L’actrice Jamie-Lynn Sigler a surpris les fans en 2016 lorsqu’elle a partagé qu’elle souffrait de sclérose en plaques, une maladie auto-immune chronique et généralement progressive qui endommage les gaines Les personnes atteintes de sclérose en plaques, également connue sous le nom de SEP, n’ont souvent aucun signe extérieur de maladie—même si les symptômes, comme la douleur et la fatigue, peuvent être débilitants—et maintenant Sigler s’ouvre sur la difficulté que cela peut être.,
« Je ne veux pas dire que cela me frustre quand les gens disent:” Vous n’avez pas l’air malade », parce que je suis d’accord, et je comprends—et je ne me sens pas malade, assise ici devant vous », dit-elle à Yahoo Beauty dans une nouvelle interview.
Mais Sigler dit qu’elle a dû faire des ajustements dans sa vie en raison de la SEP, y compris en utilisant des bâtons de marche lors d’un récent voyage en Israël. (Les bâtons de marche et les cannes peuvent aider à fournir un soutien et un équilibre supplémentaires aux personnes atteintes de SEP.) « je pense que vous pouvez vous sentir comme si ce n’était pas beau., Ce n’est pas mignon de marcher avec ces bâtons”, dit-elle. « J’en ai beaucoup parlé avec mon mari avant de partir et il était, comme, » mais Jamie, c’est ce qui va vous permettre d’aller faire ce que vous voulez faire, donc c’est soit s’asseoir et être rancunier ou prendre ces bâtons flippants et le faire.’”
Donc, elle l’a fait. Sigler dit que c’était « bizarre » d’utiliser les bâtons de marche, mais elle l’a fait fonctionner. « Je pouvais sentir les gens me regarder et penser que je ne ressemble pas à quelqu’un qui en a besoin”, dit-elle. « Mais je le fais, alors cela m’a fait beaucoup penser à effacer cette stigmatisation pour les gens et à ne pas avoir honte.,” Elle a fini par poster cette photo d’elle sur Instagram la semaine dernière avec son bâton de marche et a reçu beaucoup de félicitations de la part de ses camarades la SEP:
Sigler dit la rétroaction positive signifiait beaucoup pour elle. « Nous nous battrons aussi fort que possible et maintiendrons les murs et les gens avant d’obtenir un appareil, parce que vous aurez alors l’impression de perdre votre bataille”, dit-elle. « C’est un processus, encore, pour moi., »
l’actrice dit qu’elle a également subi une hypnothérapie pour l’aider à faire face à sa maladie. « Je voulais y aller dans l’espoir d’apprendre à mieux le gérer émotionnellement, parce que je me sentais gênée et honteuse”, dit-elle. « J’essayais toujours de le cacher, et c’était vraiment préjudiciable à ma santé, à mon bien-être et à ma santé émotionnelle.”
Sigler a déjà parlé de la difficulté à accepter son diagnostic. Quand elle a révélé à l « origine aux gens qu » elle a la sclérose en plaques, elle a également dit qu » elle se battait silencieusement depuis 15 années., « Je n’étais pas prête jusqu’à présent”, a-t-elle déclaré à l’époque. « On pourrait penser qu’après toutes ces années, quelqu’un serait réglé avec quelque chose comme ça, mais c’est toujours difficile à accepter.”
Il n’est pas rare pour les personnes qui sont aux prises avec une maladie comme la sclérose en plaques ne pas avoir de signes extérieurs.
Les Révélations déchirantes de Sigler mettent en lumière une maladie commune: plus de 2.,3 millions de personnes dans le monde sont touchées par la SEP, selon la Société Nationale de la SEP. Cependant, note L’organisation, les Centers for Disease Control and Prevention n’exigent pas que les médecins américains signalent de nouveaux cas, et parce que les symptômes peuvent être complètement invisibles, il n’y a pas de données fiables sur le nombre de personnes atteintes de la maladie aux États-Unis.
« Les troubles cérébraux ont tendance à être moins visibles pour le grand public et, même lorsqu’ils sont visibles, peuvent être mal interprétés”, Farrah J. Mateen, MD, Ph. D.,, un neurologue certifié par le conseil avec la sclérose en plaques & clinique de Neuroimmunologie au Massachusetts General Hospital, dit SELF. « Souvent, nous ne considérons pas une jeune femme comme ayant une maladie chronique potentiellement invalidante lorsqu’elle apparaît bien. »
la sclérose en plaques se présente de différentes manières chez différentes personnes, dit Mateen—certaines personnes n’ont que quelques symptômes et se sentent ensuite en bonne santé, tandis que d’autres ont de nombreux symptômes qui peuvent être persistants., « Il est souvent difficile pour une personne nouvellement diagnostiquée avec la SEP de savoir si son évolution sera bénigne sans beaucoup de symptômes ou plutôt plus agressive avec de nombreux symptômes”, dit-elle.
mais la SEP peut causer des défis quotidiens pour de nombreuses personnes, même si les symptômes ne sont pas visibles.,
« Les symptômes invisibles tels que la douleur, la fatigue, les problèmes cognitifs, l’engourdissement et les picotements, etc., peuvent être très apparents pour la personne vivant avec la SEP, mais difficiles à expliquer et à comprendre ou à apprécier”, explique Kathy Costello, vice-présidente de l’accès aux soins de santé à la National MS Society, et infirmière praticienne qui voit des patients atteints de SEP au Johns Hopkins MS Center. « Beaucoup de personnes atteintes de SEP ont peu ou pas de problèmes évidents, et à première vue, les collègues, les amis et même certains membres de la famille pourraient ne pas savoir que la personne a été diagnostiquée avec la maladie., »Cependant, souligne-t-elle, cela ne signifie pas que le patient ne souffre pas.
Les gens peuvent également souffrir d’épisodes terribles que les médecins appellent des « attaques », c’est-à-dire des poussées de symptômes, mais ceux-ci peuvent se produire à des mois, voire à des années d’intervalle, dit Mateen. Les attaques peuvent varier entre des choses comme les symptômes sensoriels (sensations de brûlure et engourdissement), la fatigue ou les changements cérébraux, et les patients ne savent souvent pas quand ils subiront une attaque—mais ils peuvent sembler parfaitement bien à l’extérieur entre ces éruptions. ” L’imprévisibilité de la SEP peut toujours être un fardeau majeur pour les patients », explique Mateen.,
lorsque les symptômes ne sont pas évidents pour les autres, les personnes atteintes de SEP peuvent sentir que leurs luttes ne sont pas appréciées, Robert Charlson, MD, professeur adjoint de neurologie et de psychiatrie au centre de soins complets pour la sclérose en plaques de NYU Langone, raconte SELF. « Dans un sens, les patients dont les luttes impliquent principalement une fatigue intense, une douleur et une dépression ne reçoivent pas toujours la validation de la souffrance que leur maladie a imposée », dit-il., Il peut également être difficile d’expliquer pourquoi ils ne peuvent pas participer à des événements familiaux et à des activités qu’ils aiment, ainsi que pourquoi ils pourraient avoir besoin de manquer du travail ici et là.
une autre lutte commune contre la SEP consiste à obtenir le diagnostic approprié en premier lieu.
« souvent, les toutes premières phases d’une maladie comme la sclérose en plaques sont très vagues, comme un engourdissement, des picotements et une perte de vision”, explique Amit Sachdev, MD, professeur adjoint et directeur de la Division de Médecine neuromusculaire à L’Université D’État du Michigan., La SEP est généralement trouvée avec une IRM, mais Sachdev dit qu’il faut du travail et des tests de la part d’un patient et d’un médecin pour en arriver à ce point. Les gens peuvent aussi être réticents à parler de certains symptômes qu’ils éprouvent comme la dépression, l’anxiété, les troubles cognitifs ou la fatigue, dit Charlson, mais ceux-ci peuvent aussi être des symptômes de la SEP.
Une fois que les patients reçoivent un diagnostic, Costello recommande que les personnes atteintes de SEP connaissent leur maladie et ses symptômes afin qu’elles puissent être leurs propres défenseurs des soins de santé., Il s’agit de la première étape vers la création d’un plan de gestion de la SP, explique Costello. Il existe différents médicaments pour aider à gérer la SEP, et Mateen dit choisir le bon peut être « crucial. »
la SEP est l’une des nombreuses maladies invisibles, et les personnes atteintes d’autres affections invisibles partagent souvent des difficultés similaires.
par exemple, les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, de syndrome de fatigue chronique, de dépression et de diabète n’ont souvent aucun signe extérieur, malgré des problèmes de santé—et il peut être difficile de faire comprendre aux autres. Spécialiste de la santé des femmes Jennifer Wider, MD.,, se dit QU’il y a” certainement des défis » pour les personnes vivant avec des maladies et des conditions que d’autres personnes ne peuvent pas voir. « Il est beaucoup plus facile d’expliquer pourquoi vous pouvez avoir des limitations si vous avez un”, dit-elle. « Mais pour les personnes vivant avec ces maladies que nous ne pouvons pas voir, faire face au jugement et au scepticisme peut être frustrant, anxiogène et déprimant. »
malheureusement, il est difficile de contrôler le comportement des étrangers, mais Sachdev dit que les personnes atteintes d’une maladie invisible peuvent aider à influencer la façon dont leurs proches réagissent à leurs luttes., Dans ces cas, il peut être utile pour une personne atteinte d’une maladie invisible d’expliquer clairement qu’elle a besoin d’amour, de soutien et d’aide, dit-il.
Mais même quand une personne atteinte d’une maladie invisible a des proches compréhensifs, elle peut avoir du mal à boucler son diagnostic, comme Sigler l’a mentionné.,
« Il peut être vraiment difficile de comprendre pourquoi votre corps ne fonctionne pas, même si vous ne pouvez pas voir que quelque chose qui est évidemment faux,” Sachdev dit. « C’est un grand obstacle pour les patients. »
avant tout, les experts disent qu’il est important pour les personnes souffrant d’une maladie invisible comme la SEP d’obtenir l’amour et le soutien de leur famille et de leurs amis—et de leur faire faire leurs propres recherches sur la maladie., « Encourager les membres de la famille à mieux connaître la SEP et les symptômes de la SEP est important pour améliorer la compréhension et l’appréciation des défis auxquels la personne atteinte de SEP est confrontée—souvent sur une base quotidienne”, dit Costello.,
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