Negli occhi di mia madre: La sua storia di melanoma oculare

Entro una settimana, la mamma è stata ricoverata in ospedale per quattro giorni di test e scansioni. Uno dei test che ricorda più vividamente è stato chiamato test di assorbimento del fosforo radioattivo (P32). Le fu iniettato un colorante radioattivo e poi monitorato per 48 ore, mentre il colorante viaggiava attraverso il suo corpo. Se il cancro era presente, il fosforo radioattivo si attaccava alle cellule tumorali., Fu messa in anestesia generale mentre i medici tagliavano un muscolo accanto al suo occhio e usavano un rilevatore di radiazioni per vedere se c’era un maggiore “assorbimento” del colorante nell’occhio rispetto al tessuto circostante.

Se mia madre fosse stata diagnosticata oggi, il test per confermare il melanoma oculare sarebbe molto diverso. Brian Marr, MD, che dirige il servizio di oncologia oftalmica presso l’Harkness Eye Institute, afferma che la tecnologia di imaging avanzata ha sostituito il test di assorbimento P32., Oggi i medici utilizzano l’esame clinico, la tomografia a coerenza ottica (OCT) e gli ultrasuoni ad alta risoluzione per scansionare i tumori e fare una diagnosi.

A differenza di molte altre forme di cancro, una biopsia non è necessaria per procedere con il trattamento. ” Nella maggior parte dei centri oncologici, se non si dispone di una diagnosi patologica, nessuno curerà il paziente perché non ci sono prove che sia davvero cancro”, afferma il dott., “Ma poiché siamo così precisi nella diagnosi del melanoma oculare con la visualizzazione attraverso alcune delle immagini che abbiamo, è uno degli unici tipi di cancro che possiamo trattare senza patologia.”

Per quanto riguarda mia madre e il suo test di assorbimento nel 1976: tutto il colorante aveva viaggiato al suo occhio, che ha confermato che il tumore era canceroso. Fortunatamente, il cancro non si era diffuso oltre il tumore, che era incapsulato da un sottile strato di tessuto. Ma il tumore stava cominciando a crescere e toccare il nervo ottico, che è ciò che ha causato le luci lampeggianti e vertigini.,

Guardando al passato per indizi

I medici dell’Harkness Institute hanno chiesto alla mamma molte domande sul suo passato per scoprire quanto indietro i sintomi potrebbero essere andati. Una volta che ha iniziato a pensarci, la mamma si rese conto di quante volte era svenuta da adolescente. Aveva perso conoscenza diverse volte dopo anche solo colpi leggeri sulla testa-una volta dopo essere stata colpita con una palla di neve. Aveva anche svenuto a tre balli delle scuole superiori, ogni volta quando le luci stroboscopiche sono state accese. E ‘ possibile che la sua tendenza a svenire fosse legata al tumore che le spingeva il nervo ottico.,

I medici dedussero che aveva sempre avuto una talpa nella parte posteriore del suo occhio, ma una sorta di trauma aveva probabilmente innescato a trasformarsi in un tumore canceroso. Fu allora che mia madre si ricordò della lampada solare.

Era il 1960, e odiava le sue gambe pallide allora tanto quanto vorrei nel 1990. In primo luogo, ha provato sdraiato al sole, sul tetto della casa dei suoi genitori, per ore. Ogni volta, ha teso la speranza che l’inevitabile scottatura si trasformasse in un’abbronzatura. Ma non l’ha mai fatto, quindi ha comprato una lampada solare a emissione UV dal suo drugstore locale., Agganciò la lampada alla scrivania nella sua camera da letto e si spostò in modo che la luce colpisse le gambe, le braccia, il petto e il viso. L’ha usato solo due o tre volte e ricorda di essersi bruciata abbastanza male da aver deciso che non ne valeva la pena. Anche se ha tenuto la lampada per anni, non l’ha mai più usata.

L’esposizione al sole non protetta può danneggiare seriamente gli occhi e la pelle circostante, portando a perdita della vista e condizioni da cataratta e degenerazione maculare a tumori oculari e palpebrali, ma gli esperti dicono che non esiste alcuna associazione nota con la luce ultravioletta (UV) e il melanoma uveale (o oculare)., ” Se si guardano i tumori geneticamente, il melanoma cutaneo rispetto al melanoma uveale, i geni sono significativamente diversi”, spiega il Dr. Marr. “Nel melanoma cutaneo sappiamo che le radiazioni UV causano alcune mutazioni genetiche, che si trovano nei tumori, ma non troviamo quegli stessi tipi di mutazioni nel tessuto uveale.”

Un altro fattore da considerare: a differenza della tua pelle, i tuoi occhi possono filtrare la luce UV. La maggior parte dei melanomi oculari inizia nel mezzo dell’occhio (in uno strato chiamato uvea). Sia la cornea che la lente proteggono l’uvea e la retina sensibile alla luce bloccando il 99% delle radiazioni UV.,

La mamma riconosce che non sarà mai sicura di cosa abbia causato il suo cancro. “Ma spesso mi chiedo se essere così vicino a quella lampada sia ciò che ha trasformato quella che sarebbe stata una talpa benigna nel mio occhio in un melanoma.”Anche senza prove, la sua storia e le sue speculazioni erano sufficienti per impedirmi di abbronzarmi.

Decidere il trattamento

L’ultimo giorno di degenza in ospedale di mia madre, il medico che aveva somministrato il test di assorbimento P32 ha confermato la diagnosi di melanoma oculare. Le disse che il trattamento era relativamente semplice: avrebbe dovuto avere un’enucleazione — la rimozione del suo occhio sinistro., Se il cancro si fosse diffuso, avrebbe avuto bisogno di un intervento chirurgico più esteso per rimuovere i muscoli o le ossa che circondano l’occhio, così come la chemioterapia. Relativamente parlando, è stata fortunata.

Il medico ha detto alla mamma che l’intervento potrebbe essere fatto presso l’Istituto, o lei potrebbe averlo fatto presso l’ospedale di Beacon dove ha lavorato. Voleva stare vicino ai suoi amici e alla sua famiglia, così ha scelto di far fare l’intervento al dottor Dahl, il suo oculista a casa.

Il suo intervento era previsto per il 16 marzo, una settimana prima di quello che sarebbe stato il suo primo appuntamento con il Dr., Dahl se il supervisore infermieristico non fosse intervenuto.

Imparare a vedere di nuovo

Come previsto, l’intervento è andato bene. La mamma ha trascorso cinque giorni in ospedale, anche se in questi giorni l’enucleazione è in genere una procedura ambulatoriale. Ricorda un po ‘ di vertigini per il primo giorno o due, e mal di testa che è andato via entro una settimana.

La parte più difficile è stata la regolazione della visione monoculare (occhio singolo). La mamma ha dovuto riqualificare l’occhio destro e il cervello per lavorare insieme senza il beneficio della percezione della profondità., Ad esempio, ricorda di aver cercato di dipingere le unghie in ospedale e di non essere in grado di allineare il pennello per unghie con le unghie. Qualcosa di semplice come versare una tazza di acqua da una brocca richiesto pratica. Un terapista occupazionale dell’ospedale le ha raccomandato di usare un giocattolo a tazza e palla per migliorare la coordinazione occhio-mano, e ha trascorso ore a praticare.

” Era fastidioso, ma tutti mi dicevano che la mia percezione della profondità sarebbe migliorata”, dice la mamma. “Nel grande schema delle cose, non era poi così male.,”

Era preoccupata di guidare, ma mio nonno l’ha portata fuori per esercitarsi, proprio come quando aveva 16 anni. “Ci è voluto un po’ di tempo per giudicare la distanza per fermare i segnali e i semafori, ma alla fine ho capito. L’unico problema che ho avuto è stato con il parcheggio parallelo, ma non sono mai stato bravo a farlo comunque. Fino ad oggi lo evito.”

All’inizio la mamma aveva solo un pezzo di garza sopra l’occhio, con uno scudo di metallo e un pezzo di nastro. Una delle sue zie le cucì una selezione di toppe di stoffa e le indossò per un mese prima di essere adattata per un occhio artificiale.,

La vita con un occhio artificiale

La mamma descrive lo spazio in cui il suo occhio era “come l’interno della tua guancia.”Rimuove l’occhio protesico per pulirlo occasionalmente e tratta l’area con lacrime naturali quando si asciuga (in genere da polvere, aria condizionata o calore secco). Ogni pochi anni, di solito quando la protesi inizia a sentirsi a disagio, visita un oculista — qualcuno specializzato nella creazione e nel montaggio di occhi artificiali — per avere l’occhio riparato o sostituito., Nel corso degli anni, il suo coperchio inferiore si è ispessito, quindi l’ocularista assottiglia il fondo della protesi per adattarlo meglio. Ha anche sperimentato alcuni cadenti del suo coperchio superiore dove l’osso si è ritirato. È possibile che la chirurgia estetica potrebbe aiutare, ma la mamma è riluttante ad avere una procedura quando non ci sono garanzie che funzionerà. ” In questi giorni l’aspetto di esso mi infastidisce”, dice la mamma. “Ma so che non posso preoccuparmi di questo ogni giorno o impazzirei.”

Nel corso degli anni la mamma ha trovato il modo di adattarsi., Lei sa dove sedersi in una cabina del ristorante o intorno a un tavolo da conferenza, così lei può vedere tutti. Ha imparato a dire ai nuovi colleghi del suo occhio, quindi sapevano che non li stava ignorando se si avvicinavano a lei da sinistra. ” Ho un livido costante sul mio avambraccio sinistro da camminare nelle maniglie delle porte”, dice, ” ma le cose potrebbero essere molto peggio.”

Il 17 marzo 1978, quasi esattamente due anni dopo il suo intervento, incontrò mio padre. Si sposarono un anno dopo, il giorno di San Patrizio 1979. Mio fratello, mia sorella ed io siamo nati nel corso dei prossimi sei anni.,

“All’inizio pensavo che non avrei mai avuto la possibilità di sposarmi e avere figli, che è tutto quello che volevo”, mi ha detto la mamma. “Ma una volta che ho saputo che potevo ancora avere quella vita e continuare il mio lavoro come infermiera, mi sono considerato fortunato.”

Nel corso degli anni ha preso lezioni di tap, dato una prova di zip-lining, e in questi giorni è impegnata a inseguire i bambini gemelli di mio fratello, i suoi primi nipoti., ” Per quanto fosse grave in quel momento, perdere l’occhio per il melanoma non ha avuto un impatto sulla mia vita a lungo termine”, dice la mamma. “Non ho mai lasciato che mi impedisse di fare tutto ciò che volevo fare.”

Forse l’esperienza di mamma non le ha mai impedito di fare tutto ciò che voleva fare, ma condividere la sua storia mi ha impedito di fare alcuni degli stessi errori che aveva. Per questo, e per un milione di altre cose, le sarò sempre grato.