Voir « comment les cliniciens reconnaissent-ils et établissent-ils un diagnostic d’ei? »ci-dessus pour les liens vers les critères de diagnostic pour AE.
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Quels sont les traitements les plus courants pour L’ei?
dès qu’un patient reçoit un diagnostic d’EI, il doit recevoir un ou plusieurs des quatre (4) traitements de première intention.,
- ablation d’un tératome (le cas échéant) qui pourrait déclencher la réponse auto-immune
- stéroïdes pour réduire la réponse immunitaire et l’inflammation
- plasmaphérèse/échange plasmatique pour éliminer les anticorps nocifs du sang
- immunoglobuline intraveineuse (IGIV), qui agit de différentes manières pour augmenter l’élimination des anticorps, inhiber la liaison des anticorps nocifs et diminuer la réponse inflammatoire aux anticorps.
Les traitements de »deuxième ligne”—médicaments immunosuppresseurs—doivent être commencés rapidement si les traitements de première ligne n’améliorent pas les symptômes., Ces médicaments agissent en diminuant le nombre et la fonction des cellules immunitaires qui causent l’inflammation et l’auto-immunité. Les trois médicaments les plus couramment utilisés sont:
- le Rituximab
- CellCept
- Cytoxan (cyclophosphamide)
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Ce que d’autres médicaments sont généralement prescrits aux patients atteints de AE? Y a-t-il des médicaments qui ne devraient pas être pris par une personne souffrant d’ei?
Pour le traitement des symptômes – en particulier l’agitation et l’insomnie – les benzodiazépines sont couramment prescrits., Le lorazépam à haute dose (marque déposée: Ativan) peut être très efficace pour les patients atteints d’ei.
notez qu’en raison du mécanisme complètement différent de la maladie, l’utilisation de médicaments antipsychotiques couramment utilisés pour traiter le trouble bipolaire et la schizophrénie tels que la Clozapine (Clozaril) et la rispéridone (Rispéridale) peut ne pas être efficace et, selon certains cliniciens, peut en fait augmenter la gravité des symptômes de L’ei. Cela varie en fonction du type d’EI et de l’endroit où les patients sont en cours de traitement., Avant de commencer l’immunothérapie, ces médicaments sont moins susceptibles d’être utiles et plus d’effets secondaires peuvent être observés. Une fois le processus inflammatoire traité, ces médicaments peuvent être essentiels pour réduire la souffrance des symptômes de L’EI et maximiser le fonctionnement à mesure que les patients se rétablissent.
la non-réponse aux antipsychotiques peut être un indice diagnostique que la cause réelle de la psychose peut être une encéphalite auto-immune., Cependant, étant donné que tous les patients atteints de maladie psychiatrique ne répondent pas au premier anti-psychotique essayé, il est important d’avoir des psychiatres impliqués dans ces cas pour aider à guider les considérations diagnostiques et thérapeutiques, ainsi que pour rechercher d’autres symptômes qui suggéreraient également un ei (déclin cognitif, convulsions, mouvements anormaux, perturbation du sommeil, etc.).
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Quelle est la fréquence des rechutes après un épisode aigu d’ei?
L’article du Lancet Neurology a rapporté que 12% des patients atteints de NMDAR AE ont eu au moins une rechute dans les deux ans., Bien qu’il y ait moins de données pour les autres formes d’ei, certains types semblent avoir des taux plus élevés et plus faibles de rechutes et de maladies réfractaires.
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Quels sont les services sociaux disponibles pour les enfants (aux États-Unis) atteints d’ei?
Les enfants D’âge scolaire ont droit à des aménagements en vertu de la loi américaine et peuvent être admissibles à un programme D’éducation individualisé (PEI) pour les problèmes cognitifs acquis et/ou ADD. Le Centre national pour les troubles D’apprentissage et le Centre national de diffusion pour les enfants handicapés fournissent des informations utiles sur les Pei et d’autres ressources.,
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mon médecin dit que le membre de ma famille n’a pas d’ei. Dois-je obtenir une deuxième opinion?
Il est essentiel que vous estimiez que votre médecin traitant répond à toutes vos préoccupations médicales. Si vous sentez que vous n’êtes pas entendu, nous vous recommandons fortement d’obtenir un deuxième avis. Vous êtes votre meilleur défenseur. Il est important de reconnaître qu’il existe de nombreuses conditions qui peuvent présenter des symptômes qui se chevauchent avec L’EI et que tous les patients présentant de nouveaux symptômes neuropsychiatriques ne présentent pas une maladie auto-immune ou ne nécessitent pas une évaluation de L’ei.,
Si vous cherchez un deuxième avis, vous pouvez accéder au réseau des cliniciens AE ici. Le réseau est une liste d’experts AE auto-identifiés.
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les PANDAS (troubles neuropsychiatriques auto-immunes associés à une infection streptococcique) sont une maladie qui entraîne des symptômes psychiatriques, y compris des comportements obsessionnels compulsifs, déclenchés par une infection streptococcique. Les PANS (Syndrome neuropsychiatrique pédiatrique à début aigu) sont la catégorie plus large d’infection induite ., De petits essais cliniques n’ont pas montré de réponse cohérente à l’immunothérapie chez les PANDAS, mais des études sont en cours. La relation entre PANDAS/PANs et AE est un domaine d’exploration en cours. Alors que certains pensent que PANDAS / PANS est sur un continuum avec AE, d’autres pensent qu’ils sont des entités distinctes. Actuellement, il existe différents critères de diagnostic et recommandations de traitement pour les PANS/PANDAS et les ei.
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Quelle est la mission de L’Alliance AE? De quelle manière puis-je aider?,
L’Alliance pour L’encéphalite auto-immune cherche à améliorer la vie des patients atteints d’encéphalite auto-immune et de leurs familles grâce à :
- établir des normes cliniques de soins pour l’encéphalite auto-immune dans toutes les disciplines médicales
- coordonner les efforts de recherche fondamentale et clinique
- sensibiliser la communauté en connectant les
veuillez visiter notre page de contact pour vous connecter avec L’Alliance AE et rejoindre notre liste de diffusion.,
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un membre de la famille s’est remis de L’EI, et nous aimerions aider d’autres personnes à faire face à cette maladie. Comment pouvons-nous aider?
Vous pouvez aider l’Alliance AE et d’autres familles à traverser la maladie de plusieurs façons. Partagez votre histoire avec nous. Dans un proche avenir, nous prévoyons d’établir un réseau peer-to-peer patient/famille. Mais vous pouvez également organiser un événement dans votre région ou partager largement ces informations à votre réseau. Restez en contact sur facebook, twitter ou d’autres médias sociaux. Nous voulons faire passer le mot et aider à éduquer une communauté sur cette maladie., Veuillez visiter notre inscription aux bénévoles.
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