évekig, Sopranos színésznő Jamie-Lynn Sigler részt vett a Versenyen, hogy Törli az MS Gála—egy éves fekete nyakkendő adománygyűjtés a Los Angeles—i kölcsön a csillag erő, hogy segítsen megtalálni a gyógymódot a neurológiai betegség. Amit senki sem tudott, az az volt, hogy Sigler nem volt ott, hogy támogassa egy barátját, vagy csak egy másik fontos okot ölel fel—ott volt, mint valaki, aki a betegséggel él.,
az év elejéig Sigler csendben élt a betegséggel 15 évig. “Amikor diagnosztizáltak, az orvosom azt mondta:” Nem akarom, hogy azt gondolja, hogy nem tehet semmit, amit nem akar tenni ebben az életben. MS a részem, de nem az, aki vagyok.”
míg a legtöbb ember hallott az MS – ről, vagy ismerhet valakit, akinek van, ez még mindig nagyrészt félreértett betegség. “A betegség különböző szakaszai vagy különböző típusú SM-ek lehetnek” – mutat rá Sigler., “Van relapszus remitting MS, ami azt jelenti, hogy a tünetek jönnek-mennek. Általában, ha továbbra is a kezelés, ezek fellángolások történnek egyre kevesebb.”A National sclerosis multiplex Society azonosítja négy betegség tanfolyamok MS, beleértve RRMS (mi Sigler van), elsődleges progresszív MS( PPMS), másodlagos progresszív MS (SPMS), és progresszív-relapszáló MS mindegyik betegség tanfolyamok lehet enyhe, közepes vagy súlyos. Az MS-vel rendelkezők körülbelül 85%-A rendelkezik olyannal, mint Sigler.
” néhány évig képes voltam kicsi stabil lenni, mert hűséges maradtam a kezeléshez.,”Ez nem így kezdődött. “Kezdetben nem voltam jó” – ismeri be Sigler. “Tagadásban voltam, ezért lázadtam ellene. Nem vettem be a gyógyszeremet. Nem akartam MS-re gondolni, mert nem voltam tünetmentes. De amikor elkezdtem lenni, rájöttem, mennyire fontos.”
most, hogy a diagnózisával kifejezésre jutott, megtanulja elfogadni—és gyarapodni—a betegség nem hivatalos szóvivőjeként betöltött szerepét. “Tényleg úgy érzem, hogy jobban összekapcsolódom, mert én vagyok az igazi énem., Én még mindig kitalálom az életem vele, és boldog vagyok, hogy ezt másokkal, akik ugyanazt érzik.”Sigler ezt a tecfedera segítségével végzi, egy orális kezelés, amely felére csökkentheti a visszaeséseket. Naponta kétszer vesz be egy tablettát, és pár havonta ellátja az orvosát. “Most szuper vagyok a tetején” – hangsúlyozza.
Sigler részt vesz a Tecfidera új “re-Imagine Myself” programjában is, amelynek célja, hogy segítsen az MS-ben szenvedőknek személyes blogbejegyzések megosztásával és a beszélgetés megnyitásával. “Az orvosom egyik első Tanácsa az volt, hogy ne menj egy csevegőszobába. Ne tedd., Mert mindenki arról fog beszélni, hogy milyen rossz, és ez szomorúvá és paranoiássá tesz. Tehát nagyon büszke vagyok arra, hogy ez az oldal nagyon pozitív közösség az emberek számára.”
Ez is egy esély arra, hogy Sigler beszéljen az életéről, és részletesebben, mint valaha. Sigler a Glamour Los Angeles-i irodájában tett közelmúltbeli látogatásakor arról beszélt, hogy az MS hogyan befolyásolja a házasságát (a férje Cutter Dykstra), a szülői (fia Beau három), valamint a napi rutinját. “Mindannyiunknak van valami” – mondja Sigler. “És MS az én valamim.,”
Glamour: január lesz egy éve, hogy nyilvánosan nyitotta meg arról, hogy az MS EGY évvel ezelőtt ilyenkor, de hol voltak a feltételei annak eldöntéséhez, hogy mondd el a titkot?
Jamie-Lynn Sigler: másfél évvel ezelőtt, Ha engem kérdeztek volna, vagy bárki, aki ismer engem, azt mondták volna: “kizárt. Kizárt, hogy soha nem mondja el senkinek. Évek óta titkolózom, és nem láttam semmi pozitívumot belőle. Ez azt is jelentette, hogy tényleg el kellett fogadnom, hogy ez az életem része., Azt hittem, ez a munka nem jön többé. Azt hittem, hogy az emberek betegnek fognak látni, és nem úgy, mint én. Élveztem, amikor az emberek nem tudták, mert azt hittem, ez azt jelenti, hogy nagyon jól elrejtettem, amit senki sem tudhat. Bármilyen okból, úgy éreztem, mint egy pozitív dolog számomra.
Glamour: mi változott?
JLS: egy évvel ezelőtt elkezdtem egy hipnoterapeutához menni, mert úgy érezte, hogy segíthet a krónikus betegségekben szenvedőknek, hogyan kell kezelni a fájdalmat, és segíthet más helyeken elhelyezni az elmédet. Nem gondoltam, hogy segít megtalálni a bátorságot, hogy előálljon a diagnózisommal., Az első dolog, amit mondott nekem, az volt, ” a titka tartja meg beteg. Az egyetlen módja annak, hogy bármilyen típusú gyógyulást találjon, az, hogy elengedi magát. Nem tettél semmi rosszat, és úgy sétálgatsz, mint te.”Kezdtem rájönni, hogy a szégyen és a bűntudat érzését rejtegetem, és igaz, hogy nem csináltam semmi rosszat, szóval miért éreztem magam ilyen zavarban és címkézve ezzel? Pár alkalom volt, hogy együtt dolgozzunk vele, hipnózis alatt, és önbizalmat adtunk. Ekkor felhívtam Garyt , és azt mondtam: “készen állok., Nagyon boldog volt, és a képviselőim is nagyon boldogok voltak, ami engem is meglepett. Azt mondták: “Jamie, ez nem csak emberként és színésznőként fog segíteni, de sok más emberen is segíteni fog.’
JLS: azt gondoltam, hogy “ezt az esküvőm körül akarom csinálni”, mert azt akartam, hogy olyan időből jöjjön ki, amely pozitív volt, és táncolok a folyosón. Anya vagyok,és vannak csodálatos részeim, amiket meg akarok osztani., Nem akartam, hogy szomorú vagy jelentéktelen legyen. Sokkal jobb történet lenne, ha menne, tehát ez volt a tervünk!
JLS: rémült. Sírva ébredtem. Nem akartam ránézni a telefonomra, és hallottam, hogy kialszik az éjjeliszekrényemen. Ránéztem a férjemre, és azt mondta: “Miért sírsz? azt mondtam, olyan sebezhetőnek érzem magam., Ez a legnagyobb titkom, és még nem tudom, hogyan éljek így.- Azt mondta: – rendben, Hadd vegyem fel először a telefonodat, – és elkezdte átnézni, majd azt mondta: “Azt akarom, hogy nézd meg ezt. Olvassa el a szöveges üzeneteket.”Voltak barátok a középiskolából SMS nekem, hogy nem tudom, unokatestvérek, hogy nem tudom, stb .. mert annyira titkolóztam. Aztán jöttek az emberek a közösségi médiában, és olyan szép volt. A férjem azt mondta, ” van Beau, a nap, így marad itt, és csak pihenni, feldolgozni és dolgozni rajta., Átjöttek a barátaim, akik virágot és ebédet hoztak,és csak lógtak. Ez egy nap volt, hogy igazán tükrözze az életem MS, és minden, amit már át. Elolvastam minden egyes tweetet, minden egyes Instagram-megjegyzést, és az is megütött, hogy most már hihetetlen felelősségem van egy olyan közösség képviseletében, amely sokszor csendben szenved.
JLS: ez volt a megfelelő időzítés ., Azt hiszem, át kellett néznem a dolgokat, és feldolgozni őket, hogy megkaphassam azt a bölcsességet, ami most van. Azt hiszem, ha hamarabb kijövök, nem lennék olyan felszerelt, mint most, hogy beszéljek róla. Felszabadultnak érzem magam. Erősebbnek érzem magam. Úgy érzem, hogy megtanultam az erős szó más jelentését. Nekem úgy éreztem, hogy nem vagyok erős, és régen erős voltam, mert mindent egybevetnék azzal, hogy fizikailag erős vagyok., Minden barátom azt mondja nekem: “te vagy a legerősebb lány, akit ismerek”, és megtanulom elfogadni, amikor az emberek ezt mondják nekem, és tényleg elhiszik, mert mindannyian erős emberek vagyunk, és mindannyiunknak van valami, és ez az én valamim.
Glamour: mit szeretnél, ha az emberek tudnák, mikor beszélnek veled? Gondolom, az emberek finomabban bánnak veled.
JLS: nyitott könyv vagyok, és nem bánom, ha az emberek bármit is kérdeznek tőlem, de egy filmen dolgoztam, miután kijöttem, és először úgy éreztem, hogy mindenki azt kérdezi: “szüksége van erre? Elhozhatom?, aztán a rendezőhöz és az igazgatóhelyetteshez fordultam, és azt mondtam: “srácok, ígérem, megkérdezem, le kell-e ülnöm. Nem erőltetem magam. Ígérem, de kérlek, ne érezzem magam most másképp.”Olyanok voltak, mint,” Cool, cool.”Így lesz ezeket a beszélgetéseket, ha kell, de őszintén szólva, senki sem volt igazán bosszantó. Az emberek főleg azt mondják nekem: “a nővéremnél van ez, az anyámnál van ez, szóval köszönöm, hogy kijöttél”, és ez olyan jó érzés.
,
JLS: mint mindenki más. Nagyon szomorú vagyok. Sokat fogok sírni. Az egyik dolog, amiben próbálok jobb lenni, az, hogy amikor depressziós vagy szomorú vagyok, elbukom, és nem kommunikálok. Próbálom megtanulni, hogyan kell többet nyitni. De biztos vannak azok a napok.
Glamour: milyen gyakran gondol az MS-re a nap folyamán?
JLS: ez elég állandó. Főleg, ha a fiammal vagyok. Ő egy aktív kisgyermek, és állandóan mozgásban akar lenni, ezért a biztonságára gondolok, miközben lépést tartok vele és vonzom őt., Annak ellenére, hogy megvannak a korlátaim, azt hiszem, ” hogyan tudom ezt a játékot még mindig szórakoztatóvá tenni neki?’
Glamour: használsz már ilyet …
JLS: Nem, soha nem kötöttem pórázra. Megpróbálom elvinni a parkokba, ahol kapuk vannak, hogy szabadon fusson, és nem kell aggódnom, hogy az utcán fut, vagy ilyesmi. De tudatában vagyok a vezetési helyeknek is, és hogy tudok-e elég közel parkolni, hogy ne kelljen túl messzire mennem. De amikor elmegyünk valahova, mindig nálam van a babakocsi, így egyensúlyra tudom használni, és ez lehetővé teszi, hogy hosszabb távolságokat gyalogoljak., Valószínűleg többet gondolok, mint szeretném, de főleg akkor, amikor elhagyom a házat, és megyek valahova. Amikor otthon vagyok, a nyomás megszűnik, és még mindig próbálom megtanulni, hogyan vegyem ezt ki magammal. Még mindig megszokom, hogy az emberek tisztában vannak vele, és ez rendben van. Oly sok éven át úgy éreztem, hogy el kell rejtenem, így még mindig megszokom ezt a részt.
Fájdalmai vannak?,
JLS: lesznek olyan pillanataim, amikor az isiászom a nap végén nagyon rossz lesz, vagy ma kissé merev vagyok, vagy miegymás, de azt mondhatom, hogy megtanultam kellemetlen lenni. Azt hiszem, hogy bárki más, ha a bőrömben, azt mondanám, “Ó, ez olyan furcsa,” de ez az én normális. Nagyon nehéz itt ülnöm és panaszkodnom a dolgokért, mert egész nap ezzel élek. De egy kiigazítás vagy masszázs után bepillantást nyerhetek a ” Ó, ez egy kicsit jobban érzi magát.”
Glamour: mikor érzi a legnagyobb megkönnyebbülést?,
JLS: miután meditáltam, majd csak feküdtem, tudva, hogy a fiam alszik, a palackokat mossák, a játékokat eldobják, nincs több felelősség. Csak az én időm. Ekkor érzem magam igazán békében. És amikor dolgozom. Mert akkor csinálom a dolgomat.
Glamour: mi az egyik legnehezebb fizikai kihívás?
JLS: 10 éve nem tudtam futni. Ha van egy dolog, amiről álmodom, hogy újra megteszem, az azért van, mert olyan felszabadító érzés. Csak ki akarod engedni azt az energiát. De már nagyon hozzászoktam.,
JLS: elkezdek merevedni. Az agyam nem tud elég gyorsan működni a lábaimmal. Van egy gyengeségem a jobb oldalamban, így az egyensúly, a koordináció … a sarok nehéz lehet számomra, ami szívás, mert szeretem viselni őket. Olyan életet akarok élni, amilyenre szükségem van, és nem akarom, hogy állandóan emlékeztessenek azokra a dolgokra, amiket nem tudok megtenni.
Glamour: and MS affects more than just the physical.,
JLS: az életed számos területét érinti, beleértve a házasságomat és a szexuális életemet, az anyaságot és a szülést, valamint a karrieremet. Valahogy így navigáltam át és tanultam meg a hasznos és a nem túl segítőkész módszereket. Azt hiszem, mindennél jobban, nem engedve, hogy az emberek segítsenek nekem, mindent megnehezített. Még fizikailag sem, de érzelmileg. Azt hiszem, ez az egyetlen közössége azoknak MS minden van.
Glamour: megérintette a szexuális életet befolyásoló MS-t. Meg tudja magyarázni többet?
JLS: mindenekelőtt az utolsó dolog a fejedben a nap végén., Nem ott van a fejed. Ez egy része, hogy lehet elfelejteni, hogy még mindig nagyon fontos. Néha nyomja magát, hogy szex lehet, mint, ” Ó igen, én élvezem ezt! Élvezem ezt a részét!”Te lefektetett, akkor biztosan, hogy ez a munka magad. És vannak fizikai dolgok, amik mindenkit érintenek. Nekem, mert hólyagproblémáim vannak, meg kell bizonyosodnom arról, hogy mindig … a spontaneitás az ablakon kívül van, tehát meg kell győződnöm arról, hogy korábban megyek a fürdőszobába. Szóval van rá mód, hogy kezeljem és felelős legyek vele., De nem akarod elveszíteni a szexi érzéseidet, és néha érzem, amikor azt mondom: “nem érzem magam szexinek. Ma nem érzem jól magam.”Dumpynak érzem magam. A férjem csodálatos és nagyszerű abban, hogy jól érezzem magam magam-vagy legalábbis megpróbálok! De, mint mondtam, vannak esetek, amikor azt mondom: “Meg fogom tenni érte”, majd rájövök, hogy valójában nekem is.
Miért van ez?
JLS: nem tudom. Ez egy gyönyörű csoda., A tünetek sokkal csendesebbek lehetnek . Ez egy csodálatos dolog. Csak a nevemben beszélhetek, de amikor terhes voltam, a kutyámmal túráztam, és ezek olyan dolgok, amiket most nem csinálok. Így, ez egy szép dolog, ami történik a nők. Az orvosom még soha nem mondta, hogy “kap felcsinált újra,” ez csak valami, akkor várom, hogy mikor történik.
Glamour: szeretne újra teherbe esni?
JLS: biztosan több gyermeket akarunk. Beszélünk róla., Ez több idő számunkra az életünkben a karrier és csak az élet általában, amikor ez lesz a megfelelő időben, és ez az, amit próbálunk kitalálni.
munka, de észrevetted a különbséget a munka vagy az ajánlatok mennyiségével, amelyek az utadba kerültek?,
JLS: nem tudom, és inkább a sötétben lennék, hogy befolyásolja-e vagy sem, mert túlságosan érzékeny vagyok az ilyen információkra. Azóta vannak lehetőségeim, és ez minden, amire szükségem van. Majdnem úgy érzem, jobb munkát végzek, mert sokkal szabadabbnak érzem magam, és a munkára tudok koncentrálni, nem pedig annyira a fizikai dolgokra. Régen meg kellett küzdenem azzal, hogy oda-vissza járjak. A színészet olyan dolog, amit még mindig folytatni akarok, és teljes szívemből szeretem., Én csak feladom magam általában az életnek, és látom, hova vezet, de közben mindent kitalálok.
Glamour: visszautasítja a projekteket, ha Kalifornián kívül vannak?
JLS: számomra az államon kívül semmi köze az MSZP – hez, és ez inkább az, hogy kitaláljuk, ki jöhet velem és nézheti Beau-t. New Mexico-ban egy western-t csináltam, és oda-vissza repültem, mert nem volt ideális, hogy elhozzam. Csak akkor húzom ki, ha fizikai . Nem fogok detektívet vagy szuperhőst játszani, de ember vagyok, és történeteket akarok mesélni., Hosszú ideje írok egy forgatókönyvet, amelyet szeretnék előállítani, talán ez a jövő számomra az úton. a színészet a szenvedélyem, és nehéz kikapcsolni, ha ez minden, amit valaha tettél. MS vagy sem, színészek és mindannyian aggódunk, hogy újra dolgozni fogunk-e vagy sem. Próbálok nagyon zen lenni benne, és bízom benne, hogy a dolgok akkor jönnek, amikor kell.
,
JLS: az egészségügy nagyon személyes dolog számomra, és nagyon szerencsés vagyok, hogy megengedhetek magamnak bármilyen kezelést, amire szükségem van. De az egyik dolog, ami megtöri a szívemet, amit néhány embertől hallottam, az, hogy nincs pénzük kezelésre. Szeretném, ha több figyelmet fordítanának a tagállamokra és az őssejtkutatásra, hogy reményt adjanak az embereknek a jövőre nézve. A legtöbb embert 20-40 év között diagnosztizálják, és ezek olyan fiatalok, akik csak most kezdik az életüket, vagy a karrierjük közepén vannak., Régen egy vagy két gyógyszer volt, így elképesztő, hogy képes legyen kielégíteni a betegség sajátos módját az emberekre. Azt hiszem, hihetetlen lépéseket tettek.
Glamour: azt lehet mondani, hogy ez annyira fontos, hogy beszélni az utazás, és hozza a figyelmet, hogy MS, de kell egy energia zapper, amikor folyamatosan beszélünk róla. Ez hogyan hat rád?
JLS: kimerítő lehet. Néha azt is elmondom a férjemnek: “azt hiszem, túl sokat beszéltünk róla. Azt hiszem, most más dolgokra kell koncentrálnunk.,”Mert a saját fejemben mindig erre koncentrálok és érzem. Mindig próbálok rájönni, hogy mi a legjobb módja az életnek, de ilyenkor azt gondolom, hogy fontos, mert más embereket fog elérni. A barátaim azonban nagyon tudatában vannak, ezért ritkán beszélünk róla. Felajánlanak egy kart, Ha szükségem van rá, de tényleg nem, és ezt nagyra értékelem. Szünetre van szükséged.
Milyen módon találta ezt a diagnózist áldásnak?,
JLS: a súly nem zavar. Tinédzserként étkezési zavarom volt, szóval az, hogy egészséges vagyok, és hogy egészséges a testem, most valami teljesen mást jelent nekem. Így biztosan. Azt hiszem, lelassított, de jó értelemben. Ez tett engem több jelen. Mindig is annyira aggódtam a jövő miatt. Mindig, mindig, mindig. Soha nem értékeltem a pillanatot, és határozottan sokkal többet teszek. Határozottan hálás vagyok ezért.
Ha többet szeretne Jamie-Lynn Siglerrel, kattintson ide, hogy elolvassa személyes bejegyzéseit a re-Imagine Yourself oldalon., Signer is megkapja a versenyt, hogy törölje MS “Medal Of Hope” díjat a 24.éves verseny törölni MS Gala május 5, 2017.