par Liz
en tant que scientifique, j’ai pu lire de nombreux articles publiés sur la neuropathie à petites fibres (SFN). Je suis impressionné que le diagnostic de petites fibres puisse lier des symptômes apparemment sans rapport. J’ai adoré la blague du Dr Oaklander, « idiopathique signifie » Nous sommes des idiots. »Si un médecin vous dit que vous avez quelque chose d’idiopathique, dites simplement non., »
je suis une femme de 32 ans qui a développé des symptômes d’érythromélalgie faciale douloureuse « idiopathique » avec apparition aiguë il y a quelques années. J’ai trouvé un réseau d’environ 20 personnes différentes (principalement des femmes) du monde entier comme moi—confinées chez nous, avec des symptômes localisés au visage. Nous avons tous traversé un voyage similaire – étant prescrits anti-acné rosacée topicals, traitements antianxiety, et Médicament vasoactif après médicament vasoactif, et grinçant à la suggestion que nos symptômes sont psychogènes., Pendant ce temps, nous perdons du temps alors que notre douleur et nos bouffées vasomotrices deviennent plus réfractaires, jusqu’à ce que nos médecins nous disent ce que nous savons déjà— »vous avez une douleur chronique. »
après avoir lu les recherches récentes, j’ai eu des biopsies de poinçon dans ma jambe (où je n’ai aucun symptôme) qui ont confirmé la neuropathie des petites fibres non dépendante de la longueur. Je suis le seul de mon réseau à avoir subi un tel test de biopsie ou de neurodiagnostic, mais j’exhorte les autres à poursuivre dans cette direction à mesure que la recherche évolue., Quand j’ai ouvert la lettre de biopsie et lu mes résultats, j’ai commencé à pleurer—après avoir été sur le manège si longtemps avec des médecins qui utilisent souvent les mots « stress” et « anxiété” dans leurs notes médicales, maintenant j’ai des preuves objectives que ma douleur n’est pas psychogène.
je suis très reconnaissant d’essayer actuellement L’IgIV (que la biopsie SFN positive a rendue possible). J’ai récemment eu une perfusion intraveineuse de lidocaïne « test” d’une heure et j’ai bien répondu, avec un soulagement temporaire des bouffées de chaleur et des brûlures (encore une fois, une opportunité facilitée par le résultat SFN)., Je suis tellement reconnaissante, et prudemment optimistes, que mon corps peut se rappeler comment il se sent d’être sans douleur.
tout comme les scientifiques découvrent que la fibromyalgie (injustement associée aux femmes « hystériques”) est souvent enracinée dans la neuropathie (peut-être dysimmune) et non dans les muscles, mon intestin dit que peut-être les visages brûlants idiopathiques (qui ont des diagnostics différents, car « l’érythromélalgie faciale” est un diagnostic controversé) pourraient également être enracinés dans les nerfs (peut-être, À mon avis, le parallèle serait presque poétique-les femmes représentent la majorité des cas de fibromyalgie et des visages brûlants, mais éprouvent généralement un préjugé contre elles lorsqu’il s’agit du traitement de la douleur chronique. Honnêtement, je n’avais aucune idée à quel point ce parti pris était mauvais jusqu’à ce que je l’ai expérimenté de première main.
quand je suis stressé, je lis de manière obsessionnelle—et comme je me bats pour récupérer ma vie, je me suis plongé dans la littérature médicale sur la PNF., En tant que patient qui souffre, et aussi en tant que jeune scientifique moi-même, j’apprécie la façon dont L’équipe MGH ne se déplace pas sur la pointe des pieds, mais présente plutôt de nouvelles idées et utilise des mots audacieux comme « épidémie” et « sous-reconnu. »Sachez que vous avez déjà changé les conversations que j’ai avec mes médecins pour le mieux.
je partage mon histoire sur le site Web de Neuropathy Commons dans l’espoir qu’elle pourrait susciter une idée pour quelqu’un ayant des difficultés similaires., Cela me fait mal à l’aise de penser que des gens comme moi pourraient aller pendant des décennies avec des médecins s’attaquant aux mauvais problèmes et faisant des références à tout le monde, sauf aux neurologues.
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