je me souviens de la première fois que j’ai appris la photosensibilité et comment le soleil brûlant du Sud de la Floride affectait mon état de maladie. Pendant plus de 20 ans de ma vie, j’ai vécu à Fort Lauderdale, où presque chaque jour est chaud et ensoleillé, et souvent humide. Bien que mon Rhumatologue de diagnostic initial n’ait jamais mentionné la sensibilité au soleil dans nos rendez-vous, quand j’en ai entendu parler dans un groupe de soutien local, j’ai instantanément eu des réponses à tant de questions persistantes.,
bien que j’aie été diagnostiqué à 23 ans, ma mère et moi nous souvenons que j’ai eu des réactions étranges après avoir été au soleil même à l’âge de 9 ans. Il était difficile d’être le seul enfant dans un groupe d’amis qui éclatait dans une bouchée (et parfois nasillarde) d’aphtes après avoir passé quelques heures à la plage ou à faire du vélo près de chez moi. Le soleil était presque impossible de s’éloigner dans le sud de la Floride, et parce que ma mère et moi n’avions jamais entendu parler de photosensibilité, nous pensions que quelque chose d’autre causait mes étranges symptômes.,
en plus des plaies, j’aurais de graves éruptions cutanées sur mon corps, de l’eczéma et des fièvres après des épisodes particulièrement longs à l’extérieur. À 18 ans, j’ai considérablement réduit mon temps à la plage ou à l’extérieur avec des amis, car même si je n’avais pas encore été diagnostiqué, je savais que quelque chose ne se sentait pas bien après avoir été au soleil. Après mon diagnostic, et au cours des 17 dernières années, alors que mon état de maladie s’est aggravé, la photosensibilité est devenue un problème encore plus important. Même juste cinq à 10 minutes dans le soleil direct de la Floride pourrait me spirale dans une éruption majeure.,
je me sentais pris au piège dans ma maison, incapable d’aller à l’extérieur pour faire des courses ou voir des amis avant 19 h ou 20 h. monter dans ma voiture en été en Floride, lorsque les températures intérieures de la voiture tournaient autour de 100 degrés, était une tâche impossible. Ces limites sont devenues si accablantes au fil des ans que mon mari et moi avons pris la décision de faire nos valises et de nous déplacer vers le nord, près de la frontière canadienne, laissant des amis et de la famille derrière nous.
si la photosensibilité est nouvelle pour vous, cela signifie essentiellement une sensibilité à la lumière UV, soit du soleil ou des ampoules fluorescentes d’intérieur., Tous les patients atteints de lupus ne connaîtront pas de photosensibilité, bien qu’une étude récente sur le site Web de la Lupus Foundation of America menée par Victoria P. Werth, MD, ait révélé que 83% des patients atteints de lupus ont déclaré avoir une certaine forme de sensibilité à la lumière. Il est également considéré comme un symptôme majeur du lupus, et les patients peuvent éprouver des fièvres, des éruptions cutanées, de la fatigue, une augmentation des douleurs articulaires, des plaies buccales et une augmentation de l’activité de la maladie après l’exposition.
Beaucoup de gens ont demandé si mon déplacement en valait la peine. Je leur dis: « absolument., »Bien que la plupart de nos amis et membres de notre famille préfèrent la chaleur, mon mari et moi aimons le temps froid. Près de chez moi dans L’ouest de New York, le soleil n’est pas très fort, et je suis en fait capable de m’aventurer à l’extérieur jusqu’à une heure dans la plupart des cas pour faire une randonnée ou visiter une ferme locale pour cueillir des fruits et légumes.
je n’aurais jamais pu faire ces choses en Floride, surtout pendant une heure. Je me sens aussi mieux par temps froid et j’ai moins de fièvres., En fait, alors que j’avais de la fièvre presque tous les jours dans le sud de la Floride, je n’en ai généralement connu qu’un à deux jours par semaine maintenant. Je limite toujours mon temps à l’extérieur en été, et je ne fais généralement de la randonnée qu’en automne, en hiver et au début du printemps. En plus de limiter le temps passé à l’extérieur, j’ai ajouté quelques produits portables liés à la photosensibilité à ma garde-robe.,
Voici deux de mes favoris:
ombre: vous m’avez peut-être entendu parler du capteur D’ombre dans le passé, mais je l’évoque à nouveau parce que c’est vraiment un produit incroyable qui offre un excellent aperçu de la réaction de notre corps au soleil et aux autres rayons UV. Le capteur peut se clipser sur n’importe quel haut ou veste que vous portez et se connecte sans fil à une application sur votre téléphone. Pendant la journée, le capteur mesurera la quantité de lumière UV que vous avez reçue., Vous pouvez également suivre les symptômes quotidiens via l’application, et au fil du temps, cet appareil intuitif crée un seuil de la quantité de lumière solaire que vous pouvez obtenir avant de ressentir une augmentation des symptômes. Vous pouvez en savoir plus sur l’appareil ici.
Coolibar: Coolibar est rapidement devenu l’un de mes autres produits portables préférés dans la lutte contre la lumière UV. Des adorables hauts et maillots de bain aux chapeaux et Robes À larges bords, leurs tissus offrent une protection UPF 50+., C’est la cote de protection la plus élevée que les vêtements puissent avoir, et cela signifie que seulement un cinquantième des rayons UV du soleil sont capables d’atteindre votre peau plutôt que 50/50. Vous pouvez trouver leurs vêtements impressionnants ici.
comment restez-vous en sécurité au soleil? Nous le raconter.,
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