Di Liz
Come scienziato, sono stato in grado di leggere molti dei documenti pubblicati sulla neuropatia a fibre piccole (SFN). Sono impressionato dal fatto che la diagnosi di piccole fibre possa legare insieme sintomi apparentemente non correlati. Ho amato la battuta del dottor Oaklander, “Idiopatica significa’ siamo idioti.’Se un medico ti dice mai che hai qualcosa di idiopatico, basta dire di no.,”
Sono una donna di 32 anni che ha sviluppato sintomi di eritromelalgia facciale dolorosa debilitante “idiopatica” con esordio acuto un paio di anni fa. Ho trovato una rete di circa 20 persone diverse (per lo più donne) provenienti da tutto il mondo proprio come me—confinati nelle nostre case, con sintomi localizzati al viso. Tutti noi abbiamo attraversato un viaggio simile-essere prescritto anti-acne rosacea topicals, trattamenti antianxiety, e farmaci vasoattivi dopo farmaci vasoattivi, e cringing al suggerimento che i nostri sintomi sono psicogeni., Nel frattempo, perdiamo tempo mentre il nostro dolore e il rossore diventano più refrattari, finché i nostri medici non ci dicono quello che già sappiamo—”Hai una condizione di dolore cronico.”
Dopo aver letto la recente ricerca, ho avuto biopsie di pugni nella mia gamba (dove non ho sintomi) che hanno confermato la neuropatia a fibre piccole non dipendenti dalla lunghezza. Sono l’unico nella mia rete che ha avuto una tale biopsia o test neurodiagnostici, ma sto esortando gli altri a perseguire questa direzione man mano che la ricerca si evolve., Quando ho aperto la lettera di biopsia e letto i miei risultati, ho iniziato a piangere-dopo essere stato sulla giostra così a lungo con i medici che spesso usano le parole “stress” e “ansia” nelle loro note mediche, ora ho prove oggettive che il mio dolore non è psicogeno.
Sono molto grato di provare attualmente IVIg (che la biopsia SFN positiva ha reso possibile). Recentemente ho avuto un’infusione endovenosa di lidocaina “test” di un’ora e ho risposto bene, con sollievo temporaneo di rossore e bruciore (ancora una volta, un’opportunità facilitata dal risultato SFN)., Sono così grato, e cautamente fiducioso, che il mio corpo può ricordare come ci si sente ad essere senza dolore.
Proprio come gli scienziati stanno scoprendo che la fibromialgia (ingiustamente associata a donne “isteriche”) è spesso radicata nella neuropatia (forse disimmune) e non nei muscoli, il mio intestino dice che forse i volti che bruciano idiopatici (che hanno diagnosi diverse, come “eritromelalgia facciale” è una diagnosi controversa) potrebbero anche essere radicati nei nervi (forse disimmune) e non nei vasi sanguigni come, A mio parere, il parallelo sarebbe quasi poetico—le donne costituiscono la maggior parte di entrambi i casi di fibromialgia e volti brucianti, ma comunemente sperimentano un pregiudizio contro di loro quando si tratta del trattamento del dolore cronico. Onestamente non avevo idea di quanto fosse brutto questo pregiudizio finché non l’ho sperimentato in prima persona.
Quando sono stressato, leggo ossessivamente—e dal momento che sto lottando per riavere la mia vita, mi sono immerso nella letteratura medica su SFN., Come un paziente che sta soffrendo, e anche come una giovane scienziata me stesso, apprezzo come il team MGH non è in punta di piedi in giro, ma invece presentando nuove idee e utilizzando parole audaci come” epidemia, “e” sotto-riconosciuto.”Per favore sappi che hai già cambiato le conversazioni che sto avendo con i miei medici per il meglio.
Sto condividendo la mia storia sul sito web di Neuropathy Commons nella speranza che possa suscitare un’idea per qualcuno con lotte simili., Mi fa venire la nausea pensare che le persone come me potrebbero andare per decenni con i medici che affrontano i problemi sbagliati e fare rinvii a tutti tranne che ai neurologi.
Domande? Contattare Liz a [email protected].
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