muistan kun kuulin ensimmäisen kerran valoherkkyys ja kuinka paahtava Etelä-Floridan aurinko oli vaikuttaa taudin valtion. Yli 20 vuotta elämästäni asuin Fort Lauderdale, jossa lähes joka ikinen päivä on kuuma ja aurinkoinen, ja usein kostea. Vaikka minun alkuperäinen diagnosoinnissa reumatologi ei maininnut sun herkkyys meidän tapaamisia, kun kuulin sen paikallinen tukiryhmä, en heti saanut vastauksia niin monta viipyvä kysymyksiä.,
vaikka sain diagnoosin 23-vuotiaana, äitini ja minä voimme muistaa, että minulla oli outoja reaktioita oltuani ulkona auringossa jopa 9-vuotiaana. Se oli vaikea olla ainoa lapsi, ryhmä ystäviä, jotka olisivat puhkeaa suupala (ja joskus noseful) lehtipuun sores vietettyään muutaman tunnin rannalla tai ratsastus my bike kotini lähellä. Aurinko oli lähes mahdotonta päästä pois Etelä-Floridassa, ja koska sekä äitini ja en ollut koskaan kuullut siitä, valoherkkyys, luulimme varmasti jotain muuta oli aiheuttaa minulle outoja oireita.,
lisäksi haavaumia, haluan saada vakavia ihottumaa ruumiini, ekseema, ja kuume jälkeen erityisen pitkä jaksoja ulkona. Kuten olen saavuttanut 18, suuresti vähentää aikaa rannalla tai ulkona ystävien kanssa, koska vaikka minulla ei ollut vielä diagnosoitu, tiesin, että jotain ei tunnu oikealta kun on auringossa. Diagnoosini jälkeen ja viimeisten 17 vuoden aikana, kun tautitilani on huonontunut, valoherkkyydestä tuli vielä suurempi ongelma. Jopa viisi-10 minuuttia Floridan suorassa auringonpaisteessa-voi kierrättää minut pahaan soihtuun.,
tunsin loukussa omassa kotona, voi mennä ulos tekemään asioita tai tavata ystäviä, kunnes sen jälkeen, kun 7 tai 8 p. m. Saada autooni kesällä Floridassa, kun sisustus auton lämpötila olisi häärivät 100 astetta, oli mahdoton tehtävä. Nämä rajoitukset tuli niin ylivoimainen vuosien varrella, että mieheni ja tein päätöksen pakata ja muuttaa pohjoiseen, lähellä Kanadan rajaa, jolloin ystävien ja perheen takana.
Jos valoherkkyys on sinulle uutta, se tarkoittaa käytännössä herkkyyttä UV-valolle joko auringosta tai sisäilman loisteputkista., Ei kaikki lupus potilaat kokevat valoherkkyys, vaikka viimeaikainen tutkimus Lupus Foundation of America verkkosivuilla suoritti Victoria P. Werth, MD, kävi ilmi, että 83 prosenttia lupus potilailla raportoitiin ottaa jonkinlainen valo herkkyys. Sitä pidetään myös lupuksen merkittävänä oireena, ja potilaat voivat altistuksen jälkeen kokea kuumetta, ihottumaa, väsymystä, lisääntynyttä nivelkipua, suun haavaumia ja lisääntynyttä taudin aktiivisuutta.
moni on kysynyt, kannattiko minun liikkua. Sanon heille: ”ehdottomasti.,”Vaikka useimmat ystävistämme ja perheenjäsenistämme pitävät kuumuudesta, mieheni ja minä rakastamme kylmää säätä. Kotini lähellä länsi New York, aurinko ei ole kovin vahva, ja olen todella pystyy venture ulkona jopa tunnin useimmissa tapauksissa mennä vaellukselle tai vierailu paikallisen maatilan poimia hedelmiä ja vihanneksia.
en olisi koskaan pystynyt tekemään niitä asioita Floridassa, etenkään tuntiin. Oloni on myös parempi kylmällä säällä ja kuumeita on vähemmän., Itse asiassa, vaikka minulla oli kuumetta lähes joka ikinen päivä Etelä-Floridassa, olen tyypillisesti kokenut ne vain yhdestä kahteen päivää viikossa nyt. Rajoitan vielä kesäisin aikaani ulkona ja vaellan tyypillisesti vain syksyllä, talvella ja alkukeväällä. Lisäksi rajoittamalla kaiken aikaa ulkona, olen lisännyt muutaman valoherkkyys-liittyvät puettavat tuotteita minun vaatekaappi.,
Tässä on kaksi suosikkini:
Sävy: Olet ehkä kuullut minun puhuvan Varjossa anturi aikaisemmin, mutta en ota sitä enää esille, koska se on todella uskomaton tuote, joka tarjoaa paljon tietoa kehon reaktio auringon ja UV-valoa. Sensori voi kiinnittyä mihin tahansa päällesi asetettuun yläosaan tai takkiin ja yhdistää langattomasti puhelimessasi olevaan sovellukseen. Päivän aikana anturi mittaa vastaanottamasi UV-valon määrän., Voit myös seurata päivittäisiä oireita sovelluksen kautta, ja ajan myötä tämä intuitiivinen laite luo kynnyksen sille, kuinka paljon auringonvaloa saat ennen oireiden lisääntymistä. Laitteesta voit lukea lisää täältä.
Coolibar: Coolibarista on nopeasti tullut yksi suosikkini puettavista tuotteista taistelussa UV-valoa vastaan. Alkaen suloinen topit ja uimapuvut laaja-brimmed hatut ja mekot, niiden kankaat tarjoavat UPF 50+ suojaus., Tämä on korkein suojausluokka vaatteet voi olla, ja se tarkoittaa, että vain yksi-viisikymmentä auringon UV-säteet pääsevät iholle sijaan 50/50. Löydät heidän mahtavat vaatteensa täältä.
– Miten voit pysyä turvassa auringossa? Kerro meille siitä.,
***
Huomautus: Lupus Uutiset Tänään on ehdottomasti uutisia ja tietoa sivusto tästä taudista. Se ei tarjoa lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tämän sisällön ei ole tarkoitus korvata ammatillista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Aina kysyä neuvoa lääkäriltä tai muun pätevän terveydenhuollon tarjoaja kysymyksiä sinulla voi olla koskien sairaus. Koskaan jättää ammatti-lääkäriin tai viivästyminen sitä pyytäneelle koska jotain olet lukenut tätä sivustoa., Mielipiteet tässä sarakkeessa eivät ole niitä Lupus Uutiset Tänään tai sen emoyhtiö, BioNews-Palvelut, ja tarkoituksena on herättää keskustelua asioista, jotka liittyvät lupus.
- Tekijän Tiedot
