a legtöbb esetben nem értek egyet azzal, hogy “a tudatlanság boldogság.”Általában minél több információnk van, annál jobb emberek vagyunk, és annál bölcsebbek a döntéseink. De természetesen vannak olyan dolgok, amelyekről Bárcsak nem lenne első kézből tudomásom. Bárcsak nem tudtam volna, hogyan készülnek a McDonald ‘ s csirke rögök. Bárcsak soha nem kellett megtanulnom, hogyan lehet spagetti mártást kihányni a fehér szőnyegből. És nagyon szeretném, ha nem lennék tudatában azoknak a hozzá nem értésének, akik nem tudják, hogyan kell közlekedni a forgalmi körökben., (Ezek az emberek bűnössé tesznek.)
és sok nap, Bárcsak soha nem kellett volna megtudnom egy olyan szörnyű betegséget, amely úgy tűnik, hogy egy horror regény oldalairól szakadt. Ez epidermolysis bullosa (EB). Semmit sem tudtam róla, amíg 2009-ben, amikor a fiam Jonah született. Miután 37 héten belül már elvesztettem egy gyermeket a halvaszületésre, aggódtam az egész terhességem Jonah-val. Azt mondták nekem, hogy ami Gabriellel, az első fiunkkal történt, csak véletlen volt. “Minden rendben lesz” – mondták az emberek.
nehezen hittem nekik. Nem akartam a trágár szavaikat és az üres ígéreteiket., Egészséges gyereket akartam. Normális életet akartam. Minden este könyörögtem Istennek, hogy hagyja életben. Nem volt okom azt gondolni, hogy bármi rossz lenne, de nem voltam biztos abban, hogy a dolgok is helyesek lesznek.
az orvosok 37 héten át indukáltak, így február péntek reggel bementem a kórházba, megijedtem, de készen áll a babámra. Délután 3: 50-kor végre megszületett Jónás. De minden nem volt rendben. Ahogy én tolta ki, emlékszem az orvos azt mondja, ” Van egy kis buborékfólia az ajkán.”Tisztán emlékszem arra is, hogy gondolkodom:” kit érdekel? Csak vigyétek ki!,”
de amikor kijött, több volt, mint egy kis buborékfólia. Jonahnak hiányzott a bőr a térdéről és a könyökéről. Más sérülései is szétszóródtak a testén. Úgy nézett ki, mintha tűzbe tették volna, majd kihúzták. A keze és a lába olyan vörös és nyers volt. Még soha nem láttam ilyet. És az orvosok sem.
percek alatt megtelt a szoba orvosokkal és nővérekkel, akik a szülőszobában gyűltek össze izolettje körül. Csak néhány másodpercig tartottam. Valamilyen műanyagba csomagolták.
“fájdalmai vannak?”Megkérdeztem, ahogy üvöltött a fájdalomtól. – Igen-mondta az orvos.
” ezután vigye el. Kérem. Segíts neki.”
a következő néhány órában áthelyezték a helyi Gyermekkórházba. Kihúzták a szobából. “Menj vele” – zokogtam a férjemnek.,
férjem, Matt, Jonah-val ment a gyermekkórház újszülött intenzív osztályára. Egy kicsit később felhívott, és azt mondta, hogy egy idősebb orvos 99% – ban biztos abban, hogy Jonahnak van valami epidermolysis bullosa. “Meg is halhat belőle” – mondta Matt. “Nincs gyógymód.”Ez az orvos látott néhány esetet életében. Csak néhány. A legtöbb orvos számára az EB ismerete egy sor a dermatológiai tankönyvekben.,
az Epidermolysis bullosa egy nagyon ritka genetikai kötőszöveti rendellenesség. Sok különböző típusú, különböző súlyosságú, de minden jellemzi nagyon törékeny bőr, hogy hólyagok, olló le. Jónás esetében ez a legkisebb súrlódással történik. Belsőleg is hólyagosodik, elvesztette a legtöbb körmét, alopecia van, és a fogai is érintettek. Az EB 50 000 élveszületésenként egy újszülöttet érint az USA – ban néhány hét után, és két speciális biopsziát, később Jonah-t junctional epidermolysis bullosa-val diagnosztizálták. Teste nem termel elegendő kollagént XVII., Sajátos típusa egy a 2.000.000-ből.
Bár vannak, akik az EB csak honosított hólyagosodás, Jonah hólyagok mindenhol — a dörzsölés vagy karcolás a bőrön, a varrás, a ruhák, a dörzsölés, a szemhéját, a semmi—, illetve visel teljes test kötést a nyakából le. Az egyetlen kezelés a sebkezelés. 48 óránként cserélünk fürdőt és testápolót.
Ez a gyermek azonban elképesztő. Már 11 éves., És okos, vicces és rugalmas. A mosolya megvilágítja a szobát, és az öröm fertőző. Annyi mindent el kell mondani róla, az EB – ről, az életünkről, a “normális” teljes hiányáról.”Nehéz és frusztráló, de gyönyörű és izgalmas is. És örülök, hogy Isten válaszolt az imáimra, és életben hagyta. Mert most megoszthatom veletek azt a kincset, ami ő. És nagyon hálás vagyok.,
**
Megjegyzés: epidermolysis bullosa ma szigorúan egy hír és információs honlap a betegség. Nem nyújt orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakmai orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Mindig kérjen tanácsot az orvos vagy más képzett egészségügyi szolgáltató bármilyen kérdése lehet, hogy egy egészségügyi állapot., Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakmai orvosi tanácsot, vagy késleltesse a keresését, mert valami elolvasta ezt a weboldalt. Az ebben az oszlopban kifejtett vélemények nem az Epidermolysis Bullosa ma vagy anyavállalata, a BioNews Services véleményei, és célja az epidermolysis bullosa kérdéseinek megvitatása.,
- Szerző Részletek
Patrice Williams anya, hogy a két fiú – 11 éves Jonah ki diagnosztizálták, a születéskor, 2009-ben, a Junctional Epidermolysis Bullosa nyolc éves Gideon. Feleségül vette a középiskolai kedvesét, Matt. Észak-Karolinában élnek két büdös kutyájukkal. Patrice szeret olvasni, időt tölteni a családdal,és kint lenni. A legnagyobb tehetsége, hogy szundikál és tacót eszik., Reméli, hogy ez az oszlop reményt ad azoknak, akik Epidermolysis Bullosa-val élnek, és fényt ad azoknak, akik szeretik őket.
Patrice Williams anya, hogy a két fiú – 11 év Jónás, aki diagnosztizálták, a születéskor, 2009-ben, a Junctional Epidermolysis Bullosa nyolc éves Gideon. Feleségül vette a középiskolai kedvesét, Matt. Észak-Karolinában élnek két büdös kutyájukkal., Patrice szeret olvasni, időt tölteni a családdal,és kint lenni. A legnagyobb tehetsége, hogy szundikál és tacót eszik. Reméli, hogy ez az oszlop reményt ad azoknak, akik Epidermolysis Bullosa-val élnek, és fényt ad azoknak, akik szeretik őket.
