Liz
mint egy tudós, már képes volt olvasni sok publikált papírok kis rost neuropathia (SFN). Lenyűgözött, hogy a kis rostos diagnózis összekapcsolhatja a látszólag független tüneteket. Imádtam Dr. Oaklander viccét: “idiopátiás azt jelenti, hogy idióták vagyunk.”Ha egy orvos valaha is azt mondja, hogy van idiopátiás semmit, csak azt nem.,”
én egy 32 éves nő, aki kifejlesztett “idiopátiás” legyengítő fájdalmas arc erythromelalgia tünetek akut fellépő néhány évvel ezelőtt. Találtam egy körülbelül 20 különböző emberből álló hálózatot (többnyire nők) a világ minden tájáról, mint én—otthonainkra korlátozódva, az arcra lokalizált tünetekkel. Mindannyian ment keresztül egy hasonló utazás -, hogy előírt anti-akne rosacea topicals, antianxiety kezelések, és vasoactive gyógyszer után vasoactive gyógyszer, és cringing a javaslatot, hogy a tünetek pszichogén., Közben időt veszítünk, míg a fájdalom és a kipirulás egyre refrakter, amíg az orvosok mondani, amit már tudjuk- ” van egy krónikus fájdalom állapot.”
a legújabb kutatások elolvasása után lyukasztó biopsziák voltak a lábamban (ahol nincsenek tüneteim), amelyek megerősítették a nem hosszfüggő kisszálas neuropathiát. Én vagyok az egyetlen a hálózatomban, aki ilyen biopsziát vagy neurodiagnosztikai vizsgálatot végzett, de arra sürgetem másokat, hogy folytassák ezt az irányt, ahogy a kutatás fejlődik., Amikor megnyitottam a biopsziás levelet, és elolvastam az eredményeimet, sírni kezdtem – miután olyan sokáig voltam a körhintán az orvosokkal, akik gyakran használják a “stressz” és a “szorongás” szavakat orvosi jegyzeteikben, most objektív bizonyítékom van arra, hogy a fájdalom nem pszichogén.
nagyon hálás vagyok, hogy jelenleg kipróbálom az IVIg-t (amit a pozitív SFN biopszia lehetővé tett). Nemrég volt egy egy órás” teszt ” lidokain intravénás infúzió és jól reagált, ideiglenes enyhítésére kipirulás, égő (ismét egy lehetőséget, megkönnyítette az SFN eredmény)., Annyira hálás vagyok, és óvatosan bizakodó, hogy a testem emlékszik, milyen érzés, hogy fájdalommentes.
Csak mint tudós felfedezte, hogy a fibromyalgia (igazságtalanul jár a “hisztérikus” a nők) gyakran gyökerezik (talán dysimmune) neuropathia, nem pedig az izmok, a megérzésem azt súgja, hogy talán idiopathiás égő arcokat (amelyek különböző diagnózisok, mint “arc erythromelalgia” ellentmondásos diagnózis) is lehet gyökerezik az idegek (talán dysimmune), nem pedig az erek, mint azt általában gondolják., Véleményem szerint a párhuzam szinte költői lenne—a nők alkotják mind a fibromyalgia esetek, mind az égő arcok többségét, ám általában elfogultságot tapasztalnak velük szemben, amikor a krónikus fájdalom kezeléséről van szó. Őszintén fogalmam sem volt, mennyire rossz ez az elfogultság, amíg első kézből meg nem tapasztaltam.
amikor stresszes vagyok, rögeszmésen olvasok-és mivel küzdök az életem visszaszerzéséért, mélyen belemerültem az SFN orvosi irodalmába., Betegként, aki szenved, és magam is fiatal női tudósként értékelem, hogy az MGH csapata nem lábujjhegyen jár, hanem új ötleteket mutat be, és olyan merész szavakat használ, mint a “járvány”, vagy az “alul elismert”.”Kérjük, vegye figyelembe,hogy már megváltoztatta az orvosaimmal folytatott beszélgetéseimet.
megosztom a történetemet a neuropathia Commons honlapján, abban a reményben, hogy ez egy hasonló küzdelemmel rendelkező ember számára ötletet kelthet., Nehéz belegondolni, hogy az olyan emberek, mint én, évtizedekig azzal járhatnak, hogy az orvosok rossz kérdésekkel foglalkoznak, és mindenkihez fordulnak, kivéve a neurológusokat.
kérdések? Kapcsolat Liz a [email protected].
Tudjon meg többet
A Neuropátiáról
perifériás neuropathia diagnosztizálása
bőrbiopszia kérése