L’attrice Jamie-Lynn Sigler ha sorpreso i fan nel 2016 quando ha condiviso di avere la sclerosi multipla, una malattia autoimmune cronica e solitamente progressiva che danneggia le guaine delle cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale di Le persone con sclerosi multipla, noto anche come SM, spesso non hanno alcun segno esterno che sono malati – anche se i sintomi, come il dolore e la fatica, può essere debilitante—e ora Sigler si sta aprendo su come impegnativo che può essere.,
“Non voglio dire che mi frustra quando la gente dice: ‘Non sembri malato’, perché sono d’accordo, e capisco—e non mi sento male, seduto qui di fronte a te”, dice a Yahoo Beauty in una nuova intervista.
Ma Sigler dice di aver dovuto apportare modifiche nella sua vita a causa della SM, incluso l’uso di bastoni da passeggio quando ha fatto un recente viaggio in Israele. (Bastoni da passeggio e canne possono aiutare a fornire ulteriore supporto e l’equilibrio per le persone con SM.) ” Penso che si può finire sensazione, come, che non è bello., Non è carino camminare con questi bastoncini”, dice. “Ne ho parlato molto con mio marito prima di andarmene e lui era, tipo,’ Ma Jamie, questo è ciò che ti permetterà di andare a fare ciò che vuoi fare, quindi è o sederti e risentirti o prendere questi fottuti bastoncini e farlo.'”
Quindi, lo ha fatto. Sigler dice che è stato “strano” usare i bastoni da passeggio,ma ha fatto funzionare. “Potevo sentire le persone che mi guardavano e pensare che non assomigliavo a qualcuno che ne aveva bisogno”, dice. “Ma lo faccio, quindi mi ha fatto pensare molto a cancellare quello stigma per le persone e non vergognarmi.,” Ha finito di postare questa foto di se stessa su Instagram la scorsa settimana con il suo bastone da passeggio e ha ricevuto un sacco di complimenti dai compagni di MS chi soffre di:
Sigler dice il feedback positivo significato molto per lei. “Combatteremo il più duramente possibile e terremo muri e persone prima di ottenere un dispositivo, perché allora sembra che tu stia perdendo la tua battaglia”, dice. “È un processo, ancora, per me.,”
L’attrice dice che ha anche subito l’ipnoterapia per aiutarla a venire a patti con la sua malattia. “Volevo andare nella speranza di imparare a gestirlo meglio emotivamente, perché avevo a che fare con la sensazione di imbarazzo e vergogna”, dice. “Cercavo sempre di nasconderlo, ed era davvero dannoso per la mia salute, il mio benessere e la mia salute emotiva.”
Sigler ha già parlato di lottare per accettare la sua diagnosi. Quando ha originariamente rivelato alla gente che ha la SM, ha anche detto che era stata in silenzio combattendo per 15 anni., “Non ero pronto fino ad ora”, ha detto in quel momento. “Penseresti che dopo tutti questi anni, qualcuno si sarebbe sistemato con qualcosa di simile, ma è ancora difficile da accettare.”
non È raro per le persone che lottano con la malattia come MS non avere segni esteriori.
Le rivelazioni strazianti di Sigler fanno luce su una malattia comune: Più di 2.,3 milioni di persone in tutto il mondo sono colpite dalla SM, secondo la National MS Society. Tuttavia, osserva l’organizzazione, i Centers for Disease Control and Prevention non richiedono ai medici statunitensi di segnalare nuovi casi e, poiché i sintomi possono essere completamente invisibili, non ci sono dati affidabili su quante persone hanno la malattia negli Stati Uniti.
“I disturbi cerebrali tendono ad essere meno visibili al grande pubblico e anche quando visibili, possono essere interpretati erroneamente”, Farrah J. Mateen, MD, Ph. D.,, un neurologo certificato dal consiglio con la sclerosi multipla& Clinica di neuroimmunologia al Massachusetts General Hospital, dice a SELF. “Spesso non pensiamo che una giovane donna abbia una malattia cronica potenzialmente invalidante quando appare bene.”
La sclerosi multipla si presenta in modi diversi in persone diverse, dice Mateen—alcune persone hanno solo pochi sintomi e poi tornano a sentirsi in salute, mentre altre persone hanno molti sintomi che possono essere persistenti., “Spesso è difficile per una persona a cui viene diagnosticata la SM sapere se il suo decorso della malattia sarà benigno senza molti sintomi o piuttosto più aggressivo con molti sintomi”, dice.
Ma la SM può causare sfide quotidiane per molte persone, anche se i sintomi non sono visibili.,
“Invisibile sintomi come dolore, fatica, problemi cognitivi, intorpidimento e formicolio, e altri possono essere molto evidente per la persona che vive con MS, ma difficile per la persona, per spiegare e per gli altri, per poter veramente capire o apprezzare”, Kathy Costello, vice presidente di accesso alle strutture sanitarie presso la National MS Society, e un infermiere professionale che vede pazienti con sm presso la Johns Hopkins MS Center, racconta di SÉ. “Molte persone con SM hanno pochi o nessun problema evidente, e a prima vista, colleghi, amici, e anche qualche famiglia potrebbe non sapere che la persona è stata diagnosticata la malattia.,”Tuttavia, sottolinea, ciò non significa che il paziente non stia soffrendo.
Le persone possono anche soffrire di episodi terribili che i medici chiamano “attacchi di SM”, ovvero fiammate di sintomi, ma possono accadere mesi o addirittura anni di distanza, dice Mateen. Gli attacchi possono variare tra cose come sintomi sensoriali (sensazioni di bruciore e intorpidimento), affaticamento o cambiamenti cerebrali, e i pazienti spesso non sanno quando subiranno un attacco, ma possono sembrare perfettamente all’esterno tra quei razzi. ” L’imprevedibilità della SM può ancora essere comprensibilmente un onere importante per i pazienti”, afferma Mateen.,
Quando i sintomi non sono evidenti agli altri, le persone con SM possono sentire che le loro lotte non sono apprezzate, Robert Charlson, M. D., assistente professore di neurologia e psichiatria presso il Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center della NYU Langone, dice a SELF. “In un certo senso, i pazienti le cui lotte coinvolgono principalmente grave affaticamento, dolore e depressione non sempre ricevono la convalida per la sofferenza che la loro malattia ha imposto”, dice., Può anche rendere difficile spiegare perché non possono partecipare a cose come eventi familiari e attività che amano, così come perché potrebbero aver bisogno di perdere il lavoro qua e là.
Un’altra lotta comune MS è sempre la diagnosi corretta, in primo luogo.
“Molte volte, le prime fasi di una malattia come la sclerosi multipla sono molto vaghe, come intorpidimento, formicolio e perdita della vista”, dice Amit Sachdev, MD, assistente professore e direttore della Divisione di medicina neuromuscolare presso la Michigan State University., La SM di solito si trova in ultima analisi con una risonanza magnetica, ma Sachdev dice che ci vuole lavoro e test da parte di un paziente e di un medico per arrivare a quel punto. Le persone possono anche essere riluttanti a parlare di alcuni sintomi che sperimentano come depressione, ansia, deficit cognitivo, o la stanchezza, dice Charlson, ma queste possono anche essere i sintomi della sm.
una Volta che i pazienti ricevono una diagnosi, Costello raccomanda che le persone con sm essere informati sulla loro malattia e i suoi sintomi in modo che è possibile migliorare la propria salute sostenitori., Questo è il primo passo per la creazione di un piano di gestione MS, Costello dice. Ci sono diversi farmaci per aiutare a gestire la SM, e Mateen dice che scegliere quello giusto può essere “cruciale.”
La SM è una delle tante malattie invisibili, e le persone con altre condizioni invisibili spesso condividono lotte simili.
Ad esempio, le persone con artrite reumatoide, sindrome da stanchezza cronica, depressione e diabete spesso non hanno segni esterni, nonostante soffrano di problemi di salute—e può essere difficile far capire agli altri. Esperto di salute delle donne Jennifer Wider, M. D.,, dice a SÉ che ci sono “definitivamente sfide” per persone che vivono con malattie e condizioni che altre persone non possono vedere. “È molto più facile spiegare perché potresti avere delle limitazioni se hai un”, dice. “Ma per le persone che vivono con queste malattie che non possiamo vedere, affrontare il giudizio e lo scetticismo può essere frustrante, ansioso e deprimente.”
Sfortunatamente, è difficile controllare come si comportano gli estranei, ma Sachdev dice che le persone con una malattia invisibile possono aiutare a influenzare il modo in cui i loro cari reagiscono alle loro lotte., In questi casi, può essere utile per qualcuno con una malattia invisibile per spiegare chiaramente che hanno bisogno di amore, sostegno, e aiuto, lui dice.
Ma anche quando qualcuno con una malattia invisibile ha comprensione dei propri cari, potrebbe avere difficoltà a avvolgere la testa intorno alla diagnosi, come menzionato da Sigler.,
“Può essere davvero difficile capire perché il tuo corpo non funziona bene anche se non puoi vedere che qualcosa è ovviamente sbagliato,” Sachdev dice. “Questa è una grande barriera per i pazienti.”
Soprattutto, gli esperti dicono che è importante per le persone che soffrono di una malattia invisibile come la SM per ottenere l’amore e il sostegno della loro famiglia e gli amici—e di fare loro fare la propria ricerca sulla malattia., “Incoraggiare i membri della famiglia a diventare più informati sui sintomi della SM e della SM è importante per migliorare la comprensione e l’apprezzamento per le sfide che la persona con SM sta affrontando, spesso su base giornaliera”, afferma Costello.,
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