Ricordo la prima volta che ho imparato a conoscere la fotosensibilità e come il sole ardente del sud della Florida stava influenzando il mio stato di malattia. Per più di 20 anni della mia vita, ho vissuto a Fort Lauderdale, dove quasi ogni singolo giorno è caldo e soleggiato, e spesso umido. Anche se il mio reumatologo diagnosi originale mai menzionato sensibilità del sole nei nostri appuntamenti, quando ho sentito su di esso in un gruppo di supporto locale, ho subito avuto risposte a tante domande persistenti.,
Anche se mi è stato diagnosticato a 23 anni, mia madre e io mi ricordo di avere strane reazioni dopo essere stato al sole anche a 9 anni. Era difficile essere l’unico bambino in un gruppo di amici che scoppiava in un boccone (e talvolta noseful) di afte dopo aver trascorso alcune ore in spiaggia o in sella alla mia bicicletta vicino a casa mia. Il sole era quasi impossibile allontanarsi dal sud della Florida, e poiché sia mia madre che io non avevamo mai sentito parlare di fotosensibilità, pensavamo che sicuramente qualcos’altro stesse causando i miei strani sintomi.,
Oltre alle piaghe, avrei gravi eruzioni cutanee sul mio corpo, eczema e febbri dopo periodi particolarmente lunghi all’aperto. Quando ho raggiunto 18, ho notevolmente ridotto il mio tempo in spiaggia o fuori con gli amici, perché anche se non mi è stato ancora diagnosticato, sapevo che qualcosa non si sentiva subito dopo essere stato al sole. Dopo la mia diagnosi, e nel corso degli ultimi 17 anni come il mio stato di malattia è peggiorata, fotosensibilità è diventato un problema ancora più grande. Anche solo cinque a 10 minuti sotto il sole diretto della Florida potrebbe spirale me in un grande flare.,
Mi sentivo intrappolato nella mia casa, incapace di andare all’aperto per fare commissioni o vedere gli amici fino a dopo 7 o 8 pm Entrare nella mia auto in estate in Florida, quando le temperature delle auto interne si aggiravano intorno ai gradi 100, era un compito impossibile. Queste limitazioni divennero così schiacciante nel corso degli anni che mio marito ed io abbiamo preso la decisione di fare i bagagli e spostare a nord vicino al confine canadese, lasciando amici e familiari alle spalle.
Se la fotosensibilità è nuova per te, significa fondamentalmente una sensibilità alla luce UV, sia dal sole che dalle lampadine fluorescenti interne., Non tutti i pazienti con lupus sperimenteranno la fotosensibilità, anche se un recente studio sul sito web della Lupus Foundation of America condotto da Victoria P. Werth, MD, ha rivelato che l ‘ 83% dei pazienti con lupus ha riferito di avere una qualche forma di sensibilità alla luce. È anche considerato un sintomo principale del lupus e i pazienti possono sperimentare febbri, eruzioni cutanee, affaticamento, aumento del dolore articolare, piaghe della bocca e aumento dell’attività della malattia dopo l’esposizione.
Molte persone hanno chiesto se la mia mossa è valsa la pena. Dico loro: “Assolutamente.,”Anche se la maggior parte dei nostri amici e familiari preferiscono il caldo, mio marito ed io amiamo il freddo. Vicino a casa mia nella parte occidentale di New York, il sole non è molto forte, e in realtà sono in grado di avventurarmi all’aperto per un massimo di un’ora nella maggior parte dei casi per fare un’escursione o visitare una fattoria locale per raccogliere frutta e verdura.
Non sarei mai stato in grado di fare quelle cose in Florida, soprattutto per un’ora. Mi sento anche meglio con il freddo e ho meno febbri., Infatti, mentre avevo la febbre quasi ogni singolo giorno nel sud della Florida, di solito li ho vissuti solo uno o due giorni alla settimana. Ho ancora limitare il mio tempo all’aperto in estate, e solo tipicamente escursione in autunno, inverno, e all’inizio della primavera. Oltre a limitare il tempo complessivo all’aperto, ho aggiunto alcuni prodotti indossabili legati alla fotosensibilità al mio guardaroba.,
Ecco due dei miei preferiti:
Shade: Potresti avermi sentito parlare del sensore Shade in passato, ma lo riporto di nuovo perché è davvero un prodotto incredibile che offre una grande comprensione della reazione del nostro corpo al sole e ad altre luci UV. Il sensore può agganciarsi a qualsiasi top o giacca che si indossa e si collega in modalità wireless a un’app sul telefono. Durante il giorno, il sensore misurerà la quantità di luce UV che hai ricevuto., È inoltre possibile monitorare i sintomi quotidiani attraverso l’applicazione, e nel corso del tempo, questo dispositivo intuitivo crea una soglia di quanta luce solare si può ottenere prima di sperimentare un aumento dei sintomi. Puoi saperne di più sul dispositivo qui.
Coolibar: Coolibar è diventato rapidamente uno dei miei altri prodotti indossabili preferiti nella lotta contro la luce UV. Da adorabili top e costumi da bagno a cappelli e abiti a tesa larga, i loro tessuti offrono protezione UPF 50+., Questo è il più alto grado di protezione che l’abbigliamento possa avere, e significa che solo un cinquantesimo dei raggi UV del sole è in grado di raggiungere la pelle piuttosto che 50/50. Puoi trovare i loro vestiti fantastici qui.
Come si fa a stare al sicuro al sole? Diccelo.,
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