en réfléchissant à ces premières semaines de décembre, Karen et John disent avoir remarqué que la douleur de Daniel s’était déplacée d’un genou à l’autre, puis des genoux à sa hanche. Il a également commencé à se plaindre d’un « mal de ventre. »Quand Karen lui a demandé de pointer où ça faisait mal, il a pointé son dos. Il s’est avéré que « maux de ventre” était la phrase de Daniel pour « douleur. »
enfin, un médecin qui écoute
C’est à cette époque que Karen a pris la décision consciente de tout mettre entre les mains de Dieu., Lorsque le stress sur L’état de Daniel a commencé à obtenir le plus d’elle, Karen s’est concentré sur les versets bibliques rassurants comme Proverbes 3:5-6: « faites confiance au Seigneur de tout votre cœur et ne vous appuyez pas sur votre propre compréhension; dans toutes vos voies, reconnaissez-le, et il dirigera vos chemins.” « Divers passages des Écritures m’ont rappelé que C’est Dieu qui contrôle », dit Karen. « Après beaucoup de prière et de réflexion, j’ai pensé qu’un rhumatologue avait peut-être vu quelque chose comme ça., »À la mi-décembre, elle a insisté pour que le pédiatre lui fournisse des noms de rhumatologues, car la douleur sévère au genou et à la hanche de Daniel ressemblait aux symptômes de l’arthrite. Alors qu’elle réfléchissait aux noms des médecins et des hôpitaux qui lui étaient donnés, Karen pria que Dieu lui rende extrêmement évident où amener Daniel.
lorsque Karen a appelé pour prendre rendez-vous avec le Dr Thomas Lehman, Rhumatologue pédiatrique à L’Hôpital de Chirurgie Spéciale de Manhattan, le médecin lui-même a répondu au téléphone. La réceptionniste était étrangement absente de son bureau, le Dr., Lehman a expliqué, alors que lui et Karen attendaient le retour de la réceptionniste, le Dr Lehman s’est renseigné sur les symptômes de Daniel. ” Il a écouté pendant près de 30 minutes », se souvient Karen avec un grand étonnement. Un autre signe pour Karen que ses prières étaient exaucées, le Dr Lehman vient d’avoir une ouverture à huit heures le lendemain matin. Karen ne pouvait s’empêcher de penser que le Dr Lehman serait peut-être celui qui diagnostiquerait finalement la mystérieuse maladie de Daniel.
C’était presque Noël quand Karen et John ont emmené Daniel au rendez-vous avec le Dr Lehman., Ils se souviennent de son excitation à traverser le « Pont de Noël » – le pont George Washington, qui relie le Nord-Est du New Jersey à Upper Manhattan. Presque immédiatement, le Dr Lehman s’est révélé différent des médecins précédents de Daniel. « Il était merveilleux! »Karen jaillit. « Aucun des autres médecins n’avait voulu entendre la chronologie complète de la maladie de Daniel, mais le Dr Lehman voulait tout savoir depuis qu’il était In utero. »Karen est aussi prompte à mentionner qu’en tant que médecin, le Dr Lehman a reconnu l’importance absolue d’écouter attentivement la mère, qui connaît le mieux son enfant.,
Après avoir absorbé les détails et posé des questions sur chaque iota de L’état de Daniel, Le Dr Lehman a déclaré que Daniel présentait de nombreux symptômes de certains types plus rares de polyarthrite rhumatoïde juvénile (JRA). En attendant les résultats des tests sanguins, le Dr Lehman a prescrit à Daniel l’anti-inflammatoire non stéroïdien naproxène utilisé pour traiter une forme rare de JRA.
enfin, un diagnostic — « Daniel a un Cancer”
Daniel semblait s’améliorer à Noël, mais le soir du jour de l’an, il s’est plaint que sa poitrine lui faisait mal., Quand Karen et John ont soulevé sa chemise pour voir ce qui n’allait pas, ils ont été horrifiés de constater que sa poitrine était enflée comme un tonneau. Ils ont informé le Dr Lehman, qui a insisté pour qu’ils amènent Daniel à la première chose le lendemain matin. ” Et nous avons reçu un appel de son bureau avant 7 heures du matin pour nous assurer que nous venions », note Karen. ” À ce moment-là, se souvient John, nous savions que c’était mauvais, mais nous n’avons toujours jamais pensé au cancer., »
Karen a passé la journée et la nuit avec Daniel à l’hôpital, car il a reçu des tests sanguins et les radiographies thoraciques que Karen avait demandées aux médecins précédents de Daniel six mois auparavant. Tôt le lendemain matin, se réveillant à côté de Daniel dans son berceau, Karen a entendu quelqu’un dans le couloir mentionner « le Grand C.” soudain, une voix dans sa tête a dit, « Daniel a un cancer. »Peu de temps après, le Dr Lehman est entré dans la pièce et a dit à Karen que Daniel avait probablement un cancer, peut-être un neuroblastome, mais qu’il était traitable.,
« Après m’être un peu calmée, j’ai dit que je devais appeler mon mari, même si je pouvais à peine prononcer les mots à travers mes larmes”, explique Karen. « Ce fut un choc énorme, mais c’était aussi un grand soulagement d’avoir enfin un diagnostic”, ajoute-t-elle. « La prochaine chose que le Dr Lehman m’a dit, c’est qu’il avait déjà contacté le meilleur oncologue en neuroblastome au monde, Nai-Kong Cheung du Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Je ne savais pas qu’il était littéralement le meilleur médecin du monde!”
le Dr, Cheung est arrivé plus tard dans l’après-midi après avoir déjà étudié les échantillons de sang de Daniel et les radiographies thoraciques, qui ont montré une grande masse dans sa poitrine. Après plus de tests et de scans, il a dit à Karen et John que Daniel avait un neuroblastome de stade IV avancé, qui est un cancer relativement rare du réseau nerveux qui transporte des messages du cerveau dans tout le corps. Le Dr Cheung a recommandé que Daniel soit transféré au Memorial Sloan Kettering pour commencer le traitement immédiatement. ” Nous avons très vite su, après avoir parlé à un certain nombre de personnes, que Memorial était le meilleur endroit au monde pour traiter cela », commente John.,
un nouveau traitement redonne espoir
à leur arrivée à L’Hôpital Memorial, les Sdre ont été informés qu’un nouveau protocole de traitement appelé immunothérapie avait récemment été approuvé pour les patients atteints de neuroblastome. C’était une bonne nouvelle car, à l’époque, aucun enfant atteint d’un neuroblastome de stade IV n’avait été complètement guéri avec le traitement standard. L’immunothérapie utilise le système immunitaire du patient, par l’injection de ce qu’on appelle un anticorps monoclonal, pour aider à combattre le cancer., L’anticorps monoclonal se fixe à un marqueur à la surface des cellules de neuroblastome, qui devient une cible pour le système immunitaire du patient pour attaquer et tuer la tumeur. Daniel, à trois ans, serait l’un des tout premiers patients au monde à recevoir ce protocole innovant.
mais il devait d’abord subir une chimiothérapie standard pour réduire la taille de la tumeur, qui avait envahi ses os du genou et de la hanche, un certain nombre de ses côtes, ainsi que son canal rachidien., Il avait fallu tellement de temps pour poser le bon diagnostic que la tumeur empêchait maintenant son liquide céphalo-rachidien de circuler et encombrait ses organes, y compris ses poumons, à un point tel que l’un de ses poumons s’est effondré lors de la chirurgie initiale pour installer le port de chimiothérapie dans sa poitrine.
Les médecins ont informé L’Erds que l’ensemble du processus de traitement prendrait huit mois. Pour faciliter les déplacements de Karen et John, Les parents de Karen se sont rapidement portés volontaires pour accueillir le couple avec le frère de Daniel, Michael, âgé de huit mois, pendant ce qui s’est avéré être presque une année entière., ” Les mots ne peuvent exprimer à quel point nous sommes reconnaissants pour les prières et le soutien de nos familles et de tant d’autres tout au long de notre épreuve », dit Karen.
le pouvoir de la résilience de l’enfance
Daniel vomissait tout au long de la nuit de son premier traitement de chimiothérapie, qui était également son troisième anniversaire. Mais le lendemain matin, quand Karen le réconforta en disant: « pauvre bébé, tu étais si malade la nuit dernière” , il ne se souvint de rien. Il était plus intéressé à aller à la salle de jeux de l’hôpital, qu’il avait vue la veille., ” C’est la seule chose positive d’avoir un cancer à ce jeune âge », explique Karen. ” Les plus jeunes s’en sortent mieux, car tout ce qu’ils savent, c’est aujourd’hui », ajoute John.
Le Dr Cheung a été étonné de la réponse positive presque immédiate de Daniel à la chimiothérapie. Quand il est venu voir Daniel le lundi suivant, il a trouvé l’enfant de trois ans courir joyeusement autour de la salle de jeux, apparemment libre de douleur. Malheureusement, L’ensemble du processus n’a pas été aussi facile, Daniel subissant diverses infections, y compris un cas très grave de choc septique., Tout au long de tout cela, Karen et John ont posé de nombreuses questions, une pratique que le Dr Cheung a encouragée. « Il nous a dit, les Médecins ne savent pas tout. Dans de nombreux cas, nous essayons quelque chose et si cela fonctionne, alors nous continuons sur cette voie”, se souvient John. ” Il était le médecin le plus humble, désintéressé et attentionné que j’ai jamais rencontré », ajoute Karen.