In den Augen meiner Mutter: Ihr Augenmelanom Geschichte

Innerhalb einer Woche wurde Mama für vier Tage Tests und Scans ins Krankenhaus eingeliefert. Einer der Tests, an die sie sich am lebhaftesten erinnert, wurde als Aufnahmetest für radioaktiven Phosphor (P32) bezeichnet. Sie wurde mit einem radioaktiven Farbstoff injiziert und dann überwacht 48 Stunden, während der Farbstoff reiste durch ihren Körper. Wenn Krebs vorhanden wäre, würde sich der radioaktive Phosphor an die Krebszellen anlagern., Sie wurde unter Vollnarkose gestellt, während Ärzte in einen Muskel neben ihrem Auge geschnitten und einen Strahlungsdetektor verwendet, um zu sehen, ob es eine höhere „Aufnahme“ des Farbstoffs im Auge im Vergleich zu umgebendem Gewebe war.

Wenn meine Mutter heute diagnostiziert worden wäre, wären die Tests zur Bestätigung des Augenmelanoms sehr unterschiedlich. Brian Marr, MD, der den Ophthalmic Oncology Service am Harkness Eye Institute leitet, sagt, dass fortschrittliche Bildgebungstechnologie den P32-Aufnahmetest ersetzt hat., Heute verwenden Ärzte klinische Untersuchungen, optische Kohärenztomographie (OCT) und hochauflösende Ultraschalluntersuchungen, um die Tumore zu scannen und eine Diagnose zu stellen.

Im Gegensatz zu vielen anderen Krebsarten ist eine Biopsie nicht notwendig, um mit der Behandlung fortzufahren. „Wenn Sie in den meisten Krebszentren keine pathologische Diagnose haben, wird niemand den Patienten behandeln, da es keinen Beweis dafür gibt, dass es sich wirklich um Krebs handelt“, sagt Dr. Marr., „Aber weil wir so genau bei der Diagnose von Augenmelanomen mit Visualisierung durch einige der bildgebenden Verfahren sind, die wir haben, ist es eine der einzigen Krebsarten, die wir ohne Pathologie behandeln dürfen.“

Was meine Mutter und ihren Aufnahmetest im Jahr 1976 betrifft: Der gesamte Farbstoff war zu ihrem Auge gereist, was bestätigte, dass der Tumor krebsartig war. Glücklicherweise hatte sich der Krebs nicht über den Tumor hinaus ausgebreitet, der von einer dünnen Gewebeschicht eingekapselt war. Aber der Tumor begann zu wachsen und den Sehnerv zu berühren, was die blinkenden Lichter und Schwindel verursachte.,

Blick in die Vergangenheit für Hinweise

Die ärzte des Harkness-Institut fragte Mama viele Fragen über Ihre Vergangenheit, um herauszufinden, wie weit zurück können Symptome gegangen. Als sie anfing darüber nachzudenken, erkannte Mom, wie oft sie als Teenager ohnmächtig geworden war. Sie hatte nach nur leichten Schlägen auf den Kopf mehrmals das Bewusstsein verloren-einmal nachdem sie mit einem Schneeball getroffen worden war. Sie war auch bei drei Highschool-Tänzen ohnmächtig geworden, jedes Mal, wenn Stroboskoplichter eingeschaltet wurden. Es ist möglich, dass ihre Neigung zur Ohnmacht an den Tumor gebunden war, der auf ihren Sehnerv drückte.,

Die Ärzte folgerten, dass sie immer einen Maulwurf im Hinterkopf hatte, aber ein Trauma hatte wahrscheinlich dazu geführt, dass er sich in einen Krebstumor verwandelte. Da erinnerte sich meine Mutter an das Sonnenlicht.

Es waren die 1960er Jahre, und sie hasste ihre blassen Beine damals genauso wie ich in den 1990er Jahren. Zuerst versuchte sie, stundenlang in der Sonne auf dem Dach ihres Elternhauses zu liegen. Jedes Mal hielt sie die Hoffnung aufrecht, dass sich der unvermeidliche Sonnenbrand in eine Bräune verwandeln würde. Aber das tat es nie, also kaufte sie eine UV-emittierende Sonnenlampe von ihrer örtlichen Drogerie., Sie schnippte die Lampe an den Schreibtisch in ihrem Schlafzimmer und bewegte sich, so dass das Licht ihre Beine treffen würde, Arme, Brust und Gesicht. Sie benutzte es nur zwei oder drei Mal und erinnert sich daran, sich schlecht genug verbrannt zu haben, dass sie entschied, dass es sich nicht gelohnt hatte. Obwohl sie die Lampe jahrelang behielt, benutzte sie sie nie wieder.

Ungeschützte Sonneneinstrahlung kann die Augen und die umgebende Haut ernsthaft schädigen und zu Sehverlust und Zuständen von Katarakt und Makuladegeneration bis hin zu Augen-und Augenlidkrebs führen, Experten sagen jedoch, dass kein Zusammenhang mit ultraviolettem (UV -) Licht und uvealem (oder Augen -) Melanom bekannt ist., „Betrachtet man die Tumore genetisch, Hautmelanom versus Uvealmelanom, so unterscheiden sich die Gene signifikant“, erklärt Dr. Marr. „Im Hautmelanom wissen wir, dass UV-Strahlung bestimmte genetische Mutationen verursacht, die in den Tumoren gefunden werden, aber wir finden nicht die gleichen Arten von Mutationen im Uvealgewebe.“

Ein weiterer zu berücksichtigender Faktor: Im Gegensatz zu Ihrer Haut können Ihre Augen UV-Licht herausfiltern. Die meisten Augenmelanome beginnen in der Mitte des Auges (in einer Schicht namens Uvea). Sowohl die Hornhaut als auch die Linse schützen die Uvea und die lichtempfindliche Netzhaut, indem sie 99 Prozent der UV-Strahlung blockieren.,

Mama erkennt an, dass sie nie sicher sein wird, was ihren Krebs verursacht hat. „Aber ich frage mich oft, ob es das ist, was einen gutartigen Maulwurf in meinem Auge in ein Melanom verwandelt hätte, wenn ich dieser Lampe so nahe gekommen wäre.“Auch ohne Beweise reichten ihre Geschichte und Spekulationen aus, um mich vom Sonnenbaden abzuhalten.

Entscheidung über Behandlung

Am letzten Tag des Krankenhausaufenthalts meiner Mutter bestätigte der Arzt, der den P32-Aufnahmetest verabreicht hatte, die Diagnose eines Augenmelanoms. Er sagte ihr, dass die Behandlung relativ einfach sei: Sie müsste eine Enukleation haben — die Entfernung ihres linken Auges., Wenn sich der Krebs ausgebreitet hätte, hätte sie eine umfassendere Operation benötigt, um Muskeln oder Knochen rund um das Auge zu entfernen, sowie eine Chemotherapie. Relativ gesehen hatte sie Glück.

Der Arzt sagte Mama, dass die Operation am Institut durchgeführt werden könnte, oder sie könnte es im Krankenhaus in Beacon tun, wo sie arbeitete. Sie wollte in der Nähe ihrer Freunde und Familie sein, also entschied sie sich, Dr. Dahl, ihren Augenarzt zu Hause, die Operation für sie machen zu lassen.

Ihre Operation war für März 16 geplant, eine Woche vor ihrem ersten Termin bei Dr., Dahl, wenn der Pflegedienstleiter nicht eingetreten wäre.

Lernen, wieder zu sehen

Wie vorhergesagt, ging die Operation gut. Mom verbrachte fünf Tage im Krankenhaus, obwohl in diesen Tagen Enukleation ist in der Regel ein ambulanter Eingriff. Sie erinnert sich ein wenig Schwindel für den ersten Tag oder zwei, und Kopfschmerzen, die innerhalb einer Woche wegging.

Der schwierigste Teil war die Anpassung an monokulares (einzelnes Auge) Sehen. Mama musste ihr rechtes Auge und Gehirn umschulen, um ohne den Vorteil der Tiefenwahrnehmung zusammenzuarbeiten., Zum Beispiel erinnert sie sich daran, dass sie versucht hat, ihre Nägel im Krankenhaus zu malen und den Nagellackpinsel nicht mit ihren Nägeln ausrichten zu können. Etwas so Einfaches wie das Gießen einer Tasse Wasser aus einem Krug erforderte Übung. Eine Ergotherapeutin im Krankenhaus empfahl ihr, ein Cup-and-Ball-Spielzeug zu verwenden, um ihre Hand-Auge-Koordination zu verbessern, und sie verbrachte Stunden damit, zu üben.

„Es war nervig, aber jeder sagte mir, dass meine Tiefenwahrnehmung besser werden würde“, sagt Mama. „Im großen Schema der Dinge war es wirklich nicht so schlimm.,“

Sie machte sich Sorgen um das Fahren, aber mein Großvater nahm sie mit zum Üben, genau wie mit 16 Jahren. „Es dauerte eine Weile, um die Entfernung zu beurteilen, um Schilder und Stoplights zu stoppen, aber schließlich bekam ich den Dreh raus. Das einzige Problem, das ich hatte, war das parallele Parken, aber ich war sowieso nie gut darin. Bis heute vermeide ich es einfach.“

Zuerst hatte Mama nur ein Stück Gaze über ihrem Auge, mit einem Metallschild und einem Stück Klebeband. Eine ihrer Tanten nähte ihr eine Auswahl von Stoffflecken und sie trug sie einen Monat lang, bevor sie für ein künstliches Auge ausgestattet wurde.,

Leben mit künstlichem Auge

Mom beschreibt den Raum, in dem ihr Auge früher war, als „wie das Innere Ihrer Wange.“Sie entfernt die Augenprothese, um sie gelegentlich zu reinigen, und behandelt den Bereich mit natürlichen Tränen, wenn er trocken wird (normalerweise durch Staub, Klimaanlage oder trockene Hitze). Alle paar Jahre, normalerweise, wenn sich die Prothese unwohl fühlt, besucht sie einen Okularisten — jemanden, der sich auf die Herstellung und Anpassung künstlicher Augen spezialisiert hat—, um das Auge umrüsten oder ersetzen zu lassen., Im Laufe der Jahre hat sich ihr unterer Deckel verdickt, so dass der Okularist den Boden der Prothese verdünnt, damit er besser passt. Sie hat auch ein gewisses Herabhängen ihres oberen Deckels erlebt, wo der Knochen zurückgegangen ist. Es ist möglich, dass kosmetische Chirurgie helfen könnte, aber Mama zögert, ein Verfahren zu haben, wenn es keine Garantien gibt, dass es funktionieren wird. „Heutzutage ärgert mich das Aussehen davon“, sagt Mama. „Aber ich weiß, dass ich mir darüber nicht jeden Tag Sorgen machen kann, sonst würde ich verrückt werden.“

Im Laufe der Jahre hat Mama Wege gefunden, sich anzupassen., Sie weiß, wo sie an einem Restaurantstand oder an einem Konferenztisch sitzen muss, damit sie jeden sehen kann. Sie lernte, neuen Mitarbeitern von ihrem Auge zu erzählen, also wussten sie, dass sie sie nicht ignorierte, wenn sie sich zufällig von links näherten. „Ich habe eine ständige Prellung am linken Unterarm, wenn ich in die Türklinken gehe“, sagt sie, “ aber die Dinge könnten so viel schlimmer sein.März 1978, fast genau zwei Jahre nach ihrer Operation, traf sie meinen Vater. Sie heirateten ein Jahr später, am St. Patrick ‚ s Day 1979. Mein Bruder, meine Schwester und ich wurden in den nächsten sechs Jahren geboren.,

Jeanne und ihr Ehemann Dick an ihrem Hochzeitstag

“ Zuerst dachte ich, ich würde nie die Chance bekommen, zu heiraten und Kinder zu haben, was alles ist, was ich wollte“, sagte Mama mir. „Aber als ich wusste, dass ich dieses Leben noch führen und meine Arbeit als Krankenschwester fortsetzen kann, hatte ich Glück.“

Im Laufe der Jahre hat sie Tap-Kurse genommen, Zip-Lining ausprobiert und heutzutage ist sie damit beschäftigt, den Zwillingskindern meines Bruders, ihren ersten Enkelkindern, nachzujagen., „So schlimm es damals war, mein Auge gegen Melanome zu verlieren, hat mein Leben langfristig nicht wirklich beeinflusst“, sagt Mama. „Ich ließ es mich nie davon abhalten, alles zu tun, was ich tun wollte.“

Jeanne mit ihren Enkeln

Vielleicht hat Mamas Erfahrung sie nie davon abgehalten, alles zu tun, was sie tun wollte, aber das Teilen ihrer Geschichte hinderte mich daran, einige der gleichen Fehler zu machen, die sie hatte. Dafür und für eine Million andere Dinge werde ich ihr immer dankbar sein.

Hoppla!, Mit Becky zu ihrer Linken dreht Jeanne den Kopf, um die Braut anzusehen.