obtenir des perfusions biologiques pour L’arthrite: 12 Questions courantes auxquelles on répond

commencer tout médicament dont vous pourriez avoir besoin à vie peut être bouleversant et intimidant. Pour les personnes diagnostiquées avec la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante ou l’arthrite psoriasique, avoir le « B”— pour les produits biologiques — parler avec votre médecin peut être particulièrement éprouvant pour les nerfs. Ces médicaments sont coûteux, ont une longue liste d’effets secondaires potentiels et ne peuvent pas être pris par voie orale.,

Les médicaments biologiques utilisés pour traiter l’arthrite inflammatoire se présentent sous deux formes: les injections que vous vous donnez à la maison et les perfusions que vous devez obtenir au cabinet de votre médecin ou dans une clinique de perfusion. Ceux-ci sont considérés comme des médicaments « à grande molécule” qui ont un processus de production et une composition complexes; ils doivent être administrés directement dans la circulation sanguine plutôt que pris par voie orale. (Remarque: Il existe également une classe croissante de médicaments oraux appelés inhibiteurs JAK qui ciblent des parties spécifiques du système immunitaire; ceux-ci ne sont pas techniquement appelés biologiques, cependant.,)

Les médicaments biologiques peuvent changer la donne pour traiter les symptômes de l’arthrite et prévenir la progression de la maladie, c’est pourquoi ils constituent une partie si importante du plan de traitement pour de nombreuses personnes atteintes d’arthrite inflammatoire.

je suis l’un d’entre eux: je reçois des perfusions d’infliximab (Remicade) pour gérer ma polyarthrite rhumatoïde depuis plus d’un an maintenant.

Injections biologiques vs., Perfusions

lorsque vous et votre médecin décidez qu’il est temps que vous preniez un médicament biologique pour gérer votre arthrite, la prise ou non d’un médicament injecté ou perfusé dépend d’un certain nombre de facteurs. Certains médicaments ne sont disponibles que sous forme d’injections ou perfusions; certains sont disponibles dans les deux formulations.

« Tous les médicaments sont efficaces, c’est donc une décision partagée entre vous, votre médecin et votre compagnie d’assurance”, explique Vinicius Domingues, MD, rhumatologue à Daytona Beach, en Floride et conseiller médical de CreakyJoints., Votre médecin peut vous recommander un produit biologique spécifique qui, selon lui, vous conviendra le mieux. Votre couverture d’assurance maladie peut également influencer les produits biologiques que vous pouvez prendre. Dans d’autres cas, votre préférence personnelle au sujet des considérations suivantes peut jouer un rôle:

• votre volonté de vous administrer des injections par rapport au fait qu’un fournisseur de soins de santé administre des perfusions
• votre proximité avec un centre de perfusion par rapport à, la commodité de vous donner des médicaments à la maison
• combien de fois vous voulez faire face à la prise de médicaments: les Injections sont généralement administrées chaque semaine, toutes les deux semaines ou une fois par mois; les perfusions sont administrées moins souvent —de tous les mois à une fois tous les six mois, une fois que vous êtes opérationnel avec les premières doses
• combien de temps vous pouvez épargner: les Injections prennent très peu de temps à administrer; les perfusions peuvent prendre des heures

pour les patients qui ne veulent pas se donner des injections à la maison ou « paniquer à la vue de une aiguille,” Dr., Les notes de Domingues, les infusions sont une bonne alternative.

« Je ne voulais pas me donner une chance”, admet Lindsey Hart, atteinte de spondylarthrite ankylosante (AS). « Cela fait maintenant plus de trois ans et cela m’a redonné ma vie, alors j’ai fait le bon choix. »

Paul Lane, qui a également AS, a essayé à la fois des injections biologiques et des perfusions. « La perfusion, Je ne dois la faire qu’une fois toutes les six semaines et je n’ai pas à m’en soucier, mais je dois rester à l’hôpital pendant la majeure partie de la journée pour la perfusion., L’injectable que je peux faire à la maison une fois par semaine et ne prend que quelques minutes, mais alors si je vais n’importe où comme des vacances ou travailler loin de la maison, je dois comprendre comment apporter l’injection avec moi et la réfrigérer. »

Il y a des avantages et des inconvénients à la fois; il se résume vraiment à ce que vous préférez et ce qui correspond le mieux à votre style de vie.

S’adapter aux perfusions biologiques

Si vous et votre médecin décidez que les perfusions biologiques sont la voie à suivre, vous pouvez ressentir des émotions mitigées: soulagement de savoir que vous avez décidé d’un plan de traitement, mais nervosité quant à ce qui vous attend pour le traitement par perfusion en cours., Les Visions d’aiguilles et de poches intraveineuses « causent beaucoup d’anxiété”, rapporte Arliz Luna, FNP, qui administre des perfusions au Pacific Arthritis Care Center de Los Angeles depuis 17 ans (et, divulgation complète, il se trouve que c’est ma merveilleuse Infirmière En perfusion).

la bonne nouvelle est que les médicaments biologiques utilisés dans les perfusions ont énormément évolué au cours des deux dernières décennies. Il y a maintenant plusieurs options de médicaments qui peuvent aider à arrêter la progression de votre maladie, seul ou en tandem avec d’autres médicaments modificateurs de la maladie comme le méthotrexate., Même si c’est intimidant, il est crucial de commencer le traitement dès que possible après que votre médecin l’ait approuvé.

« Ces maladies auto-immunes sont systémiques, ce qui signifie que si vous avez constamment une inflammation qui traverse votre corps, elle n’affecte pas seulement vos articulations, elle peut affecter vos organes”, explique Luna. « Les conséquences à Long terme peuvent entraîner des crises cardiaques ou des problèmes pulmonaires. »

” j’étais sceptique depuis des années », admet aimé Cole, qui a reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante à 27 ans. Elle a passé 10 ans sans produits biologiques même si son Rhumatologue voulait qu’elle les prenne., Elle a d’abord essayé l’alimentation, l’exercice, les herbes et les suppléments naturels, mais a continué à s’aggraver. « J’aurais aimé écouter et commencer à l’époque. Ça aurait pu me sauver beaucoup de chagrin. »

il est normal d’être nerveux, mais la vérité est que les infusions ne sont « pas aussi mauvaises et effrayantes qu’elles en ont l’air”, dit Sheila Christman-Schaefer, qui a eu AS pendant 10 ans.

Une fois que vous aurez plus d’informations sur les perfusions, il y a de fortes chances que vous vous sentiez mieux à l’idée d’aller de l’avant avec le traitement. Voici donc les réponses à 12 questions courantes que les patients se posent sur le début des perfusions biologiques.,

quel médicament pour perfusion vais-je recevoir?

votre médecin discutera avec vous du produit biologique le plus approprié pour votre diagnostic. Vous devriez parler des avantages et des inconvénients de chacun dans le cadre du processus de prise de décision partagée. Les produits biologiques ciblent différentes parties spécifiques du système immunitaire. Votre médecin peut penser qu’un médicament est meilleur pour vous qu’un autre en raison de son action sur le système immunitaire.,

• Le Golimumab (Simponi Aria) et l’infliximab (Remicade) inhibent une protéine du système immunitaire appelée facteur de nécrose tumorale (TNF)
• Abatacept (Orencia) bloque la signalisation vers une autre partie du système immunitaire appelée cellule T
• Rituximab (Rituxan) cible les cellules B
• Tocilizumab (Actemra) bloque une protéine du système immunitaire appelée interleukine-6, ou il-6

L’autre facteur important est votre assurance. Votre couverture peut dicter un certain médicament sur un autre.

Combien de temps dure une perfusion prendre?,

cela dépend du médicament, mais cela peut prendre aussi peu que 15 minutes jusqu’à huit heures. Mon Infusion Remicade pour ma pr, par exemple, prend environ trois heures; je dois revenir toutes les huit semaines. La perfusion de Simponi par Rafen Norliss, patient souffrant d’arthrite psoriasique, prend 30 minutes. Cela dépend de la quantité de médicaments que vous recevez et de votre tolérance. La quantité de votre perfusion dépendra du fabricant. Certains médicaments ont une dose standard et d’autres dépendent de votre poids.

comment fonctionne exactement la perfusion?,

Après avoir été branché à une intraveineuse dans votre main ou votre bras, le médicament sera « infusé” dans votre corps par une veine. Vous ne ressentirez pas de changement immédiat dans votre douleur ou d’autres symptômes. ” Ce ne sont pas des médicaments pour soulager la douleur », explique L’Infirmière Luna. « Ils travaillent sur votre système immunitaire pour réduire l’inflammation et avec cette réduction de l’inflammation, nous espérons que vous aurez une réduction de la douleur. »

est-ce que ça fait mal d’obtenir la perfusion?

Il y a une douleur ou une gêne minimale, généralement seulement une pincée lorsque l’aiguille pour la perfusion intraveineuse est mise en place. Vous ne sentirez pas le médicament traverser votre corps., ” Vous n’êtes pas censé ressentir autre chose que le bâton IV », dit L’Infirmière Luna. « Et c’est tout à fait normal si vous ne voulez pas regarder l’aiguille entrer. »Marcey King, qui souffre de rhumatisme psoriasique et a fait des perfusions Remicade et Orencia, recommande de s’hydrater 24 heures avant votre perfusion. « Cela aide les veines à se repulper et ils auront plus de facilité à trouver une bonne veine. »

Si vous avez vraiment hâte de recevoir une perfusion biologique, informez-en votre médecin ou votre infirmier / ère., Ils peuvent recommander que les patients présentant des niveaux d’anxiété élevés prennent un médicament tel que Benadryl afin qu’ils puissent être plus détendus pendant la procédure. ” Une fois que vous l’avez traversé », dit L’Infirmière Luna,  » ce n’est vraiment pas si grave. »

combien de temps avant que le médicament commence à fonctionner?

Cela dépend du médicament et comment vous y réagir. Certains patients peuvent remarquer une amélioration dans les semaines suivant la première perfusion, mais cela peut prendre jusqu’à quelques mois avant que vous commenciez à vous sentir nettement mieux.

« certains patients se sentent bien après la première perfusion”, dit Luna., « C’est merveilleux, Je ne vais pas discuter avec ça. Rappelez-vous juste de ne pas perdre la foi si vous ne ressentez rien tout de suite. »Le Dr Domingues dit que si ses patients ne se sentent pas mieux après trois perfusions, il « repense ce que nous faisons et considère un autre mécanisme d’action. »

Mary Lisa Konett, qui souffre de spondylarthrite ankylosante, a fait quatre traitements par perfusion jusqu’à présent et a déjà remarqué des améliorations qui changent la vie. « Mon iritis atroce qui cause des maux de tête, une sensibilité à la lumière et une vision floue n’a pas été là”, dit-elle.

à quoi ressemble la salle de perfusion?,

c’est souvent calme, relaxant et paisible. Les Patients peuvent être jeunes, vieux, et tous les âges entre les deux. De nombreux centres de perfusion ont des fauteuils inclinables, des couvertures et des oreillers moelleux pour rendre les choses plus confortables. ” Je l’appelle ma journée spa », plaisante Christman-Schaefer. « C’est vraiment agréable parce que je suis assis dans une chaise de massage chauffée. J’apporte mon livre de coloriage, et ils m’apportent de la nourriture et des boissons. J’ai mon propre chaîne de TÉLÉVISION privée. »

ma salle de perfusion n’a pas de télévision privée, mais L’Infirmière Luna veille à garder la nôtre à L’écoute de HGTV, qui est heureuse, positive et neutre., « J’ai eu des patients dans des conversations et des débats intenses », dit-elle en riant. « J’aime donc garder la télévision sur une chaîne sans parti pris politique. »

certains patients aiment dormir, certains regardent des émissions ou des films sur leur téléphone ou leur tablette, et d’autres travaillent sur leur ordinateur (demandez à votre infirmière de mettre votre intraveineuse dans votre main pour une mobilité maximale). Vous pouvez apporter proches pour vous tenir compagnie ou vous pouvez tout simplement profiter de quelques heures de temps seul.

Le Meilleur Conseil de Konett pour la salle de perfusion est d’apporter un cardigan ou un sweat à capuche car il peut faire froid., « J’apporte des écouteurs sans fil pour écouter un livre audio parce qu’il y a tellement de fils déjà. Et, sans blague, ma clinique garde la télé sur Jerry Springer!”

Mon conseil? N’oubliez pas votre chargeur de téléphone. Ce que j’ai fait presque à chaque fois et puis je dois rester là sans téléphone, ce qui est une torture pour certains d’entre nous et une aubaine pour d’autres.

quel genre de réactions devrais-je surveiller par la suite?

l’une des principales choses que les infirmières surveillent est les réactions allergiques, telles que les démangeaisons, l’urticaire et les bouffées vasomotrices. Le déséquilibre hydrique peut causer des maux de tête., Les réactions plus graves comprennent l’essoufflement, la douleur thoracique, les symptômes gastro-intestinaux, les nausées ou les douleurs abdominales. Bien que les réactions cutanées soient fréquentes, selon le Dr Domingues, les patients sont surveillés fréquemment pendant la perfusion et peuvent recevoir des médicaments pour aider à soulager les symptômes immédiatement.

Konett a ressenti des démangeaisons et une augmentation de la pression artérielle lors de sa première perfusion. « J’ai tourné au rouge vif. On m’a surveillé de très près et on m’a donné un peu de Benadryl. Maintenant, je prends du Benadryl avant la perfusion et ça va. »

Qu’en est-il des autres effets secondaires des médicaments?,

comme pour tout médicament biologique, les perfusions comportent une longue liste d’effets secondaires potentiels, certains très graves. Ce sont des médicaments qui affectent le fonctionnement de votre système immunitaire, ils peuvent donc avoir un impact important.

Les effets secondaires des produits biologiques peuvent inclure des réactions au site d’injection, des nausées, des douleurs abdominales et des maux de tête. Un effet secondaire important à surveiller est l’infection-du rhume aux infections plus graves, telles que la pneumonie, la tuberculose et les infections fongiques. À long terme, les produits biologiques peuvent être associés à un risque accru de certains cancers, bien que cela soit rare.,

chaque médicament a son propre ensemble d’effets secondaires, alors assurez-vous de les examiner de près avec votre médecin. La probabilité de ressentir des effets secondaires varie d’une personne à l’autre. Gardez à l’esprit qu’une liste effrayante d’effets secondaires potentiels doit être équilibrée avec les avantages importants de la prévention de l’inflammation, de la progression de la maladie et des comorbidités.

Vous pouvez faire beaucoup pour vous protéger du risque d’infection lorsque vous prenez ces médicaments. Mangez une bonne alimentation propre, lavez-vous les mains fréquemment, essayez de dormir suffisamment et évitez les personnes malades., « Je ne veux pas que mes patients vivent dans une bulle, mais je veux qu’ils soient conscients”, explique le Dr Domingues. « Si votre partenaire a la grippe, peut-être qu’ils dorment sur le canapé cette semaine. »

si je suis malade, devrais-je sauter mon traitement?

Si vous êtes activement malade — si vous avez un rhume, une toux ou une infection des sinus — demandez à votre médecin si vous devez maintenir ou reporter votre rendez-vous de perfusion. Il est souvent préférable de reprogrammer votre perfusion dans une semaine ou deux pour être sûr, mais votre médecin devrait vous conseiller ce qui convient le mieux à votre situation personnelle., De même, si vous avez une plaie ouverte, ou même des sutures post-opératoires, informez votre médecin à l’avance. « Nous devons nous assurer qu’il n’y a aucun risque d’infection. S’il y en a, nous retarderons le traitement”, explique L’Infirmière Luna.

qu’en est-il de la fatigue? J’ai entendu dire que les infusions peuvent vraiment vous anéantir.

le plus gros problème que j’ai connu après ma perfusion est la fatigue. Comme fatiguée d’épuisement. L’infirmière Luna dit qu’il est normal de se sentir presque grippée. « Les médicaments attaquent ces cellules inflammatoires, de sorte que votre corps fonctionne vraiment pendant cette période après une perfusion., Au fil du temps, des symptômes comme la fatigue peuvent se dissiper. »

je dors beaucoup les premiers jours après ma perfusion et je ne suis pas seule. ” Je suis fatigué le reste de la journée et un peu nauséeux, mais ce n’est pas mal », confirme Christman-Schaefer. Konett, un professeur de lycée, prend toujours le lendemain après sa perfusion. « J’ai essayé de ne pas le faire une fois et je me suis juste écrasé. Les perfusions me font tellement fatigué. »

puis-je me permettre des perfusions biologiques?

c’est une réalité que les médicaments biologiques sont extrêmement chers., Dans la plupart des cas, le médicament que vous finissez par prendre revient au coût et aux médicaments que votre compagnie d’assurance accepte de payer. Ce que vous payez de votre poche dépendra de la copay, franchise, et out-of-pocket maximum sur votre plan d’assurance. De nombreux fabricants de médicaments offrent également des programmes d’aide financière pour aider à couvrir les coûts des médicaments. (Par exemple, je suis admissible au programme D’épargne CarePath par L’intermédiaire de Janssen, le fabricant de Remicade. C’est comme une carte de crédit qui aide à subventionner mes traitements.,)

beaucoup de mes collègues patients ont dit que leurs régimes d’assurance jouaient un grand rôle dans les médicaments qu’ils prenaient. ” Je suis sur Remicade parce que c’était moins cher avec mon assurance », explique Paul Lane. De même, L’Assurance-Maladie de Norliss paie plus pour sa perfusion que les produits biologiques injectables, c’est pourquoi il est dessus. D’autre part, Darrel Koenig a dû arrêter de prendre sa perfusion à cause de problèmes d’assurance et se lamente: « ça me manque. Il m’a beaucoup aidé. »

” quand j’ai été diagnostiqué, Je n’avais pas d’assurance, donc je ne pouvais pas me permettre beaucoup », ajoute Christman-Schaefer., « Quand j’ai obtenu une assurance, j’ai dû passer par tous ces autres médicaments avant qu’ils n’approuvent mon produit biologique. Même après que je suis passé par eux tous, il était encore un combat avec l’assurance pour obtenir approuvé. Il est très frustrant de voir comment les compagnies d’assurance décident des médicaments que vous essayez et non de vos médecins. »

puis-je arrêter de recevoir des perfusions si je vais en rémission?

n’arrêtez aucun traitement tant que votre médecin ne vous en aura pas informé. « À ce jour, il n’y a pas de remède contre la pr”, dit le Dr Domingues. « La raison pour laquelle vous êtes en rémission est due à votre traitement., »La plupart des patients qui obtiennent une rémission font mieux quand ils restent sur le médicament, bien que vous et votre médecin pouvez discuter si vous pouvez réduire à une dose plus faible ou un calendrier moins fréquent.

Les Patients qui cessent de prendre des médicaments lorsqu’ils entrent en rémission ont un potentiel élevé de torchage à nouveau. Cela est également vrai si votre programme de perfusion dérape pour une raison quelconque.

« Il est essentiel de respecter votre horaire”, ajoute L’Infirmière Luna avec insistance. « Toute lacune dans le traitement peut vraiment interrompre ce que vous ressentez et affecter les avantages du médicament., »Elle a eu des patients qui se sentent si bien qu’ils ne pensaient plus avoir besoin des médicaments. Ils cessent de venir d’eux-mêmes, pour revenir des mois plus tard encore pire qu’avant. Et puis les médicaments pourraient ne pas fonctionner exactement de la même manière à nouveau.

Le Dr Domingues recommande de respecter strictement vos rendez-vous de perfusion. Vous devrez peut-être manquer une semaine ou deux ici et là; la vie arrive et parfois vous devez reprogrammer. Mais si vous passez plus d’un mois après votre perfusion prévue, vous devrez peut-être faire des traitements de rattrapage., Je suis coupable de cela et je ne sauterai plus jamais maintenant que je sais à quel point c’est mauvais pour moi. « Nous ne voulons pas que vous vous enflammiez parce qu’il peut être difficile de revenir au bon état dans lequel vous étiez”, dit-il.

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