emlékszem, amikor először megtudtam a fényérzékenységet és azt, hogy a lángoló Dél-Floridai nap hogyan hatott a betegségemre. Életem több mint 20 éve Fort Lauderdale-ben éltem, ahol szinte minden egyes nap meleg, napos, gyakran párás. Bár az eredeti diagnózis reumatológus soha nem említette a napérzékenység a kinevezések, amikor hallottam róla egy helyi támogató csoport, Én azonnal választ annyi elhúzódó kérdések.,
bár 23 éves koromban diagnosztizáltak, édesanyámmal emlékszem, hogy furcsa reakcióim voltak, miután még 9 éves koromban is kint voltam a napon. Nehéz volt, hogy az egyetlen gyerek egy baráti társaság, aki kitörni egy falat (és néha noseful) a fekély, miután eltöltött néhány órát a tengerparton, vagy biciklizés mellett otthonom. A napot szinte lehetetlen volt elmenekülni Dél-Floridában, és mivel mind az anyám, mind én soha nem hallottunk a fényérzékenységről, azt gondoltuk, hogy valami más okozza a furcsa tüneteimet.,
amellett, hogy a sebek, azt kap súlyos kiütések a testemen, ekcéma, láz után különösen hosszú rohamok szabadban. Ahogy elértem a 18-at, jelentősen csökkentettem az időmet a tengerparton vagy a barátokkal kívül, mert bár még nem diagnosztizáltak, tudtam, hogy valami nem érzi magát közvetlenül a nap után. A diagnózisom után, valamint az elmúlt 17 évben, amikor a betegségem állapota romlott, a fényérzékenység még nagyobb kérdéssé vált. Még csak öt – 10 perc alatt a közvetlen floridai nap spirál engem egy nagy fáklyát.,
úgy éreztem, csapdába az otthonomban, nem tud menni a szabadban, hogy nem megbízásokat, vagy látni barátok után 7 vagy 8 délután. bekerülni a kocsimba a nyáron Floridában, amikor a belső autó hőmérséklete lenne lebeg körül 100 fok, lehetetlen feladat volt. Ezek a korlátozások annyira elsöprőek lettek az évek során, hogy a férjemmel úgy döntöttünk, hogy összepakolunk és északra költözünk a kanadai határ közelében, hátrahagyva a barátainkat és a családunkat.
Ha a fényérzékenység új az Ön számára, alapvetően az UV fényre való érzékenységet jelenti, akár a napból, akár a beltéri fluoreszkáló izzókból., Nem minden lupus beteg fog tapasztalni fényérzékenységet, bár egy nemrégiben készült tanulmány a Lupus Foundation of America honlapján végzett Victoria P. Werth, MD, kiderült, hogy 83 százaléka lupus betegek számolt be, amelynek valamilyen formában a fényérzékenység. A lupus egyik fő tünetének is tekinthető, és a betegek lázat, kiütéseket, fáradtságot, fokozott ízületi fájdalmat, szájfájdalmat és fokozott betegségaktivitást tapasztalhatnak az expozíció után.
sokan megkérdezték, hogy a lépésem megéri-e. Azt mondom nekik: “abszolút.,”Bár a legtöbb barátunk és családtagunk kedveli a meleget, a férjemmel szeretjük a hideg időjárást. New York nyugati részén található otthonom közelében a nap nem túl erős, és a legtöbb esetben akár egy órán keresztül is szabadon merészkedhetek kirándulni, vagy meglátogathatok egy helyi farmot, hogy gyümölcsöt és zöldséget szedjek.
soha nem tudtam volna megtenni ezeket a dolgokat Floridában, különösen egy órán keresztül. A hideg időben is jobban érzem magam, kevesebb lázam van., Valójában, míg én volt a láz szinte minden egyes nap Dél-Floridában, én általában csak tapasztalt őket egy-két nap egy héten most. Nyáron is korlátozom a szabadban töltött időmet, és csak ősszel, télen és kora tavasszal szoktam túrázni. Amellett, hogy korlátozza a szabadban töltött időt, néhány fényérzékenységgel kapcsolatos Hordható terméket is hozzáadtam a szekrényemhez.,
itt van két kedvencem:
árnyék: Lehet, hogy hallottál már beszélni az Árnyékérzékelőről a múltban, de újra felhozom, mert valóban hihetetlen termék, amely nagyszerű betekintést nyújt testünk reakciójába a napra és más UV fényre. Az érzékelő bármilyen felsőre vagy kabátra rögzíthető, vezeték nélkül csatlakozik a telefon egyik alkalmazásához. A nap folyamán az érzékelő megméri a kapott UV fény mennyiségét., A napi tüneteket az alkalmazáson keresztül is nyomon követheti, az idő múlásával ez az intuitív eszköz küszöböt teremt arról, hogy mennyi napfényt kaphat, mielőtt a tünetek növekedését tapasztalná. A készülékről itt olvashat bővebben.
Coolibar: a Coolibar gyorsan az egyik kedvenc Hordható termékem lett az UV fény elleni küzdelemben. Az imádnivaló felsőktől és fürdőruháktól a széles karimájú kalapokig és ruhákig szöveteik 50+ UPF védelmet nyújtanak., Ez a legmagasabb védelmi besorolású ruházat, ami azt jelenti, hogy a nap UV-sugarainak csak egyötöde képes elérni a bőrt az 50/50 helyett. Megtalálja a félelmetes ruhát itt.
hogyan marad biztonságban a nap? Mesélj róla.,
**
Megjegyzés: Lupus News Today is strictly a news and information website about the disease. Nem nyújt orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakmai orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Mindig kérjen tanácsot az orvos vagy más képzett egészségügyi szolgáltató bármilyen kérdése lehet, hogy egy egészségügyi állapot. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakmai orvosi tanácsot, vagy késleltesse a keresését, mert valami elolvasta ezt a weboldalt., Az ebben az oszlopban megfogalmazott vélemények nem a Lupus News Today vagy anyavállalata, a BioNews Services véleményei, hanem a lupussal kapcsolatos kérdések megvitatására szolgálnak.
- a szerző adatai
