Az élet vége tényezők ismert, hogy az LBD-ben különböznek az Alzheimer-kórhoz képest. Az LBD progressziója átlagosan 5-7 év az élet kezdetétől a végéig. Ez lényegesen rövidebb, mint az Alzheimer-kór 8-10 éve. A jellemzően késleltetett diagnózis hozzáadásával ez tömörített időt eredményez az LBD komplex diagnosztikai, klinikai és gondozási problémáinak kezelésére.,
egy új tanulmány kiemeli, hogy a Lewy body dementia (LBD) családoknak jobb útmutatásra van szükségük egészségügyi szakembereiktől az élet végi kérdésekben. Ez magában foglalja a halál valószínű okait, a hospice-szolgáltatások igénybevételének időzítését, valamint azt, hogy mit várhatunk az élet végén.
Melissa Armstrong vezetésével, MD, a Gainesville-i FL Egyetem MSc-je, a kutatók az LBD egyik formájával rendelkező emberek élettapasztalatainak végét fedezték fel: demencia Lewy testekkel (DLB). A tanulmány, a Lewy Body Dementia Szövetséggel való együttműködés, online felmérést használt az élet végi tapasztalatokról.,
a vizsgálatba beletartoztak azok a gondozók, családtagok és barátok, akik az elmúlt 5 évben DLB-diagnózissal haltak meg. A 658 válaszadó közül a legtöbb (89%) nő volt, medián életkora 50-69 év volt. A tanulmány kimutatta, hogy a legtöbb gondozott beteg a diagnózistól számított 5 éven belül meghalt.
a teljes kohorsz kevesebb mint fele jelentett korai előrehaladott ápolási tervezést orvosukkal (az első 1-2 évben). Ez aláhúzza azt a kihagyott lehetőséget, hogy a beteg a betegség előrehaladása előtt megbeszélje kezelőorvosával az ellátás preferenciáit és prioritásait., Hetven százalék (70 százalék) jelezte, hogy a diagnózis előtt elvégezték a fejlett irányelveket. Csak 10% jelezte, hogy a fejlett irányelveket a diagnózis után felülvizsgálták.
A gondozók jelezték, hogy a szolgáltatók ritkán foglalkoztak azzal, hogy mire számíthatnak az élet végén (összesen 40%, de csak 22% hasznos mértékben). Az élet végi kérdésekkel kapcsolatos legtöbb beszélgetést először a gondozó terjesztette.
a Hospice szolgáltatásokat a válaszadók 78% – A használta, de széles körben eltérő időtartammal. A hospice szolgáltatás igénybevételének medián ideje 1-2 hónap volt. A válaszadók kétharmada úgy érezte, hogy a hospice a megfelelő időben kezdődött., Ez azonban jelentős kisebbséget (25%) hagyott maga után, akik úgy érezték, hogy a hospice túl későn kezdődött, gyakran a halál után néhány héten belül. Csak 3% érezte úgy, hogy a hospice túl korán kezdődött.
az ellátásban részesülők általában szakképzett ápolási vagy memória gondozásban (43%) vagy otthon (36%) haltak meg. A legtöbb gondozó (74%) arról számolt be, hogy várható az ellátás címzett halála. A válaszadók arról számoltak be, hogy a halál leggyakoribb okai a nem megfelelő táplálkozás vagy ivás (65%), a tüdőgyulladás és a nyelési nehézségek (23%) voltak. A kevésbé gyakori okok közé tartozott az egyéb betegségek (19%) és az esés szövődményei (10%)., Az öngyilkosságot nagyon ritkán (kevesebb mint 1%) jelentették.
Ez a tanulmány kiemeli az LBD korai stádiumában lévő személyekkel folytatott, az orvos által kezdeményezett megbeszélések fontos lehetőségeit a palliatív ellátás és a hospice használatáról, valamint a betegek és az LBD családok felkészítéséről arra, hogy mire számíthatnak az élet végén.
ezt a tanulmányt támogatta a University of Florida Dorothy Mangurian központja Lewy Body Dementia, a Raymond E. Kassar Kutatási Alap Lewy Body Dementia, valamint a Lewy Body Dementia Egyesület. Dr., Armstrong a Floridai Egyetem LBDA kiválósági Kutatóközpontjának elsődleges kutatója.