pendant des années, L’actrice Sopranos Jamie-Lynn Sigler a assisté au Gala Race to Erase MS—une collecte de fonds annuelle à Los Angeles-pour prêter son pouvoir Ce que personne ne savait, C’est que Sigler n’était pas là pour soutenir un ami ou simplement embrasser une autre cause importante—elle était là en tant que personne vivant avec la maladie.,
Jusqu’au début de cette année, Sigler a vécu silencieusement avec la maladie pendant 15 ans. « Quand j’ai été diagnostiqué, mon médecin m’a dit: » Je ne veux pas que vous pensiez que vous ne pouvez rien faire que vous ne voulez pas faire dans cette vie. »La SEP fait partie de moi, mais ce n’est pas qui je suis. »
bien que la plupart des gens aient entendu parler de la SEP, ou connaissent peut-être quelqu’un qui en est atteint, c’est encore une maladie largement mal comprise. « Il peut y avoir différents stades de la maladie ou différents types de SEP », souligne Sigler., « J’ai une rechute rémittente de la SEP, ce qui signifie que mes symptômes peuvent aller et venir. Habituellement, lorsque vous restez sous traitement, ces poussées se produisent de moins en moins. »La Société Nationale de la sclérose en plaques identifie quatre cours de la maladie de la SEP, y compris RRMS (ce que Sigler a), primaire-progressive MS( PPMS), secondaire-progressive MS (SPMS), et progressive-rechute MS.chacun de ces cours de la maladie peut être légère, modérée ou sévère. Environ 85% des personnes atteintes de SEP ont le même type que Sigler.
« j’ai pu être petit stable pendant quelques années parce que je suis resté fidèle au traitement., »Cela n’a pas commencé de cette façon. « Je n’étais pas bon au début », admet Sigler. « J’étais dans le déni, alors je me rebellais contre ça. Je n’ai pas pris mes médicaments. Je ne voulais pas vivre une vie en pensant à la SEP parce que je n’étais pas symptomatique. Mais quand j’ai commencé, j’ai réalisé combien il était important. »
maintenant qu’elle est arrivée à terme avec son diagnostic, elle apprend à accepter—et à prospérer—dans son rôle de porte-parole officieux de la maladie. « Je sens vraiment que je me connecte plus parce que je suis mon vrai moi., Je suis toujours en train de comprendre ma vie avec elle, et heureux de le faire avec d’autres qui ressentent la même chose. »Sigler le fait avec L’aide de Tecfedera, un traitement oral qui peut couper les rechutes en deux. Elle prend une pilule deux fois par jour et voit son médecin tous les deux mois pour l’entretien. « Maintenant, je suis super dessus, » souligne-t-elle.
Sigler participe également au nouveau programme « re-Imagine Myself » de Tecfidera, visant à aider les autres personnes souffrant de SEP en partageant des entrées de blog personnelles et en ouvrant la conversation. « L’un des premiers conseils de mon médecin a été de ne pas aller dans un salon de discussion. Ne le faites pas., Parce que tout le monde va parler de la façon dont il est mauvais et il vous rendra triste et paranoïaque. Je suis donc vraiment fier que ce site soit une communauté vraiment positive pour les gens. »
C’est aussi L’occasion pour Sigler de parler de sa vie et d’entrer plus en détail qu’elle ne l’a jamais fait auparavant. Lors d’une récente visite au bureau Glamour de Los Angeles, Sigler a expliqué comment la SEP affecte son mariage (avec son mari Cutter Dykstra), son rôle parental (son Beau a trois ans) et sa routine quotidienne. « Nous avons tous quelque chose, » dit Sigler. « Et MS est mon quelque chose., »
Glamour: janvier marquera un an depuis que vous avez publiquement parlé de votre MS. il y a un an à cette époque, où en étiez-vous en termes de décision de dire ou non votre secret?
Jamie-Lynn Sigler: il y a un an et demi, Si vous m’aviez demandé ou si quelqu’un qui me connaissait, ils auraient dit: « pas question. Il n’y a aucun moyen qu’elle ne le dirai jamais à personne. »J’avais gardé le secret pendant tant d’années, et je ne pouvais rien voir de positif en sortir. Cela signifiait aussi que je devais vraiment accepter que cela faisait partie de ma vie., Je pensais que le travail ne viendrait plus. Je pensais que les gens me verraient comme malade et ne me verraient pas comme moi. J’ai apprécié quand les gens ne savaient pas, parce que je pensais que cela signifiait que je cachais vraiment bien que personne ne le sache. Pour une raison quelconque, il se sentait comme une chose positive pour moi.
Glamour: Qu’est-ce qui a changé?
JLS: il y a un an, j’ai commencé à consulter un hypnothérapeute parce qu’il sentait qu’il pouvait aider les personnes atteintes de maladies chroniques et comment gérer la douleur, et aider à placer votre esprit ailleurs. Je ne pensais pas m’aider à trouver le courage de présenter mon diagnostic., La première chose qu’il m’a dite, C’est: ‘ton secret te rend malade. Votre seul moyen de trouver n’importe quel type de guérison est de vous libérer. Tu n’as rien fait de mal, et tu te promènes comme tu l’as fait. »J’ai commencé à réaliser que je nourrissais tous ces sentiments de honte et de culpabilité, et c’est vrai, je n’ai rien fait de mal, alors pourquoi me sentais-je si gêné et étiqueté par cela? Ce fut quelques séances de travail avec lui et sous hypnose et me donner confiance. À ce moment-là, j « ai appelé Gary , et dit, » je suis prêt., »Il était si heureux, et mes représentants étaient si heureux, ce qui m’a surpris. Ils ont dit: « Jamie, cela ne va pas seulement vous aider en tant que personne et actrice, mais vous allez aussi aider tant d » autres personnes.’
Glamour: Comment avez-vous pris une décision sur le moment de l’annonce?
JLS: je me suis dit: « je veux faire ça autour de mon mariage », parce que je voulais que ça sorte d’une époque qui était positive et que je danse dans l’allée. Je suis une mère, et j’ai toutes ces merveilleuses parties de moi que je veux partager., Je ne voulais pas que ce soit à un moment triste ou insignifiant. Ce serait une bien meilleure histoire si elle allait le long, donc c’était notre plan!
Glamour: Comment vous sentiez-vous le matin que la nouvelle est tombée sur les Gens ?
JLS: terrifié. Je me suis réveillé en pleurant. Je ne voulais pas regarder mon téléphone et je l’ai entendu sur ma table de nuit. J’ai regardé mon mari et il m’a dit: « Pourquoi pleures-tu? »et j’ai dit, ‘je me sens tellement vulnérable., C’est juste que mon plus grand secret est sorti, et je ne sais pas encore comment vivre comme ça. »Il a dit: » d’accord, laissez-moi prendre votre téléphone d’abord, « et il a commencé à passer en revue, puis a dit, » je veux que vous regardiez cela. Lisez vos messages texte. »Il y avait des amis du lycée qui m’envoyaient des SMS qui ne savaient pas, des cousins qui ne savaient pas, etc. parce que j’étais si secrète à ce sujet. Et puis il y avait des gens qui tendaient la main sur les médias sociaux, et c’était tellement charmant. Mon mari a dit: « J’ai Beau , pour la journée, alors vous restez ici et vous vous reposez, traitez-le et travaillez-le., »J’ai eu des amis venus qui ont apporté des fleurs et le déjeuner et juste traîné. Ce fut une journée que j’ai pris pour vraiment réfléchir sur ma vie avec la SP et tout ce que j’ai vécu. J’ai lu chaque tweet, chaque commentaire Instagram, et j’ai eu cette incroyable responsabilité de représenter une communauté qui souffre en silence la plupart du temps.
Glamour: vous souhaitez vous aurait ouvert sur votre diagnostic plus tôt?
JLS: c’était le bon moment ., Je pense que j’avais besoin de passer par les choses et de les traiter pour pouvoir avoir la sagesse que j’ai maintenant. Je pense que si je sortais plus tôt, Je ne serais pas aussi équipé que maintenant pour en parler. Je me sens libéré. Je me sens plus forte. J’ai l’impression d’avoir appris un sens différent du mot fort. Pour moi, je me sentais comme si je n’étais pas fort, et j’étais fort, parce que j’assimilais tout à être physiquement fort., Tous mes amis me disent: « Tu es la fille la plus forte que je connaisse », et j’apprends à accepter quand les gens me le disent et le croient vraiment parce que nous sommes tous des gens forts, et nous avons tous quelque chose, et c’est mon quelque chose.
Glamour: qu’est-ce que vous souhaitez que les gens sachent quand ils vous parlent? J’imagine que les gens pourraient vous traiter plus délicatement.
JLS: je suis un livre ouvert et je suis D’accord avec les gens qui me demandent n’importe quoi, mais j’ai travaillé sur un film après être sorti, et au début, j’avais l’impression que tout le monde demandait: « avez-vous besoin de ça? Puis-je vous apporter?, »et je me suis tourné vers le directeur et le directeur adjoint et j’ai dit: » Les gars, je promets que je vais demander si je dois m’asseoir. Je ne me pousse pas. Je te promets, mais ne me fais pas sentir différent maintenant. »Ils étaient comme, » Cool, cool. »J’aurai donc ces conversations si nécessaire, mais honnêtement, personne n’a vraiment été ennuyeux. Les gens me disent principalement: « ma sœur a ceci, ma mère a ceci, alors merci d’être sorti », et ça fait tellement plaisir.
Glamour: Comment faites-vous face aux mauvais jours et les journées stressantes?,
JLS: comme tout le monde. Je suis vraiment triste. Je vais pleurer beaucoup. Une des choses que j’essaie d’améliorer est quand je suis déprimé ou triste, je trou et je ne communique pas. J’essaie d’apprendre à m’ouvrir davantage. Mais j’ai ces jours-là à coup sûr.
Glamour: à quelle fréquence pensez-vous à la SEP pendant la journée?
JLS: c’est assez constant. Surtout quand je suis avec mon fils. Il est un enfant en bas âge actif et veut être en mouvement tout le temps, donc je pense à sa sécurité, tout en le suivant et en l’engageant., Même si j’ai mes limites, je pense, » Comment puis-je rendre ce jeu encore amusant pour lui?’
Glamour: en avez-vous déjà utilisé un
JLS: Non, Je ne l’ai jamais mis en laisse. J’essaie de l’emmener dans des parcs qui ont des portes, pour qu’il puisse courir librement et je n’ai pas à me soucier de lui courir dans la rue ou quoi que ce soit comme ça. Mais je suis également conscient des lieux de conduite et de savoir si je peux me garer assez près pour ne pas avoir à marcher trop loin. Mais quand nous allons dans des endroits, j’ai toujours la poussette, donc je peux l’utiliser pour l’équilibre, et cela me permet de marcher sur de plus longues distances., Je pense probablement plus que je voudrais, mais c’est surtout quand je quitte la maison et que je vais quelque part. Quand je suis à la maison, la pression est retombée, et j’essaie toujours d’apprendre à prendre ça avec moi. Je m’habitue aussi au fait que les gens sont conscients et que ça va. Pendant tant d’années, j’ai senti que j’avais besoin de le cacher, alors je m’habitue toujours à cette partie.
Glamour: Comment vous sentez-vous, la plupart des jours? Vous êtes dans la douleur?,
JLS: je vais avoir des moments où ma sciatique devient vraiment mauvaise à la fin de la journée ou je suis un peu plus raide aujourd’hui ou autre chose, mais je peux dire que j’ai appris à être mal à l’aise. Je pense à quelqu’un d’autre, si vous étiez dans ma peau, vous diriez: « Oh, ça fait tellement bizarre », mais c’est mon normal. C’est vraiment difficile pour moi de m’asseoir ici et de me plaindre de choses parce que je vis avec ça tous les jours. Mais après un ajustement ou un massage, je peux avoir un aperçu de « Oh, cela pourrait se sentir un peu mieux. »
Glamour: quand ressentez-vous le plus de soulagement?,
JLS: après avoir médité, puis je me suis couché en sachant que mon fils est endormi, les bouteilles sont lavées, les jouets sont rangés, plus de responsabilités. Juste le temps m’. C’est alors que je me sens vraiment en paix. Et quand je travaille. Parce que c’est là que je fais mon truc.
Glamour: Quel est L’un des défis physiques les plus difficiles?
JLS: Je n’ai pas pu courir depuis 10 ans. S’il y a une chose que je rêve de refaire, c’est parce que c’est un sentiment tellement libérateur. Vous voulez juste pour libérer cette énergie. Mais je suis très habitué maintenant.,
Glamour: Si vous essayez d’exécuter, ce qui se passe?
JLS: je commence à me raidir. Mon cerveau ne peut pas fonctionner assez rapidement avec mes jambes. J’ai une faiblesse dans mon côté droit, donc l’équilibre, la coordination heels les talons peuvent être difficiles pour moi, ce qui est une déception parce que j’adore les porter. Je veux juste vivre la vie dont j’ai besoin, et je ne veux pas qu’on me rappelle constamment les choses que je ne peux pas faire.
Glamour: et la SEP affecte plus que le physique.,
JLS: cela affecte tant de domaines de votre vie, y compris mon mariage et ma vie sexuelle, et la maternité et la parentalité, et ma carrière. C’est juste en quelque sorte la façon dont j’ai navigué et appris les moyens utiles et les moyens moins utiles. Je pense que plus que tout, ne pas permettre aux gens de m’aider, a rendu tout plus difficile. Pas même physiquement, mais émotionnellement. Je pense que c’est le seul point commun que les personnes atteintes de SEP ont toutes.
Glamour: vous avez abordé la SP affectant votre vie sexuelle. Pouvez-vous expliquer plus?
JLS: d’Abord et avant tout, est la dernière chose sur votre esprit à la fin de la journée., Ce n’est pas là que ta tête est. C’est une partie de vous que vous pouvez oublier qui est toujours très important. Parfois, vous pousser à avoir des relations sexuelles peut être comme, « Oh ouais, J » aime ça! J’aime cette partie de moi! »Vous vous couchez, vous pouvez certainement le faire fonctionner pour vous-même. Et puis il y a des choses physiques qui affectent tout le monde. Pour moi, parce que j’ai des problèmes de vessie, je dois m’assurer de toujours Spont comme, la spontanéité est par la fenêtre, donc je dois m’assurer d’aller aux toilettes avant. Donc, il y a certaines façons que je dois gérer et être responsable avec elle., Mais vous ne voulez pas perdre à vous sentir sexy, et je peux le sentir parfois, où je dirai: « Je ne me sens pas sexy. Je ne me sens pas bien aujourd’hui.” Tiens, je me sens moche. Mon mari est merveilleux et génial pour me faire sentir bien dans ma peau-ou essayer au moins! Mais, comme je l’ai dit, il y a des moments où je me dis: « je vais faire ça pour lui”, puis je réalise que c’est en fait pour moi aussi.
Glamour: en transition un peu vers la grossesse, de nombreuses patientes atteintes de SEP entrent en rémission lorsqu’elles tombent enceintes. Pourquoi est-ce?
JLS: Je ne sais pas. C’est un beau miracle., Vos symptômes peuvent devenir beaucoup plus silencieux . C’est une chose merveilleuse. Je ne peux parler que pour moi, mais quand j’étais enceinte, j’étais en randonnée avec mon chien, et ce sont des choses que je ne fais pas maintenant. Donc, c’est une belle chose qui arrive aux femmes. Mon médecin n’a jamais dit « se faire frapper à nouveau, » c’est juste quelque chose que vous pouvez attendre avec impatience quand cela arrive.
Glamour: voulez-vous tomber enceinte à nouveau?
JLS: nous voulons plus d’enfants à coup sûr. On en parle., C’est plus de timing pour nous dans nos vies avec des carrières et juste la vie en général du moment où ça va être le bon moment, et c’est juste ce que nous essayons de comprendre.
Glamour: en Parlant de la carrière, vous avez travaillé, mais avez-vous remarqué une différence avec la quantité de travail ou des offres qui viennent à votre façon?,
JLS: Je ne sais pas, et je préfère en fait être dans le noir si cela l’affecte ou non parce que je suis beaucoup trop sensible pour des informations comme ça. J’ai eu des opportunités depuis, et c’est tout ce dont j’ai besoin. J’ai presque l’impression de faire un meilleur travail parce que je me sens tellement plus libre et que je suis capable de me concentrer sur le travail et pas tant sur les choses physiques. Je devais me battre avec aller et venir à ce sujet. Jouer est quelque chose que je veux toujours continuer et que j’aime de tout mon cœur., Je suis en quelque sorte en train de m’abandonner à la vie en général et de voir où elle me mène, mais je comprends tout au fur et à mesure.
Glamour: refuserez-vous des projets s’ils sont en dehors de la Californie?
JLS: pour moi, out of state n’a rien à voir avec la SEP, et c’est plus de la garde d’enfants et de déterminer qui peut venir avec moi et regarder Beau. J’ai fait un western au Nouveau-Mexique, et j’ai juste volé d’avant en arrière parce que ce n’était tout simplement pas idéal de l’amener. Je ne me retirerai que si c’est physique . Je ne vais pas jouer un détective ou un super-héros, mais je suis humain, et je veux raconter des histoires., Cela fait longtemps que j’écris un scénario que je veux produire, c’est peut-être un avenir pour moi. jouer est une de mes passions, et c’est une chose difficile à arrêter quand c’est tout ce que vous avez jamais fait. MS ou pas, les acteurs et nous nous inquiétons tous de savoir si nous allons travailler à nouveau ou non. J’essaie vraiment d’être vraiment zen à ce sujet et de croire que les choses vont venir quand elles le devraient.
Glamour: avec les élections à venir, y a-t-il quelque chose que vous espérez que notre prochain président fera en termes de financement et d’éducation pour la SEP?,
JLS: les soins de santé sont une chose très personnelle pour moi, et je suis très chanceux de pouvoir me permettre tous les traitements dont j’ai besoin. Mais une des choses qui me brise le cœur que j’ai entendu de certaines personnes est qu’ils n’ont pas l’argent pour le traitement. J’aimerais voir plus d’attention accordée à la SP et à la recherche sur les cellules souches pour donner aux gens de l’espoir pour l’avenir. La plupart des gens sont diagnostiqués entre 20 et 40 ans, et ce sont des jeunes qui commencent tout juste leur vie ou qui sont au milieu de leur carrière., Il y avait un ou deux médicaments, donc être capable de répondre à la façon spécifique dont la maladie affecte les gens est incroyable. Je pense qu’ils ont fait des progrès incroyables.
Glamour: je peux dire qu’il est si important pour vous de parler de votre voyage et de sensibiliser la SEP, mais cela doit être un zapper d’énergie lorsque vous en discutez constamment. Comment cela vous affecte?
JLS: cela peut devenir épuisant. Parfois, je vais même dire à mon mari, » je pense que nous en avons trop parlé. Je pense que nous devons nous concentrer sur d’autres choses maintenant., »Parce que dans ma propre tête, je suis toujours concentré dessus et je le sens. J’essaie toujours de trouver la meilleure façon de vivre, mais dans des moments comme celui-ci, je pense que c’est important parce que ça va toucher d’autres personnes. Mes amis sont très conscients et nous en parlons rarement. Ils m’offriront un bras si j’en ai besoin, mais nous ne le faisons vraiment pas et j’apprécie tellement. Vous avez besoin de pauses.
Glamour: Ce que les choses ne sont pas la peine de vous maintenant? En quoi avez-vous trouvé ce diagnostic comme une bénédiction?,
JLS: le poids ne me dérange pas. J’avais un trouble de l’alimentation à l’adolescence, donc being être en bonne santé et avoir un corps sain signifie quelque chose de complètement différent pour moi maintenant. De cette façon, bien sûr. Je pense que ça m’a ralenti, mais dans le bon sens. Il m’a fait plus présent. J’ai l’habitude de toujours être inquiet pour l’avenir. Toujours, toujours, toujours. Je n’ai jamais apprécié le moment, et je le fais certainement beaucoup plus. Je suis vraiment reconnaissante.
pour en savoir plus avec Jamie-Lynn Sigler, Cliquez ici pour lire ses entrées personnelles à Re-Imagine Yourself., Le signataire recevra également le prix « Médaille de L’espoir » Race to Erase MS lors du 24e Gala annuel Race to Erase MS le 5 mai 2017.