End of life tekijät ovat tunnetusti erilaisia LBD verrattuna Alzheimerin tautiin. LBD: n eteneminen on keskimäärin 5-7 vuotta elämän alusta loppuun. Tämä on huomattavasti lyhyempi kuin Alzheimerin taudin 8-10 vuotta. Lisäämällä tyypillisesti viivästynyt diagnoosi, tämä johtaa pakattu aika käsitellä LBD: n monimutkaisia diagnostisia, kliinisiä ja hoitotyön kysymyksiä.,
uusi tutkimus osoittaa, että lewyn kappale-dementia (LBD) perheet tarvitsevat parempaa ohjausta niiden terveydenhuollon ammattilaisten end-of-elämän kysymyksiä. Tähän sisältyvät todennäköiset kuolinsyyt, saattohoitopalvelujen käynnistämisen ajoitus ja se, mitä elämän lopussa on odotettavissa.
Led-Melissa Armstrong, MD, MSc, University of FLORIDA, Gainesville, tutkijat tutkittu loppuun kokemuksia ihmisiä, joilla on yksi muoto LBD: dementia lewyn kappale (DLB). Tutkimuksen yhteistyössä Lewy Body Dementia-Yhdistys, käyttää online-kyselyn lopussa elämän kokemuksia.,
tutkimuksessa oli mukana hoitajia, perheenjäseniä ja niiden ihmisten ystäviä, jotka kuolivat viimeisten 5 vuoden aikana DLB-diagnoosiin. 658 vastaajasta suurin osa (89%) oli naisia, joiden mediaani-ikä oli 50-69. Tutkimuksessa kävi ilmi, että suurin osa hoitoa saaneista kuoli 5 vuoden kuluessa diagnoosistaan.
alle puolet koko kohortista ilmoitti hoidon varhaisesta edistymisestä lääkärinsä kanssa (ensimmäisten 1-2 vuoden aikana). Tämä korostaa potilaan hukattua mahdollisuutta keskustella lääkärin kanssa hoidon mieltymyksistä ja painopisteistä ennen taudin etenemistä., Seitsemänkymmentä prosenttia (70 prosenttia) ilmoitti, että pitkälle edenneitä direktiivejä on täydennetty ennen diagnoosia. Vain 10 prosenttia ilmoitetuista edistyneistä direktiiveistä tarkistettiin diagnoosin jälkeen.
hoitajat ilmoittivat, että palveluntarjoajat harvoin käsittelivät sitä, mitä odottaa elämän lopussa (40% yhteensä, mutta vain 22% hyödyllisessä määrin). Suurin osa loppuelämän asioista käydyistä keskusteluista oli ensin hoitajan puheilla.
Saattohoitopalveluja käytti 78 prosenttia vastaajista, mutta aika vaihteli suuresti. Saattohoidon mediaaniaika oli 1-2 kuukautta. Kaksi kolmasosaa vastaajista oli sitä mieltä, että Saattohoito aloitettiin oikeaan aikaan., Se jätti kuitenkin huomattavan vähemmistön (25%) saattohoidon aloittamisesta liian myöhään, usein viikkojen kuluessa kuolemasta. Vain 3 prosenttia koki saattohoidon alkaneen liian aikaisin.
hoivan saajat kuolivat yleisesti osaavassa hoitotyössä tai muistisairaanhoidossa (43%) tai kotona (36%). Suurin osa hoitajista (74%) kertoi odottavansa hoitajan kuolemaa. Vastaajat ilmoittivat yleisimmät kuolemansyyt olivat jättäminen menestyä, kuten ei syö tai juo (65%), keuhkokuume ja nielemisvaikeuksia (23%). Harvinaisempia syitä olivat muut sairaudet (19%) ja kaatumisen aiheuttamat komplikaatiot (10%)., Itsemurhaa raportoitiin hyvin harvinaisena (alle 1%).
Tämä tutkimus korostaa tärkeitä mahdollisuuksia lääkäri-aloitti keskustelut advanced care planning henkilöiden kanssa varhaisessa vaiheessa LBD -, neuvonta potilaiden ja heidän perheidensä käyttöön palliatiivinen hoito ja saattohoito ja valmistautuminen potilaiden ja LBD perheiden siitä, mitä odottaa lopussa elämän.
Tämä tutkimus tukivat University of Florida Dorothy Mangurian Päämaja Lewy Body Dementia, Raymond E. Kassar Research Fund for Lewy Body Dementia ja lewyn kappale-Dementia Yhdistys. Tri., Armstrong on Floridan yliopiston Lbda Research Center Of Excellencen Päätutkija.