bármely gyógyszer, amire szüksége lehet az egész életen át tartó lehet nyugtalanító és megfélemlítő. Azok számára, diagnosztizált rheumatoid arthritis, bechterew-kór, vagy arthritis psoriatica, hogy a “B”— a biológiai — beszélje meg orvosával, különösen idegtépő. Ezek a gyógyszerek drágák, hosszú listát tartalmaznak a lehetséges mellékhatásokról, és szájon át nem szedhetők.,
a Biológiai kezelésére használt gyógyszerekkel gyulladásos ízületi gyulladás jön két formában: injekciók, adj magadnak otthon infúziók kell, hogy az orvos irodájában, vagy infúziós klinikán. Ezeket “nagy molekulájú” gyógyszereknek tekintik, amelyek összetett gyártási folyamattal és sminkkel rendelkeznek; ezeket közvetlenül a véráramba kell beadni, szemben a szájon át történő bevétellel. (Megjegyzés: a jak inhibitoroknak nevezett orális gyógyszerek növekvő osztálya is van, amelyek az immunrendszer bizonyos részeit célozzák meg; ezeket azonban technikailag nem nevezik biológiának.,)
a biológiai gyógyszerek változhatnak az ízületi gyulladás tüneteinek kezelésében és a betegség progressziójának megelőzésében, ezért fontos szerepet játszanak a gyulladásos ízületi gyulladásban szenvedő emberek kezelési tervében.
én vagyok az egyik: már több mint egy éve kapok infliximab (Remicade) infúziót a rheumatoid arthritis kezelésére.
biológiai injekciók vs., Infúziók
Ha Ön és kezelőorvosa úgy döntenek, hogy itt az ideje, hogy biológiai gyógyszert szedjen az ízületi gyulladás kezelésére, függetlenül attól, hogy az injekciót vagy az infúziót beveszi-e, számos tényezőtől függ. Egyes gyógyszerek csak injekcióként vagy csak infúzióként állnak rendelkezésre; néhány mindkét készítményben rendelkezésre áll.
“az összes gyógyszer hatékony, így ez egy közös döntés közted, az orvosod és a biztosítótársaság között” – mondja Vinicius Domingues, MD, reumatológus Daytona Beach, Florida és CreakyJoints medical advisor., Orvosa javasolhat egy speciális biológiai anyagot, amely szerintük a legjobb az Ön számára. Az egészségbiztosítási fedezete befolyásolhatja azt is, hogy mely biológiákat veheti igénybe. Más esetekben az Ön személyes preferenciája a következő megfontolásokkal kapcsolatban szerepet játszhat:
- az injekció beadására való hajlandóság vs. az egészségügyi szolgáltató infúziókat ad be
- milyen közel él egy infúziós központhoz vs., a kényelmet, hogy gyógyszert otthon
- Milyen gyakran szeretne foglalkozni a gyógyszer bevétele: Injekciók általában adott hetente, kéthetente, vagy havonta egyszer; infúziót kapnak, ritkábban —bárhol havonta, félévente egyszer, miután elindult az első néhány adag
- Mennyi időt tud szánni: Injekciók nagyon kevés idő kell beadni; infúziók, órákig
a betegek Számára, akik nem akarják adni magukat lövés otthon vagy a “pánikolni a látvány egy tűt,” Dr., Domingues megjegyzi, az infúziók jó alternatíva.
“nem akartam magamnak egy lövést adni” – ismeri el Lindsey Hart, akinek spondylitis ankylopoetica van (AS). “Már több mint három éve, és ez adta nekem az életem vissza, így tettem a helyes választás.”
Paul Lane, aki szintén AS-vel rendelkezik, kipróbálta mind a biológiai injekciókat, mind az infúziókat. “Az infúziót csak hathetente egyszer kell elvégeznem, nem kell aggódnom, de akkor a nap nagy részében a kórházban kell ülnöm az infúzióhoz., Az injekciós tudok csinálni otthon hetente egyszer, és csak néhány percet vesz igénybe, de akkor, ha bárhová megyek, mint a nyaralás, vagy a munka otthon van, hogy kitaláljuk, hogyan kell hozni az injekciót velem, és hűtsük le.”
mindkettőnek vannak előnyei és hátrányai; valójában az, amit szeretsz, és ami a legjobban illik az életmódodhoz.
A biológiai infúziókhoz való alkalmazkodás
Ha Ön és kezelőorvosa úgy döntenek, hogy a biológiai infúziók jelentik az utat, vegyes érzelmeket érezhet: megkönnyebbülés, ha tudja, hogy a kezelési tervről döntött, de ideges arról, hogy mi vár a folyamatban lévő infúziós kezelésre., A tűk és infúziós zsákok látása “sok szorongást okoz” – jelentette be Arliz Luna, az FNP, aki 17 éve adagolja az infúziókat a Los Angeles-i Pacific Arthritis Care Centerben (és, teljes nyilvánosságra hozatal, csak történetesen az én csodálatos infúziós nővérem).
a jó hír az, hogy az infúziókban alkalmazott biológiai gyógyszerek óriási fejlődésen mentek keresztül az elmúlt néhány évtizedben. Jelenleg több gyógyszer lehetőségek, amelyek segíthetnek megállítani a betegség progresszióját, akár egyedül, akár párhuzamosan más betegségmódosító gyógyszerek, mint a metotrexát., Annak ellenére, hogy ijesztő, elengedhetetlen a kezelés megkezdése a lehető leghamarabb, miután orvosa jóváhagyta.
“Ezek az autoimmun betegségek rendszeresek, ami azt jelenti, hogy ha folyamatosan gyullad a testén, ez nem csak az ízületeket érinti, hanem a szerveit is befolyásolhatja” – magyarázza Luna. “A hosszú távú következmények szívrohamhoz vagy tüdőproblémákhoz vezethetnek.”
“évekig szkeptikus voltam” – ismeri el aime Cole, akit 27 éves korában spondylitis ankylopoeticával diagnosztizáltak. 10 évet ment biológia nélkül, annak ellenére, hogy reumatológusa azt akarta, hogy vigye el őket., Először a diétát, a testmozgást, valamint a természetes gyógynövényeket és kiegészítőket próbálta ki, de tovább romlott. “Bárcsak hallgattam volna, és akkor kezdtem volna. Sok szívfájdalmat menthetett volna meg.”
normális idegesnek lenni, de az igazság az, hogy az infúziók “nem olyan rosszak és ijesztőek, mint amilyennek hangzik”-mondja Sheila Christman-Schaefer, aki már 10 éve volt.
Ha több információja van az infúziókról, akkor valószínű, hogy jobban érzi magát a kezelés előrehaladtával. Tehát itt vannak válaszok 12 gyakori kérdésre a betegek a biológiai infúziók megkezdéséről.,
melyik infúziós gyógyszert kapom?
kezelőorvosa megbeszéli Önnel, hogy melyik biológiai módszer a legmegfelelőbb a diagnózishoz. Meg kell beszélni a profik és ellenérvek minden részeként a közös döntéshozatali folyamat. A biológia az immunrendszer különböző részeit célozza meg. Orvosa úgy érezheti, hogy az egyik gyógyszer jobb az Ön számára, mint a másik, mert hogyan működik az immunrendszeren.,
- Golimumab (Simponi Aria), valamint az infliximab (Remicade) gátolja az immunrendszer fehérje úgynevezett tumor nekrózis faktor (TNF)
- Abatacept (az Orencia) blokk jelzés, hogy egy másik része az immunrendszer úgynevezett T-sejt
- Rituximab (Rituxan) célok a B sejtek
- Tocilizumab (Actemra) blokkol egy immunrendszeri fehérje, az interleukin-6, vagy IL-6
A másik fontos tényező a biztosítás. A lefedettség diktálhat egy bizonyos gyógyszert egy másik felett.
mennyi ideig tart az infúzió?,
Ez a gyógyszertől függ, de akár 15 perctől akár nyolc óráig is eltarthat. A Remicade infúzióm például az RA-hoz körülbelül három órát vesz igénybe; nyolc hetente vissza kell jönnöm. Arthritis psoriaticában szenvedő beteg Rafen Norliss Simponi infúziója 30 percet vesz igénybe. Attól függ, hogy mennyi gyógyszert kap, valamint a tolerancia. Az infúzió mennyisége a gyártótól függ. Egyes gyógyszerek egy standard adaggal rendelkeznek, mások pedig a súlyától függenek.
hogyan működik pontosan az infúzió beadása?,
miután a kezében vagy a karjában egy IV-hez kapcsolódott, a gyógyszert vénán keresztül “infundálják” a testébe. Nem fogja érezni a fájdalom vagy más tünetek azonnali változását. “Ezek nem fájdalomcsillapító gyógyszerek” – magyarázza Luna nővér. “Az immunrendszeren dolgoznak a gyulladás csökkentése érdekében,és ezzel a gyulladáscsökkentéssel remélhetőleg csökken a fájdalom.”
fáj az infúzió beadása?
minimális fájdalom vagy kellemetlen érzés van, általában csak egy csipet, amikor a IV-es tűt behelyezik. Nem fogja érezni, hogy a gyógyszer áthalad a testén., “Nem szabad mást éreznie, mint az IV botot” – mondja Luna nővér. “És teljesen normális, ha nem akarod nézni, ahogy a tű bemegy.”Marcey King, aki arthritis psoriaticában szenved, és mind a Remicade, mind az Orencia infúziót elvégezte, 24 órával az infúzió beadása előtt javasolja a hidratálást. “Segít a vénáknak, és könnyebb lesz megtalálni a jó vénát.”
ha nagyon aggódik a biológiai infúzió beadása miatt, tájékoztassa kezelőorvosát vagy az infúziós nővérét., Javasolhatják, hogy a magas szorongásszintű betegek olyan gyógyszert szedjenek, mint a Benadryl, így az eljárás során nyugodtabbak lehetnek. “Ha egyszer átmentél rajta-mondja Luna nővér -, ez tényleg nem olyan nagy ügy.”
mennyi ideig, amíg a gyógyszer elkezd dolgozni?
Ez a gyógyszertől és attól függ, hogyan reagál rá. Néhány beteg az első infúzió beadása után néhány héten belül javulást tapasztalhat, de akár néhány hónapig is eltarthat, mielőtt észrevehetően jobban érzi magát.
“néhány beteg jól érzi magát az első infúzió után” – mondja Luna., “Ez csodálatos, nem fogok vitatkozni ezzel. Ne feledje, hogy ne veszítse el a hitét, ha nem érez semmit azonnal.”Dr. Domingues azt mondja, hogy ha a betegei nem érzik jobban magukat három infúzió után,” átgondolja, mit csinálunk, és egy másik cselekvési mechanizmust tekint.”
Mary Lisa Konett, aki spondylitis ankylopoeticában szenved, eddig négy infúziós kezelést végzett, és már észrevette az életet megváltoztató javulást. “Az én kínzó iritisem, ami fejfájást, fényérzékenységet és homályos látást okoz, nem volt ott” – mondja.
milyen az infúziós szoba?,
gyakran csendes, pihentető és békés. A betegek lehetnek fiatalok, idősek, és minden kor között. Sok infúziós központok kényelmes recliners, takaró, párnák, hogy a dolgok sokkal kényelmesebb. “Én spa napomnak hívom” -viccelődik Christman-Schaefer. “Nagyon élvezetes, mert egy fűtött masszázs székben ülök. Elhozom a kifestőkönyvemet, és hoznak nekem ételt és italt. Saját TV-m van.”
az infúziós szobám nem rendelkezik saját TV-vel, de Luna nővér gondoskodik róla, hogy a HGTV-hez igazodjon, ami boldog, pozitív és semleges., “Intenzív beszélgetésekbe és vitákba keveredtem a betegeimmel” – nevetett. “Tehát szeretem a TV-t olyan csatornán tartani, ahol nincs politikai elfogultság.”
Néhány beteg alszik, néhány nézik a sorozatokat vagy filmeket a telefon vagy tabletta, egy kis munkát a számítógéppel (kérdezd meg a nővért, hogy a IV., a kéz, a maximális mobilitás). Tudod, hogy szeretteit, hogy tartsa meg a cég, vagy csak élvezni egy pár órát egyedül idő.
Konett legjobb tanácsa az infúziós helyiséghez kardigán vagy kapucnis pulóver hozása, mert hideg lehet., “Vezeték nélküli fülhallgatókat hozok egy hangoskönyv hallgatására, mert már olyan sok vezeték van. És nem viccelek, a klinikám tartja a TV-t Jerry Springeren!”
a tanácsom? Ne felejtsd el a telefon töltőjét. Amit szinte minden alkalommal megtettem, aztán ott kell ülnöm telefon nélkül, ami kínzás néhányunknak, másoknak pedig áldás.
milyen reakciókat kell figyelnem utána?
az egyik legfontosabb dolog, amit az ápolók figyelnek, az allergiás reakciók, például viszketés, csalánkiütés és kipirulás. A folyadék egyensúlyhiánya fejfájást okozhat., Súlyosabb reakciók közé tartozik a légszomj, mellkasi fájdalom, GI tünetek, hányinger vagy hasi fájdalom. Bár a bőrreakciók gyakoriak, Dr. Domingues szerint a betegeket az infúzió alatt gyakran ellenőrzik, és gyógyszert kaphatnak a tünetek azonnali enyhítésére.
Konett első infúziója során viszketést és vérnyomás-emelkedést tapasztalt. “Élénkvörösre váltam. Nagyon szoros megfigyelés alatt tartottak, és kaptam egy kis Benadrylt. Benadrylt kapom az infúzió előtt, és jól vagyok.”
mi a helyzet más gyógyszeres mellékhatásokkal?,
mint minden biológiai gyógyszer esetében, az infúziók hosszú listát tartalmaznak a lehetséges mellékhatásokról, néhány nagyon súlyos. Ezek olyan gyógyszerek, amelyek befolyásolják az immunrendszer működését, így nagy hatással lehetnek.
a biológia mellékhatásai lehetnek az injekció beadásának helyén fellépő reakciók, hányinger, hasi fájdalom és fejfájás. Az egyik fontos mellékhatás, amelyet figyelni kell, a fertőzés-a közönséges hidegtől a súlyosabb fertőzésekig, például tüdőgyulladásig, tuberkulózisig és gombás fertőzésekig. Hosszú távon a biológia bizonyos rákok fokozott kockázatával járhat, bár ez ritka.,
minden gyógyszernek saját mellékhatása van, ezért győződjön meg róla, hogy ezeket szorosan áttekinti orvosával. A mellékhatások előfordulásának valószínűsége személyenként változik. Ne feledje, hogy a lehetséges mellékhatások ijesztő hangzású listáját ki kell egyensúlyozni a gyulladás, a betegség progressziójának és a társbetegségek megelőzésének fontos előnyeivel.
sokat tehet azért, hogy megvédje magát a fertőzés kockázatától, miközben ezeket a gyógyszereket szedi. Egyél egy jó tiszta étrendet, gyakran mosson kezet, próbáljon eleget aludni, kerülje a betegeket., “Nem akarom, hogy a betegeim buborékban éljenek, de azt akarom, hogy megismerjék őket” – mondja Dr. Domingues. “Ha partnere influenzás, akkor talán a kanapén alszanak azon a héten.”
ha beteg vagyok, hagyja ki a kezelést?
ha aktívan beteg — hideg, köhögés vagy sinus fertőzés — kérdezze meg orvosát, hogy meg kell-e tartania vagy át kell-e ütemeznie az infúziós találkozót. Gyakran a legjobb, ha egy-két héten belül átütemezi az infúziót, hogy biztonságban legyen, de orvosának tanácsot kell adnia, mi a legjobb az Ön személyes helyzetéhez., Hasonlóképpen, ha nyitott seb van, vagy akár műtét utáni varratok is vannak, tájékoztassa orvosát idő előtt. “Meg kell győződnünk arról, hogy nincs fertőzés veszélye. Ha van, késleltetjük a kezelést ” – mondja Luna nővér.
mi a helyzet a fáradtsággal? Úgy hallottam, az infúziók tényleg ki tudnak irtani.
az infúzió beadása után a legnagyobb probléma a fáradtság. Mint a csont-fáradt kimerültség. Luna nővér szerint normális, ha szinte influenzás. “A gyógyszerek megtámadják ezeket a gyulladásos sejteket, így a szervezet valóban működik ebben az időben az infúzió után., Az idő múlásával az olyan tünetek, mint a fáradtság, eloszlanak.”
sokat alszom az infúzió utáni első napokban, és nem vagyok egyedül. “A nap hátralévő részében fáradt vagyok, kicsit émelygek, de ez nem rossz” -erősíti meg Christman-Schaefer. Konett, egy középiskolai tanár, mindig vegye ki a következő napot az infúzió után. “Megpróbáltam nem egyszer csak lezuhant. Az infúziók annyira fáradtak.”
megengedhetem magamnak a biológiai infúziókat?
a valóság az, hogy a biológiai gyógyszerek rendkívül drágák., A legtöbb esetben a gyógyszer, amit a végén vesz jön le, hogy a költségek, valamint a gyógyszerek a biztosító társaság vállalja, hogy fizetni. Amit zsebből fizetsz, attól függ, hogy mennyit fizetsz, levonható, és a zsebben kívüli maximumot a biztosítási tervedből. Számos gyógyszergyártó pénzügyi támogatási programokat is kínál a gyógyszeres költségek fedezésére. (Például jogosult vagyok a CarePath megtakarítási programra Janssen, a Remicade gyártója révén. Olyan, mint egy hitelkártya, ami segít támogatni a kezeléseimet.,)
sok betegtársam azt mondta, hogy biztosítási terveik nagy szerepet játszottak abban, hogy milyen gyógyszereket szedtek. “A Remicade-en vagyok, mert olcsóbb volt a biztosításom” – mondja Paul Lane. Hasonlóképpen, Norliss gyógyszere többet fizet az infúzióért, mint az injektálható biológia, ezért van rajta. Másrészt Darrel Koenignek biztosítási problémák és siránkozások miatt abba kellett hagynia az infúzió beadását, “hiányzik. Sokat segített.”
“amikor először diagnosztizáltak, nem volt biztosításom, így nem engedhettem meg magamnak sokat” – tette hozzá Christman-Schaefer., “Amikor megkaptam a biztosítást, át kellett mennem az összes többi gyógyszeren, mielőtt jóváhagynák a biológiai anyagomat. Még azután is, hogy átnéztem őket, még mindig harc volt a biztosítással, hogy jóváhagyják. Nagyon frusztráló, hogy a biztosítók hogyan döntik el, hogy milyen gyógyszereket próbál meg, nem pedig az orvosokat.”
abbahagyhatom az infúziók beszerzését, ha remisszióba megyek?
ne hagyja abba a kezelést, hacsak orvosa nem mondja meg, hogy egyértelmű. “A mai napig nincs gyógymód RA számára” – mondja Dr. Domingues. “Az ok, amiért remisszióban vagy, a terápiája miatt van.,”A legtöbb remissziót elérő beteg jobban teljesít, ha gyógyszeres kezelésben marad, bár Ön és orvosa megbeszélheti, hogy alacsonyabb adagra vagy kevésbé gyakori ütemezésre képes-e.
azok a betegek, akik abbahagyják a gyógyszeres kezelést, amikor remisszióba kerülnek, nagy eséllyel ismét fellángolnak. Ez akkor is igaz, ha az infúziós ütemterv bármilyen okból leáll.
“elengedhetetlen, hogy az ütemtervben maradjon” – teszi hozzá Luna nővér. “Bármilyen különbség a kezelés valóban megszakíthatja, hogyan érzi magát, és befolyásolja a gyógyszer előnyeit.,”Olyan jól érezték magukat a páciensei, hogy már nem gondolták, hogy szükségük van a gyógyszerekre. Ők megáll jön a saját, hogy visszatérjen hónappal később még rosszabb, mint korábban. Aztán a gyógyszerek nem működnek pontosan ugyanúgy.
Dr. Domingues azt javasolja, hogy szigorúan tartsák be az infúziós találkozókat. Lehet, hogy ki kell hagynia egy-két hetet itt-ott; az élet megtörténik, néha át kell ütemeznie. De ha több mint egy hónappal az ütemezett infúzió után megy, előfordulhat, hogy felzárkózási kezeléseket kell végeznie., Bűnös vagyok ebben, és soha többé nem fogom kihagyni, most, hogy tudom, milyen rossz ez nekem. “Nem akarjuk, hogy fellángoljon, mert nehéz lehet visszatérni a jó állapotba, amelyben voltál” – mondja.
Követni A Gyógyszerek ArthritisPower
Csatlakozzon CreakyJoints’ beteg-központú kutatási rendszerleíró, majd jelentkezzen be a gyógyszereket, hogy nyomon mellékhatásokat, hatása a betegség aktivitását. Tudjon meg többet, és iratkozzon fel itt.,
olvassa tovább
- a biológiai gyógyszerek megkezdése előtt szükséges 9 tesztet
- a Rheumatoid Arthritis progressziójának szakaszai
- biológiai injekciók: Tippek a könnyebb kezeléshez