I fattori di fine vita sono noti per essere diversi nella LBD rispetto alla malattia di Alzheimer. La progressione della LBD è in media di 5-7 anni dall’inizio alla fine della vita. Questo è considerevolmente più breve degli 8-10 anni nella malattia di Alzheimer. Aggiungendo la diagnosi tipicamente ritardata, ciò si traduce in un tempo compresso per affrontare i complessi problemi diagnostici, clinici e di assistenza della LBD.,
Un nuovo studio evidenzia che le famiglie di Lewy body dementia (LBD) hanno bisogno di una migliore guida da parte dei loro operatori sanitari sui problemi di fine vita. Ciò include le probabili cause di morte, i tempi di coinvolgimento dei servizi hospice e cosa aspettarsi alla fine della vita.
Guidati da Melissa Armstrong, MD, MSc dell’Università di FL, Gainesville, i ricercatori hanno esplorato le esperienze di fine vita nelle persone con una forma di LBD: demenza con corpi di Lewy (DLB). Lo studio, una collaborazione con la Lewy Body Dementia Association, ha utilizzato un sondaggio online sulle esperienze di fine vita.,
Lo studio ha incluso operatori sanitari, familiari e amici di persone decedute nei precedenti 5 anni con una diagnosi DLB. Dei 658 intervistati, la maggior parte (89%) erano donne con un’età media di 50-69 anni. Lo studio ha rivelato che la maggior parte dei pazienti è morta entro 5 anni dalla diagnosi.
Meno della metà della coorte completa ha riportato una pianificazione precoce delle cure avanzate con il proprio medico (entro i primi 1-2 anni). Ciò sottolinea un’opportunità mancata per il paziente di discutere le preferenze e le priorità per la cura con il proprio medico prima che la malattia progredisca., Il settanta per cento (70%) ha indicato di aver completato le direttive avanzate prima della diagnosi. Solo il 10% ha indicato che le direttive avanzate sono state riviste dopo la diagnosi.
Gli operatori sanitari hanno indicato che i fornitori raramente hanno affrontato cosa aspettarsi alla fine della vita (40% totale, ma solo 22% in misura utile). La maggior parte delle conversazioni sui problemi di fine vita sono stati prima affrontati dal caregiver.
I servizi hospice sono stati utilizzati dal 78% degli intervistati, ma con periodi di tempo molto variabili. Il tempo mediano per l’uso del servizio hospice è stato di 1-2 mesi. Due terzi degli intervistati hanno ritenuto hospice è stato avviato al momento giusto., Tuttavia, che ha lasciato una sostanziale minoranza (25%) sensazione hospice è stato avviato troppo tardi, spesso a poche settimane dalla morte. Solo il 3% ha ritenuto che l’ospizio fosse iniziato troppo presto.
I destinatari delle cure sono comunemente morti in infermieristica qualificata o nella cura della memoria (43%) o a casa (36%). La maggior parte dei caregiver (74%) ha riferito di aspettarsi la morte del destinatario della cura. Gli intervistati hanno riferito che le cause più comuni di morte erano la mancata crescita, come il non mangiare o bere (65%), la polmonite e le difficoltà di deglutizione (23%). Le cause meno comuni includevano altre condizioni mediche (19%) e complicazioni da caduta (10%)., Il suicidio è stato segnalato come molto raro (meno dell ‘ 1%).
Questo studio sottolinea importanti opportunità per discussioni avviate dal medico sulla pianificazione avanzata dell’assistenza con persone nella fase iniziale della LBD, consulenza ai pazienti e alle loro famiglie sull’uso delle cure palliative e dell’hospice e preparazione dei pazienti e delle famiglie LBD su cosa aspettarsi alla fine della vita.
Questo studio è stato supportato dal quartier generale dell’Università della Florida Dorothy Mangurian per Lewy Body Dementia, dal Raymond E. Kassar Research Fund per Lewy Body Dementia e dalla Lewy Body Dementia Association. Il Dott., Armstrong è l’investigatore principale presso il Centro di ricerca di eccellenza LBDA dell’Università della Florida.