6 mois après la chirurgie

ceci est une sorte de poste inhabituel sur les conceptions de Sweet C – et un peu plus personnel que les recettes, voyages et articles de style de vie Si vous êtes sensible aux informations médicales personnelles, en particulier les détails du système reproducteur féminin, je sauterais sur ce post. 🙂 Je ne poste généralement pas sur des choses personnelles ici-mais c’était une période si effrayante pour moi, et je sais que j’ai quelques lecteurs qui vivent la même chose.,

Coucher de soleil en bord de mer en Floride – où nous rendons visite à mes parents dans leur nouvelle maison de plage.

je choisis un cliché au coucher du soleil que j’ai pris hier soir à Seaside, en Floride, pour représenter ce post. Je ne pouvais pas vraiment penser à quelque chose de mieux – il bookends parfaitement une partie longue, douloureuse et éprouvante de ma vie – pour plus d’une raison, qui viendra clairement ci-dessous.

tout d’abord, permettez-moi de dire que je n’ai jamais parlé en profondeur de mon parcours avec l’endométriose. Ce n’est pas par manque d’intérêt – Je ne me suis jamais assis pour organiser toutes mes pensées., J’ai l’impression qu’ils pourraient remplir un livre au lieu d’un site Web – plein d’options de traitement ratées, de douleurs écrasantes, de chirurgies qui n’ont pas fonctionné et de beaucoup de douleurs sous-produits. Tous les mois, mes règles étaient un cauchemar. Je finissais à l’hôpital avec des crampes et des kystes si douloureux que je ne pouvais pas marcher. Depuis que j’étais au lycée, j’avais une terrible, terrible douleur d’époque.

Après la naissance de ma fille, j’ai décidé d’essayer des méthodes plus agressives pour faire face à mes règles douloureuses., J’avais déjà eu des laparoscopies et essayé différentes méthodes hormonales de contrôle des naissances dans le but de ralentir ou d’Inverser l’endo – mais rien n’a fonctionné. Comme je savais que je ne voulais probablement pas plus de deux enfants, nous pourrions être un peu plus créatifs avec les traitements. Malheureusement, rien n’a fonctionné.

en fait, je suis devenu bien pire. J’ai développé des problèmes secondaires étranges-comme des douleurs arthritiques écrasantes dans mes pieds et mes chevilles – que les chirurgiens orthopédiques, les rhumatologues, les endocrinologues et mon OB ne pouvaient pas comprendre. Je pouvais à peine marcher – et quand je l’ai fait, j’avais très mal., J’ai remarqué que mes douleurs étaient pires quand j’avais des crampes, surtout si j’étais près de mes règles, et j’ai commencé à me demander si c’était connecté. La plupart des médecins ont ri et se sont moqués de cette idée (mon OB a supposé qu’elle pourrait très bien l’être, en raison d’un débordement d’inflammation qui s’atténuerait lorsque j’étais sous de fortes doses de prednisone. Il s’avère qu’il a raison.)

tout cela veut dire que j’avais tout essayé. Je suis allé pour la médecine alternative, les régimes, tout type de thérapie de l’endométriose que je pouvais trouver. Rien n’a fonctionné. J’ai donc décidé que, bien qu’il y ait de très grands risques avec une hystérectomie radicale, cela valait la peine d’essayer., Cette exposition incroyablement longue est de souligner ceci: Je ne peux pas dire que je recommanderais la procédure à moins que vous n’en soyez au même point.

Maintenant à la récupération.

avoir une chirurgie Da Vinci, avec un médecin qui dirige L’équipe Da Vinci à l’hôpital que j’ai choisi, a été la meilleure décision jamais prise pour moi à cette étape de la vie. La chirurgie elle – même n’a pris que quelques heures-et ils ont pu le faire complètement robotiquement. J’ai trois petites incisions (qui ressemblent à une fente de pièce de monnaie sur une tirelire, mais un peu plus petite) qui ont guéri très rapidement., J’ai souffert pendant un bon moment – et je ne peux pas imaginer combien de douleur j’aurais été avec une méthode d’hystérectomie traditionnelle. Je n’étais à l’hôpital que pour une nuit – bien que mon médecin ait dit que certaines personnes qui vivent à proximité rentrent chez elles la nuit de l’opération. Comme j’avais beaucoup d’adhérences brûlées et des antécédents de complications dues à une chirurgie abdominale, il voulait que je reste à l’hôpital plus longtemps et j’étais parfaitement heureux de le faire!,

j’ai choisi de me faire opérer juste avant Noël parce que cela fonctionnait pour le calendrier de ma mère afin qu’elle puisse venir regarder mes enfants – et mon mari prendrait une semaine de travail et serait un peu plus flexible avec son emploi du temps. C’était à la fois génial et complètement stupide en même temps – les vacances ne sont pas un moment facile pour se reposer et se détendre, surtout quand vous avez deux enfants de moins de cinq ans. Je voulais faire tellement de choses, et soit les ai faites et j’ai souffert – ou j’ai eu l’impression de manquer., Cela n’aurait pas fonctionné autrement pour nous, mais si j’avais pu faire l’opération dans un moment moins stressant, cela aurait été mieux.

cela dit, j’ai récupéré assez vite. Je tenais mes enfants quelques jours après l’opération (avec Da Vinci, il n’y a pas de limite de poids à soulever comme avec d’autres chirurgies. Mon médecin m’a dit que je serais beaucoup trop fatigué avant de pouvoir soulever quelque chose qui endommagerait le travail qu’il avait fait), et j’ai pu me promener immédiatement. J’avais très, très mal – comme si j’avais fait des milliers de redressements assis – mais tout cela s’était estompé après environ 2 1/2 mois.,

j’étais très fatigué quand même. La fatigue a récemment complètement levé-je dirais environ 4-5 mois. Une partie de cela était due aux hormones – lorsque vous avez une hystérectomie radicale, vous entrez dans la ménopause du jour au lendemain – et d’autres juste de la chirurgie majeure. J’utilise la thérapie par granulés (œstrogènes et testostérone) depuis quelques mois, et pendant que nous avons du mal à me faire atteindre les bons niveaux parce que je les brûle apparemment trop rapidement, mais cela m’aide beaucoup. Mon médecin aime la thérapie de granulés pour moi parce qu’il y a moins d’effets secondaires, et il a aidé à amortir mes articulations., Nous avons tous deux estimé qu’il était important de prendre des suppléments hormonaux pour aider à protéger mes os et mon cœur, car la ménopause à 33 ans n’est pas normale. Si je n’avais pas d’antécédents de SOPK ou de problèmes ovariens, nous aurions pu garder mes ovaires avec tact et ne pas avoir à faire la voie du supplément – mais pour moi, les garder aurait signifié un risque beaucoup plus élevé de récidive de l’endométriose.

à part certains problèmes d’obtenir suffisamment d’hormones pour ne pas me sentir léthargique, je me sens bien., Je n’ai pas d’effets secondaires à noter – sauf pendant une période de temps après, alors que mes hormones fluctuaient énormément et que j’étais extrêmement déprimé de ne pas pouvoir avoir plus d’enfants. Je ne veux plus que deux enfants – et j’avais décidé cela bien avant la chirurgie – mais je me suis réveillé plusieurs fois en pleurant parce que je ne pouvais pas avoir plus d’enfants – et les bébés étaient tout ce à quoi je pouvais penser. Je n’aurais jamais pensé pleurer la perte de mon utérus, mais ça m’a dérangé pendant quelques mois. Je pense que beaucoup était hormonal, parce que je vais bien maintenant., N’hésitez pas à demander des antidépresseurs si vous en avez besoin. Je n’en suis pas arrivé là, mais j’étais proche. Si vous souffrez de dépression liée aux hormones, je poserais des questions à ce sujet avant même d’avoir une hystérectomie.

comme pour tout le reste – je suis génial! C’est drôle de parler de l’arthrite écrasante. Il y a deux ans, notre famille était en vacances à Ocean City, Maryland. J’étais excité pour le premier voyage des enfants à la plage, mais j’étais dans une douleur si horrible, tout ce que je pouvais penser était à quel point ça faisait mal de marcher. Je me souviens très bien avoir pensé « comment vais-je marcher jusqu’à la plage?, », au lieu de se souvenir des enfants qui gambadent dans le sable. Je me souviens aussi avoir désespérément voulu porter mes chaussures de tennis partout, parce que les tongs s’apparentaient à de la torture. Je me suis même réveillé au milieu de la nuit et j’ai mis des chaussures de tennis pour aller aux toilettes, car cela aidait à soulager la douleur! Comment fou ce que c’est?

je n’arrive pas à croire que j’ai vécu comme ça si longtemps.

Environ un mois après l’opération, toute la douleur avait disparu. Juste en haut et à gauche., Je pense vraiment que c’était dû à une poussée d’inflammation – comme si mon corps était tellement concentré sur la lutte contre mon utérus qu’il a commencé à attaquer d’autres parties de mon corps. J’ai également eu moins de poussées du système immunitaire (j’aimerais que mon trouble immunitaire ait complètement disparu, mais j’ai encore quelques récidives, bien qu’elles ne soient plus qu’une irritation au lieu de changer la vie-et elles le sont souvent lorsque mes hormones ne sont pas équilibrées alors que nous trouvons toujours la bonne dose pour moi).

la route a été longue – et je continue à me sentir mieux tous les jours – mais cela en valait vraiment la peine., Je n’ai pas d’effets secondaires majeurs, je n’ai pas eu de complications (en dehors de la douleur qui est restée pendant un certain temps, ce qui n’est pas surprenant en fonction de la quantité d’endo qu’ils ont trouvée dans toute ma cavité abdominale), ou de vrais problèmes. J’ai eu quelques douleurs « fantômes », où je reçois les crampes que j’avais l’habitude, mais pour une courte période de temps. Ils s’estompent généralement si je m’étire ou marche un peu, et mes médecins m’ont assuré que c’était normal. Je suis aussi beaucoup plus fatigué que je ne devrais l’être parfois, mais j’ai entendu dire que cela peut être assez courant la première année-tout comme le ventre gonflé redouté!, Mon estomac peut passer de (ahem) relativement plat à ressembler à je suis enceinte de 8 mois en quelques minutes. J’ai vraiment boire une tonne d’eau pour lutter contre l’enflure, ce qui peut être difficile. J « ai entendu beaucoup d » autres personnes que le ventre gonflé descend progressivement environ un an après la chirurgie – c  » est le dernier rémanent, bien que de tous les problèmes qui peuvent survenir après une hystérectomie, je serai reconnaissant que le mien soit juste un ventre gonflé de temps en temps. Une fois que mon estomac est moins sujet à l’enflure, je me considérerai comme sans effet secondaire.,

mon endométriose pourrait, en théorie, revenir même sans utérus et ovaires – mais pour l’instant, tout va bien. Je ferais tout ça demain!

Si vous faites face à une hystérectomie radicale, faites certainement vos recherches. Trouver ce qui fonctionne le mieux pour vous et pour votre médecin. Trouver une équipe médicale avec une tonne d’expérience (j’ai lu beaucoup d’histoires d’horreur….), et aller avec ce qu’ils se sentent à l’aise avec. Et puis profitez de votre nouvelle vie!!!

donc la photo de bord de mer… il y a deux ans, je pouvais à peine marcher jusqu’à la plage ou même profiter de nos vacances., J’ai pris cette photo après avoir fait un peu plus d’un kilomètre à vélo (en tongs!!) avec les enfants à l’arrière du vélo dans une remorque à vélo – puis en marchant dans la jolie petite ville. J’ai marché partout dans Cracovie et Tbilissi le mois dernier – passer des jours sur mes pieds. J’ai pu porter à nouveau des talons hauts-quelque chose que je n’ai pas pu faire depuis avant mes enfants. Je n’ai pas eu de règles douloureuses, ou je voulais simplement m’asseoir à l’intérieur avec un coussin chauffant sur mes genoux. Le changement est incroyable – j’ai vraiment l’impression d’avoir retrouvé ma vie. Je continue à me sentir de mieux en mieux tous les jours!! La différence entre les deux voyages est indéniable.,

j’aimerais seulement avoir l’opération juste après la naissance de ma fille. J’ai l’impression qu’il y a tellement de choses que j’ai manquées, d’être dans une telle douleur écrasante. J’ai dépensé des milliers et des milliers de dollars en médicaments, thérapies, chirurgies qui n’ont pas fonctionné. Ma santé globale est tellement améliorée-ce qui est si drôle étant donné que beaucoup de problèmes auxquels je faisais face n’avaient aucun rapport avec mon système reproducteur.,

j’ai encore beaucoup de poids à perdre de tous les cycles d’hormonothérapie pré-conception (j’ai gagné 50 lb avant de me marier parce que mes règles s’étaient complètement arrêtées – ce qui a rendu le fait de découvrir que nous avions un bébé de lune de miel d’autant plus surprenant – une histoire drôle pour une autre fois), mais en ce moment je profite de la vie que j’ai comme si j’étais revenue, et j’essaie de devenir beaucoup plus active. Tout sera en place… maintenant que je me sens à nouveau comme moi-même!

j’ai un médecin qui est fabuleux au-delà des mots., En fait, je l’ai trouvé en travaillant au Sénat, et bien que mon médecin soit à Littleton et vive essentiellement à Loveland (environ une heure à une heure et demie si la circulation à Denver est mauvaise), je vais toujours à son bureau pour presque tout. Si vous avez l’endométriose, vous avez probablement été traité comme si vous étiez fou, un chercheur de drogue, une reine du drame, ou toute autre myriade de choses de médecins. TROUVEZ CELUI QUE VOUS AIMEZ ET FAITES CONFIANCE PLUS QUE QUICONQUE DANS LE MONDE. Et si vous avez besoin de mon nom, écrivez-moi! J’envoie tous mes amis là-bas.,

Si vous voulez en savoir plus, ou faites face à une hystérectomie vous-même et que vous voulez juste discuter-envoyez-moi un e-mail! sweetcsdesigns (at) gmail (dot) com . J’ai l’impression que la plupart de mes lecteurs ne veulent pas entendre plus de détails, mais je n’ai aucun problème à parler de la chirurgie ou des conséquences. C’est un processus vraiment effrayant et solitaire, et je ne veux pas que quelqu’un se sente seul comme je l’ai fait!