la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est communément appelée « maladie de Lou Gehrig », du nom du célèbre joueur de baseball des Yankees de New York qui a été forcé de prendre sa retraite après avoir développé la maladie en 1939.
la SLA est une maladie évolutive qui détruit les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière qui contrôlent les muscles dans tout le corps. Lorsque ces cellules nerveuses (également appelées motoneurones) meurent, le cerveau ne peut plus envoyer d’impulsions (messages) aux fibres musculaires qui entraînent normalement un mouvement musculaire., La maladie touche le plus souvent les personnes âgées de 40 à 70 ans. Jusqu’à 30 000 Américains ont la maladie à un moment donné.
Les premiers symptômes de la maladie dépendent des nerfs et des muscles qui sont les premiers touchés. Tout groupe musculaire peut être le premier à montrer des signes de la maladie. Par exemple, la personne peut ressentir des contractions et une faiblesse des muscles des mains ou du bas des jambes. Si les muscles du visage ou de la gorge sont affectés, le problème au début serait la difficulté à parler, à mâcher, à avaler ou à bouger la langue et le visage., Si les muscles de la poitrine sont affectés, la personne peut avoir des difficultés à respirer. Dans certains cas, les premiers symptômes peuvent être des pleurs ou des rires involontaires. Au début, les groupes musculaires d’un seul côté du corps peuvent être affectés, mais avec le temps, de plus en plus de muscles des deux côtés sont impliqués et le patient devient totalement paralysé. Pourtant, à travers tout cela, pour la grande majorité des gens, leur esprit reste inchangé.
-myo-trophiques vient de la langue grecque. « A » signifie non ou négatif. « Myo « se réfère au muscle, et » trophique »signifie nourriture— » pas de nourriture musculaire., »Quand un muscle n’a pas de nourriture, il » atrophie » ou gaspille. « Latéral » identifie les zones de la moelle épinière d’une personne où se trouvent des parties des cellules nerveuses qui signalent et contrôlent les muscles. Lorsque cette zone dégénère, elle entraîne des cicatrices ou un durcissement (« sclérose ») dans cette région du cordon.
ressources pour les soignants et les fournisseurs de services
Les services aux patients sont offerts par l’intermédiaire des deux sections New-Yorkaises de L’association de la SLA. Les chapitres fournissent également de l’information, de la formation et des services aux aidants naturels, aux fournisseurs de soins de santé et aux chercheurs.,
Le chapitre du Grand New York dessert toute la ville de New York, Long Island, le comté de Westchester et la vallée de L’Hudson.
Le chapitre du Nord de L’État dessert le centre et l’ouest de L’État de New York.
centres D’Excellence de la SLA
le programme de centres certifiés de L’Association de la SLA définit, établit et soutient une norme nationale de soins dans la gestion de la SLA.,l’État de New York a trois Centres D’Excellence certifiés par L’association de la SLA
- Beth Israel Medical Center
New York, NY - SUNY Upstate Medical University
Syracuse, NY - Stony Brook University Hospital
East Setauket (Comté de Suffolk), NY - Stony Brook University Hospital
East Setauket (Comté de Suffolk), NY
registre national de la SLA
l’Objectif du registre national de la SLA est de recueillir des renseignements sur les personnes vivant avec la SLA afin D’aider les scientifiques à en apprendre davantage sur la maladie.,
faits à savoir
Association de la SLA de L’État de New York
Les Patients atteints de la maladie de Lou Gehrig peuvent recevoir L’assurance-maladie quel que soit leur âge, et sans 24 mois d’invalidité.