Antonio Venus-Reeve, 14 éves volt az első shunt műtét hydrocephalus amikor 2½ hónapos volt. A 25 hetes terhesség alatt született, súlya kevesebb, mint két font, hét nappal később súlyos agyvérzése volt.,
ahogy Antonio feje megduzzadt a felesleges folyadékkal, a Bostoni Gyermekkórház neurológusai azt mondták anyjának, Joanne Venus-Williamsnek, hogy Antonio valószínűleg nem lesz képes járni, beszélni vagy fejleszteni a fő motoros készségeket. “Az idegsebészet is bekapcsolódott, és a csapat napi gerinccsapokat végzett, hogy kivegye az agyából a folyadékot”-mondta Venus-Williams. “Azt remélték, hogy nem lesz szüksége shuntra, de eljutottunk arra a pontra, ahol tudtuk, hogy ez az út.”
a sönt — az agyba helyezett cső — a felesleges folyadékot Antonio hasába ürítené., Mielőtt elhelyezték, Joseph Madsen idegsebész, MD, eljött Antonio-hoz. Joanne felismerte őt: évekkel korábban, Madsen volt a Massachusetts General Hospital vezető idegsebészeti rezidense, ahol Joanne koordinálta az idegsebészeti klinikát. “Biztos voltam benne, hogy a fiam jó kezekben van” – mondja Joanne. “Még fiatal korban is Dr. Madsen volt a feje.”
de a sönt csak Antonio harcának kezdete volt. Shunts van egy tendencia, hogy csatlakoztassa a hibás működés, igénylő műtét kijavítani vagy cserélni őket.
Antonio első shunt-kudarca 1½ éves kora előtt következett be., Mindig nehéz volt megmondani, amikor a sönt abbahagyta a munkát: letargikus lett, fáradt, nem eszik, sír — olyan tünetek, amelyeket bármi okozhat. “Vigyük a kórházba, vagy ne vigyük kórházba?”mondja Joanne. “Ez mindig is kérdés volt.”
a shunt shuffle
számtalanszor rohant a kórházba, Antonio számtalan CT-és MRI-vizsgálaton ment keresztül az agyán, hogy ellenőrizze a shuntjait. A CT-vizsgálatok sugárterhelésnek tették ki, és az MRI-vizsgálatok, ahogy akkoriban tették, azt követelték tőle, hogy feküdjön le egy szkenner belsejében, megadóztatva egy gyermeket, és nyugtatót igényel.,
még rosszabb, a képalkotás nem mindig tudja megmutatni, hogy egy sönt meghibásodik-e. Ez sok feltáró műtétet jelentett, ami néha javításhoz vezetett, néha nem. A probléma megsokszorozódott, amikor Antonio egy második söntetet beültetett. Joanne becslése szerint élete során 16-17 műtéten esett át.
” most, amikor fejfájást kap, nagyon alacsony a pulzusa, légzési nehézségei vannak, tudjuk, hogy ez egy sönt probléma, de nem tudjuk megmondani, melyik sönt meghibásodik, és melyik javításra szorul ” – mondja Joanne.,
az ice cube test
Madsen évek óta aggódott a sönt hiba észlelésének problémája miatt — különösen a hamis riasztások miatt. Körülbelül egy évtizeddel ezelőtt egy konferencián találkozott egy másik idegsebésszel, Samuel Neff-fel, aki ugyanezt a problémát próbálta megoldani unokaöccse, Spencer számára.
Neff ötlete az volt, hogy hűtsük le a folyadékot a söntben úgy, hogy egy jégkockát helyezünk rá. A klinikusok ezután tesztelhették a hőmérséklet csökkenését a sönt után, ami azt jelzi, hogy a sönt szabadalom volt — ami azt jelenti, hogy folyadék áramlik rajta., Neff prototípusokat készített otthoni üzletében, algoritmusokkal a bőr hőmérsékletváltozásainak értelmezésére a sönt felett. Ezután tesztelte találmányát Spenceren.
Madsen közeledett Neffhez, és végül a rendszer egy részének feltalálója lett, ma ShuntCheck néven ismert. 2011-ben a NeuroDx (Princeton, NJ) nevű kis biotechnológia 3 millió dolláros NIH-támogatást kapott az eszköz fejlesztéséhez és teszteléséhez.
Madsen vezette a vizsgálatot, Antonio pedig a vizsgálat része volt. A kutatók felfedezték, hogy áramlását söntök természetesen nő se fogy, így nehéz megkülönböztetni egy blokkolt sönt a szabadalmi sönt a termikus áramlás érzékelő. Madsen javaslatára a NeuroDx megoldotta a problémát egy Mikropumper nevű mechanizmus hozzáadásával, amely rezeg a sönt, ideiglenesen felgyorsítva az áramlást tesztelési célokra.,
Checking ShuntCheck
Az év elején, az American Society of Pediatric Neurosurgeons találkozón Madsen 348 shunt beteg 10 kórházi vizsgálatából származó adatokat mutatott be, akiket ShuntCheck/MicroPumper, agyi CT vagy MRI értékeltek.
ShuntCheck/MicroPumper, kombinált képalkotó, azonosított sönt elzáródás 44 52 megerősítette esetben, így ez egy pozitív prediktív értéke 84.6 százalék, szemben 64.5 százalék képalkotó egyedül., Azoknál a betegeknél, akiknek söntök nem blokkolt, ShuntCheck/MicroPumper, kombinált képalkotó megfelelően zárható ki elzáródás mind — egy negatív prediktív értéke 100%, szemben 93.9% a képalkotó egyedül.
amikor a betegeket kezelőorvosuk a diagnosztikai vizsgálat befejezése előtt értékelte, 193-at “valószínűleg nem volt szükség műtétre.”A ShuntCheck / MicroPumper kizárta a sönt elzáródását 90 ilyen betegben, 100 százalékos pontossággal., A nyomozók számításai szerint a ShuntCheck 86 vizsgálatot, 33 kórházi megfigyelést és 16 invazív vizsgálatot kímélhetett meg a sönt-hiba nélküli betegek esetében.
“mivel a betegeket ShuntCheck-vel tesztelték, mielőtt a klinikai csapat eldöntötte volna, hogy mit kell tennie” – mondja Madsen -, “a készülék képes lehet élesíteni klinikai klinikai állapotunkat döntéshozatal és nagyobb bizalom a betegek hazaküldésében a sürgősségi osztályról.,”
A tanulmány másik karja, a Shuntcheck Mikropumper nélküli használatával, ugyanolyan jó eredményeket mutatott, a csapat megtalálta.
Antonio The fighter
NeuroDx 2013-ban megkapta az amerikai FDA 510(k) premarket notification clearance-t a ShuntCheck számára, ami azt jelenti, hogy klinikailag elérhető az orvosok számára.
Spencer, az első beteg, aki tesztelte a készüléket, arról számol be, hogy jól van; elvégezte a főiskolát, és most törekvő sportújságíró.
ami Antonio-t illeti, legyőzte az esélyeket., Szökései, korai beavatkozásai és Joanne elszántsága között megtanult járni és biciklizni, és ma már az iskolában is részt vesz egy inklúziós programban. Utolsó shunt műtétje decemberben volt.
bár bármilyen fejsérülés — akár kisebb is — veszélyt jelentene, Antonio úszik, biciklizik és kosárlabdázik. “Eljutottam arra a pontra, ahol azt mondtam: “nem tisztességes korlátozni ezt a gyermeket” – mondja Joanne. “Ő egy kisfiú, hagyja élni az életét. Ez egy életminőségi probléma. Bármit is érez, hogy képes rá, hagytam, hogy megtegye.,”
Ez nem volt következmények nélkül: egyszer, amikor megpróbálta a kerékpárját kerekíteni, Antonio összetört egy szelepet a sönt. De Joanne megtanulta elengedni.
“nem tudjuk, mennyi ideje van Antonio-nak” – mondja. “Ez egy napi csata, és nem tudjuk mától holnapig, hogy a shunts kudarcot vall-e. Ha nem sikerül, lehet, hogy nem fog sikerülni. Minden kutatás, amit Dr. Madsen végez, megpróbálunk hozzáférni. Segíteni akarunk, hogy a hydrocephalusban szenvedő többi gyermeknek nagyobb esélye legyen.”