Les facteurs de fin de vie sont connus pour être différents dans la LBD par rapport à la maladie d’Alzheimer. La progression du LBD est en moyenne de 5 à 7 ans du début à la fin de la vie. Ceci est considérablement plus court que les années 8-10 dans la maladie d’Alzheimer. En ajoutant un diagnostic généralement retardé, il en résulte un temps compressé pour résoudre les problèmes complexes de diagnostic, de clinique et de prestation de soins de la DAB.,
Une nouvelle étude souligne que les familles atteintes de démence à corps de Lewy (LBD) ont besoin de meilleurs conseils de la part de leurs professionnels de la santé sur les questions de fin de vie. Cela comprend les causes probables de décès, le moment de l’engagement des services de soins palliatifs et à quoi s’attendre en fin de vie.
dirigés par Melissa Armstrong, MD, MSc de L’Université de Floride, Gainesville, les chercheurs ont exploré les expériences de fin de vie chez les personnes atteintes d’une forme de LBD: la démence à corps de Lewy (DLB). L’étude, une collaboration avec la Lewy Body Dementia Association, a utilisé un sondage en ligne sur les expériences de fin de vie.,
l’étude comprenait des soignants, des membres de la famille et des amis de personnes décédées au cours des 5 années précédentes avec un diagnostic de DLB. Parmi les 658 répondants, la plupart (89%) étaient des femmes dont l’âge médian était de 50 à 69 ans. L’étude a révélé que la plupart des bénéficiaires de soins sont décédés dans les 5 ans suivant leur diagnostic.
moins de la moitié de la cohorte complète a déclaré avoir planifié des soins avancés avec son médecin (au cours des 1 à 2 premières années). Cela souligne une occasion manquée pour le patient de discuter de ses préférences et de ses priorités en matière de soins avec son médecin avant que la maladie ne progresse., Soixante-dix pour cent (70%) ont indiqué avoir suivi des directives avancées avant le diagnostic. Seulement 10% ont indiqué que les directives avancées avaient été révisées après le diagnostic.
Les aidants naturels ont indiqué que les fournisseurs de soins répondaient rarement à ce à quoi s’attendre en fin de vie (40% au total, mais seulement 22% à un degré utile). La plupart des conversations sur les questions de fin de vie ont d’abord été abordées par l’aidant.
Les services de soins palliatifs ont été utilisés par 78% des répondants, mais avec des durées de temps très variables. Le temps médian d’utilisation des services de soins palliatifs était de 1 à 2 mois. Les deux tiers des répondants estimaient que les soins palliatifs avaient été commencés au bon moment., Cependant, une minorité importante (25%) a eu le sentiment que les soins palliatifs avaient commencé trop tard, souvent dans les semaines qui ont suivi le décès. Seulement 3% estimaient que les soins palliatifs avaient commencé trop tôt.
Les bénéficiaires de soins décèdent généralement en soins infirmiers spécialisés ou en soins de la mémoire (43%) ou à domicile (36%). La plupart des aidants naturels (74%) ont déclaré s’attendre au décès du bénéficiaire des soins. Les répondants ont déclaré que les causes de décès les plus fréquentes étaient l’incapacité à s’épanouir, comme ne pas manger ou boire (65%), la pneumonie et les difficultés à avaler (23%). Les causes moins fréquentes comprenaient d’autres problèmes de santé (19%) et des complications liées à une chute (10%)., Le Suicide a été rapporté comme étant très rare (moins de 1%).
Cette étude met en évidence d’importantes occasions de discussions initiées par les médecins sur la planification avancée des soins avec les personnes au stade précoce du LBD, de conseiller les patients et leur famille sur l’utilisation des soins palliatifs et des soins palliatifs et de préparer les patients et les familles du LBD à ce à quoi
Cette étude a été soutenue par L’Université de Floride Dorothy Mangurian Headquarters for Lewy Body Dementia, le Raymond E. Kassar Research Fund for Lewy Body Dementia et la Lewy Body Dementia Association. Dr., Armstrong est le chercheur principal au centre D’Excellence de recherche LBDA de L’Université de Floride.