Liz
tutkijana olen voinut lukea monia julkaistuja pieni kuitu neuropatia (SFN). Olen vaikuttunut siitä, että pienkuitudiagnoosi voi sitoa yhteen näennäisesti toisiinsa liittymättömiä oireita. Pidin tohtori Oaklanderin vitsistä. ” idiopaattinen tarkoittaa, että olemme idiootteja. Jos lääkäri sanoo, että sinulla on idiopaattista, sano ei.,”
olen 32-vuotias nainen, joka on kehittänyt ”idiopaattinen” heikentävä kivulias kasvojen erythromelalgia oireet akuutti pari vuotta sitten. En löytänyt verkon noin 20 eri ihmisiä (enimmäkseen naisia) ympäri maailmaa aivan kuten minulle—ainoastaan kodeissa, joiden oireet ovat lokalisoitu kasvot. Me kaikki ovat käyneet läpi samankaltaisia matka—määrätty anti-akne ruusufinni topicals, mieliala hoitoja, ja vasoaktiivisten huumeita jälkeen vasoaktiivisten huumeita, ja nöyristely ehdotus, että oireet ovat psykogeeninen., Samaan aikaan menetämme aikaa, kun kipu ja punoitus tulevat tulenkestävämmiksi, kunnes lääkärimme kertovat meille, mitä jo tiedämme – ” sinulla on krooninen kiputilanne.”
lukemisen Jälkeen tuoreen tutkimuksen, minulla oli booli koepaloja jalkaan (jos minulla ei ole oireita) vahvisti, että ei-pituus-riippuvainen pieni kuitu neuropatia. Minä olen vain yksi minun verkko, joka on ollut tällaisia biopsia tai neurodiagnostic testaus, mutta kehotan muita jatkamaan tähän suuntaan tutkimus kehittyy., Kun avasin koepala kirje ja lue tulokset, aloin itkeä kun on merry-go-round niin kauan lääkärit, jotka usein käyttää sanaa ”stressi” ja ”ahdistus” niiden lääketieteellisiin muistiinpanoihin, nyt minulla on objektiivista näyttöä siitä, että minun kipu ei ole psychogenic.
olen erittäin kiitollinen siitä, että olen tällä hetkellä kokeilemassa IVIg: tä (jonka positiivinen SFN-biopsia mahdollisti). Minulla oli äskettäin yhden tunnin ”testi” lidokaiinin laskimonsisäinen infuusio ja vastasi hyvin, tilapäinen helpotus huuhtelu ja polttaminen (jälleen mahdollisuus helpottaa SFN tulos)., Olen niin kiitollinen, ja varovaisen toiveikas, että kehoni voi muistaa, miltä tuntuu olla kivuton.
Aivan kuten tutkijat ovat huomanneet, että fibromyalgia (epäoikeudenmukaisesti liittyvät ”hysteerinen” naisten) on usein juurtunut (ehkä dysimmune) neuropatia ja ei lihaksia, vaistoni sanoo, että ehkä idiopaattinen polttava kasvot (joka on eri diagnooseja, kuten ”kasvojen erythromelalgia” on kiistanalainen diagnoosi), voi myös olla juurtunut hermoja (ehkä dysimmune) ja ei ole verisuonia kuin yleensä ajatellaan., Mielestäni rinnakkain olisi lähes runollinen—naiset muodostavat enemmistön sekä fibromyalgia-tapauksia ja polttava kasvot, mutta yleisesti kokea ennakkoluuloja heitä vastaan, kun se tulee hoitoon krooninen kipu. En tiennyt, miten paha tämä ennakkoluulo oli, ennen kuin koin sen itse.
kun olen stressaantunut, luen pakkomielteisesti—ja koska taistelen saadakseni elämäni takaisin, sukelsin syvälle SFN: n lääketieteelliseen kirjallisuuteen., Potilas, joka kärsii, ja myös nuori nainen tiedemies itseäni, arvostan miten MGH joukkue ei ole hyssyttely vaan esittelee uusia ideoita ja käyttämällä rohkeita sanoja, kuten ”epidemia”, ja ”alle tunnustettu.”Olkaa hyvä ja tietäkää, että olette jo muuttaneet keskustelut, joita käyn lääkärieni kanssa, parempaan suuntaan.
olen jakaminen minun tarina Neuropatia Commons-sivusto toivoo, että se voisi kipinä idea jonkun kanssa samanlaisia kamppailut., Minua hermostuttaa ajatella, että kaltaiseni ihmiset saattavat mennä vuosikymmenten ajan lääkärien kanssa puuttumaan vääriin asioihin ja tekemään lähetteitä kaikille muille paitsi neurologeille.
kysymyksiä? Ota yhteyttä Liz [email protected].
Lue Lisää
Noin Neuropatia
Diagnosointi Perifeerinen Neuropatia
Pyytää ihobiopsia