Vedi ” Come i medici attualmente riconoscono e stabiliscono una diagnosi di AE?”sopra per i collegamenti ai criteri diagnostici per AE.
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Quali sono i trattamenti più comuni per l’AE?
Non appena un paziente viene diagnosticato con AE, deve ricevere uno o più dei quattro (4) trattamenti di prima linea.,
- la rimozione di un teratoma (se presente) che potrebbe innescare la risposta autoimmune
- steroidi per ridurre la risposta immunitaria e l’infiammazione
- plasmaferesi/al plasma exchange per rimuovere dannoso anticorpi dal sangue
- immunoglobuline per via endovenosa (IVIG), che funziona in molti modi diversi per aumentare la rimozione di anticorpi inibiscono il legame degli anticorpi dannosi, e diminuire la risposta infiammatoria agli anticorpi.
I trattamenti di”seconda linea”—farmaci immunosoppressori—devono essere avviati tempestivamente se i trattamenti di prima linea non riescono a migliorare i sintomi., Questi farmaci funzionano diminuendo il numero e la funzione delle cellule immunitarie che causano infiammazione e autoimmunità. I tre farmaci più comunemente usati sono:
- Rituximab
- CellCept
- Cytoxan (ciclofosfamide)
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Quali altri farmaci sono comunemente prescritti ai pazienti con AE? Ci sono farmaci che specificamente non dovrebbero essere presi da qualcuno che soffre di AE?
Per il trattamento dei sintomi – in particolare agitazione e insonnia – le benzodiazepine sono comunemente prescritte., Il Lorazepam ad alte dosi (marchio: Ativan) può essere altamente efficace per i pazienti AE.
Si noti che a causa del meccanismo completamente diverso della malattia, l’uso di farmaci anti-psicotici comunemente usati per trattare il disturbo bipolare e la schizofrenia come Clozapina (Clozaril) e Risperidone (Risperidal) potrebbe non essere efficace e, secondo alcuni medici, potrebbe effettivamente aumentare la gravità dei sintomi AE. Questo varia a seconda del tipo di AE e dove i pazienti sono nel corso del trattamento., Prima di iniziare l’immunoterapia, questi farmaci hanno meno probabilità di essere utili e possono essere osservati più effetti collaterali. Una volta che il processo infiammatorio viene trattato, questi farmaci possono essere essenziali per ridurre la sofferenza dei sintomi di AE e massimizzare il funzionamento man mano che i pazienti guariscono.
La mancata risposta agli antipsicotici può essere un indizio diagnostico che la vera causa della psicosi può essere l’encefalite autoimmune., Tuttavia, dato che non tutti i pazienti con malattia psichiatrica rispondono al primo anti-psicotico provato, è importante avere psichiatri coinvolti in questi casi per aiutare a guidare considerazioni diagnostiche e di trattamento, così come alla ricerca di altri sintomi che suggerirebbero anche AE (declino cognitivo, convulsioni, movimenti anormali, disturbi del sonno ecc.).
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Qual è la frequenza di recidiva dopo un episodio acuto di AE?
L’articolo di Lancet Neurology ha riferito che il 12% dei pazienti con NMDAR AE ha avuto almeno una ricaduta entro due anni., Mentre ci sono meno dati per le altre forme di AE, alcuni tipi sembrano avere tassi più alti e più bassi di recidive e malattie refrattarie.
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Quali servizi sociali sono disponibili per i bambini (negli Stati Uniti) che hanno AE?
I bambini in età scolare hanno diritto ad alloggi ai sensi della legge degli Stati Uniti e possono qualificarsi per un programma di educazione individualizzata (IEP) per problemi cognitivi acquisiti e / o ADD. Sia il National Center for Learning Disabilities che il National Dissemination Center for Children with Disabilities forniscono informazioni utili su IEP e altre risorse.,
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Il mio medico dice che il mio familiare non ha AE. Dovrei avere un secondo parere?
E ‘ fondamentale che si sente che il vostro fornitore medico sta affrontando tutte le vostre preoccupazioni mediche. Se ritieni di non essere ascoltato, ti consigliamo vivamente di ottenere un secondo parere. Tu sei il tuo miglior avvocato. È importante riconoscere che ci sono molte condizioni che possono avere sintomi sovrapposti con AE e non tutti i pazienti con nuovi sintomi neuropsichiatrici hanno una condizione autoimmune o richiedono una valutazione per AE.,
Se stai cercando un secondo parere, puoi accedere alla rete AE Clinicians qui. La rete è un elenco di esperti AE auto-identificati.
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I PANDA (disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati all’infezione da streptococco) sono una malattia che si traduce in sintomi psichiatrici, inclusi comportamenti ossessivo-compulsivi, innescati da un’infezione da streptococco. PANS (Sindrome neuropsichiatrica acuta pediatrica) è la categoria più ampia di infezione indotta ., Piccoli studi clinici non hanno mostrato una risposta coerente all’immunoterapia per i PANDA, ma sono in corso studi in corso. Il modo in cui PANDAS/PANs si relaziona con AE è un’area di esplorazione in corso. Mentre alcuni sentono PANDA / PADELLE è su un continuum con AE, altri sentono che sono entità distinte. Attualmente, ci sono diversi criteri diagnostici e raccomandazioni di trattamento per PADELLE / PANDA e AE.
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Qual è la missione dell’Alleanza AE? Come posso aiutare?,
L’Encefalite Autoimmune Alleanza cerca di migliorare la vita di encefalite autoimmune pazienti e le loro famiglie attraverso :
- Stabilire encefalite autoimmune standard clinici di cura tra le discipline mediche
- Coordinamento di base e clinica, gli sforzi di ricerca
- Costruire la comunità, la consapevolezza che collega le famiglie in modo che nessuno facce encefalite autoimmune da solo.
Si prega di visitare la nostra pagina di contatto per connettersi con l’Alleanza AE e unirsi alla nostra mailing list.,
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Un membro della famiglia si è ripreso da AE, e vorremmo raggiungere per aiutare gli altri a far fronte a questa malattia. Come possiamo aiutare?
Ci sono molti modi in cui puoi aiutare l’Alleanza AE e altre famiglie che attraversano la malattia. Condividi la tua storia con noi. Nel prossimo futuro, abbiamo in programma di stabilire una rete peer-to-peer paziente/famiglia. Ma puoi anche ospitare un evento nella tua zona o condividere queste informazioni in generale sulla tua rete. Resta in contatto su Facebook, Twitter o altri social media. Vogliamo diffondere la parola e aiutare a educare una comunità su questa malattia., Si prega di visitare il nostro volontario iscrizione.
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