Per anni, l’attrice di Sopranos Jamie-Lynn Sigler ha partecipato alla Race to Erase MS Gala – una raccolta fondi annuale a Los Angeles-per Quello che nessuno sapeva era che Sigler non era lì per sostenere un amico o semplicemente abbracciare un’altra causa importante—lei era lì come qualcuno che vive con la malattia.,
Fino all’inizio di quest’anno, Sigler ha vissuto in silenzio con la malattia per 15 anni. “Quando mi è stata diagnosticata, il mio medico ha detto:’ Non voglio che tu pensi di non poter fare nulla che non vuoi fare in questa vita.”La sclerosi multipla è parte di me, ma non è quello che sono.”
Mentre la maggior parte delle persone ha sentito parlare di SM, o potrebbe conoscere qualcuno che ce l’ha, è ancora una malattia in gran parte incompresa. “Ci possono essere diversi stadi della malattia o diversi tipi di SM”, sottolinea Sigler., “Ho una ricaduta che rimette la SM, il che significa che i miei sintomi possono andare e venire. Di solito quando si rimane in trattamento, quelle fiammate accadono sempre meno.”La National Multiple Sclerosis Society identifica quattro corsi di malattia della SM, tra cui RRMS (ciò che Sigler ha), MS primaria-progressiva (PPMS), MS secondaria-progressiva (SPMS), e progressiva-recidivante Ms. Ciascuno di questi corsi di malattia potrebbe essere lieve, moderata o grave. Circa l ‘ 85% di quelli con SM ha il tipo di Sigler.
“Sono stato in grado di essere piccolo stabile per un paio di anni perché sono rimasto fedele al trattamento.,”Non è iniziato in quel modo però. “All’inizio non ero bravo”, ammette Sigler. “Ero in negazione, quindi mi stavo ribellando contro di esso. Non ho preso le mie medicine. Non volevo vivere una vita pensando alla SM perché non ero sintomatico. Ma quando ho cominciato ad essere, ho capito quanto fosse importante.”
Ora che è arrivata a termine con la sua diagnosi, sta imparando ad accettare—e prosperare—nel suo ruolo di portavoce non ufficiale della malattia. “Sento davvero di connettermi di più perché sono il mio vero sé., Sto ancora capendo la mia vita con esso, e felice di farlo con gli altri che si sentono lo stesso.”Sigler lo sta facendo con l’aiuto di Tecfedera, un trattamento orale che può dimezzare le ricadute. Prende una pillola due volte al giorno e vede il suo medico ogni due mesi per la manutenzione. “Ora, sono super su di esso,” lei sottolinea.
Sigler partecipa anche al nuovo programma “Re-Imagine Myself” di Tecfidera, volto ad aiutare gli altri che soffrono di SM attraverso la condivisione di blog personali e l’apertura della conversazione. “Uno dei primi consigli del mio medico era non andare in una chat room. Non farlo., Perché tutti parleranno di quanto sia brutto e ti renderà triste e paranoico. Quindi sono davvero orgoglioso che questo sito sia una comunità davvero positiva per le persone.”
È anche un’opportunità per Sigler di parlare della sua vita e di entrare più in dettaglio di quanto non abbia mai fatto prima. In una recente visita all’ufficio Glamour di Los Angeles, Sigler ha aperto su come la SM influenza il suo matrimonio (con il marito Cutter Dykstra), la sua genitorialità (il figlio Beau ha tre anni) e la sua routine quotidiana. “Abbiamo tutti qualcosa”, dice Sigler. “E MS è il mio qualcosa.,”
Glamour: gennaio segnerà un anno da quando hai aperto pubblicamente la tua SM. Un anno fa in questo momento, però, dove eri in termini di decidere se raccontare o meno il tuo segreto?
Jamie-Lynn Sigler: Un anno e mezzo fa se avessi chiesto a me o a chiunque mi conoscesse, avrebbero detto: ‘Non esiste. Non lo dira ‘ mai a nessuno.”L’avevo tenuto segreto per così tanti anni, e non riuscivo a vedere nulla di positivo che ne uscisse. Significava anche che dovevo davvero accettare che faceva parte della mia vita., Pensavo che il lavoro non sarebbe più arrivato. Pensavo che la gente mi avrebbe visto malato e non mi avrebbe visto come me. Mi è piaciuto quando la gente non sapeva, perché pensavo che significava che stavo nascondendo davvero bene che nessuno avrebbe saputo. Per qualsiasi motivo, mi sembrava una cosa positiva per me.
Glamour: Cosa è cambiato?
JLS: Un anno fa, ho iniziato ad andare da un ipnoterapeuta perché sentiva di poter aiutare le persone con malattie croniche e come affrontare il dolore, e aiutare a posizionare la mente in altri luoghi. Non pensavo di aiutarmi a trovare il coraggio di farmi avanti con la mia diagnosi., La prima cosa che mi ha detto è stata: ‘Il tuo segreto è tenerti malato. Il tuo unico modo per trovare qualsiasi tipo di guarigione è quello di liberare se stessi. Non hai fatto niente di male e te ne vai in giro come hai fatto tu.”Ho iniziato a capire che stavo nascondendo tutti questi sentimenti di vergogna e senso di colpa, ed è vero, non ho fatto nulla di sbagliato, quindi perché mi sentivo così imbarazzato e etichettato da questo? Sono state un paio di sessioni di lavoro con lui e sotto ipnosi e mi hanno dato fiducia. A quel punto, ho chiamato Gary, e ha detto, ‘ Sono pronto.,”Era così felice, e i miei rappresentanti erano così felici, cosa che mi ha sorpreso. Hanno detto, ‘ Jamie, questo non è solo andando ad aiutare come persona e attrice, ma si sta andando ad aiutare tante altre persone, pure.’
Glamour: Come sei arrivato a una decisione sui tempi dell’annuncio?
JLS: Ho pensato, ‘Voglio fare questo intorno al mio matrimonio,’ perché volevo che uscisse da un tempo che era positivo e sto ballando lungo la navata. Sono una madre, e ho tutte queste parti meravigliose di me che voglio condividere., Non volevo che fosse in un momento triste o insignificante. Sarebbe una storia molto migliore se andasse avanti, quindi questo era il nostro piano!
Glamour: Come ti sei sentito la mattina che la notizia si è diffusa sulle persone ?
JLS: Terrorizzato. Mi sono svegliato piangendo. Non volevo guardare il mio telefono e l’ho sentito suonare sul comodino. Ho guardato mio marito, e lui ha detto, ‘ Perché stai piangendo? e io dissi: “Mi sento così vulnerabile., È solo che il mio più grande segreto è fuori, e non so ancora come vivere così.’Ha detto,’ Va bene, fammi prendere il telefono prima,’ e ha iniziato a passare attraverso di essa e poi ha detto, ‘Voglio che tu guardi questo. Leggi i tuoi messaggi di testo.”C’erano amici del liceo che mi mandavano messaggi che non lo sapevano, cugini che non lo sapevano, ecc. perche ‘ero cosi’ riservato al riguardo. E poi c’erano persone che si rivolgevano ai social media, ed era così bello. Mio marito ha detto, ‘ Ho Beau, per il giorno, in modo da rimanere qui e solo riposare ed elaborare e lavorare attraverso di essa.,’Ho avuto amici venire che ha portato fiori e pranzo e appena appeso fuori. E ‘ stato un giorno che ho preso per riflettere davvero sulla mia vita con la SM e tutto quello che ho passato. Ho letto ogni singolo tweet, ogni singolo commento Instagram, e mi ha colpito che ho questa incredibile responsabilità ora di rappresentare una comunità che soffre in silenzio un sacco di tempo.
Glamour: Vorresti aver aperto la tua diagnosi prima?
JLS: Era il momento giusto ., Penso di aver bisogno di passare attraverso le cose ed elaborarle per essere in grado di avere la saggezza che ho ora. Penso che se uscissi prima, non sarei attrezzato come lo sono ora per parlarne. Mi sento liberata. Mi sento più forte. Mi sento come se avessi imparato un significato diverso della parola forte. Per me, mi sentivo come se non fossi forte, e ero forte, perché equiparavo tutto all’essere fisicamente forte., Tutti i miei amici mi dicono, ‘Sei la ragazza più forte che conosco,’ e sto imparando ad accettare quando la gente mi dice che e davvero credere perché siamo tutti persone forti, e tutti noi abbiamo qualcosa, ed è il mio qualcosa.
Glamour: Cosa vorresti che la gente sapesse quando ti parla? Immagino che la gente possa trattarti con piu ‘ delicatezza.
JLS: Sono un libro aperto e sto bene con le persone che mi chiedono qualcosa, ma ho lavorato su un film dopo essere uscito, e all’inizio sembrava che tutti mi chiedessero: ‘Hai bisogno di questo? Posso portartelo?,”e mi sono rivolto al regista e all’assistente alla regia e ho detto:” Ragazzi, prometto che chiederò se ho bisogno di sedermi. Non mi sto sforzando. Te lo prometto, ma ti prego, non farmi sentire diverso in questo momento. Erano tipo, Figo, figo.”Quindi avrò quelle conversazioni se necessario, ma onestamente, nessuno è stato davvero fastidioso. La gente mi dice principalmente, ‘mia sorella ha questo, mia madre ha questo, quindi grazie per essere venuto fuori,’ e che si sente così bello.
Glamour: come affrontare le brutte giornate e le giornate stressanti?,
JLS: Come tutti gli altri. Divento molto triste. Piangerò molto. Una delle cose che sto cercando di migliorare è quando sono depresso o triste, mi buco e non comunico. Sto cercando di imparare ad aprirmi di più. Ma ho quei giorni di sicuro.
Glamour: Quanto spesso pensi alla SM durante il giorno?
JLS: È abbastanza costante. Specialmente quando sono con mio figlio. Lui è un bambino attivo e vuole essere in movimento tutto il tempo, quindi sto pensando alla sua sicurezza, mentre anche tenere il passo con lui e coinvolgerlo., Anche se ho i miei limiti, penso, ‘ Come posso fare questo gioco ancora divertente per lui?’
Glamour: Usi mai uno di quelli J
JLS: No, non l’ho mai messo al guinzaglio. Cerco di portarlo nei parchi che hanno cancelli, cosi ‘ puo ‘ correre libero e non devo preoccuparmi di lui che corre per strada o cose del genere. Ma sono anche consapevole dei posti di guida e se posso parcheggiare abbastanza vicino in modo da non dover camminare troppo lontano. Ma quando andiamo in posti, ho sempre il passeggino, quindi posso usarlo per l’equilibrio, e mi permette di percorrere distanze più lunghe., Penso probabilmente più di quanto vorrei, ma è soprattutto quando esco di casa e vado da qualche parte. Quando sono a casa, la pressione è fuori, e sto davvero ancora cercando di imparare come portarlo fuori con me. Sto anche ancora abituando al fatto che le persone sono consapevoli ed è OK. Per così tanti anni mi sono sentito come se avessi bisogno di nasconderlo, quindi mi sto ancora abituando a quella parte.
Glamour: come ti senti quasi tutti i giorni? Stai soffrendo?,
JLS: Avrò momenti in cui la mia sciatica diventa davvero brutta alla fine della giornata o sono un po ‘ più rigido oggi o quant’altro, ma posso dire che ho imparato a essere a disagio. Penso che a chiunque altro, se tu fossi nella mia pelle, diresti, ‘Oh, questo sembra così strano,’ ma è il mio normale. E ‘davvero difficile per me stare qui a lamentarmi delle cose, perche’ ci convivo tutti i giorni. Ma dopo un aggiustamento o un massaggio, posso avere un assaggio di “Oh, questo potrebbe sentire un po” meglio.”
Glamour: Quando ti senti più sollevato?,
JLS: Dopo aver meditato, e poi mi sono sdraiato sapendo che mio figlio dorme, le bottiglie vengono lavate, i giocattoli vengono messi via, non più responsabilità. Solo il mio tempo. E ‘ allora che mi sento davvero in pace. E quando lavoro. Perche ‘ e ‘ li ‘ che faccio le mie cose.
Glamour: Qual è una delle sfide fisiche più difficili?
JLS: non sono stato in grado di correre per 10 anni. Se c’è una cosa che sogno di fare di nuovo, è che perché è una sensazione così liberatoria. Vuoi solo rilasciare quell’energia. Ma ora ci sono molto abituata.,
Glamour: se si tenta di eseguire, cosa succede?
JLS: Inizio a irrigidirmi. Il mio cervello non funziona abbastanza velocemente con le gambe. Ho una debolezza nel mio lato destro, quindi equilibrio, coordinazione heels i tacchi possono essere difficili per me, il che è un peccato perché amo indossarli. Voglio solo vivere la vita che ho bisogno di vivere, e non voglio essere costantemente ricordato delle cose che non posso fare.
Glamour: E MS colpisce più di un semplice fisico.,
JLS: Colpisce così tante aree della tua vita, incluso il mio matrimonio e la mia vita sessuale, la maternità e la genitorialità e la mia carriera. È solo un po ‘ come ho navigato e imparato i modi utili e i modi non così utili. Penso che più di ogni altra cosa, non permettere alle persone di aiutarmi, ha reso tutto più difficile. Nemmeno fisicamente, ma emotivamente. Penso che sia l’unica comunanza che hanno tutti quelli con SM.
Glamour: Hai toccato la SM che influisce sulla tua vita sessuale. Puoi spiegare di più?
JLS: Prima di tutto, è l’ultima cosa sulla vostra mente alla fine della giornata., Non e ‘ li ‘ che hai la testa. È una parte di te che puoi dimenticare che è ancora molto importante. A volte spingere te stesso a fare sesso può essere come, ” Oh sì, mi piace questo! Mi piace questa parte di me!”Ti stai sdraiando, puoi sicuramente farlo funzionare per te stesso. E poi ci sono cose fisiche che riguardano tutti. Per me, dato che ho problemi alla vescica, devo assicurarmi di avere sempre spont tipo, la spontaneità è fuori dalla finestra, quindi devo assicurarmi di andare in bagno prima. Quindi ci sono alcuni modi in cui devo gestirlo ed essere responsabile con esso., Ma non vuoi perdere il sentimento sexy, e posso sentirlo a volte, dove dirò: “Non mi sento sexy. Non mi sento bene oggi.”Come, mi sento tozzo. Mio marito è meraviglioso e grande a farmi sentire bene con me stesso—o cercando di almeno! Ma, come ho detto, a volte sono tipo, ” Lo farò per lui”, e poi mi rendo conto che in realtà è anche per me.
Glamour: Passando un po ‘ alla gravidanza, molti pazienti con SM vanno in remissione quando rimangono incinte. Perche ‘ mai?
JLS: Non lo so. E ‘ un bellissimo miracolo., I sintomi possono diventare molto più silenziosi . E ‘ una cosa meravigliosa. Posso parlare solo per me, ma quando ero incinta, stavo facendo escursioni con il mio cane, e quelle sono cose che non faccio ora. Così, è una cosa bella che accade per le donne. Il mio medico non ha mai detto “get knocked up again”, è solo qualcosa che puoi guardare avanti quando succede.
Glamour: Vuoi rimanere incinta di nuovo?
JLS: Vogliamo più bambini di sicuro. Ne parliamo., È più tempismo per noi nelle nostre vite con carriere e solo la vita in generale di quando sarà il momento giusto, ed è proprio quello che stiamo cercando di capire.
Glamour: Parlando di carriere, hai state lavorando, ma avete notato una differenza con la quantità di lavoro o offerte che sono venuti la tua strada?,
JLS: Non lo so, e in realtà preferirei essere al buio se lo sta influenzando o meno perché sono troppo sensibile per informazioni del genere. Ho avuto opportunità da allora, ed è tutto ciò di cui ho bisogno. Mi sento quasi come se stessi facendo un lavoro migliore perché mi sento molto più libero e sono in grado di concentrarmi sul lavoro e non tanto sulle cose fisiche. Ho usato per avere a combattere con andare avanti e indietro su di esso. Recitare è qualcosa che voglio ancora continuare e amo con tutto il mio cuore., Mi sto arrendendo alla vita in generale e vedo dove mi porta, ma sto capendo tutto mentre vado.
Glamour: Vuoi rifiutare i progetti se sono al di fuori della California?
JLS: Per me, fuori dallo stato non ha nulla a che fare con la SM, e questo è più di assistenza all’infanzia e capire chi può venire con me e guardare Beau. Ho fatto un western nel New Mexico, e ho volato avanti e indietro perché non era l’ideale per portarlo. Mi tirerò fuori solo se è fisico . Non ho intenzione di interpretare un detective o un supereroe, ma sono umano e voglio raccontare storie., Sto scrivendo una sceneggiatura in realtà da molto tempo che voglio produrre, forse questo è un futuro per me lungo la strada. recitare è una mia passione, ed è una cosa difficile da spegnere quando è tutto quello che hai mai fatto. MS o no, attori e tutti ci preoccupiamo se stiamo andando a lavorare di nuovo o no. Sto davvero cercando di essere davvero zen su di esso e la fiducia che le cose stanno per venire quando dovrebbero.
Glamour: Con le elezioni in arrivo, c’è qualcosa che speri che il nostro prossimo Presidente farà in termini di finanziamenti e istruzione per la SM?,
JLS: L’assistenza sanitaria è una cosa molto personale per me, e sono molto fortunato che sono in grado di permettermi qualsiasi trattamento di cui ho bisogno. Ma una delle cose che mi spezza il cuore che ho sentito da alcune persone è che non hanno i soldi per le cure. Mi piacerebbe vedere più attenzione rivolta alla SM, e la ricerca sulle cellule staminali per dare alle persone la speranza per il futuro. La maggior parte delle persone sono diagnosticati tra 20 e 40, e questi sono giovani appena iniziando la loro vita o nel bel mezzo della loro carriera., C’erano uno o due farmaci, quindi essere in grado di soddisfare il modo specifico in cui la malattia colpisce le persone è sorprendente. Penso che abbiano fatto passi da gigante.
Glamour: posso dire che è così importante per te parlare del tuo viaggio e portare consapevolezza alla SM, ma deve essere uno zapper energetico quando ne parli costantemente. Che effetto ha su di te?
JLS: può diventare estenuante. A volte dirò anche a mio marito: “Penso che ne abbiamo parlato troppo. Penso che ora dobbiamo concentrarci su altre cose.,”Perché nella mia testa, sono sempre concentrato su di esso e sentirlo. Cerco sempre di capire il modo migliore per andare avanti nella vita, ma in momenti come questo, penso che sia importante perché raggiungerà altre persone. I miei amici sono molto consapevoli però e quindi raramente ne parliamo. Mi offriranno un braccio se ne avrò bisogno, ma noi non lo facciamo e lo apprezzo così tanto. Hai bisogno di pause.
Glamour: quali cose non ti infastidiscono ora? In che modo hai trovato questa diagnosi una benedizione?,
JLS: Il peso non mi infastidisce. Ho avuto un disturbo alimentare da adolescente, quindi being essere sani e avere un corpo sano significa qualcosa di completamente diverso per me ora. In questo modo, di sicuro. Penso che mi abbia rallentato, ma in senso buono. Mi ha reso piu ‘ presente. Ero sempre cosi ‘ preoccupata per il futuro. Sempre, sempre, sempre. Non ho mai apprezzato il momento, e sicuramente lo faccio molto di più. Sono sicuramente grato per questo.
Per saperne di più con Jamie-Lynn Sigler, clicca qui per leggere le sue voci personali a Re-Imagine Yourself., Il firmatario riceverà anche il premio Race to Erase MS “Medal of Hope” alla 24th Annual Race to Erase MS Gala il 5 maggio 2017.