Iniziare qualsiasi farmaco potrebbe essere necessario per tutta la vita può essere sconvolgente e intimidatorio. Per quelli con diagnosi di artrite reumatoide, spondilite anchilosante o artrite psoriasica, avere la “B”— per i biologici — parlare con il medico può essere particolarmente snervante. Questi farmaci sono costosi, hanno una lunga lista di potenziali effetti collaterali e non possono essere assunti per via orale.,
I farmaci biologici usati per trattare l’artrite infiammatoria sono disponibili in due forme: iniezioni che ti fai a casa e infusioni che devi ottenere presso l’ufficio del tuo medico o una clinica per infusione. Questi sono considerati farmaci “a grande molecola” che hanno un processo di produzione complesso e trucco; devono essere somministrati direttamente nel flusso sanguigno anziché assunti per via orale. (Nota: C’è anche una classe crescente di farmaci orali chiamati inibitori JAK che mirano a parti specifiche del sistema immunitario; questi non sono tecnicamente chiamati biologici, però.,)
I farmaci biologici possono cambiare il gioco per il trattamento dei sintomi dell’artrite e prevenire la progressione della malattia, motivo per cui sono una parte così importante del piano di trattamento per molte persone con artrite infiammatoria.
Sono uno di loro: ho ricevuto infusioni di infliximab (Remicade) per gestire la mia artrite reumatoide da più di un anno.
Iniezioni biologiche vs., Infusioni
Quando tu e il tuo medico decidete che è il momento di prendere un farmaco biologico per gestire l’artrite, indipendentemente dal fatto che tu ne prenda uno iniettato o infuso dipende da una serie di fattori. Alcuni farmaci sono disponibili solo come iniezioni o solo come infusioni; alcuni sono disponibili in entrambe le formulazioni.
” Tutti i farmaci sono efficaci, quindi è una decisione condivisa tra te, il tuo medico e la tua compagnia assicurativa”, afferma Vinicius Domingues, MD, un reumatologo di Daytona Beach, Florida e CreakyJoints medical advisor., Il medico può raccomandare uno specifico biologico che pensano sarà meglio per voi. La copertura assicurativa sanitaria può anche influenzare quali biologici si può prendere. In altri casi, la vostra preferenza personale circa le seguenti considerazioni può svolgere un ruolo:
- La vostra volontà di farsi iniezioni vs. avere un fornitore di assistenza sanitaria somministrare infusioni
- Quanto si vive vicino a un centro di infusione vs., la comodità di se stessi dando il farmaco a casa
- Come spesso si vuole fare con l’assunzione di farmaci: le Iniezioni sono di solito dato settimanale, ogni settimana, o una volta al mese; le infusioni sono meno spesso ovunque, da mensile a una volta ogni sei mesi, dopo aver alzarsi e correre con le prime dosi
- Quanto tempo si può risparmiare: Iniezioni di prendere molto tempo per amministrare; infusioni possono richiedere ore
Per i pazienti che non vogliono dare di se stessi scatti a casa o in “fuori di testa alla vista di un ago,” Dr., Note di Domingues, le infusioni sono una buona alternativa.
“Non volevo darmi un colpo”, ammette Lindsey Hart, che ha la spondilite anchilosante (AS). “Sono passati più di tre anni e mi ha restituito la mia vita, quindi ho fatto la scelta giusta.”
Paul Lane, che ha anche AS, ha provato sia iniezioni biologiche che infusioni. “L’infusione devo fare solo una volta ogni sei settimane e non devo preoccuparmi, ma poi devo sedermi in ospedale per la maggior parte della giornata per l’infusione., L’iniettabile che posso fare a casa una volta alla settimana e richiede solo pochi minuti, ma poi se vado ovunque come vacanza o lavoro lontano da casa devo capire come portare l’iniezione con me e refrigerare.”
Ci sono pro e contro per entrambi; si tratta davvero di ciò che preferisci e ciò che si adatta meglio al tuo stile di vita.
Adattamento alle infusioni biologiche
Se lei e il medico decidete che le infusioni biologiche sono la strada da percorrere, potreste provare emozioni contrastanti: sollievo nel sapere di aver deciso un piano di trattamento, ma nervosismo per ciò che ci attende per il trattamento infusionale in corso., Visioni di aghi e borse IV “causano molta ansia”, riferisce Arliz Luna, FNP, che ha somministrato infusioni al Pacific Arthritis Care Center di Los Angeles per 17 anni (e, a piena divulgazione, sembra essere la mia meravigliosa infermiera per infusione).
La buona notizia è che i farmaci biologici utilizzati nelle infusioni si sono evoluti enormemente negli ultimi due decenni. Ora ci sono più opzioni di farmaci che possono aiutare a fermare la progressione della malattia, da soli o in tandem con altri farmaci modificanti la malattia come il metotrexato., Anche se è scoraggiante, è fondamentale iniziare il trattamento il prima possibile dopo che il medico lo approva.
“Queste malattie autoimmuni sono sistemiche, il che significa che se hai costantemente un’infiammazione che attraversa il tuo corpo, non influisce solo sulle articolazioni, può influenzare i tuoi organi”, spiega Luna. “Le conseguenze a lungo termine possono portare ad attacchi di cuore o problemi polmonari.”
“Sono stato uno scettico per anni”, ammette Aime Cole, a cui è stata diagnosticata la spondilite anchilosante a 27 anni. È andata 10 anni senza biologici, anche se il suo reumatologo voleva che li prendesse., Ha provato prima la dieta, l’esercizio fisico e le erbe e gli integratori naturali, ma ha continuato a peggiorare. “Vorrei aver ascoltato e iniziato allora. Avrebbe potuto risparmiarmi un sacco di mal di cuore.”
È normale essere nervosi, ma la verità è che le infusioni non sono “così cattive e spaventose come sembrano”, dice Sheila Christman-Schaefer, che ha avuto AS per 10 anni.
Una volta che hai maggiori informazioni sulle infusioni, è probabile che ti sentirai meglio andando avanti con il trattamento. Quindi ecco le risposte a 12 domande comuni che i pazienti hanno sull’inizio delle infusioni biologiche.,
Quale farmaco per infusione riceverò?
Il medico discuterà con lei quale biologico è più appropriato per la sua diagnosi. Dovresti parlare dei pro e dei contro di ciascuno come parte del processo decisionale condiviso. I biologici mirano a diverse parti specifiche del sistema immunitario. Il medico potrebbe ritenere che un farmaco sia migliore per te di un altro a causa di come funziona sul sistema immunitario.,
- Golimumab (Simponi Aria) e infliximab (Remicade) inibire una proteina del sistema immunitario chiamata fattore di necrosi tumorale (TNF)
- Abatacept (Orencia) blocchi di segnalazione per una parte diversa del sistema immunitario chiamato cellule T
- Rituximab (Rituxan) obiettivi cellule B
- Tocilizumab (Actemra) blocca una proteina del sistema immunitario chiamata interleuchina-6, o IL-6
L’altro grande fattore è la vostra assicurazione. La copertura può dettare un certo farmaco rispetto ad un altro.
Quanto dura un’infusione?,
Dipende dal farmaco, ma può richiedere da soli 15 minuti fino a otto ore. La mia infusione di Remicade per la mia AR, ad esempio, richiede circa tre ore; devo tornare ogni otto settimane. L’infusione di Simponi del paziente con artrite psoriasica Rafen Norliss dura 30 minuti. Dipende dalla quantità di farmaci che ricevi e dalla tua tolleranza. La quantità di infusione dipenderà dal produttore. Alcuni farmaci hanno una dose standard e altri dipendono dal peso.
Come funziona esattamente l’infusione?,
Dopo essere stato collegato a una flebo nella mano o nel braccio, il farmaco verrà “infuso” nel corpo attraverso una vena. Non sentirai un cambiamento immediato nel tuo dolore o altri sintomi. ” Questi non sono farmaci per alleviare il dolore”, spiega l’infermiera Luna. “Stanno lavorando sul tuo sistema immunitario per ridurre l’infiammazione e con quella riduzione dell’infiammazione, si spera di avere una riduzione del dolore.”
Fa male ottenere l’infusione?
C’è dolore o disagio minimo, di solito solo un pizzico quando viene inserito l’ago per la flebo. Non sentirai la medicina passare attraverso il tuo corpo., ” Non dovresti sentire altro che il bastone IV”, dice l’infermiera Luna. “Ed è del tutto normale se non vuoi guardare l’ago entrare.”Marcey King, che ha l’artrite psoriasica e ha fatto entrambe le infusioni di Remicade e Orencia, raccomanda di idratarsi 24 ore prima dell’infusione. “Aiuta le vene a rimpolpare e avranno un tempo più facile trovare una buona vena.”
Se sei veramente ansioso di ottenere un’infusione biologica, informi il medico o l’infermiere di infusione., Possono raccomandare che i pazienti con alti livelli di ansia prendano un farmaco come Benadryl in modo che possano essere più rilassati durante la procedura. ” Una volta che ci sei passato”, dice l’infermiera Luna, ” non è davvero un grosso problema.”
Quanto tempo prima che il farmaco inizi a funzionare?
Dipende dal farmaco e da come reagisci ad esso. Alcuni pazienti possono notare un miglioramento in poche settimane di ottenere la prima infusione, ma potrebbe richiedere fino a un paio di mesi prima di iniziare a sentirsi notevolmente meglio.
“Alcuni pazienti si sentono bene dopo la prima infusione”, dice Luna., “È meraviglioso, non ho intenzione di discutere con quello. Basta ricordare di non perdere la fede se non si sente nulla subito. Domingues dice che se i suoi pazienti non si sentono meglio dopo tre infusioni, ” ripensa a quello che stiamo facendo e considera un altro meccanismo d’azione.”
Mary Lisa Konett, che ha la spondilite anchilosante, ha fatto quattro trattamenti di infusione finora e ha già notato miglioramenti che cambiano la vita. “La mia irite straziante che causa mal di testa e sensibilità alla luce e visione offuscata non è stata lì”, dice.
Com’è la sala infusione?,
È spesso tranquillo, rilassante e tranquillo. I pazienti possono essere giovani, vecchi e di ogni età. Molti centri di infusione hanno comodi lettini, coperte e cuscini per rendere le cose più confortevoli. ” Io lo chiamo il mio giorno spa, ” scherza Christman-Schaefer. “È davvero piacevole perché mi siedo su una poltrona da massaggio riscaldata. Io porto il mio libro da colorare, e loro mi portano cibo e bevande. Ho la mia TV privata.”
La mia sala infusione non ha TV private, ma l’infermiera Luna si assicura di mantenere la nostra sintonizzata su HGTV, che è felice, positiva e neutra., ” Ho avuto pazienti entrare in conversazioni intense e dibattiti, ” lei ride. “Quindi mi piace tenere la TV su un canale senza pregiudizi politici.”
Alcuni pazienti amano dormire, alcuni guardano spettacoli o film sui loro telefoni o tablet e alcuni lavorano sui loro computer (chiedi all’infermiera di mettere la flebo in mano per la massima mobilità). È possibile portare i propri cari per tenervi compagnia o si può semplicemente godere di un paio d’ore di tempo da solo.
Il miglior consiglio di Konett per la sala infusione è quello di portare un cardigan o una felpa con cappuccio perché può fare freddo., “Porto auricolari wireless per ascoltare un audiolibro perché ci sono già così tanti fili. E, non scherzo, la mia clinica tiene la TV su Jerry Springer!”
Il mio consiglio? Non dimenticare il caricabatterie del telefono. Cosa che ho fatto quasi ogni volta e poi devo stare seduto lì senza telefono, che è una tortura per alcuni di noi e una manna dal cielo per gli altri.
Che tipo di reazioni dovrei guardare dopo?
Una delle cose principali infermieri guardare per è reazioni allergiche, come prurito, orticaria, e vampate di calore. Lo squilibrio fluido può causare mal di testa., Reazioni più gravi includono mancanza di respiro, dolore toracico, sintomi GI, nausea o dolore addominale. Anche se le reazioni cutanee sono comuni, secondo il Dr. Domingues, i pazienti vengono monitorati frequentemente durante l’infusione e possono essere somministrati farmaci per aiutare ad alleviare immediatamente i sintomi.
Konett ha avvertito prurito e aumento della pressione sanguigna durante la sua prima infusione. “Sono diventato rosso vivo. Sono stato molto attentamente monitorato e dato un po ‘ di Benadryl. Ora, prendo il Benadryl prima dell’infusione e sto bene.”
Che dire di altri effetti collaterali del farmaco?,
Come con qualsiasi farmaco biologico, le infusioni portano una lunga lista di potenziali effetti collaterali, alcuni molto gravi. Questi sono farmaci che influenzano il modo in cui funziona il tuo sistema immunitario, quindi possono avere un grande impatto.
Gli effetti collaterali di biologics possono includere reazioni al sito di iniezione, nausea, dolore addominale e mal di testa. Un importante effetto collaterale da tenere d’occhio è l’infezione — dal comune raffreddore alle infezioni più gravi, come la polmonite, la tubercolosi e le infezioni fungine. A lungo termine, i biologici possono essere associati ad un aumentato rischio di alcuni tumori, anche se questo è raro.,
Ogni farmaco ha una propria serie di effetti collaterali, in modo da assicurarsi di rivedere questi da vicino con il medico. La probabilità di sperimentare effetti collaterali varia da persona a persona. Tieni presente che una lista spaventosa di potenziali effetti collaterali deve essere bilanciata con gli importanti benefici di prevenire l’infiammazione, la progressione della malattia e le comorbidità.
C’è molto che puoi fare per proteggersi dal rischio di infezione durante l’assunzione di questi farmaci. Mangia una buona dieta pulita, lavati spesso le mani, cerca di dormire a sufficienza ed evita le persone malate., ” Non voglio che i miei pazienti vivano in una bolla, ma voglio che siano consapevoli”, dice il dottor Domingues. “Se il tuo partner ha l’influenza, forse dormono sul divano quella settimana.”
Se sono malato, dovrei saltare il trattamento?
Se sei attivamente malato — hai un raffreddore, una tosse o un’infezione del seno — chiedi al tuo medico se dovresti mantenere o riprogrammare l’appuntamento per l’infusione. Spesso è meglio riprogrammare l’infusione in una settimana o due per essere sicuri, ma il medico dovrebbe consigliare cosa è meglio per la tua situazione personale., Allo stesso modo, se si dispone di una ferita aperta, o anche suture post-operatorie, informare il medico in anticipo. “Dobbiamo assicurarci che non ci sia alcun rischio di infezione. Se c’è, ritarderemo il trattamento”, dice l’infermiera Luna.
Che dire della fatica? Ho sentito che le infusioni possono spazzarti via.
Il problema più grande che ho riscontrato dopo la mia infusione è la stanchezza. Come l’esaurimento stanco delle ossa. L’infermiera Luna dice che è normale sentirsi quasi influenzali. “I farmaci stanno attaccando quelle cellule infiammatorie in modo che il tuo corpo stia davvero lavorando durante questo periodo dopo un’infusione., Col passare del tempo, sintomi come la fatica possono dissiparsi.”
Dormo molto i primi giorni dopo la mia infusione e non sono solo. ” Sono stanco per il resto della giornata e un po ‘nauseato ma non è male”, conferma Christman-Schaefer. Konett, un insegnante di scuola superiore, prende sempre il giorno dopo la sua infusione. “Ho cercato di non una volta e appena si è schiantato. Le infusioni mi rendono cosi ‘ stanca.”
Posso permettermi infusioni biologiche?
È una realtà che i farmaci biologici sono estremamente costosi., Nella maggior parte dei casi, il farmaco si finisce per prendere scende a costo e quali farmaci vostra compagnia di assicurazione si impegna a pagare. Quello che si paga di tasca dipenderà il copay, deducibili, e out-of-pocket massimo sul vostro piano di assicurazione. Molti produttori di farmaci offrono anche programmi di assistenza finanziaria per aiutare a coprire i costi dei farmaci. (Ad esempio, sono idoneo per il programma di risparmio CarePath tramite Janssen, il produttore di Remicade. E ‘ come una carta di credito che aiuta a sovvenzionare le mie cure.,)
Molti dei miei colleghi pazienti hanno detto che i loro piani assicurativi hanno giocato un ruolo importante in cui i farmaci hanno preso. ” Sono su Remicade perché era più economico con la mia assicurazione”, dice Paul Lane. Allo stesso modo, Medicare di Norliss paga di più per la sua infusione che per i biologici iniettabili, quindi è per questo che ci sta sopra. D’altra parte, Darrel Koenig ha dovuto smettere di prendere la sua infusione a causa di problemi assicurativi e lamenta: “Mi manca. Mi ha aiutato molto.”
“Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta non avevo l’assicurazione, quindi non potevo permettermi molto”, aggiunge Christman-Schaefer., “Quando ho ottenuto l’assicurazione ho dovuto passare attraverso tutti questi altri farmaci prima che avrebbero approvato il mio biologico. Anche dopo che li ho esaminati tutti era ancora una lotta con l’assicurazione per farlo approvare. È molto frustrante il modo in cui le compagnie di assicurazione decidono quali medicine provi e non i tuoi medici.”
Posso smettere di ricevere le infusioni se vado in remissione?
Non interrompa alcun ciclo di trattamento a meno che o fino a quando il medico non le dica che è chiaro. ” Ad oggi, non esiste una cura per l’AR”, dice il dottor Domingues. “Il motivo per cui sei in remissione è a causa della tua terapia.,”La maggior parte dei pazienti che raggiungono la remissione fanno meglio quando rimangono sul farmaco, anche se voi e il vostro medico può discutere se è possibile cono ad una dose più bassa o meno frequente programma.
I pazienti che interrompono l’assunzione di farmaci quando entrano in remissione hanno un alto potenziale di fiammata di nuovo. Questo vale anche se il suo programma di infusione viene interrotto per qualsiasi motivo.
“E’ essenziale per rimanere sul vostro programma,” Infermiera Luna aggiunge con enfasi. “Qualsiasi lacuna nel trattamento può davvero interrompere il modo in cui ti senti e influenzare i benefici del farmaco.,”Ha fatto sentire i pazienti così bene che non pensavano di aver più bisogno delle medicine. Smettono di venire da soli, per tornare mesi dopo ancora peggio di prima. E poi i farmaci potrebbero non funzionare esattamente allo stesso modo di nuovo.
Il Dr. Domingues raccomanda di essere severo nel mantenere gli appuntamenti per l’infusione. Potrebbe essere necessario perdere una settimana o due qua e là; la vita accade e talvolta si deve riprogrammare. Ma se si va più di un mese oltre l’infusione programmata, potrebbe essere necessario fare trattamenti di recupero., Sono colpevole di questo e non lo salterò mai più ora che so quanto sia male per me. ” Non vogliamo che tu divampi perché potrebbe essere difficile tornare al buono stato in cui eri”, dice.
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