Dans les yeux de ma mère: son histoire de mélanome oculaire

en une semaine, Maman a été admise à l’hôpital pour quatre jours de tests et de scans. L’un des tests dont elle se souvient le plus vivement s’appelait un test d’absorption de phosphore radioactif (P32). On lui a injecté un colorant radioactif, puis on l’a surveillée pendant 48 heures, pendant que le colorant traversait son corps. Si le cancer était présent, le phosphore radioactif se fixerait aux cellules cancéreuses., Elle a été placée sous anesthésie générale pendant que les médecins coupaient un muscle à côté de son œil et utilisaient un détecteur de rayonnement pour voir s’il y avait une « absorption” plus élevée du colorant dans l’œil par rapport aux tissus environnants.

Si ma mère avait été diagnostiquée aujourd’hui, les tests pour confirmer le mélanome oculaire seraient très différents. Brian Marr, MD, qui dirige le Service D’oncologie ophtalmique au Harkness Eye Institute, dit que la technologie d’imagerie avancée a remplacé le test d’absorption P32., Aujourd’hui, les médecins utilisent l’examen clinique, la tomographie par cohérence optique (OCT) et les ultrasons à haute résolution pour scanner les tumeurs et poser un diagnostic.

contrairement à de nombreuses autres formes de cancers, une biopsie n’est pas nécessaire pour poursuivre le traitement. « Dans la plupart des centres de cancérologie, si vous n’avez pas de diagnostic pathologique, personne ne traitera le patient parce qu’il n’y a aucune preuve qu’il s’agit vraiment d’un cancer”, explique le Dr Marr., « Mais parce que nous sommes si précis dans le diagnostic du mélanome oculaire avec visualisation grâce à une partie de l’imagerie que nous avons, c’est l’un des seuls types de cancer que nous sommes autorisés à traiter sans pathologie. »

quant à ma mère et son test d’absorption en 1976: tout le colorant avait voyagé jusqu’à son œil, ce qui a confirmé que la tumeur était cancéreuse. Heureusement, le cancer ne s’était pas propagé au-delà de la tumeur, qui était encapsulée par une fine couche de tissu. Mais la tumeur commençait à se développer et à toucher le nerf optique, ce qui a causé les lumières clignotantes et les vertiges.,

regarder vers le passé pour trouver des indices

Les médecins de L’Institut Harkness ont posé à maman de nombreuses questions sur son passé pour savoir à quel point les symptômes peuvent être passés. Une fois qu’elle a commencé à y penser, Maman a réalisé combien de fois elle s’était évanouie à l’adolescence. Elle avait perdu connaissance à plusieurs reprises après même de légers coups sur la tête — une fois après avoir été frappée avec une boule de neige. Elle s  » était également évanouie à trois danses du lycée, chaque fois que les lumières stroboscopiques étaient allumées. Il est possible que sa tendance à s’évanouir soit liée à la tumeur qui pousse sur son nerf optique.,

Les médecins ont déduit qu’elle avait toujours eu un grain de beauté à l’arrière de l’œil, mais qu’une sorte de traumatisme l’avait probablement déclenché pour se transformer en tumeur cancéreuse. C’est là que ma mère s’est souvenue de la lampe solaire.

c’était dans les années 1960, et elle détestait alors ses jambes pâles autant que moi dans les années 1990. D’abord, elle a essayé de s’allonger au soleil, sur le toit de la maison de ses parents, pendant des heures. Chaque fois, elle espérait que l’inévitable coup de soleil se transformerait en bronzage. Mais ça ne l’a jamais fait, alors elle a acheté une lampe solaire émettant des UV dans sa pharmacie locale., Elle coupa la lampe sur le bureau de sa chambre et se déplaça pour que la lumière frappe ses jambes, ses bras, sa poitrine et son visage. Elle ne l’a utilisé que deux ou trois fois et se souvient de s’être brûlée suffisamment pour qu’elle ait décidé que cela n’en valait pas la peine. Bien qu’elle ait gardé la lampe pendant des années, elle ne l’a plus jamais utilisée.

l’exposition au soleil non protégée peut endommager gravement les yeux et la peau environnante, entraînant une perte de vision et des conditions allant de la cataracte et de la dégénérescence maculaire aux cancers des yeux et des paupières, mais les experts disent qu’il n’y a aucune association connue avec la lumière ultraviolette (UV) et le mélanome uvéal (ou oculaire)., « Si vous regardez les tumeurs génétiquement, le mélanome cutané par rapport au mélanome uvéal, les gènes sont significativement différents”, explique le Dr Marr. « Dans le mélanome cutané, nous savons que le rayonnement UV provoque certaines mutations génétiques, qui se trouvent dans les tumeurs, mais nous ne trouvons pas ces mêmes types de mutations dans le tissu uvéal. »

un autre facteur à considérer: contrairement à votre peau, vos yeux peuvent filtrer la lumière UV. La plupart des mélanomes oculaires commencent au milieu de l’œil (dans une couche appelée uvea). La cornée et la lentille protègent l’uvea et la rétine sensible à la lumière en bloquant 99% du rayonnement UV.,

Maman reconnaît qu’elle ne saura jamais ce qui a causé son cancer. « Mais je me demande souvent si le fait d’être si proche de cette lampe est ce qui a transformé ce qui aurait été une taupe bénigne dans mon œil en un mélanome. »Même sans preuve, son histoire et ses spéculations étaient suffisantes pour m’empêcher de bronzer.

décider du traitement

Le Dernier Jour du séjour à l’hôpital de ma mère, le médecin qui avait administré le test D’absorption de P32 a confirmé le diagnostic de mélanome oculaire. Il lui a dit que le traitement était relativement simple: elle aurait besoin d’une énucléation — l’ablation de son œil gauche., Si le cancer s’était propagé, elle aurait eu besoin d’une chirurgie plus étendue pour enlever les muscles ou les os entourant l’œil, ainsi que d’une chimiothérapie. Relativement parlant, elle a eu de la chance.

le médecin a dit à maman que la chirurgie pourrait être faite à l’institut, ou elle pourrait le faire à L’hôpital de Beacon où elle travaillait. Elle voulait être près de ses amis et de sa famille, alors elle a choisi D’avoir le Dr Dahl, son ophtalmologiste à la maison, Faire l’opération pour elle.

sa chirurgie était prévue pour le 16 mars, une semaine avant ce qui aurait été son premier rendez-vous avec le Dr., Dahl si le superviseur infirmier n’était pas intervenu.

réapprendre à voir

comme prévu, la chirurgie s’est bien déroulée. Maman a passé cinq jours à l’hôpital, bien que ces jours-ci l’énucléation soit généralement une procédure ambulatoire. Elle se souvient d’un peu de vertige pour le premier jour ou deux, et de maux de tête qui ont disparu en une semaine.

la partie la plus difficile a été de s’adapter à la vision monoculaire (œil unique). Maman a dû recycler son œil droit et son cerveau pour travailler ensemble sans bénéficier de la perception de la profondeur., Par exemple, elle se souvient d’avoir essayé de peindre ses ongles à l’hôpital et de ne pas pouvoir aligner la brosse à vernis à ongles avec ses ongles. Quelque chose d’aussi simple que de verser une tasse d’eau d’un pichet, une pratique obligatoire. Un ergothérapeute de l’hôpital lui a recommandé d’utiliser un jouet tasse et balle pour améliorer sa coordination œil-main, et elle a passé des heures à pratiquer.

« c’était ennuyeux, mais tout le monde m’a dit que ma perception de la profondeur s’améliorerait”, dit Maman. « Dans le grand schéma des choses, ce n’était vraiment pas mauvais., »

elle s’inquiétait de conduire, mais mon grand-père l’a emmenée s’entraîner, tout comme quand elle avait 16 ans. « Il a fallu un peu de temps pour juger de la distance pour arrêter les panneaux et les feux stop, mais j’ai finalement compris. Le seul problème que j’ai eu était avec le stationnement parallèle, mais je n’ai jamais été bon à cela de toute façon. À ce jour, j’ai simplement l’éviter.”

Au premier abord, Maman n’avait qu’un morceau de gaze sur son oeil, avec un bouclier en métal et un morceau de ruban adhésif. Une de ses tantes lui a cousu une sélection de patchs en tissu et elle les a portés pendant un mois avant d’être équipée pour un œil artificiel.,

la vie avec un œil artificiel

Maman décrit L’espace où se trouvait son œil comme « comme l’intérieur de ta joue. »Elle enlève l’œil prothétique pour le nettoyer de temps en temps et traite la zone avec des larmes naturelles lorsqu’elle devient sèche (généralement à cause de la poussière, de la climatisation ou de la chaleur sèche). Toutes les quelques années, généralement lorsque la prothèse commence à devenir inconfortable, elle rend visite à un oculariste — quelqu’un qui se spécialise dans la création et l’ajustement des yeux artificiels — pour faire réaménager ou remplacer l’œil., Au fil des ans, son couvercle inférieur s’est épaissi, de sorte que l’oculariste amincit le bas de la prothèse pour mieux l’adapter. Elle a également connu une certaine chute de son couvercle supérieur où l’os a reculé. Il est possible que la chirurgie esthétique pourrait aider, mais maman est réticente à avoir une procédure quand il n’y a aucune garantie que cela fonctionnera. ” Ces jours-ci, son apparence m’agace », dit Maman. « Mais je sais que je ne peux pas m’inquiéter de ça tous les jours, sinon je deviendrais fou.”

au Fil des ans Maman a trouvé des moyens de s’adapter., Elle sait où s’asseoir dans un stand de restaurant ou autour d’une table de conférence, afin qu’elle puisse voir tout le monde. Elle a appris à parler de son œil à de nouveaux collègues, alors ils savaient qu’elle ne les ignorait pas s’ils s’approchaient d’elle par la gauche. ” J’ai une ecchymose constante sur mon avant-bras gauche en entrant dans les poignées de porte », dit-elle,  » mais les choses pourraient être bien pires.”

le 17 Mars 1978, presque exactement deux ans jour pour jour après son opération, elle a rencontré mon Père. Ils se sont mariés un an plus tard, le jour de la Saint-Patrick 1979. Mon frère, ma sœur et moi sommes nés au cours des six prochaines années.,

« Au début, je pensais que je n’allais jamais m’avoir la chance de se marier et avoir des enfants, ce qui est tout ce que je voulais,” Maman m’a dit. « Mais une fois que j’ai su que je pouvais encore avoir cette vie et continuer mon travail d’infirmière, je me suis considérée chanceuse. »

Au fil des ans, elle a suivi des cours de claquettes, a essayé la tyrolienne, et ces jours-ci, elle est occupée à courir après les jumeaux de mon frère, ses premiers petits-enfants., ” Aussi grave qu’il était à l’époque, perdre mon œil à cause d’un mélanome n’a pas vraiment eu d’impact sur ma vie à long terme », dit Maman. « Je ne l’ai jamais laissé m’empêcher de faire tout ce que je voulais faire. »

peut-être que L’expérience de maman ne l’a jamais empêchée de faire tout ce qu’elle voulait faire, mais partager son histoire m’a empêché de faire certaines des mêmes erreurs qu’elle avait. Pour ça, et un million d’autres choses, je lui serai toujours reconnaissant.