito sono determinati dal tipo di studio clinico condotto.
Sopravvivenza libera da progressione.
Questo termine definisce il periodo di tempo durante e dopo il trattamento che il cancro non cresce., La sopravvivenza libera da progressione include la quantità di tempo in cui i pazienti hanno avuto una risposta completa o una risposta parziale, nonché la quantità di tempo in cui i pazienti hanno avuto una malattia stabile.
Allungamento del tempo di sopravvivenza
Si noterà che la sopravvivenza LMS è aumentata, in alcuni casi drammaticamente, dagli studi precedenti nel 1970 e primi anni 1980 rispetto agli studi successivi alla fine del 1990., Questo è un risultato composito: potrebbe esserci una scoperta precedente, c’è sicuramente un trattamento più aggressivo ed efficace delle metastasi e il coinvolgimento del paziente nella diagnosi e nel trattamento è più alto. L’approccio dei consumatori alle cure mediche ha portato i pazienti a cercare un trattamento più aggressivo e più attivo invece di accettare la prognosi eventualmente passiva di un medico.
Attualmente è probabile che la maggior parte della fase 3 e tutti i pazienti della fase 4 alla fine moriranno di LMS o del suo trattamento. Se muoiono in 3 mesi o 27 anni è solo in parte sotto il loro controllo., Ma ci sono alcune cose che si possono fare:

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