Riflettendo su quelle prime settimane di dicembre, Karen e John dicono di aver notato che il dolore di Daniel si era spostato da un ginocchio all’altro ginocchio, quindi dalle ginocchia all’anca. Ha anche iniziato a lamentarsi di un “mal di pancia.”Quando Karen gli chiese di indicare dove faceva male, gli indicò la schiena. Si è scoperto che “mal di pancia” era frase catchall di Daniel per ” dolore.”
Infine, un medico che ascolta
Fu in questo periodo che Karen prese una decisione consapevole di mettere tutto nelle mani di Dio., Quando lo stress per la condizione di Daniel cominciò a ottenere il massimo da lei, Karen si concentrò su rassicuranti versetti biblici come Proverbi 3:5-6: “Confida nel Signore con tutto il tuo cuore e non appoggiarti alla tua comprensione; in tutte le tue vie riconoscilo, ed Egli dirigerà i tuoi sentieri.” “Vari passi delle Scritture mi hanno ricordato che è Dio che ha il controllo”, dice Karen. “Dopo molte preghiere e riflessioni, ho pensato che forse un reumatologo ha visto qualcosa di simile.,”A metà dicembre, ha insistito sul fatto che il pediatra le fornisse nomi di reumatologi, dal momento che il grave dolore al ginocchio e all’anca di Daniel assomigliava ai sintomi dell’artrite. Mentre rifletteva sui nomi dei medici e degli ospedali che le erano stati dati, Karen pregò che Dio le avrebbe reso estremamente ovvio dove portare Daniel.
Quando Karen ha chiamato per fissare un appuntamento con il Dr. Thomas Lehman, un reumatologo pediatrico presso l’ospedale per la chirurgia speciale a Manhattan, il medico stesso ha risposto al telefono. La receptionist era stranamente assente dalla sua scrivania, il Dott., Lehman ha spiegato, così mentre lui e Karen aspettavano che la receptionist tornasse, il Dr. Lehman ha proceduto a informarsi sui sintomi di Daniel. ” Ha ascoltato per quasi 30 minuti”, ricorda Karen con riconoscente stupore. Un ulteriore segno a Karen che le sue preghiere venivano esaudite, Dr. Lehman è capitato di avere un’apertura alle otto del mattino seguente. Karen non poteva fare a meno di pensare che forse il dottor Lehman sarebbe stato quello di diagnosticare finalmente la misteriosa malattia di Daniel.
Si stava avvicinando il Natale quando Karen e John portarono Daniel all’appuntamento con il Dr. Lehman., Ricordano la sua eccitazione nel guidare attraverso il “ponte di Natale” – il George Washington Bridge, che collega il nord-est del New Jersey a Upper Manhattan. Quasi immediatamente, il dottor Lehman si dimostrò diverso dai precedenti medici di Daniel. “Era meraviglioso!”Karen sgorga. “Nessuno degli altri medici aveva voluto sentire la cronologia completa della malattia di Daniel, ma il dottor Lehman voleva sapere tutto da quando era in utero.”Karen si affretta a menzionare anche che, come medico, il dottor Lehman ha riconosciuto l’assoluta importanza di ascoltare attentamente la madre, che conosce meglio il suo bambino.,
Dopo aver assorbito i dettagli e fatto domande su ogni iota della condizione di Daniel, il Dr. Lehman ha detto che Daniel stava esibendo molti dei sintomi di alcuni tipi più rari di artrite reumatoide giovanile (JRA). In attesa dei risultati degli esami del sangue, il Dr. Lehman ha prescritto a Daniel il farmaco antinfiammatorio non steroideo naproxen usato per trattare una rara forma di JRA.
Alla fine, una diagnosi — “Daniel ha il cancro”
Daniel sembrava migliorare durante il Natale, ma la sera del giorno di Capodanno si lamentava che il suo dolore al petto., Quando Karen e John alzarono la camicia per vedere cosa non andava, furono inorriditi nel scoprire che il suo petto era gonfio come un barile. Hanno informato il dottor Lehman, che ha insistito per portare Daniel in prima cosa la mattina seguente. ” E abbiamo ricevuto una telefonata dal suo ufficio prima delle 7 del mattino per assicurarci di venire”, osserva Karen. ” A quel punto”, ricorda John, ” sapevamo che era brutto, ma non abbiamo mai pensato al cancro.,”
Karen ha trascorso il giorno e la notte con Daniel all’ospedale, mentre riceveva esami del sangue e le radiografie del torace che Karen aveva richiesto ai precedenti medici di Daniel sei mesi prima. La mattina dopo, svegliandosi accanto a Daniel nella sua culla, Karen sentì qualcuno nel corridoio menzionare “the big C.” Improvvisamente, una voce nella sua testa disse: “Daniel ha il cancro.”Poco dopo, il dottor Lehman entrò nella stanza e disse a Karen che Daniel molto probabilmente aveva il cancro, forse il neuroblastoma, ma che era curabile.,
“Dopo che mi sono calmato un po’, ho detto che dovevo chiamare mio marito, anche se riuscivo a malapena a pronunciare le parole attraverso le mie lacrime”, dice Karen. ” È stato uno shock così grande, ma è stato anche un grande sollievo avere finalmente una diagnosi”, aggiunge. “La prossima cosa che il Dr. Lehman mi ha detto è che aveva già contattato il miglior oncologo di neuroblastoma al mondo, Nai-Kong Cheung del Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Non sapevo che era letteralmente il miglior medico del mondo!”
Dott., Cheung arrivò più tardi quel pomeriggio dopo aver già studiato i campioni di sangue di Daniel e le radiografie del torace, che mostravano una grande massa nel suo petto. Dopo ulteriori test e scansioni, ha detto a Karen e John che Daniel aveva avanzato neuroblastoma allo stadio IV, che è un cancro relativamente raro della rete nervosa che trasporta messaggi dal cervello in tutto il corpo. Dr. Cheung ha raccomandato che Daniel essere trasferito al Memorial Sloan Kettering per iniziare il trattamento in una sola volta. ” Capimmo subito, dopo aver parlato a un certo numero di persone, che la Commemorazione era il posto migliore al mondo per trattare questo”, commenta John.,
Il nuovo trattamento fornisce una nuova speranza
Quando sono arrivati al Memorial Hospital, gli Erds sono stati informati che un nuovo protocollo di trattamento chiamato immunoterapia era stato recentemente approvato per i pazienti con neuroblastoma. Questa è stata una notizia positiva perché, al momento, nessun bambino con neuroblastoma di stadio IV era stato completamente guarito con la terapia standard. L’immunoterapia utilizza il sistema immunitario del paziente, attraverso l’iniezione di ciò che è noto come anticorpo monoclonale, per aiutare a combattere il cancro., L’anticorpo monoclonale si attacca a un marcatore sulla superficie delle cellule del neuroblastoma, che diventa un bersaglio per il sistema immunitario del paziente per attaccare e uccidere il tumore. Daniel, a tre anni, sarebbe uno dei primi pazienti al mondo a ricevere questo protocollo innovativo.
Ma prima avrebbe dovuto sottoporsi a chemioterapia standard per ridurre le dimensioni del tumore, che aveva invaso le sue ossa del ginocchio e dell’anca, un certo numero di costole, così come il suo canale spinale., C’era voluto così tanto tempo per fare la diagnosi corretta che il tumore ora bloccava la circolazione del suo liquido spinale e stava affollando i suoi organi, inclusi i suoi polmoni, a tal punto che uno dei suoi polmoni collassò durante l’intervento iniziale per installare la porta della chemioterapia nel suo petto.
I medici hanno informato l’Erds che l’intero processo di trattamento avrebbe richiesto otto mesi. Per facilitare gli spostamenti di Karen e John, i genitori di Karen si offrirono subito volontari per accogliere la coppia insieme al fratello di otto mesi di Daniel, Michael, per quello che si rivelò essere quasi un anno intero., ” Le parole non possono esprimere quanto siamo grati per le preghiere e il sostegno delle nostre famiglie e di tanti altri durante il nostro calvario”, dice Karen.
Il potere della resilienza infantile
Daniel vomitava e si spegneva per tutta la notte del suo primo trattamento chemioterapico, che era anche il suo terzo compleanno. Ma la mattina dopo, quando Karen lo confortò, dicendo: “Povero bambino, eri così malato ieri sera”, non ricordò nulla. Era più interessato ad andare nella sala giochi dell’ospedale, che aveva visto il giorno prima., ” Questa è l’unica cosa positiva di avere il cancro in quella giovane età”, spiega Karen. ” I ragazzi più piccoli fanno meglio perché tutto quello che sanno è oggi”, aggiunge John.
Il Dr. Cheung è rimasto stupito dalla risposta positiva quasi immediata di Daniel alla chemioterapia. Quando è venuto a vedere Daniel il lunedì successivo, ha trovato il bambino di tre anni felicemente in giro per la sala giochi, apparentemente privo di dolore. Sfortunatamente, l’intero processo non è stato così facile, con Daniel che ha sperimentato varie infezioni, incluso un caso molto grave di shock settico., Durante tutto questo, Karen e John hanno fatto molte domande, una pratica che il dottor Cheung ha incoraggiato. “Ci ha detto,’ I medici non sanno tutto. In molti casi, proviamo qualcosa e se funziona, continuiamo su quella strada”, ricorda John. ” Era il medico più umile, altruista e premuroso che abbia mai incontrato”, aggiunge Karen.